lupus erytematoides

Ahoj holky, nesměle hlásím radostnou zprávu:

Existují internetové stránky,které jsem jaksi založila a postupně doplňuju informace.
Najdete je na adrese

www.lupusinky.estranky.cz

Koukněte na ně,klidně budte kritické,ale zaroven vězte, že jsem je založila minulou sobotu a nejde mi to tak rychle: informace třídit a psát rozumné věci.
Takže-zkuste se tam kouknout,jsou tam i diskuse na tema: padání vlasů, deprese,bolesti kloubů, únava....
myslim,že takhle oddělené "diskusičky" podle temat by mohly byt lepší vzhledem k někomu,že kdo hleda nejaka data a rady na Doktorce, tak ho odradi zpetné prohledávání příspěvků...
Co by vas napadlo,pište...jsem zvědavá,jestli budou sloužit,ale to záleží taky na Vás!...
AHOJ!
Agata

Ahoj Žolíku, já zatím nemám potvrzenou diagnózu, ale všechno ukazuje na lupus. Deset dní po operaci jsem měla vysoké horečky, bolesti kloubů, hroznou únavu. Teď po 5 měsících mě navíc pálí kůže, ruce mám červené a studené a je mně bídně. Ráda bych ti zavolala a poradila se s tebou. Díky J

Děkuji za odpověď,s těmi kopřivami to zkusím.tak se všichni opatrujte a zas někdy.

Pro toma: no ono se to odviji hlavne od nejistoty, protoze na tobe neni nic videt, ale uvnitr se citis prabidne...to necha v klidu malokoho...howgh

Žolinko
já tedy s tímhle nemám problém,jen jsem měla asi z CellCeptu vedl. účiek v podobě nad čelem jako u ofiny zanícené váčky,možná tedy cibulky... a paday mi děsně vlasy po kapačkách....ale já jsem udělala tohle...žádný šmejdy drahý z lekárny...sice bylo jaro a kopřivy už rostly...denně jsem si natrhala čerstvý,vyprala a svařila odvar,nechaa je vychaldnout v hrnci(povařila sjem se asi 10min. nejdýl) a až to bylo vlažný,scedila a tím na umyvadlem asi 10 min. nejdýl si polývala vlasy a nechala uschnout,žádnej fén...každej den... a musím říct,že padání se zastavilo,vlasy začly staršně růst a moje kadeřnice jen koukala,byly lesklé...pevné... a ted když zase musím mít kapačky,páč mám lupus děsně rozjetej a vlasy budou padat,budu si prostě kupovat suchý kopřivy a dělat to samý jako s čerstvejma....zkus to,vůbec ti to neublíží...
a ještě jedna zkušenost...posledně jsem měla zanícené boláky na nohou,jako akné a jedinný co mi od toho pomohlo,je Betadine(dezinfekce na bázi jódu)3x denně potírat...
a kdo má jakby suchý šupinatý fleky,zkuste Kuterid,asi je jen na předpis ale pomáhá mi výborně,za pár dní to mám pryč....

pro Janinu
ne neboj, s tou psychikou to bylo myšleno následovně...ta milá dr. mi jemně naznačilo, že asi až tak nepůjde o obj. potíže, ale mnou vsugerované. no a pár příspěvků tu bylo v podobných souvislostech, že pacientky by měly navštívit min. psychiatra, protože z hlediska medicínského jim nic není, ačkoliv ony se cítily pod psa. já bych si na lupusinky nikdy nedovolil útočit. a k tomu mailu, já bych i napsal, ale buď bude někde v hooodně dřívější diskuzi nebo jsem líný...

tome, tome...co ti poradit :) uz jsem psala, ze muzes napsat na muj mail, ale kde nic, tu nic...
no a ta narusena psychika pacientů - tos nasel kde?

..běž se proběhnout nebo zacvičit a vyčkej vysledků testů v relativním klidu...nic jinýho dělat nelze, my nejsme vědmy!
Agata

zdravím milé dámy, tak dnes jsem po běžném vyšetření u revmatologa. čeká mě odběr krve, v žádance jsou zaškrtnuty bílkoviny pouze. stačí to na to, aby mi byla zjišťěna nebo vyloučena diagnoza se systémovým onemocněním? já jsem pořád přesvědčen o té své borelioze, protože všechny symptomy ukazují na ni. ale znáte to, také tato revmatoložka mi řekla, že si své potíže nejspíš vsugerovávám. tak až mě zase budou brát tiky do svalů, tak fajn, je to jen má fantazie. dost podobný příběh jak jsem tu mnohokrát četl-myšleno to s tou narušenou psychikou pacientů. nemá některá z vás zkušenosti s boreliozou? co dělat, když i podruhé budou krevní testy negativní? pls, poraďte milé lupusinky, děkuji, tom

pro Leonu:
Ahoj, "neklidné nohy" by mohla být neuropatie dolních končetin. Neurolog by to měl poznat podle vyšetření na těle a poslat Tě na EMG. Lupusandy mohou mít neuropatii přidruženou k lupusu.
Ohledně protilátek - pozitivita je důležitá v diagnostice lupusu viz. předešlé stránky, ale neurčuje jak aktivní lupus máme či nemáme. Záleží na další imunologii CIK, C3, C4, biochemii CRP, krevním obraze, moči a spol.(únava, bolesti kloubů, fotosenzitivita, motýl, deprese, zchvácenost, teploty,...)
Chci tím říci, jak tady píšete, že malá dcerka má též pozitivní protilátky, tak to může mít i zdravý člověk a vůbec nemusí vyvolat lupus, tak se nebojte a klídek :-))).
LUPUSINKY - mějte se co nejlépe a hlavu vzhůru, stojí za to žít i přes ty naše trable, papa Eva

Ahoj Lupusinky,užívám si ještě posl.pár dní doma a v úterý zas jedu na kapačky.Lenko,já mám stejně staré dcery jako Ty,akorát k nim ještě jednu 12let a jsem o 2roky mladší.Ty neklidný nohy mám taky,je to hrozný.Občas v noci pochoduji po bytě,protože se to v leže nedá vydržet.Vůbec nevím co s tím.

no ty pozitivni protilatky muzou mit i zdravy lidi a nebo muzes mit negativni a mit lupus...zalezi na priznacich a na tom, jak se citis....

Pro Agátu: Agátko, to je asi pravda, ale ty protilátky jsou aktivní stále , ne? Podle toho se přeci nepozná aktivita onemocnění nebo ano? Já mám třeba ty protilátky aktivní stále. A moje malá dcera je má také pozitivní a dle mudr to ale nic neznamená... Jsem už z toho taky jelen...:-(((

Ahoj holky,tak jsem doma z nemocncice,pročetla jsem si příspěvky,co jsem tu nebyla a vítám nové tvářičky...vaše povídání je pro mě moc poučný...
Všechny moc zdravím a držte mi palce,at se mi vše zase povede srovnat...

podle mne toho moc nevi, a tak kazdej rika neco jinyho...byla jsem svedkem, jak se pri vizite dva doktori hadali, jestli pri lupusu musi byt protilatky nebo nemusi.

..hele, to je sranda...
me zas řekli,že farruv test je zastaraly,že se už moc nepoužívá...
určující je hladiny anti-ds-DNA a ANA protilátek...to jsou hlavni protilatky charakteristicke pro lupus!

agata

ahoj Lupusinky :-)
pro Janinu: Janino o tom ZTP jsem možná psala já, psala jsem totiž tenkrát na lékařsko komoru nebo kamsi :-) a ptala se na to a odpovídal mi právník pan Hutař, že opravdu k získání ZTP není nutné mít ID. Ale asi jde opravdu o lidi, na jaké se natrefí.
Pro Irču: Irčo, léčím se s lupusem 10 let a dnes mám skoro čtyřletou dceru. Těhotenství bylo nejkrásnější období, bez jediného problému, přesto, že mě stále upozorňovali, co vše může přijít. Malá se narodila v termínu a bez problémů. Takže neklesejte na mysli, jde to...:-)))
Pro Wendy: Wendy, nejsem doktor, takže nevím přesně, ale mně vždy říkali doktoři, že určující je Farrův test. A taky v případě, že procento Farr. testu vzrostlo, bylo to bráno jako aktivace lupusu a následovala léčba. Ale to jsou jen mé zkušenosti.

Evo, dík za vysvětlení, konečně tomu začínám rozumět. Moje dr. mi na každý cílenější dotaz začne nabízet antidepresiva. Podotýkám, že řídím jako manažerka velký kolos a stres je můj denní chleba. Tak nevím, proč si dr. myslí, že se zesypu, když budu znát podrobnosti mé nemoci.....
Nevíte někdo, který test je pro určení SLE rouhodující?

Ahoj děvčata,mě je 37let a porodila jsem ve 21letech,to už jsem lupus měla.Vzkazuji Irence,že dcera mé kamarádky(je jí 22let) má taky lupus a už porodila 2 zdravé děti.Takže se neboj,tato nemoc je velice individuální.Hlavu vzhůru,dá se s tím plnohodnotně žít.Pokud zrovna nemoc neútočí,jak popisují děvčata výše.Já jsem zrovna ted v klidu,ale loni jsem s ní 3/4 roku bojovala,to jsem měla velkou krizi,i psychickou.
Irčo otěhotněla jsem přirozeně,akorát jsem byla velmi sledována.Samozřejmě se musí vše konzultovat s ošetřující lékařkou.Kolik je let tvé dceři?

Ahoj, mám dceru a bohužel má také toto onemocnění.Mám velké obavy o její budoucnost, je tu některá mladá maminka, která otěhotněla a porodila i s touto nemocí?Moc by mě zajímalo, jestli je to možné a jak velký je to problém, otěhotnět s Lupusem.Děkuju za povzbuzení.