revmatoidní artritida

Dobrý den Majko, pohodový den i lidičkám s RA. Je těžké se orientovat v našem zdravotnictví, ale pokud se to podaří a naleznete doktora na pravém místě, máme s léčbou na půl vyhráno. Majko, vím co jsou těžkosti v partnerských vztazích, můj první manžel mou mnemoc neustál. Manžela číslo dvě jsem proto varovala a nastínila mu tak trošku katastrofický scénář. Nelekl se! A protože má též imunitní nemoc, podporujeme se a dodáváme si energie jak jen to jde. Přála bych Všem s RA, aby měli nablízku partnera, který je v nejtěžších chvílích potěší a podpoří. Máte štěstí,v podobě dcerky. Znám spoustu žen co k nim příroda nebyla štědrá a oni teď v těchto chvílích bolesti a ptápení jsou samy. Nemohu být Vaše dcera a protože jsem jen o pár let mladší, nabízím Vám přátelství- i když jen internetové :))) S prací by Vám mohli pomoci na ÚP, existuje odbor pro zaměstnávání lidí s ID. Další variantou je arcibiskupská diecéze, popř. církevní úřad, který je ve Vašem městě. Vědí o místech pro postižené lidi, popř. je i sami vytváří. Měla jsem možnost se setkat s kazatelem církve bratrské a ten mě seznámil s lidmi, kteří vedou chráněnou dílnu. Jsou nyní plni, ale vím, že dokáží vymyslet i zrealizovat projekt jak zaměstnat člověka s postižením. Jsou to jen možnosti a pokud by Vám zdraví dovolilo, zkuste na netu najít kontakt v místě bydliště. nepovede li se to a nic pro vás nebude vyhovující, nevadí třeba se vám podaří se seznámit s novými lidmi :)) Hlavně si musíte zakázat připouštět sama sobě, že jste parazit- to v žádném případě!!!! Jste člověk, který si své vytrpěl a nyní se věnujte odpočívání, relaxaci, četbě, internetu a dceři!Zkusíme s Vaší psychikou něco udělat. Podaří li se Pro vás najít třeba i právě práci na 2 hodiny dost to pro Vás bude povzbuzující. Můžete- li a chcete-li, dám Vám na sebe kontakt a něco vymyslíme, JU? MarketaPacal"seznam.cz Přeji Všem pohodový víkend!

Ještě k sobě,je mi 43, 10 let mám diagn.útlak míchy po havárce, z toho cervikální myelopatii-tzn.postupné ochabování rukou, takže síly mě odchází postupně.RA se mi přidalo.Tento rok mi dali plný inv. důchod, zatím na rok.Tím chci říct, že můžu srovnat, co jsem zvládla dříve a nyní. Je to obrovský rozdíl, jsem ráda, když půl dne nemám bolesti a v práci bych nevydržela.Hlavně ta únava je ochromující.A přitom bych tak ráda pracovala a byla mezi lidmi.Žiju totiž sama, dcera je dospělá, muži nás nemocné holky moc nemusí.Třeba i 2hodiny bych brala.Proto Markétko, užívej si, dokud můžeš pracovat,a být užitečná.Já si často připadám jako parazit, odrazí se to na psychice dost negativně.Mám za sebou spoustu rekvalif. kurzů,ale už to pomalu s prací vzdávám.Zatím mě drží to, že se daří dceři, to mě těší. Přeju vám krásný víkend, plný slunce a žádnou bolest.

ahoj Markéto a ostatní, diagnozu ra jsem se dověděla nedávno a po dlouhém chodění po doktorech, které jsem musela doslovně donutit provést mi vyšetření. Děs a hrůza v našem zdravotnictví.Chci ti jen říct, že RA opravdu může vyvolat infekce, stres atd.Prodělala jsem spálovou angínu, ani jsem to nevěděla, prostě jsem to brala jako virozu, z toho vysoké ASLO, pozitivní test na chlamydie pneumonia a pozitivní ANA.Po orvním ataku nemoci jsem 4 měsíce nemohla chodit kvůli oteklému koleni a doktoři se mnou nic nedělali.Po injekci Diprofosu se to zlepšilo na 2měsíce, pak znovu injekce a beru Plaquenil, uvidím,co dál.Natíkají mi prsty na rukou, únava děsná.Zdravím všechny holky. Majka

zdravím všechny hlavně pak Janinu a Val.Jak se máte?Jani a co dceruška?Dlouho jste se neozvala snad je v pořádku....Val a co Embrel?Jak je Ti když se teď tak mění počasí?Já jsem po poslední infuzi a o Vánocích smíme zadělat na miminko tak jsem zvědavá jak to všechno půjde.

Ahoj Mio! Asi to také nemáš vůbec jednoduché děvče zlaté, To víš že smíš! Michala je v poho:) Asi máme opravdu štěstí a zvládáme tu naši pracovní aktivitu,ale nebudeme se přít o tom kdo má větší bolest či postižení. Jsem ráda,že jsem moěla možnost objevit tyto stránky a věř Mio, že sdílené bolesti i starosti jsou poloviční. Přeji ti pohodové léto a pokud chceš v předešlé stránce je na mne kontakt a můžeme si klidně psát i osobně. Ráda Tě poznám:) Pokud nebudeš chtít, nic se neděje. Všem s RA klidné a bezbolestné léto. Jo pan B. se neozval, ani mi neodpověděl, tak počkám zda nezareaguje později. Markéta

Ahoj Míšo,
já nechci nic zhazovat, jen jsem vyjádřila svůj názor. To se snad smí ne? Jak špatně na tom máte být, to nevím, ale jsou tu lidi, kteří se o sebe již plnohodnotně nepostarají. Takže pokud zvládáte práci na 100% . . . Jinak je mi 27 a léčím se 21let a jsem již po dvou revmatických operací. To jen pro vysvětlení.

B. Myslím si a toť můj názor, získaný za 17 let ve zdravotnictví,alternativní medicíny i cvičení ducha, že každý rozumný člověk ví že naše nemoc je řazena mezi neléčitelné. Rodíme se s touto indispozicí a je nám dáne do genetické výbavy, bohužel u poloviny lidí nemocných s Ra je spouštěčem běžné virové onemocnění a přetížení organismu. Pokud je Váš názor a zkušenost jiná, proč tedy se nepodělíte s ostatními o své poznatky? Markéta p.s.děkuji za odpověď, odpovíte-li

Zdravím všechny! Růži, máš nádherné jméno-moje babička se také tak jmenuje:), přeji dceři, aby svůj život prožila naplno jak jen jí to nemoc dovolí a pokud možno se vše ustálilo věkem na únosnou míru. Valérie, vím o čem mluvíš-štítná žláza dokáže během krátké chvilky vyhnat váhu pěkně nahoru, mám odstraněn pravý lalok pro adeonom. V levém mám 2 útvary a naštěstí mě zatím nezlobí příštipná tělíska, jinak bych musela brát veké dávky thyroxinu. Zatím jsem bez léků a levý lalok funguje. Váha drží a tak snad pár let ještě spolu zvládnem:))) Martino- jez často a tak aby ses nepřejídala, raději menší porce- tělo si samo řekne po čase zda je druhá večeře nutná. Já zatím bez druhé večeře neusnu, hihihi- ale ledničku plenit nebudu- slibuju.Jinak ti přeji šťastnou cestu a fajn počasí. Michalo- vím jaké je to ranní trápení, ale v mém případě mi ruce naštěstí ještě fungují- spíš se někdy po ránu plazím než jdu, ale není to tak často:))) skvrny neznám, ale těch modřin co mám po nohách! Jako by mě manžel zmaloval! Ale krev je v normě, teda až na ASLO a CRP, ale to mám již 17 let vysoké a neřeším to. Musela jsem začít nosi dlouhé sukně, naštěstí tohle léto je na pařáky skoupé. Pokud můžeš pracovat a chceš pracuj! Já dělám při mateřské účetnictví, abych nezakrněla. Hlásila jsem se na vysokou Soc.Správní, ale hlásilo se nás šíleně moc a tak i přes vynikající přijímačky mě nevzaly. V září jdu přes ÚP na kurz pro účetní a už se těším mezi lidi. Mého caparta miluji, ale zjistila jsem, že začínám mluvit jako hotentot a přemýšlím jen o papání a nočníčku:)))"menší deformace z mateřství, ale příjemná" Jinak pokud opravdu můžeš odpočívej a relaxuj! Naučila jsem se vařit tzv. do mrazáku-vysvětlím. Pokud mi je fajn a jsem plna elánu, začnu vařit, dusit atd. jídlo, které lze zamrazit. Manžel má přísnou dietu na Crohna a tak si pro něj zvlášť dusím maso a zeleninu, vše si dám do malých krabiček a šup s tím do mražáku. Když mi je zle, jen vytáhnu krabičku, rozmrazím a dokončením.Přeji Všem s RA, klidné dny bez bolesti a pohodu doma. Markéta

Vím o možnosti jak pomoci při zdravotním problému,projednávaném v této kapitole. Je to však zapotřebí řešit idnndividuálně. Pokud Vás zajímá jak, napište mi na adresu: B.Jaeger"seznam.cz

Milá děvčata, dlouho jsem se nedostala k psaní, neboť zase pracuji, a , jak víte samy, a jak jste to pěkně hodnotily :-)), že když to zvládnu, asi na tom ještě nejsem tak zle, ono kromě té činnosti v práci pak mnoho dalšího dělat nelze.
Mio - nevím, jak zle bych na tom měla být, ale, jednak, jak jsem psala, je mi přes čtyřicet a léčím se více než 10 let, a hlavně - pozor obě Markéty: u mně, díky šťastné náhodě, nemoc diagnostikovali v pražském IMUMED centru velmi záhy po jejím propuknutí. Ačkoliv jsem zpočátku a na obvodě též působila jako simulant: jsem totiž mladého vzhledu, sportovní postavy (ačkoliv nesportuji - ale jsem činorodá) a štíhlá (a to včetně prstů na rukou, které mě tehdy začaly bolet). Odběry mi obvod provedl jenom v duchu "mi ti dáme, simulovat". Překvapení ovšem bylo velké. Do IMUMEDU jsem se však dostala zcela jinou cestou, přes léčbu problémů ORL, a ta mě následně navedla i na pražský Revmatologický ústav, kde, jak jsem psala, se léčím dodnes.
A to je příčinou toho, že, ač na tom jsem dost špatně (problémy s tím, jak zakončit činnost na záchodě mívám pravidelně, a ráno prostě vstávám o hodinu dřív, abych vůbec postel opustila: pokud je to nepřekonatelné, sním nejdřív léky na uvolnění a proti bolesti, pak se pomalu rozhýbu atd. Rada je, na WC se snažit chodit až poté, co je alespoň možné si tam sednout a vstát a ruku s papírem přimět, aby udělal co chci, a abych při tom nepadla bolestí. Veselé, že.)
Režim časného vstávání ovšem předpokládá dřívější odchod do postele, což s sebou přináší nemožnost vykonávat činnosti, které se normálně odpoledne a večer vykonávají (nákupy, úklid, vaření.....) - že promeškám TV to mě nakonec fakt nemrzí.
Práce se držím jako h. košile, člověku to dává alespoň pocit, že není tak úplně vyřízený. Ale bubák, do kdy to půjde a do kdy to budu vůbec chtít dělat a přemáhat se, tu je: teď jsem byla na PN měsíc..... (a upřímně, není to špatné, ubyde pracovní stres, a je možné se věnovat rodině a sobě, což není vůbec k zahození...).
To je asi vše. Co se týká skvrn - ano, také mám - jsou krvavé, především - bohudíky - na nohách (plosky, kotníky, lýtka, kolena), vypadá to jako to, s čím chodí bezdomovci :-), mně se to zatím nijak neotvírá a hojí se to podobně jako modřina, u mého lékaře prý se léčí další dva, kteří už to mají pokročilejší.... Mám na to jediný lék: odpočinek, ulehčit jim a samozřejmě dlouhé kalhoty....
M.

ahoj holky
Markéto dík,hned si to napíšu,jsou to jídla,která mám ráda,takže už se těším.Zítra budem taky mávat a jsem ráda,že už je nádraží konečně spravené,protože minulé 2roky to byl horor,jezdilo to všechno odjinud.
Valerie,já se taky docela hýbu,chodím na kalanetiku a doma mám dvd Pilates,ale u toho se člověk moc nezapotí,takže paradoxně jsem ještě asi 2kg přibrala,jak se mi zpevnily svaly.Do minulého roku jsem chodila i na aerobic a to bylo lepší,ale pak jsem spadla a zlomila si obratel.Naštěští se nepoškodila mícha,takže jsem "jenom"3měsíce ležela v korzetu,ale s trdlováním a poskakováním je konec a za ty 3měsíce jsem přibrala.Ne,že bych byla nějaký buřtík,mám 168cm a 75kg,ale dřív jsem měla 68kg a to jsem byla spokojená.
Tak zkusím jíst,co mi napsala Markéta,tak mi držte palce.Ozvu se zas příští týden,teď už musím opravdu balit.
tak ahoj mějte se krásně

Ahojte všechny,Martino,potíže s váhou jsem měla spíše do té doby,než mi nasadili bio,protože to zabralo a já se te´d mohu daleko více hýbat,tak jde váha dolů.ale opravdu to může být štítnou žlázou,to potom člověk přibere i ze vzduchu a v těle se mu drží hromada vody.

Markéto 17,
tak mi u 13 dcerky také máme několik diagnóz,tři z toho jsou autoimunitní,diabetes,juvenilní idiopatická artritida a kožní-granulom anulare,
takže jsme závislý na inzulínu, bereme MTX a každý měsíc jezdíme na kapačky Solumedrolu ,příští rok nám snad vyjde ten Enbrel.
Tobě nezabírá ani ten Enbrel,my si od toho hodně slibujeme?

Ahojda revmatičky! Čauky Martino! Jídelníček je jednoduchý na zapamatování. Do 8 hodin je snídaně a měla by obsahovat cukry- tzn. tmavé pečivo a domácí marmeládu, nebo banán a ovesné vločky či kaše z ovesných vloček.dopolední svačina má být mléčná a ovoce- tzn. př. jogurt a jablko, může to být ale i jahodový kokteil, sklenice mléka a bebe sušenky. Na oběd by mělo být bílé maso-kuřecí, krůtí,králičí a příloha- těstoviny, brambory nebo rýži, úprava nejvhodnější je grilování, dušení nebo pečení s minimem tuku.Polévky zeleninové nebo vývar z drůbků. Odpolední svačina kolem 3 hodiny má být zelenina,šunka,tmavé pečivo nebo sýrová, tvarohová,drožďová pomazánka, pečivo a zeleniny co hrdlo ráčí.Večeře č.1 ryba-úprava dle vlastní chuti, nebo těstovinový salát. Večeře č.2 jogurt nebo sklenice mléka či kokteil. Kdo má nesnášenlivost na mléko musí zvolit jinou skladbu potravin. Nutné je vypít nejméně 3 litry tekutin- nejvhodnější je pít bylinné čaje dle zdravotního stavu- máta, majoránka,kontryhel, lipový květ, mateřídouška,třezalka, meduňka. Pozor pijte vždy pouze jednu bylinku a to maximálně 10 dní.Pokud si troufnete bylinky míchat musíte znát přesný pomět drogy.Nemělo by se pít více jak 3 až 4 šálky denně.Nejlépe je dát si ráno mátový čaj, dopoledne popíjet vodu či ovocné čaje nebo šťávy. V poledne si dát hrníček majoránková nebo kontryhelový čaj (ten je úžasný i pro ženy co mají potíže s menstruací) a večer si dát meduňku nebo třezalku - jsou výborné pro usínání a relaxaci. Hory mám velice ráda,ale Sněžku jsem nikdy kvůli mému zdr. stavu nezvládla. Já mám postiženy především nohy a tak ti přeji super výšlap a hlavně bezpečný návrat z hor.Ve čtvrtek budu stát u silnice a mávat všem autobusům, které projedou okolo, ju? Hihihi :))) Jinak budeš přestupovat už na novém Terminálu tak se nelekni a neztrať se. Slavnostně se to před týdnem otvíralo a mělo by to být super a hlavně velké. Přeji pohodové dny bez bolesti Tobě i Všem s RA. Markéta

Ahoj Marki,dík za radu a o ten jídelníček bych vážně měla zájem.Hlavně jsem zvědavá,na to kdy mám co jíst.Zatím (kvůli mé osteoporose)mi akorát radili jíst věci s vápníkem večer,protože prý se v noci dostane do kostí.Ale mám jíst 3mléčná jídla denně nejlépe mezi 14h a spaním,což vážně nezvládám a k tomu tablety s vápníkem,které mám jíst odpoledne,po jídle,ale ne po mléčných výrobkách!!!! Taky jsi z toho jelen?
Jinak tě zdravím a přes Hradec pojedu ve čtvrtek autobusem,jezdím přes Moravskou do Hradce a tam přestupuju do Krkonoš,kde mamka bydlí.V sobotu na mě mysli,chci zdolat Sněžku,našla jsem možnost pro revmatičky - nahoru lanovkou a pak nějakou kratší trasu po hřebenech,což je docela nenáročné.Na a buď dojdu někam,kde jezdí autobus,nebo zas pojedem dolů lanovkou.Na hory chodím každé léto,ráda šlapu pěšky a zatím můžu,protože mám víc postižené ruce a ujdu klíďo 10 kiláků,ale letos mě skolila angína a chytly mě kolena,tak se budu šetřit.
Zatím čau měj se hezky

Ahojda Martino a ost. revmatičky! Potíže s váhou neznám, při výšce 172 centimetrů vážím již 15 let stejně (teda s výjimkou těhotenství:) má váha je na 65 kilogramech. Pokud něco přiberu, vím že je to jen voda a vzhledem k mému druhému trápení a to se štítnou žlázou mi váha může kolísat nahoru dolu jako jojo. Marti u mě začala bolest a ztuhlost pomalu každé ráno, myslela jsem, že ani nevylezu z postele, únava se přidružila později. Krev mi brali nesčetněkrát, jak na interně tak i ortopedii. Výsledky zpočátku nebyly tak vysoké a proto nedokázali lékaři včas a přesně diagnostikovat. A také je to již 17 let a o revmatologii se toho na malém městě, mimochodem Martino a Markéto- jmenovkyně= pocházím z Moravské Třebové,mnoho nevědělo. Naštěstí mám opravdu bezva revmatoložku ve Svitavách a i přes to,že jsem se odstěhovala do HK, dojíždím 5 krát ročně na kontroly a 4 krát ročně mi paní doktorka dělá punkce a dostávám injekce do kloubů. Nejdříve mě zlobila pravá kyčel a protože ji mám od narození málo vyvinutou nevěnovala jsem tomu pozornost. Jenže cytomegalovir mi jednoho dne napáchal v těle takovou paseku,že teď mě bolí i to když mám umýt i to jedno okno. Naučila jsem se nespěchat a také nic neplánovat. Nemoc si sama řekne zda jsem v poho a můžu jet na dovču či podniknout s rodinkou výlet nebo vygruntovat byteček.Marti a s tou ledničkou opatrně, zřejmě opravdu děláš někde chybu! Nauč se jíst pravidelně a pokud můžeš aspoň 6 krát denně. Naučíš tak tělo pracovat s vlastní vnitřní energií a pomůžeš tělu lépe spalovat kalorie. pokud chceš mohu ti písnout jídelníček, nejde o žádnou dietu, ale o to co tělo potřebuje a hlavně kdy má dostat naservírované. Všem s RA hodně štěstí a pohody přeje Markéta

Ahoj holky.Zdravím vás všechny a Mie děkuju za názor.S tím důchodem a prací je to opravdu o takovém tom "zlomovém bodě".Jinak únava patří mezi hlavní příznaky RA,zrovna včera jsem to musela připomenout manželovi,vyčítal mi,že jsem zase začala odpoledne pospávat.Dlouho jsem byla dobrá,ale už vím proč,protože děti byly ve škole!!Měla jsem klid ,přišly až odpoledne a to se dalo,ale od začátku prázdnin pozoruji,že je toho na mě moc.A hrozně mi pomáhá hodinku vypnout a spát,když se probudím,jsem zase plná sil.
Markéto 17,jsem taky od Prostějova,je tady jediný revmatolog Mudr.Vágner,není špatný,ale je takový neosobní a když mi dával Humiru,tak říkal,že je to velká výjimka a jsme jen 2 pacientky,kterým to mohl napsat a nic jiného neexistuje! A teď koukám,že bioléčby je mnohem víc a on lže.
Ale je hodný a stejně tam chodím jen pro recepty a na obstřiky,jinam jezdit nebudu.
Co se týká života s touto nemocí,hodně mi poradil Mudr.Meluzín,který je primářem na rehabilitaci v Pv.Prý jestli chci žít v pohodě,tak po každé hodině práce,musí být hodina odpočinku.Když budu chtít umýt okna,ať mě ani nenapadne celý byt,ale ať umyju 1okno a pak musím 2 dny čekat,jestli mě nezačnou bolet ruce!!!!No ale něco na tom bude.
Ještě musím reagovat na to,že vám nedokázali zjistit diagnosu.To je šílené,a to, že vás posílali na psychiatrii....Přitom stačí odběr krve!!!Musely jste mít strašné bolesti,mě to začalo ukazováčkem a nikdy bych nevěřila,že tak malý prst může tak pekelně bolet.Pořád jsem váhala,jestli jít k obvodní,připadala jsem si jak simulant,ale ta bolest pulzovala celým tělem a najednou jse se cítila unavená,jak stařena.Ale asi mám skvělou doktorku,protože mi hned vzali krev a do 14dní bylo jasno.Revmatický faktor,jsem měla 10krát vyšší a CRP(to ukazuje zánět v těle)taky.No tak mě hned objednala na revmatologii,takže v tomhle jsem měla štěstí.
Markéto tobě závidím,že už jsi se naučila naslouchat svému tělu,já se taky snažím,ale jde to ztuha.Zatím jsem vypozorovala,že mi škodí sladké,nejenom,že mě bolí klouby,ale taky jsem unavenější.Jenže to nedokážu vydržet,vždycky tak týden a pak se vrhnu na čokoládu,Jsem prostě slabá.Nejlíp mi bylo,když jsem jedla dělenou stravu,pořád se o to pokouším,ale nejdéle jsem to vydržela asi 2měsíce.Vařila jsem ji manželovi,aby zhubl,tak jsem ji jedla taky.Já jsem sice moc nezhubla,ale bylo mi nádherně,najednou jako bych byla zdravá.Mimochodem,manžel zhubl 20kg a to jsme jedli stejně.Což mi připomíná,že jsem se vás holky chtěla zeptat,jestli máte taky problémy s váhou.Já jsem se 8let na prednisonu celkem držela,i když takové to přepadávání ledničky občas bylo,ale co si píchám Bio,přibrala jsem.Nevěděla jsem,jestli to není horm.antikoncepcí,tak jsem ji vysadila a dala si tělísko,ale kila se mě drží.A právě ten"pokus"s manželem,kdy on zhubl 20 a já 4kg,mi dokázal,že je problém někde jinde než v jídelníčku.
Budu ráda když mi napíšete,jak jste na tom vy.Když se hned neozvu,tak se nezlobte,jedu s dětma na pár dní k mamce a ta nemá internet.Ale v úterý se vrátím a jsem moc zvědavá,co mi napíšete.Krásný den

Nazdárek jmenovkyně:) Vím velice přesně jaké jsi měla potíže s lékaři. I u mě trvala diagnostika lékařů velmi velmi dlouho. Dokonce mě jedna ehm ehm úžasná mladá doktorka poslala na vyšetření na psychiatrii, prý si nemoc i bolesti vymýšlím. Naštěstí pro mne byla na psychiatrii opravdu supr MUDR a ta mi dala doporučení na revmatologii. Po 3 letech léčení a neléčení jsme měli jasno- séropozitivní RA.Chodila jsem dlouhá léta o francouzských holích, nyní je mám na památku ve sklepě pěkně pod zámkem. Pomohlo mi cvičení ducha a víc jak 5 let jsem se učila naslouchat svému tělu. Je to barometr nejenom na počasí, ale stačí pokud je v těle jakkákoliv nerovnováha ozve se okamžitě. Zvýšila jsem pitný režim, protože ledviny a hlavně ty naše potřebují neustále ředit moč,jsou filtrem všech odpadních látek, které máme v těle.Zvýšením pitného režimu jsem se z části zbavila únavy. Osvědčily se mi bylinky a čistá neperlivá voda.Hodně spánku a co nejvíce optimistická nálada.Vypozorovala jsem také která jídla mi nedělají dobře a tak místo mého milovaného květáku baštím červenou papriku. Třeba červené maso mi okamžitě do dvou dnů nastartuje bolest kloubů a tak jej jím pouze vyjímečně. Existuje i obor v medicíně, který se zabývá alergií na potraviny a pokud máte někdo z vás podobnou zkušenost, budu ráda za váš příspěvek do diskuse. Hodně štěstí v životě Vám přeje Markéta

Zdravím všechny s RA ! Zdravím mou jmenovkyni !! Obdivuji tě co včechno zvládáš zdřejmě ti na to přišli v začátku !! Mě to více jak 5 roků zanedbali málem jsem seděla na vozíku ! Je mi teprve 17 a prošla jsem si opravdu peklem s lékaří !Jsem z Moravy od Prostějova a tady v okolí mi nikdo z nich neveřil že mi něco může být přehazovali si mě jako horkou bramboru a už mě doslova posílali na psychyatrii ,že si vymýšlím !! Shodou okolností jsem se dostala do Prahy do Motola kde mi na to přišli po pouhých odběrech krve a RTG snímkách, je to na hrozně dlouhé vyprávění pokud by tě to zajímalo tak napiš napíšu ti můj celý příběh!! Mám 6 diagnos a celé uzavřené za Stillovu systémovou nemoc !! Beru hromadu prášku a přímo na revmu MTX a Enbrel a kapačky Solumedrolu !! Beru to už více jak rok a žádný zázračný učinek to nemá !!Do Prahy jezdím každý měsíc na kaúačky a kontroly! Jsem neustále unavená a bez energie ,školu mám zatím přerušenou protože ji nezvládám !! No je to hrozná nemoc !! A zapojit do dění kolem se snažím ale tělo mi to absolutně nedovoluje !! Lidi napište pokud vás něco zajímá !! Mějte se !!

Mohu reagovat na to jak se žije s i bez RA. Do 16 let jsem aktivně sportovala a žila naplno, od 16 let velké a vleklé bolesti kloubů spojené s otoky, obrovská únava, ztuhlost atd. Několikaměsíční hospitalizace, ztráta zaměstnání, rozchod s partnerem ve chvíli kdy mi bylo nejhůř. Začala jsem bojovat. S nemocí i se životem. V první řadě jsem si musela ujasnit, že nemůžu dál sportovat, vykonávat těžkou manuální práci a přemýšlet o hloupostech. Udělala jsem tlustou čáru za dosavadním životem.Trvalo to dlouho, vyzkoušeli jsme spoustu léků, injekcí i infúzí.Nemoc se zhoršovala a já byla dlouhodobě upoutaná na lůžko.Dlouho jsem rehabilitovala, abych mohla znovu začít pracovat. Potíž byla v tom, že na malém městě s vysokou nezaměstnaností se těžko hledá práce. Brala jsem vše co bylo k mání. Musela jsem, vychovávala jsem sama dcerku, manžel mi po rozvodu nedával ani korunu.Přihlásila jsem se dálkově na ekonomku a absolovovala celou střední školu, odmaturovala při zaměstnání i při dítěti. Někdy jsem toho měla plné zuby, raději bych odpočívala ale slíbila jsem si, že to nevzdám! Odsěhovala jsem se za přítelem do Hradce Králové, našla jsem si dobrou práci-vyhrála jsem konkurz na místo asistenta managera a založila novou rodinu.Mio, pracovat můžeš i na plnou pracovní dobu, ale vše záleží na tvém zdravotním stavu. Mám pružnou pracovní dobu a před nástupem na mateřskou jsem měla i tu výhodu, že můj šéf o RA věděl úplně vše a dokázal pochopit proč jeden den jsem plna elánu a práce mi jde od ruky. Zato druhý den jsem k ničemu a jen poposedávám v kanceláři a únavou padám ze židle. Vím, že každý nemá tak benevolentního vedoucího, ale já si svou práci plně odváděla a mám s firmou takovou domluvu, že v případě mého zhoršení zdravotního stavu, jsou mi ichotni zkrátit pracovní dobu na jakýkoliv úvazek. Jsem v ČID již desátý rok a nestydím se za to. Nyní jsem se synkem na Mateřské a vím, že je to zázrak. Jsem sice unavená, ale nemoc se díky protilátkám v těhotenství zastavila. Zmizela ztuhlost kloubů a otoky jsou minimální. Nevím zda se budu moc po MD do firmy vrátit, protože se vyměnilo vedení, ale díky metodičce na Úřadu práce vím, že se mohu zaregistrovat na ÚP jako zájemce o zaměstnání a tím využít rekvalifikační kursy, které zdarma Ministerstvo soc. věcí nabízí. Na podzim mě čeká účetnictví a v zimě rozšířený kurs počítačů. Hlavní je nesedět doma v koutě ale aktivně se zapojit do dění kolem nás. Přeji Všem, kteří mají potíže s RA pohodu doma i v práci. Co se týká MTX,znám dva lidi ze svého okolí co měli potíže s nevolností a má maminka je sice v poho, ale objevuje se u ní častá nervozita-což prý je také připočítáváno užíváním MTX. Já jsem ráda, že nemusím užívat léky a ty injekce jsou v pohodě, rychle účinkují a mám na 2 až 3 měsíce vystaráno. Mio ještě vydrž a pokud ti bude stále nevolno požádej o změnu. Hodně štěstí Vám Všem s RA přeje Markéta