revmatoidní artritida

JANI,DÍKY,ZKUSÍM SVOU ODVAHU PŘÍŠTÍ TÝDEN:-))jESTLI ZAS NEBUDU POOO jÁ SI JEŠTĚ POŘÁD MYSLÍM,ŽE DOKTOR JE pÁMBU A TAK SE K NIM MÁ JEN VZHLÍŽET:-))

Irčo,to je bomba,taky bych chtěla být tak odvážná nebo držkatá :-))))Super a krásnou dovolenou..

Ahoj holky,ráno jsem se...Milenko, tohle se přesně stalo mně. U nás mi na CT popisovali útvary o velikosti 10 cm!!!! po celé malé pánvi a na kontrolním PET CT nebylo vůbec nic! Taky jsem se třásla strachy, protože mě všichni házeli okamžitě do pytle pacientů s rakovinou v konečném stádiu a přitom se jenom doktor, co čte cétéčka sekl. I to se stává. Že se pacient mezi tím nervuje a málem skočí z okna, to jde jaksi mimo těchto géniů. Milenko, jako pacient máš samozřejmě nárok na veškeré své zprávy, můžeš si je kdykoliv ofotit, můžeš kdykoliv listovat ve své dokumentaci a pořizovat fotodokumentaci - je na to zákon. Takže si určitě obě zprávy vyžádej a trvej na tom, že chceš jejich kopie domů, ne že si je chceš jen přečíst!!!!
Irčo, užij si dovolenou, moře pomáhá všem revmatikům a astmatikům taky :-).
Všem ostatním přeji hezký pátek!

Ahojky, tak jsem volala alergoložce, že ten lék na dýchání Ecobec mně nezabírá. Pravila, ať se u ní zastavím, byť nechce zasahovat do léčby plicařce, která má nyní dovču. Když jsem dorazila, tak po hodině a půl čekání oznámila, že coby neobjednaná budu čekat tři hodiny. Udělala jsem scénu- jsem hysterka, že se klidně ukašlu a udusím, ale, že jdu domů a dál čekat nebudu. Za celou tu dobu vzala jednoho pacienta a jednu daelerku.Tak mi napsala Symbicort na dýchání a mám prý potíže probrat ze sestřičkou- bomba, co.Ale budiž řečeno, že sestřička asi hodně umí a došla k závěru, že má neléčená stále pálící žáha by též mohla být příčinou dráždění ke kašli a vyfasovala jsem ještě Nolpazu a odfrčela.Tak se mi vše rozleželo a rozhodla jsem se, že za dva týdny odletím do Tunisu, je tam vlhko a teplo, tak se to třeba zlomí. Navíc doufám, že by mořská voda mohla zahojit ten defekt na bérci.Ale u nás v práci se plánuje dovča již v únoru a musím říct, že si mně asi velmi váží, šéf překopal docházku na dva měsíce, bohužel kolegyně se kterou se střídám si musela šoupnot dovču o dva týdny dopředu- což mně neodsouhlasila, vedoucímu už ano. Takže něco sehnat a od 26.září do 9. října bych chtěla být fuč.Ještě nakoupit trika, kraťasy a pantofle, návštěvu kadeřníka a mohu balit.Opatrujte se Irena

Ahoj lidičky :-) Jani...Ahoj Markétko, to mám radost, že také hraješ Farmeramu, nemám si s kým o tom pokecat, máš skype? Irena

Holky, myslíte,že ho můžu požádat,že bych si ty dvě zprávy a RTG a CT chtěla přešíst?

Ahoj holky,ráno jsem se skřípnutm hlasem a tepem snad 200 volala na výsledky CT. Bylo mi sděleno,že se tam nic závažnýho nenašlo,žádný novotvary,uzly apod. Takže mi vlastně nic není? A co ten RTG a městnání krve? Mám si po neděli přijít pro léky i když nevím,co si na mě zase vymyslí.

Ahojte zlatíčka!!!!
Milenko, držím Ti pěsti!!! Dopadne to dobře, uvidíš!!!! Souhlasím s Martinkou, že MTX je opravdu to nejlepší imunosupresivum, které je na trhu, bohužel má jako všechno vedlejší účinky. I já jsem ho kdysi vysadila, protože jsem si myslela, že mi nezabírá, a pak jsem ho taky poslušně nasazovala zpět a modlila se, ať už těch šest týdnů, za kterých zabere, uběhne co nejrychleji, protože jsem se tak brutálně zhoršila, že jsem to vůbec nečekala. Beru ho skoro čtyři roky a mně tedy z injekční formy není vůbec nic, i když mám nejvyšší možnou dávku 20 mg. Ale vím, že zabírá, bez něj bych na tom byla ještě hůř, než jsem teď.
V úterý jsem byla na ORL na kontrole kvůli Sjogrenovu syndromu a jak jsem si myslela, že mě dlouhodobě bolí čelistní klouby, tak omyl - jsou to velké slinné žlázy. Podle ultrazvuku je mám nateklé, mám v nich zánět a dle doktora z ORL je mám nateklé i na pohled (uvnitř pusy), vysušenou celou ústní dutinu, popraskaný jazyk a když mi slinné žlázy zmáčkne, nic z nich neteče - zdravému člověku při zmáčknutí tečou sliny. Takže se rozhodl, že mi udělá sondáž vývodů solumedrolem - no to bylo něco :-(((. Je to vlastně obstřik, ale do slinných žláz. Musí se to prý aplikovat minimálně šestkrát, aby to mělo efekt. Takže v úterý na to jedu do nemocnice znovu. Pan doktor z ORL z fakultky z Ostravy je tedy hrozně hodný a dělal ten zákrok s maximální opatrností, na něj si rozhodně stěžovat nemůžu, jeho můžu jenom doporučovat, kdybyste někdo hledal nějakého specialistu z tohoto oboru. Pak jsem se dozvěděla, že cysty na štítné žláze se mi pomocí léčby nepodařilo zmenšit, tak teď nevím, ale patrně mě operace nemine :-((. Dozvím se to 20. září, kdy mám kontrolu na endokrinologii. Myslím, že se přestěhuju do nemocnice a jenom budu střídat různá oddělení a města.
Od včerejška opět dělám ledové zábaly na kotníky a kolena, protože je mám jako balóny a na punkci se mi nechce. Jenže mi vyskočila horečka na 38,2 - asi souhra všeho - zánět slinných žláz, klouby, aktivní RS. Občas toho i já mám plné zuby a to jsem ještě narazila na totálního blba imunologa, který mi mimo jiné tvrdil, že diagnóza séronegativní RA neexistuje - tak mně se to asi všechno jenom zdá a vlastně jsem zdravá. Takových názorů měl spousty, ale to by bylo na dvacet příspěvků a ne na jeden. Vyšla jsem od něj z ordinace a i když jsem se u něj celou dobu držela, venku to vybuchlo a já jsem se rozbrečela a nemohla jsem to zastavit. A to jsem netušila, že mě čeká ten zákrok na ORL, ještě že aspoň tam ten doktor je zlatíčko. Občas se to sejde a na jednoho člověka je toho moc. Ale vy to všichni znáte, proto vám to píšu, protože mě pochopíte. Děkuju vám všem, že jste si to přečetli :-)). Přeju bezbolestnou dobrou noc!!! papa

Ahoj holky,dneska mě zas bere fantas.Asi tím,,že mám zítra volat navýsledky pokud budou nebo v pondělí.Všechno se se mnou klepe,blbě vidím,buší mi srdce,panika jak vyšitá.Já už se z toho zblázním. Už ať mi řeknpu co mi je a začnou mi léčit to i ono,To čekání je hrozné.

Marki,dík,včera jsem byla za ředitelem a ten je rozumný a nemá absolutně žádný problém s tím,že bude Lucka doma třeba celé září...Třídní dělala zoufalé výrazy,ale nepomohlo jí to,tak jsem si oddychla.
Ona si myslí,že to děláme schválně a přitom pro mně by taky bylo lepší,kdyby chodila do školy,nebaví mě ji doma doučovat,není to žádná sranda.
Milenko,určitě ti to dobře dopadne,neboj.
Já beru MTX už 10 let a žádné potíže tohoto druhu neznám,jedině zažívací,ale ty jsou děsné,2 dny po MTX(i v injekci) mě bolí břicho,zvracím,mám průjem,bolí mě hlava,jsem podrážděná,no prostě děs.
Už jsem se ho mockrát zkoušela přestat brát,ale za 2 měsíce se mi zhoršila RA,tak jsem se k němu poslušně vrátila.
Je to jeden z jediných léků na naši nemoc,takže se nedá nic dělat...

Ahoj lidičky :-) Jani děkuju za email :-) brzo odepíšu..jinak Megi je krásná.Drž se!
Irenko já taky hraju Farmeramu :-) Milenko držím palečky at jsou výsledky v pořádku.
Marti to je hrozný co se stalo Lucince :( snad bude mít ut nohu v pořádku.Mějte se pěkně brzo se zase ozvu :-)

Tak po CT, jen teď čekat na výsledky. Holky nebudete mi věřit, ale na CT jsme byly za sebou 3 ženský,všechny od stejného revmatologa a všechny léčeny MTX s pozitivním nálezem na RTG a tak nás všechny vyhnal na CT.Ten MTX musí být asi pěkný humus, i když já nemohla ani Delagil,ten mi zas zničil oči...Teď neberu nic,jen na bolest.

Milenko,ať máš ty nejlepší výsledky.Mějte se všichni zdravěji.

Tak držím pěsti!!!

Holky,moc děkuju za podporu, zítra jdu na CT, tak uvidíme.Výsledky prý do týdne,ale už v pátek budu určitě otravovat.

Díky Jani,hlavně za to pochopení,strašně jsem ho potřebovala!!!Naše škola je obrovská,spojená i s gymnáziem a výtah pro invalidy mají jen na malých schodech,ale do 2.patra vůbec...Přijde mi to,že to mají jen na okrasu,tam kde je 15 schodů...
Fakt ji tam už nepošlu,takže musím jezdit pro sešity a kopírovat,všechno domluvit,protože minule jí matikář vyrval ty okopírované listy ze sešitu,že to neuzná a třídní,kterou mají jen z výtvarky jí dala ! dokreslovat! výkresy!
Ach jo,pořád nějaké problémy.
Myslím,že na rentgen nepojedem,už se to zklidňuje,je to hlavně tím,že na to šlápla,když ještě nesmí,ale v podstatě už má za sebou 5 týdnů ze šesti,15. jí sádru sundají,jenže doktor říkal,že teprve pak to začne,protože bude mít ortézu,pořád nesmět došlápnout a začne to ohýbat,takže pak to teprv začne bolet.
Tak jsme myslely,že aspoň týden bude chodit do školy,dokud to má schované v sádře a seznámí se s učiteli a založí sešity apod...No,a takhle to dopadlo.
Ale už to bude dobrý,jak začnu bojovat,tak se nedám a třídní mě hrozně naštvala,tak jdu do boje :-)))

Milenko, to je opravdu dobrá zpráva. Zánět plic se zaléčí ATB a MTX Ti vysadili, aby se Ti zánět nerozšiřoval, protože jsou to imunosupresiva a snižují imunitu. Martinka má pravdu, kdyby to bylo akutní, už ležíš v nemocnici. Já jsem tam tehdy taky šupajdila okamžitě i když se pak zjistilo, že doktor jenom blbě přečetl CT a nic mi nebylo, ale při akutních případech je hospitalizace opravdu ihned. Takže se neboj, zánět je ta nejlepší diagnóza v rámci možností.
Martinko, to je hrůza, je mi z toho úplně špatně. Místo aby se vám třídní omluvila za to, že měla vlastně Lucka ve škole úraz, tak vás bude ještě brát za potížisty? Nepojedete pro jistotu na nějaký kontrolní rentgen? To je hrůza, taky bych ji nechala doma. Je září, stejně teprve začínají a moc se ještě neučí. Lucka je šikulka a všechno dožene. Taky by mě to takhle štvalo, vůbec se Ti nedivím.
Škola, kam chodí naše Denča je bezbariérová, ale jediná ve městě. Dřív mi to nepřišlo, jak strašně je to potřeba, aby byly budovy bezbariérové, stejně tak chodníky a vlastně všechno. Až když to sama potřebuju, tak zjišťuju, že ani nemocnice nejsou bezbariérové a třeba u vchodu jsou tři schody a podobně. Normální zdravého člověka to vůbec nenapadne, jenže já teď chodím skoro pořád s chodítkem a s ním do schodů ani dolů nevylezu. A chci tím říct, že kdyby v té škole byl výtah, tak se Lucce nic nestane. No jo no, jenže kdyby neexistuje.... Marti, naše holky, když měly problémy s kolenem - obě měly ortézu a berle, jedna meniskus, druhá úraz, tak jsem do školy neposlala ani jednu, bála jsem se i když byla ta škola bezbariérová. Tak kašli na učitelku, její dcera to není a hlavně, ať je Lucinka v pořádku!!!!

Milenko,třeba CT ukáže příčinu aby nasadili správnou léčbu.Každopádně,kdyby to bylo vážné,už jsi v nemocnici,vypadá to,že to zachytili včas a zvládne se to léčbou a když ti zatím žádnou nenasadili,tak to není akutní.
Takže to jsou dobré zprávy a nemáš tam nádor a upravili ti léčbu na psychiku,tak buď ráda!
A dobře jsi to dneska zvládla :-)
Holky,normálně,musím si postěžovat na školu,Lucka byla minulý týden s berlema a sádrou ve škole a 3x ji děcka sholili na schodech!!!Něco bylo neúmyslné,ale něco skoro jo,protože oni pořád každou přestávku přecházejí z patra do patra a běží tam desítky dětí a Lucka s berlema jim strašně zavazela a řvali na ní:mrzáku uhni a strkali do ní.
Takže se jí v kolenu něco pohlo,jak ho zatnula a stoupla na nohu a pořád to bolí,tak jsem se rozhodla a nechám ji doma.Mě to tak naštvalo,4 týdny jí doma léčíme,aby to děcka za 1 den ve škole zmařily.
Samozřejmě třídní nás má teď za potížisty,že bude skoro celé září doma,tak si potřebuju postěžovat,protože vím,že mě podržíte,protože víte,že zdraví je nejdůležitější :-)

Ahoj holky,
dneska jsem už oblítala doktory. Nejdřív jsem šla na psychinu,tam bylo tak 50 lidí,tak jsem nejdřív zašla k obvoďákovi,předpokládala jsem,že tam bude mít zprávu od revmatologa.Tak nádor tam není,ale podle RTG to vypadá na zánět plic a městnánív plicích. Ale proč mi to neléčí? To čekají 14 dní až bude výsledekz CT? Mě to všechno dojde až doma. Dal mi Neurol na zklidnění a šla jsem. Na psýchinu jsem dorazila asi v e 13,to už tam byli asi 4 lidi,tak jsem počkala,povyprávěla a k Mirzatenu a Neurolu mi připsala Oxazepam. Tak, moc nového jsem se nedověděla,tak teď ve středu na CT,do pondělí čekat na výsledky a pak mě možná někdo začne léčit.

Jani,jsem já to ale tele. Já jsem si celou dobu myslela,že ty jsi zubní laborant.No,tak stejně děkuji za radu. Jasně,že bych měla jít,ale právě že to nebolí,jen když na to zatlačím,tak to cítím,tak si říkám,že nebudu hned plašit,ale objednám se...)))
Milenko,myslím na tebe,drž se a potom hned napiš až budou výsledky. Já si prožila s psychikou,stejně jako myslím,že Stáňa s prsem úplně to samé. Pořád jenom nade mnou kroutili hlavami a se mnou nikdo nemluvil. Já si tehdy myslela,že už to mám spočítané a po operaci bylo vše v pořádku.Budeš to mít taky dobré,jsem o tom přesvědčená a pak si dáme po netu panáčka na tvoje zdraví...pa