revmatoidní artritida

Jo, a na něco jsem zapomněla: kromě veselé mysli je důležitá jedna věc: pohyb.
Já osobně jsem lenoch, při slově sport odpovídám Ale nestrašte. Ale výlety na kole, plavání v průzračné vodě pískovny nebo slaného bazénu (normální bazény mi někdy díky používané dezinfekci dělají divy, o kterých se, myslím, nemusím šířit), výlety na běžkách, to je krása.
Jsou však chvíle, kdy toto není možné, pak, jakmile to jde, cvičím - nevím jak to specifikovat: jedná se o soustavu cvičení, kterou mě kdysi naučili na rehabilitaci, když jsem měla problémy s bolením páteře. Pro pozorovatele to vypadá jako mrnění na zemi spojené se vzdycháním (pohyby jsou pomalé, spíš lehce strečingové - na břiše, na zádech, vkleče, doprovázené řízeným dýcháním), ale je to ono, tělo si medí. Pokud byste někdo měl zájem, mohu popsat (bylo by to ovšem na wordový dokument do mailu).
A ještě něco doporučím: bazény se slanou vodou, které jsem poznala: Třeboň v lázních Aurora, Praha - Hloubětín (zavřeno během léta).
Tak zatím, Michala.

Moc díky za reakce a za rady co se týká ID - ale: jakou má výhodu (například moje práce - já vím, že se představy, že jí budu pořád moct dělat, držím jako h.... košile - na půl úvazku asi těžko...)? Michala

Ahoj všechny revmatičky,RA mám už 10let od svých 22let.Naštěstí už jsem měla syna i dceru,jejíž nošení asi vše spustilo.Ale proč píšu,po 7letech střídání snad všech léků,které tam píšete,z ibuprofenu jsem měla žaludeční vředy,prednison mi způsobil osteoporosu a já si zlomila páteř,se pan doktor smiloval a dostala jsem Humiru.Jsou to injekce, ,jedna stojí 45000kč,ale některé pojišťovny ji hradí.Píchají se 2 za měsíc.Efekt se dostavil asi po 3měsících a já skoro nevím,co je bolest.Takže se zeptejte,ale asi ani pro doktory není lehké ji sehnat.A já musím jen doufat,že ji pan Julínek nezruší.
Ještě k tomu důchodu,dali mi ho až na podruhé,ale určitě to stojí za pokus,protože je velká úleva dostat i částečný a pracovat na poloviční úvazek.zatím ahoj Martina

Ahoj Michalo! Mohu ti poradit s invalidním důchodem. Vzhledem ke tvé kombinaci RA s S.syndromem si zajdi na Okresní Správu soc.zabezpečení na odd.důchodové-žádosti. Je potřeba mít s sebou spoustu dokumentů-Svůj rodný list, rodný list syna, oddací list, OP,a pokud máš aspoň přibližný přehled o všech svých zaměstnavatelů od kdy do kdy si u nich byla zaměstnána.Požádej si i částečný ID, oni to celé s Tebou sepíší, podstoupí Tvému ošetřujícímu lékaři-je potřeba mít u něj všechnu okopírovanou dokumentaci od specialistů, hlavně za poslední rok. A pak si tě pozvou k posudkovému, kde ti předají rozhodnutí.Na plný ID většina z nás i přes velé potíže s nemocí nedosahuje bodově. Budeš-li mít ty nebo kdokoliv z vás zájem jsem Vám k dispozici na MarketaPacal"seznam.cz

Internet je fantastický!!!
Je mi 41 let, léčím se cca 10 let v Revmatologickém ústavu a doteď jsem neměla - kromě svého lékaře - s kým si o své nemoci, která je pro mne, jinak "duchovně" aktivního člověka, degradující, promluvit. Dnes, ze zoufalství, protože mne moje RA před třemi nedělemi přepadla ze zálohy (jak je to jejím zvykem), (a to teprv podruhé za dobu léčby - už jsem začínala věřit, že je to v poho - jak naivní...), jsem sedla k internetu a našla tento web.
Je to fajn dozvědět se, že ostatní mají stejné problémy, stejné pochybnosti atd.
Držím palce Lence a jejímu miminku - já jsem to po prvním synovi, kterému je dnes 16 a kterého jsem měla naštěstí (a dnes už vím, že šťastnou náhodou) hned po skončení fakulty, vzdala: v době, kdy jsem plánovala další miminko, mi shodou okolností diagnostikovali tuto nemoc a můj revmatolog mi nastínil, co by mohlo nastat (moje maminka byla postupem času těžce postižená roztroušenou sklerózou, tak vím, jaké to je pro chlapa, mít takovou partnerku, jaké je to pro dítě, mít takovou maminku a nakonec i jaké je to pro takovou ženu samotnou - snad i díky této zkušenosti přeju jak svému synovi, tak svému muži, abychom si sebe užili co nejvíc - to nepříjemné třeba stejně přijde.)
Po přečtení Markétčiných zkušeností vidím, že to skutečně není jednoduché, a tedy znovu "pámbu zaplať", za to, co je. Ale: děti jsou to nejkrásnější, co máme, (i když zlobí, zlobí, zlobí.....) tak, Lenko, držím palce, aby "to dopadlo".
Lenko, ráda slyším "o počasí" :-)) obě bouřky v tomto týdnu mi daly taky zabrat - připadala jsem si jako brouk s tvrdýma bolavýma krovkama. Příště si na Vás vzpomenu a určitě to přežiju líp.
Jinak, pokud mohu doporučit skutečně špičkové pracoviště (na počátku svojí nemoci jsem jich "obešla" několik než jsem našla "to pravé") - a to jak po stránce oborné tak po stránce lidského přístupu, doporučuji Revmatologický ústav v Praze Na Slupi - web píše někdo již výše (www.revma.cz). Ačkoliv moje RA je kombinovaná s dalším imunitním onemocněním (Sjogrenův syndrom) nebo spíše je jedním z jeho projevů, starají se o mne stále a dobře.
V léčbě asi nic nového neporadím, jedla jsem Plaquenil a Medrol - před půl rokem jsem je oba vysadila a hopla! vše je zpátky, takže už zase baštím Medrol jako o závod, Plaquenil na sebe jistě nenechá dlouho čekat :-(( Jsem nyní v PN, což celou věc po stránce režimu, klidu a odpočinku ulehčuje, ale neřeší.
Teď si uvědomuji, že bych se ráda zeptala, zdali a jaké máte zkušenosti s invalidním důchodem.
Moje obvodní mi v tomto směru něco naznačovala, já jsem ji sice odmávla, ale člověk nikdy neví, moje práce (pracuji jako asistentka generálního ředitele jedné švédské společnosti) je o celodenní aktivitě, dobré náladě, zvládání stresu a cestování. Baví mě, nechtěla bych o ni přijít :-((
Pokud si někdo najdete čas reagovat, budu ráda.
Držím všem (i sobě! :-))) palce, nevzdávejme to (veselá mysl půl zdraví) a snažme se nenechat se převálcovat (to se řekne).
Michala.

Dobrý den Lenko:) První těhotenství proběhlo naprosto v poho, jen poslední měsíc jsem musela ležet. Narodila se dcerka Markétka, ve 36.tt váha 3,20 a míra 49 cm.To jsem měla pouze 1.stupeň RA a tak byly pouze častější kontroly u paní Mudr. Po porodu jsem měla úžasné 2 roky naprostý klid, bez bolestí i otoků. Bohužel imunita začala stávkovat a následovala operace za operací-museli mi odstranit levý lalok štítné žlázy,následně špatné výsledky na gynekologii-odstraněn čípek a menší násl.léčba,atd. Zkrátka stres, vypětí a nervozita spustila lavinu. Řekla jsem dost, rozvedla se,našla novou práci, přihlásila jsem se na školu, odstěhovala a našla suprovou revmatoložku.Začali jsme spolu pracovat na posílení imunity, tehdy diagnostikovali již druhý až třetí stupeň.Bylo to zlé a bolestivé období, nejhorší byla ta dlouhotrvající únava.Začala jsem na sobě pracovat, cvičení duchem se to jmenuje. Znamená to smíření s nemocí a novou dávku optimismu. O lécích snad ani nebudu psát, protože jsme vyzkoušeli opravdu vše dostupné. Hlavní je si uvědomit, že vše dokážeme a také se nán to podaří!!!!!Věřit si a Věřit, že nemoc nebude pokračovat. Vdala jsem se před 2lety po 5 leté známosti.Již od začátku jsme věděli, že chceme mít ještě jedno miminko a kvůli mé diagnostice a diagnostice mého manžela-má CROHNOVU chorobu jsme podstoupili IVF-umělé oplodnění z našich gamet. A hned první pokus byl úspěšný!Máme krásného a zdravého synka Martínka- Těhotenství bylo od prvopočátku sledováno všemi možnými odborníky genetikou počínaje a končš FN v HK. Léky jsem v těhotenství vůbec žádné nebrala,bylo to mé ořání a lékaři to respektovali. Sice jsem většinu času strávila na lůžku a přibrala 16 kg, ale výsledek byl supr. Váha 3,80 míra 51 cm:) Teď jezdím každé 3. měsíce na injekce do kloubů. Je to sice bolestivé ale tato konzervativní léčba mi vyhovuje. Před lánovaným těhotenstvím se mi osvědčil bylinný čaj pro dobrou náladu a 3.měsíce před odebíráním vaíček jsem brala pravidelně kyselinu listovou-předchází se tím vývojovým vadám plodu.Po oplodnění jsem si zaváděla 3.měsíce UTROGESTAN, je vynikající pro udržení plodu a jeho další vývoj. Novomanželko, držím Vám oběma palečky a posílám pozitivní energii pro hladký průběh ve splnění Vašeho snu!!!! Markéta

přeji krásný den Všem hlavně pak Janičce,Valerii a pak taky Markétce, které děkuji za nový elán do žil.Prvně pro Jani.Jsem šťastná za Vaši dceru,že má ve Vás takou oporu.Moje mami i přesto,že je to skvělá ženská tak jsem měla občas pocit,že to jde mimo ni.Jani jestli se Andrejka stáhla do sebe tak to bude spíš tím,že ji to přemáhá.Já jsem se vždy jednou za čas takhle uzavřela,ale bylo spíš proto,že jsem chtěla si sama popřemýšlet co dál.Dejte jí čas.Ona určitě ví,že jste tady,ale někdy na to musí být člověk jen sám se sebou a nabrat síly.Bojuje a to je hlavní.Je taky staršně mlaďoučká a tak má pocit,že se proti ní spikl svět.Je to normální.Já jsem teď relativně v klidu a podotýkám 4 DNY ŠTASTNĚ VDANÁ a připravuji se na miminko.Mám před sebou poslední infuzi před vysazením takže mám taky starch,aby se to nevrátilo,ale po slovech paní Markéty sem dostala zase chuť do toho jít.Akorát jsem se chtěla zeptat jestli nemáte někdo vedlejší účinky na bio a to vyrážku?Mám to pouze na rukách,ale děsně mi to znepříjemňuje život a pakliže to neléčím roste to úžasně rychle.Jsou to takové nateklé pupínky,červené.Na to zavodňování existuje čaj,který dioporučují i revmatologové mám ho v práci takže nevím ten název,ale v každé lékárně stačí říct čaj na odvodnění.Já ho mám a klouby mám o poznání menší a tvrdší (myslím tu tkáň kolem).Zkuste to Jani Andrejce koupit stojí 37,- takže i dostupné.Markétky bych se chtěla zeptat zda v těhotenství brala nějaké léky a jak jí bylo po poprodu.A pro Val taky je mi při změně počasí úplně šíleně.Dokonce teď když se to tak střídá tak jsem si začala myslet,že se to snad vrací a,že už mi bio nezabírá,ale pak přišla jedna šílená bouřka (v neděli) a už jsem zase jako zdravá.Takže asi to bude prostě tím.Jak jinak je Ti po těle Val?A pro MIU zkoušela jsi ty Mariánky?Všem Vám držím palce a i sobě ať je nám co nejlíp a Všem rodičům pevné nervy :-)))

Ahoj Jani! Bylo to velmi složité období a věř, že svého rozhodnutí nelituji a děkuji Pánu Bohu za dvě nádherné a hlavně zdravé děti.Neříkám,že by to bylo jednoduché, ale díky podpory rodiny a perfektnímu přístupu paní doktorky se vše podařilo. Jsem v ID již 9let a i přesto se mi daří i přes potíže s RA nadále pracovat. Přála bych každému,aby věřil a bojoval s touto nemocí optimismem.Jani, děkuji a vážím si tvého přání. Přeji Andrejce ať je léčba co nejefektivnější a pokud možno bez vedlejších potíží. Markéta

Ahoj Val,Andrejce je po braní léků lépe,ale má to zas jiná negativa.Trochu se zavodňuje,takže o něco přibrala,myslím,že jí to dost trápí,i když se o tom nechce bavit.Docela se uzavřela do sebe.Asi se s tím musí poprat sama,moc ráda bych jí nějak pomohla,ale asi to nejde.O tom,že by měla nějaké problémy při změně počasí nevím.drž se jsem ráda,že ti to zabírá,pa J.JEŠTĚ pro Markétu,strašně ti fandím,a cením si toho,že jsi i přeze vše dokázala prosadit mít dětičky.Měla jsi velké štěstí,že se to vše povedlo a hned dvě.Je to fakt super,moc ti to přeji,hodně štěsatí,ať to dobře zvládáš a zdravíčko ať drží!!!

Ahojky Jani, už jsi se dlouho neozvala. Jak Andrejka,je to dobrý??? Chtěla jsem se tě zeptat,jestli ji taky někdy i přesto,že léčba Enbrelem zabírá,trošku bolely kloubíky při změně počasí?? Když začně pršet,tak mám ztuhlé klouby na rukou,jinak celkem pohoda.

Přeji Všem pevné zdraví a pokud to jen trošičku lze i pevnou mysl a dobrou náladu. Lékaři mne od těhotenství zrazovali a já i přes séropozitivní artritidu přivedla na svět dvě krásné a zdravé děti.Dcerce je 12 let a synkovi 10.měsíců.I přes dlouhodobou a takřka neustálou léčbu u paní Mudr.KOUKOLOVÉ ze Svitav právě s její pomocí i optimismem jsme dokázali ost.lékařům, že i nemocný člověk má možnost splnit své mateřské touhy i sny.Přeji Všem maminkám ať mají stejné štěstí s výběrem specialisty jako jsem měla před 10 lety já.

Ahoj holčiny,pardon i chlapci/vidím,že se nějací přidali/měli jsme po...PC,tak mám trochu prodlevu.Nejdříve Padovi a Růžence,dcera užívala Enbrel 4roky,úplná bomba,klouby úplně v poho.Jak jsem už psala,tak poslední rok se jí strašně špatně dýchalo,skončilo to až ve špitále,kde jí zjistili těžkou plicní hypertenzi.Na tomto základě jí byl enbrel odebrán.Dr.říkala,že někdy toto bio může přispět k plicnímu onemocnění.Není sice úplně prokázáno,že to má z toho,ale....Takže usilujeme o jinou bio.Ještě pro Růžu,jestliže má tvá dcera JIA,tak vím,že tyto děti mají na enbrel právo mezi prvními,takže je to z velké části na revmatologovi,jak se k tomu postaví a jak moc se snaží dítě do studie dostat,opravdu¨.Moc zdravím Val a Lenču.

Jinak vzhledem ke zkušenostem od Růži jsem na tom v pohodě. Já jen občas dostanu kortikoidní injekci. Ale to právě nechápu, jestli budu muset počkat až budu v takovém stavu? Vždyť jsem mladý člověk v produktivním věku, daně a zdravotní pojištění taky budu platit dlouho, pokud mě udrží ve stavu pracovního nasazení. Takže já pořád nechápu o co jde. Je to pro mě strašně nelogické. Strašně mě štve, že Vás všechny berou na léčbu až v době, kdy se o sebe nemůžete plnohodnotně postarat. Je to blbý systém a s tím se asi bojovat nedá. To jen vyjadřuji svůj názor!!

Tak s tou bioléčbou a miminkem je to stejné, jako s MTX, který dlouhodobě beru.JIž jsem ho chtěla vysadit, ale bylo mi to vřele nedoporučeno. Jestli to bude ve 30-ti, tak mi to zase tak vadit nebude. Já mám jen strach, že se to bude zhoršovat.

Mia
Kdyby ti nasadili bio léčbu a chtěla jsi otěhotnět musíš půl roku počkat od vysazení, až se ti to všechno vyloučí z těla.Musíš si rozmyslet, kdy chceš mít miminko a podle toho se zařídit. Nevím ke komu chodíš, ale v Revmatologickým ústavu v Praze 2 jsou na to dobrý a maj to jako z výzkumu z první ruky a největší možnosti. Dojíždím tam 150 km každý měsíc ale nelituju.Taky jsem čekala až mi bio léčba zabere a mohla mít ve 30ti mimčo a mohla se o něj postarat.Držím palečky

Radím změnit revmatologa-nejlépe nějaké větší centrum.

pad
jak bojovat,bojovat,když ti řeknou,že na to nejsou peníze?
Kolena ji bolí,dávky Metotrexátu se zvyšují,
každý měsíc v nemocnici na kapačkách kortikoidů,diabetes se nedá zkompenzovat
a máme do příštího roku vydržet,že se uvidí.
Na všechno jsou limity a pak následné komplikace jsou mnohem nákladnější,než léčení samotné nemoci.

tady asi hraje více faktorů.a/ Jedna "dávka" Remicade je asi za 60.000 Kč.b/Biocentra mají omezenou kapacitu. c/neochota revamatologů posílat pacienty na bio.-přijdou o klienta a tím pádem o peníze.V tom vidím největší problém. Bojovat,bojovat....

Mio,to si piš,že je to blbost,že to dávají až je nejhůř.Stát by ušetřil na invalidních důchodech,pojiš´tovny na pacientech,protože,kdyby se to nasadilo hned,tak je klid a nemuselo by se nic zdlouhavě léčit.

Takže myslíte, že by to šlo vydupat. Já docela nechápu, že když to funguje ta bioléčba, proč se k ní nepřistupuje dřív. Pak to stojí jen operace a lázně a to taky není nejlevnější, nehledě na ty spousty dlouhodobě braných prášků, které způsobují další nesnáze, které se zase musí léčit. Nezdá se Vám, že je to blbě nastavené a že by na to měl být nárok podstatně dřív než už jste oprvadu v pr...?