revmatoidní artritida

Ahojky Všm:)))) Teéééda tolik otázek, sice nejsem lékař, ale občas si připadám že funguji jako Mudr psychologie... :) asi se moc snažím lidem pomáhat a nej odměnou je mi, že mi důvěřují:) budu se snažit Vás nezklamat:) Nejdříve k obavám zda je RA dědičné, bohužel je! Ale větší pravděpodobnost je, že to zdědí naše dcery- nevím proč, ale muži jsou prý jen nosiči špatné denetické informace- kdežto u žen se může, ale nemusí dědičná indispozice projevit. Nejsuprovější odpověď jsem dostala od paní primářky z Genetiky ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. Máte-li Ra je s největší pravděpodobnosti nemocná i Vaše maminka. A pokud se jí nemoc neprojevila, je nositelem gen.indispozice, která se bohužel projevila až u Vás. Dětem se většinou genetické testy nedělají, jsou ve vývinu a čeká se až se dostanou do věku 15-18 let, pak se jednoduchým odběrem krve dá zjistit, jak je to s dědickým zatížením. Dá se udělat i test u revmatologa, ale jen v případě, že již nějaké příznaky jsou, jinak je to zbytečné.Ale i kdyby se dědické zatížení projevilo v krevním rozboru gen. spekta, neznamená to, že dítě musí naši nemoc mít- může být jen nositelem gen. kodu. Než jsem otěhotněla se synkem, nechali jsme si gen. testy udělat- manžel má Crohnovu chorobu ve vážném stavu a já RA 2až 3 stupeň. Naše spol. zatížení bylo pouze 5 % což znamená, že i zdravý člověk na tom s gen výbavou může být hůř a my z toho vyšli s čistým štítem:) Jinak anémie je projevem špatné funkce kostní dřeně, která je napadena zánětem RA a mnohem pomaleji dokáže tvorbu krve. Všimněte si prosím, že je-li diagnostikována RA má většinou i průjevní potíže jako je anémie, nemoc štítné žlázy popř. žilní nedostatečnost, únava, teploty, otoky i křeče. Jo Martinko, babička se nedokázala smířit, že jsem nemocná a v ID, teď už to bere v pohodě. Zatím co manželovi rodiče se za naše invalidní důchody stydí stále a před přáteli i rodinou hrají divadlo jak je vše ok. Není ale nemám snahu jim jejich divadelní komedii zbořit. Jen se usmívám a myslím si své. žiju si svým životem a je mi fajn. Emo, i já byla spíše pesimistou, ale nějak jsem se už nedokázala dál utápět ve vlastním životě a slíbila jsem si, že každý průšvih přivítám s úsměvem a budu čelit osudu optimisticky. Pokud nakazím i další budu jedině ráda:) Martinko, díky- už se docela těším a maličké obavy jak to chlapi v noci zvládnou hážu za hlavu, však si tatínek s juniorem nějak poradí. Naštěstí je naše batolátko v noci hodné a má-li náhodou hlad, vypije celou flašku sunaru a v mžiku spinká. Je to náš andílek. Jančo, s tím honěním synka jsme na tom úplně stejně. Ale asi jsem měla štěstí, protilátky v těhotenství mi RA pozastavily a já kupodivu ani nekulhám:)jinak moje maminka bere 2 roky MTX a je pravda, že se jí progresivní nemoc pozastavila, sice má bolesti, ale díky MTX není odkázána na fr. hole a dokonce ještě chodí i do práce. Sice jen na půl úvazku, ale sama říká, že dokud to půjde, bude mezi lidma a pracovat...jo a Martinko, na krvinky se mi osvědčily kapky se železem- jsou šetrnější a dávku si můžeš lehce snížit či zvýšit dle výsledků rozboru. Tak pro dnešek se loučím, jdu ještě dceři omrknout rozvrh na zítřejší den a prcek se půjde koupat. Opatrujte se všechny- protože muži mezi nás nějak nezavítají, držím tedy Všem ženám palečky a posílám pozitivní energii.Budete-li chtít některá kontakt na genetiku, ráda předám:) páček a dny bez bolesti přeje kdo, no zase ta Markéta:)

Z toho si nic nedělej,já to mám pořád,už skoro 10let.Dávali mi na to železo,ale měla jsem strašnou zácpu,tak ho neberu.Místo toho jím ten zelený ječmen a minule jsem to měla v normálu.Ale teď mám strach,protože jsem měla gyn.problémy a 3 měsíce jsem krvácela,tak si myslím,že to v normálu nebude.Ale nic mi není,jen jsem víc unavená a zase to dám dohromady těma bylinkama.

Tak jsem se vrátila z té revmatol. Vše v normálu,jen mám méně červ.krvinek,anémii.Příště mi udělá podrobnější vyš.na železo.Měli jste to taky někdy?

Ahoj holky.
Tak už ty moje ratolesti začaly zase školu,tak si už snad odpočinu.Taky by mě zajímalo,jak se to dědí,Markéto,nevíš???Připadá mi,že ty máš z nás nejlepší revmatoložku,která ti všechno vysvětluje.Ten můj doktor mi nikdy nic nevysvětlil,ani mě nechápe,je velký sportovec,takový opálený,štíhlý,pořád někde lítá a nedokáže se vcítit.
Jančo,souhlasím s tebou,raději budu brát léky a fungovat.Slyšela jsem,že než objevili léčbu RA,tak pacient během pár měsíců skončil v posteli,nepohyblivý se skroucenýma rukama i nohama.Sice se o ně snažila rodina postarat,ale časem to vzdali a ústavy byly plné těchto lidí,hlavně žen.Takže můžeme být rády,že jsme onemocněly až v této době.....
Ještě jsem chtěla napsat Markétě,že nemůžu ani uvěřit ty tvoje problémy s babičkou.Já mám svoji v Krkonoších a je zlatá a taky má RA,i když až v 80letech.Je to velká bojovnice,v 78 ji vyměnili kolenní kloub a za chvíli hopsala jak kamzím.A rok nato si dokonce nalomila krček a týden nechtěla k doktorovi,až ji to začalo moc bolet,tak se nechala přemluvit a hned valila na operaci a za chvíli už zase chodila.Teď má sice berli,ale snaží se na procházky,jenže ta berle ji ničí ty naše zkřivené ruce,tak je to těžké.
Tahle babička,co na mě byla protivná,je manželova.Jinak je docela fajn,mě spíš mrzelo,že jako kdyby prozradila,co si o mě opravdu myslí,a to mě mrzelo...
tak zatím se loučím,večer se zase mrknu
Markéto,ještě ti přeju,ať se ti v nové práci daří a hodně sil a žádnou bolest!!

Ahoj všichni. MTX je fakt svinstvo, ale prostě když máš nemoc aktivní, tak ti ten stav aspoň udrží jak je.Mě po něm bejvá někdy špatně,sice mi ho už snížili, ale prostě to tak je.Nevím jestli mi ňák moc pomáhá, ale chodím, zatím doběhnu dvouročního syna a to je hlavní.Určitě si teď všichni představujete jak běhám. I mě je to k smíchu při tý představě kdybych se měla vidět.Měla jsem v pubertě takový nápady, že jsem nic nebrala a že takový jedy brát nebudu.Pak se mi RA zhoupla docela dost a pak jsem naopak byla rádá, že můžu zobat papáníčko.Já si zas naopak říkám, že musím bejt fit kvůli synovi, co budu dělat v 50 a 60 letech, teda když se jich dožiju? Budu tady jezdit na vozíku a Kubík mě bude vozit? Nebo mě úplně odepíšou?To radši budu dál zobat a zobat a pít čistící čajíky, aby aspoň ňáký to svinstvo ze mě vyběhlo a snažit se bejt co nejdýl soběstačná.Je to ale každého volba jak se rozhodne.Je fakt, že se každej den modlím, aby to Kubík nedostal taky, protože to v rodině máme.Nevím jestli se to dá ňák z krve zjistit jaký má předpoklady k RA.Nevíte někdo? Třeba by se tomu dalo zabránit.To jsem asi dost najivní že? Tak zatím už se mi brouk zbudil.Jo a taky přeju všem, kteří šli dneska do školy hodně štěstíčka a rodičům hodně sil.pá

Holky ted frčím na revmatologii na ko. tak potom se ozvu co a jak.Dnes poprvé jede i manžel,má problémy s ramenem,v noci skoro bolestí ani nespí,tak třeba mu pomůžou.Ted mě napadlo,chudáci děcka moje,jestli budeme s menželem oba revmatici,tak se mají na co těšit do budoucna,prý se to dá i zdědit.

Zdravím vás holky,tak já jsem nejstarší,mám 46 roků,chjo.Tak Mio,já mtx beru taky a úplně s tebou souhlasím,že nic moc.Beru sice tu nejnižší dávku,ale řekla bych taky,že mě všechno bolí.Nejlepší byl delagil.ale to je zase prevít na oči.Taky jsem s těma lékama jednou praštila a přesně jak píše Ema honem jsem za nějakou dobu prosila revmatologa a t ě hodí do kupy.Fakt se musíme smířit s tím ,že bez léků neumřeme.

Už jsem tady holky dlouho nebyla ,nějak jsem te´D nefungovala asi to mnohe znáte.Marketo tebe tada obdivuji jsi plna elanu,maš pozitivní myšleni dodaváš nam ostatním silu diky za to ale každá nejsme tak nasměrovaná.Každá z nás tu svou nemoc snáši jinak někdy je hůř někdy líp,psichika to je prevít.Mio ja MTX nezačala vůbec brát mám ho víc jak měsíc doma vyzvednuty z lékarny a minuly tyden jsem řekla sve revmatoložce že ho odmítám řekla že je to jem mé rozhodnutí tak zůstávám na Aravě,Coxtrálu což je proti bolesti a na SalazopirinuUžíva prosím někdo z vás kobbinaci těchto 3.léku?Opravdu mam strach z toho MTX.I když Martino třeba píšeš že ho bereš už 6 let ja nevim jsou to všechno jedy ty léky co nam budou davat až nám bude 50 60 let mi bude 45 jsem z vas snad nejstarší jak si to tady tak přečítám z těch diskusnich přispěvků.No nic holky mějte se hezky zase se ozvu zdravim vás všehny počínaje tou nejmladší Ma,rketou,druhou Marketou,Majkou Jančou,Stáňou,Valerii,Martinou,Vianou,omlouvám se těm které jsem zapomněla pozdravit.

Mio,já beru MTX už asi 6let,ale myslím,že pomáhá.Sice se mi sem tam taky něco zhoršilo,pak mi do toho ale dali obstřik a doktor mě ujišťoval,že bez MTX by se zhoršila celá nemoc.Sama jsem se o tom přesvědčila,když jsem si ho sama vysadila,protože mi je po něm zle,za 2měsíce přišla šílená krize,nemohla jsem se pohnout.
Trvalo dlouho,než mě obstřikama a zvýšením léků zase dal doktor do kupy.
tolik můj názor.
Markéto,já jsem ráda,že jde mladej na vojáka,to co píšeš,je přesně má řeč.To spíš rodina je proti,hlavně kvůli nasazení ve válce atd.Myslím,že na to má,je to pořádnej chlap,cvičí a připravuje se na to už rok,stáhl si požadavky na přijímačky,a jde si za svým.Horší je,že svoji roli u přijímaček hraje i náhoda,může splést písemku a je to v tahu.Ale i tak má řešení -
půjde na jinou školu a po maturitě k vojákům!!!Kdybych potřebovala poradit,tak tě určitě budu otravovat,když je tvůj brácha voják,jestli ti to nevadí.
Teď už musím letět,rodina má hlad.čauky

Jen jsem se chtěla zeptat, jak dlouho jste např. brali methotrexat, než uznali, že nefunguje. Já už ho beru tak rok a půl a pořád mi říkají jěště chvíli ho necháme. Mě ale vůbec nepomáhá, naopak jsem začala mít problém s druhým kolenem, které se mi již 13letneozvalo. Díky za co nejrychlejší odpověď nebo Vaše zkušenosti, ať můžu na revmatologii urgovat.

Ahojky Všem:) Martinko, vím co jsou deprese z reakcí lidí na naše postižení...ač není viditelné, přec umí pěkně bolet a unavovat...bohužel to nelze nikomu vysvětlit a už vůbe ne starým lidem. Za mne se babička styděla a dokonce mne vydědila...smutné, že? Ale i to přináší život...Postupem času jsem byla jediná, kdo se nakonec o babičku postaral a seznámila jsem jí se svou revmatoložkou, která jí mou nemoc objasnila a vysvětlila. Teď když vše chápe je naše komunikace jednodušší:) Joooó a propó, pocházím z Moravské Třebové a Vojenská škola pro syna se mi jeví jako dobrá volba! Přemýšlej, kdo se nejlépe postará o zaměstnance? No přeci stát! Můj bratr je profesionální voják a velice je se svou volbou spokojený! Je třeba však fyzických i psychických předpokladů a je-li syn rozhodnut, měla by si mu tu volbu schválit. Koneckonců to nemáte tak daleko, tak se tam zajeďte podívat až bude den otevřených dveří, poptáte se, zjistíte všechny okolnosti a uvidíš zda je to pro něj reálné...Kdyby si chtěla nějaké info, ráda ti vše zodpovím...A náš junior je šikulka, dnes jsme byli v chovatelské stanici Německých Ovčáků a prcek se chytil štěněte za ocásek a pochodovali spolu kus přes zahradu:) Škoda jen, že jsme neměli sebou kameru, protože ten záběr by stál za to:) Markétko17, děvčátko naše, také mne napadlo to co Martinu-nemůžeš být vystresována z nástupu do školy a obav jak to zvládneš? Chtělo by to pracovat na psychice a nepoddávat se všem vlivům kolem tebe! Trochu radosti do života a neživit nemoc neustálým sledováním teplot a kontrolou nemoci...Věř, vím o čem mluvím! potřebujeě nějaký stimul do života, mět nač se těšit, dát si cíle a pomaloučku a polehoučku je zvládat, překonávat...Jsem sice na MD a v ID, ale chceme vzít děti v létě k moři, já jej ještě nikdy neviděla a tak jdu od září do práce. Budu chodit na noc-6 hodinové směny a přes den budu muset fungovat s Martínkem. Ještě štěstí, že junior chodí po obědě spinkat a tak budu mít zaručeny 2 až 3 hodinky spánku přes den a co nedospím ráno, doženu po obědě. Vše se dá zvládnout, to mi věř, i děti, nemocný manžel, domácnost, vlastní nemoc, ale hlavně zůstat optimistou i když se valí jeden průšvih za druhým:)))) Martinko, Markétko, Jančo, Val, Viki, Majko, Michaelo, Emo, Jano, Viano- a další a další, přeji Vám ať máte každý den něco pozitivně příjemného za co stojí bojovat i žít. Přeji klidné a pohodové dny plné sluníčka i energie. Markéta

Ahoj,zdravím všechny!!!
Markéto gratuluju malému,to je krásné období,co teď prožíváte.Já mám pocit,že to bylo nedávno a přitom už mladému vybíráme stř.školu,je neoblomný a chce jít do Moravské na vojenskou.Tak si to užívej,protože čas strašně letí....
Markétko 17,přeji ti ať se ti vydaří nástup do školy,i když teď zrovna ležíš nemocná,nemůže být ta teplota z nervozity??
Majko,taky jsem teď měla pár protivných dní,všichni mi pořád říkají,jak chápou,že jsem nemocná a přitom si ze mě dělají poskoka.Tam zajeď,to nakup,přivez,však jsi doma a máš čas....Já už jsem z toho tak unavená,ale jsem ráda,že se zaměstnám.Ale ve čtvrtek mě dorazila babička,zase jsem ji vezla do města na úřady a zaparkovala jsem na místě pro postižené,protože mám ZTP a víte,co mi řekla?Tady nesmíš parkovat,to je pro postižené a tobě nic není!!!
Měla jsem z toho tak smutnou náladu,že jsem vám raději ani nepsala,abych nezkazila tu vaši.Dneska už je mi líp.Přeji vám,abyste se měli líp než já a držte se :-)

Zdravím všechny lidičky s RA!!Zdravím Majku! Revmu mám asi 3.stupně!!Nikdo mi to přesně neřekl !! Kapačky dostávám Solumedrol!A Imonoglobulíny protože mám diagnostikován imunodeficit!!Kdyby vás cokoliv zajímalo napište !! Jinak zase ležím mám teplotu 37.7 sice to není nějaká hrůza ale mě to dost zmáhá! A nevím k čemu to mám přikládat jestli k revmě nebo k nějaké viroze!! Ale nekašlu ani v krku mě nijak moc neřeže jen jsem šíleně unavená a bez energie!! No je to složité !!! Mějte se !! Markéta17

Zdraví všechny své spolubojovnice:))) Zvlášťe mou netovou přítelkyni Majku:) I když osud umí být krutý, máme přátelé, kteří nám v těch těžkých chvílích umí naslouchat a býti nablízku. Ač nás dělí dálka, přec společně sdílené trápení nás umí přiblížit... Vím jak je těžké zvládat naši nemoc a stále se tvářit, že jsme v pohodě a tak děkuji Pánu Bohu, že mi dal sílu zvládat víc, než si naše nemocná bedra zaslouží...Tak a konec filozofování a vraťme se ke stále stejnému tématu-žádost o invalidní důchod...Již jsem psala, že dle novely zákona o poskytování dávek je s platností od 1.1.2007 nové řízení o poskytování důchodů, ač již částečných nebo plých invalidních pouze na Okresních správách soc. zabezpečení. Proto tedy, připravte si potřebnou dokumentaci-lékařskou, OP, Rodný list váš i vašich dětí, oddací list- popř. úmrtní list Vašeho manžela, výuční list, maturitní vysvědčení, a především sepsané kde a jak dlouho jste pracovali. Zajděte si do Okresního města, kde na příslušném odboru s Vámi sepíší žádost o invalidní důchod, kterou podstoupí vašemu praktickému lékaři, který vše vypíše a odešle zpět. Je tedy potřeba mít u praktického lékaře všechny lékařské zprávy od specialistů, kde je sepsána vaše nemoc a přesný název postižení...Pak již záleží na posudkovém lékaři jak vše ohodnotí a zda důchod přizná. Bohužel, i když vlastním všecny lékařské speciály, kde jsou detailně sepsány všechny nemoci, liší se zařazení od prvního po čtvrtý stupeň procentuální tabulkou a tudíž jedna nemoc může mít jiné bodové ohodnocení. Na částečný ID je třeba 33% a na plný 66%. Kniha kde jsou sepsány diagnózy je volně k sehnání ve všech knihkupectví. Sice probíhá návrh novely o třístupňovou invaliditu, ale z odborných kruhů vím, že jde o pomalý a zdlohavý proces, kdy se odborníci stále nemohou shodnout které onemocnění do kterého stupně zařadit. Pokud to bude k projednávání, tak nejdříve příští rok v létě. Proto radím kdo má zájem požádat ještě letos dle starých tabulek.Tak a TEĎ Z TÉ HEZČÍ STRÁNKY!!!Náš junior začal chodit, má z toho obrovskou radost a jeho smích je úžasně nakažlivý. Tak si jistě dokážete představit, jak se snažím za ním rozhýbat své ztuhlé klouby a nevím zda se mám válet smíchy po zemi, protože se směje mému snažení jej chytit, nebo jsem mu pernamentně k smíchu a tudíž je vymalováno :)))Majko, díky za meilika a hned odepisuji:) Jinak doufám, že se všechny snažíte dodržovat pitný režim a dopřáváte tělíčku jen samé dobré a zdravé mňamky? já určo, dala jsem si rajčatový salát a mám tu výborný bylinkový čaj pro dobrou náladu:) Tak úsměv na rty a pohodu všem přeji. Páček Markéta

Zdravím vás holky moje milé.Markéto 17 prosím napiš mi kolikátku to revma máš,jako stupen.Ajaké jsi to měla ty kapačky,to mě zajímá.Majko,taky mám občas den blbec,taky je mi často zima,ale to spíše přikládám té štítné žláze.Všechno mi padá z ruk.Jsem taková nešikovná,když je vedro to trpím taky a špatně se mi dýchá,jako by mi chyběl vzduch.Ach jo máme my to ale trápení,že?majko,napiš mi něco o sobě,kde bydlíš,mám pocit,že tě nějak znám,ale to nás zbližuje asi ta společná choroba,že?

Viki, asi bys měla změnit revmatoložku. Podle mě by tě měla pochopit a pomoct se žádostí o důchod. Pokud není vstřícná, podej si žádost sama. Všechny zprávy od všech doktorů se vždy ofoť a schovej. Přiložíš je k žádosti. Zajdi ke svému praktickému lékaři a poraď se s ním. Ale věř mi, že dlouho to takhle nemůžeš vydržet a riskuješ i pohodu v manželství. Nech se doma hýčkat a odpočívej. Já dlouho jela tzv. nadoraz ve všem a zle se mi to vymstilo. Ne jen ohledně zdraví, ale i ztráty dobrého místa v bance a částečně rozpadu maželství. Prostě tělo řeklo dost a vše se na mě sesypalo naráz.Radši to nenech to dojít tak daleko.
Ohledně střídání venkovních teplot, mám také stejné zkušenosti. Kolem těch 25 - 28 stupňů to jde. Ale jinak se tělo velmi špatně vyrovnává s výkyvy teplot. Špatný termoregulační systém. Taky trpím zimomřivostí, v zimě jsem přilepená k radiátoru a při oteplení šílím a svlékám se téměř donaha.
Zdravím Markétku z Hradce, psala jsem ti dnes mail.

ahojte všichni na diskuzi. Viano, to buď ráda, že tě depky neprovázejí. Jenže já je nemám jen kvůli nemoci, můj život je plný složitých a těžkých událostí od malička, už dlouho se peru a stále prohrávám. Někdy prostě pozitivně myslet nejde, kdyby ses roztrhla vejpůl. V tom se mnou určitě bude souhlasit každý, kdo depresí prošel.

Ahoj lidičky jsem ráda že se mi ozýváte!! Hlavně děkuji Viki ta mi tu nemoc přiblížila ještě hlouběji!Je první kdo ví že jde o systémovou formu a má ji diagnostikovanou!! Chtěla bych se jí zeptat kolik jí je roků ?? Já to vždy zapomenu!! Ale ted už si to napíšu!!:o) Jinak dnes jsem byla v Praze na kapačkách a tak je mi zase špatně ale nemohla jsem odolat a musela jsem se mrknout co tu přibylo za nové příspěvky! Musím odpočívat v pondělí je nástup do školy tak jsem zvědavá jak to vše budu zvládat !!Ale budu bojovat z plných sil!Pak Vám dám samozdřejmě vědět!! Jinak odpověd Viki-zimomřivá jsem šíleně ale střída se mi to i z pocením !! Někdo je z krátkým rukávem a já mám na sobě dvě bundy!!:o)Máš nebo máte taky takový pocit ?
Tak se měj te a držte se a přeji Všem dny bez bolesti a optimusmus!! Markéta 17

Před dvěma lety jsem byla v lázních v Jáchymově.Moje revm. mi říkala, že na lázně mám nárok každý rok (RA II.st.), ale nedovolí mi ani, abych vůbec začala s diskusí o inv. důchodu. Vždy po první větě to utne a mám se pochlapit..... Možná k tomu přispívá nejvíc to, že neumím u doktorů fňukat. Mimo domov jsem hodně silná a nic mne neporazí, fňukám pak jen doma, divím se, že to manžel dosud vydržel. Snažím se změnit, třeba to jednou dokážu.
Jinak, jsem ráda, že to tady taky ožilo, chodívala jsem dříve víc na chat lupus eryth.

Markéto 17, já jsem měla teploty v kuse několik let, ale to se ještě nevědělo, že mám AI onemocnění, to mi jen dr. říkala to známé: to tak někdo má anebo s tím se naučte žít..... Ale zase jsem někde četla, že při zvýšené teplotě tělo spaluje víc a takže se tak netloustne - třeba je to pravda :-)))) a je to aspoň trochu i pozitivní, no né?
Jsi taky zimomřivá?
Jakou máte i Vy ostatní vlastně toleranci k venkovním teplotám? Já jsem dobrá mezi 24-27 st.C, jinak je mi buď zima nebo horko, jako by s touto chorobou selhal termoregulační systém.

Ahoj Val!!Psala jsem ti e-mail neodepsala jsi mi ?Nevím jestli ti přišel? Čtu že ti vzali enbrel?To jsou teda novinky!Já ho mám pořád a ještě k tomu se přidaly zase ty moje zvýšené teploty!Takže pořád dokola !Měj se hezky!Markéta