revmatoidní artritida

Všechny vás zdravím,tak mi včera po 1/2roce vzali Enbrel,protože u mě nezabíral a čeká mě zatím poslední možnost a to prý je nějaká Mabthera,podává se infúzí,což mě dost děsí,protože absolutně nemám žíly,tak mě ještě straší,že mi budou nějakou žílu muset vypreparovat.no vůbec mě nepotěšili.už jste někdo Mabtheru taky dostal??? díky a hezký zbytek léta všem...

Viki,píšete,že vyřešit problémy jiných umíte a své ne.Ale až na tom budete hůř,kdo Vám co dá.Zkoušela jste podat žádost o důchod?Jinak bolesti prsou jsou dost závislé na hormonální rovnováze,může to být začínající přechod.Hormonální profil by ukázal víc.

Majko, přesně jak píšeš. Když onemocním na dýl nebo častěji, přijdu o práci. Když se u dr. zmíním, že mne něco bolí, tak prý se mám pochlapit. A já skutečně neumím chodit a brečet k doktorům a žebrat o ID. Nevím opravdu, co s tím. Problémy svých podřízených a svých klientů vyřešit musím, ale svoje neumím.

Martino, to, že jsme měli "slinivku" a pak nám zjistili RA je nejspíš tím, že diagnostikovat RA je velmi obtížné a zdlouhavé. A než se naskládají patřičné symptomy, aby se začalo pátrat směrem k RA, tak mezitím něco citlivého v těle (slinivka) už s tou systémovou zákeřnou ukrytou chorobou bojovalo.
S tím pobrečením jsem na tom podobně a pak bojuju.
Majko, ty problémy s očima sedí. Jenom bohužel já už chodím na oční pravidelně pátým rokem a skoro tři roky už mi proti té bolesti nic pořádně nepomáhá. Umělé slzy jsem vystřídala dvanáctery a nic, tak dostávám spec. kapslích v kapslích po jedné dávce bez konzervantů (proto jsou tak drahé).

Ahoj všechny, děkuji za Vaše názory. Jak to čtu, tak jsme na tom všechny dost podobně :-).
Markéto, na jednu stranu chápu tvůj dotaz, zda práci aktivně zvládám, ale na druhou stranu - bez potíží? To ani náhodou. I když jsem je prve nevyjmenovala všechny, tak věř, že každý den je těžký boj.
A všechny ty diagnozy skutečně mám ve své zdravotní dokumentaci a to i na základě mnoha testů, např. i imunologie.
Viano, ty zmiňuješ fibromy v prsou. Já mám půlku prsa odstraněnou (fibrocystická mastopatie) a zbytek dle mého názoru není téměř už normální tkáň. Doktorky na onkologii jsem se ptala, co s tím mám a její odpověď - to tak někdo má :-), takže nevím, zda je to nemocí pojiva. Teď už mne tři měsíce bez ustání strašlivě bolí obě prsa. Míváš to také tak nebo máš jiné potíže.

Ahoj holky,ty oči mě taky začínají zlobit,hlavně večer,jsem velká čtenářka a to by mě mrzelo mít nemocné oči,ale když jsem to řekla doktorce,tak mi hned brala testy na štítnou žlázu,že prý to bývá od toho.Testy mi ale vyšly negativně,takže mě nikdo na nic neléčil.Tak jsem poprosila kámošku,která to umí s kyvadýlkem a tam mi vyšlo,že JE TO štítná žláza,ale zatím asi tak málo,že se to podle krve nepozná.Tak to zkouším zase bylinným přípravkem a uvidím....

Zdravím holky,teda to jsem si početla.Hele já takovou únavu zatím nepocituji,taky nemám ty deprese,ani mnevím že by k této nemoci patřily.NO ale chvála bohu.Já jsem spíše optimista,mám skoro pořád dobrou náladu,málo co mě rozhodí.Prostě jsem nemocná,no a co,žít se s tím dá,tak to ntřeším.Nejradši bych se na všechny doktory vykašlala,ale to vy taky,že?

Tedy Viki, já tě obdivuji, jak to může zvládnout.Já tu únavu prostě silou vůle nepřemůžu. Musím si lehnout,přestat cokoliv dělat, protože se mi začne špatně dýchat vyčerpáním, nemůžu únavou ani mluvit, vypadám jako v posledním tažení. Taky mi odpočinek nepomůže,jako někomu stačí hodina.Já třeba uvařím a musím si odpočinout.Do práce chodit už bych nemohla,mám rok plný důchod, před tím 10let částečný. Jenže já to mám na útlak míchy, RA mám od letoška. Ale stejně si myslím, že částečný bys dostat měla.Jenže to musíš často marodit, chodit po doktorech a říkat jim své problémy.Ale to asi kvůli práci nemůžeš. Vím sama jak je těžké získat práci, pokud někdo marodí, je propuštěn.Cítím s tebou.Zkus zažádat o částečný a zkrátit prac.úvazek. Jinak zkolabuješ.Přeji více energie a žádné bolesti.pa

Viki,já mám problémy s očima. Plaqenil jsem brala jen 2měsíce,ale problémy začly už před tím,hned jak se mi objevily první příznaky RA. Jako bych měla písek v očích, nemohu ani číst, vždy po pár stránkách přestanu.Nejhorší je to večer.I mžitky se mi dělají.Zatím jsem to nezačla řešit.Jsem objednaná na oční.Revmatoložka mi poradila taky ty oční kapky a prý umělé slzy.Tak jsem zvědavá, zda to pomůže.Je to velmi nepříjemné.Čauky

Ahojky všechny holky s RA. Markétko 17, já sice nemívám zvýšené teploty,ale hodně lidí s RA je mívá. S tou psychikou něco děláš?Třeba antidepresiva, deprese jsou jako jed na tu naši nemoc,revma to sice nevyléčí, ale pomůže se vyrovnat s problémy,zkus to.A taky depky vyčerpávají organizmus,pak člověk nemá chuť do ničeho,pokud chceš dál studovat, psychika je důležitá.
Zdravím Markétku z Hradce,určitě už připravuje dcerku do školy.Já bohužel školáky nemám.
Mějte se všechny příjemně, zvládnděte v pohodě nástup dětí do nového školního roku. Papa

Ahoj holky,no vy mě skoro děsíte,mě revmatolog nikdy neřekl,že se mi nemoc rozšíří i mimo klouby.Ty záněty moč.měchýře,žaludku,střev apod. jsem zvládla léky od energy,jak už jsem psala,ale doktor mi řekl,že za ně může prednison,nikdy ani nenaznačil souvislost s RA.
VIKI,já jsem měla slinivku taky dřív než RA,ta mi začala až za rok.Ale celkem ji zvládám,krevní testy mám na hranici normálu,i když někdy hodně bolí.
Co se týká důchodu,určitě si sežeň všechny zprávy od odborných doktorů,zanes je obvodní a zažádej si.Dneska si žádá každý sám,doktor už to za nikoho nedělá.Tvůj problém asi bude,že dneska se dává důchod jen na jednu diagnósu,nemoci prý se nedají sčítat.Ale kdyby mě odmítli,odvolala bych se a třeba by ti dali nějakou výjimku,protože si neumím představit,že bych měla tolik nemocí jako ty.
Já si vždycky chvilku pobrečím,když mi řeknou nějakou novou nemoc,a pak bojuju.Jediná moje nemoc,na kterou to neplatí,je RA,ta se vždycky postavila proti mě a nakonec vyhrála,tak jsem s ní začala žít.Ale slinivku,ty záněty,to jsem zvládla a teď léčím osteoporósu. :-)))

Zdravím viki,já ted problémy s očima jako takové nemám,akorát se mi cosi začalo usazovat na očním pozadí a ted hůře vidím.Může to být ale už aji věkem je mi 46 roků.Jinak u mě je to štítná žl.,křeč. žíly,fibromy v prsou(ale to může mít souvislost s tím pojivem,že?) a začínám mít gynekol.CIN III.O únavě ani nemluvě a to mám revm.artr.I stupně.Testy ale celkem v normě,jen zvýšená sediment.Vpátek jdu na kontrolu,tak potom písnu,pa pa

Přeji klidné a pohodové dny i večery a dovolím si opět pár řádků...Milá Viki,onemocnění pojivové tkáně a RA nejsou 2 nemoci, nýbrž pouze dvojí označení pro jednu nemoc. Každý lékař ji ze své pozice hodnotí jiným, či příbuzným názvem a nahlédneme-li do encyklopedie, kde si každý může velmi jednoduchým vyhledáním kliknout, zjistíme, že RA je chronické onem. pojivové tkáně. A pojiva nejsou pouze klouby, ale i šlachy, burzy, svaly, úpony...Markétko17, naše mláďátko-teploty jsou u RA bohužel běžným projevem zánětu. Dokonce se stává, že teplota i po několikaměsíční léčbě je stále přes 37 st a neklesne. Vysvětlení je v našem imunitním procesu, který je během na dlouhou trať. A k tomu zda je opravdu nutné vypít kolem 3 litrů tekutin odpovím -NENÍ!!! Každý máme jinou potřebu pitného režimu, ale řekne-li mi někdo, že za celý den vypije pouhý půllitr tekutin, je to žalostně málo a tělo postrádá okysličenou krev, která je nežádoucími látkami zhuštěna.O ledvinách se ani nezmiňuji... Optimální je potřeba kolem 2 až 2,5 litrů, záleží na okolnostech, počasí i tělesné aktivitě...A VIKI,Ty jsi schopná aktivně a bez potíží pracovat s těmito diagnózami? Nesoudím, pouze se dotazuji...dle mého názoru, Tvé tělo bude dříve či později neschopné jakéhokoliv pohybu...doporučila bych ti relax a dobrého lékaře, který tě pošle na imunologii, kde ti udělají všechny zátěžové testy a potom odešlou s příslušnými výsledky k posudkovému lékaři, kde budeš(dle mých zkušeností) přinejmenší aspirant na ČID. Pracovat můžeš, ale s touto nemocí opatrně, dokáže položit na lopatky i workoholiky...Věc názoru a nemusíš se mnou souhlasit, pouze k zamyšlení zda ti situace vyhovuje, či jsi ochotna pro její změnu něco udělat. Přeji Tobě i Všem co mají zkušenosti s RA optimismus, vůli, pozitivní energii a odvahu zvládnout tuto nepříjemnou nemoc a přeji pevné nervy i zázemí doma:) Markéta

To Markéta 17:
kdybych měla popsat příznaky, tak to bude dlouhý seznam, protože jde o systémové onemocnění, čili napadá orgány a systémy celého těla. Pojivové tkáně nejsou jen součástí mechanické opory těla (vazy, chrupavka, kosti), ale zabezpečují také látkovou výměnu, jsou v celém těle a jsou napadány vlastním imunitním systémem. Především trpím strašlivou únavou, ať něco dělám nebo nedělám. Nepomůže mi spánek ani pá dní dovolené, účinek odpočinku trvá tak cca 3 hodiny! Dle diagnóz trpím:
chronickým zánětem žaludku, slinivky, střev, mám astma a různé alergie vč. na některé potraviny, mám tachykardii, ES, jsem po gyn.operacích
a jinak?
bolí mne stále oči, často hlava, jsem světloplachá, často (dnes např.3x) se ocitnu na zemi (ortostatická intolerance), praskají mi žilky na prstech rukou a nohou, mám bolesti u srdce, bolesti zad, nohou, chodidel, rukou, mám asi rok tinitus, po každé viroze bojuji s mozkovou mlhou, zapomínám ve vteřině cokoliv
a
při tom všem pracuji cca 9 hod. denně na postu stř.managementu (mám nadřízené i podřízené) v zahr. firmě, kde MUSÍM podávat výkony jako zdravá. Sama nevím, jak to zvládnu, zato večer, když mne vidí rodina, tak vidí téměř mrtvou 100ti letou stařenu, která není schopna ani promluvit. Jsem ale unavená i v práci tak, že někdy nemůžu mluvit, myslet a možná na to brzy přijdou :-)), ale na ID nedosáhnu, pro každého doktora jsem na tom docela dobře a mám se pochlapit!!!!

Markéta 17
zvýšená teplota je normální průvodní jev autoimunitního onemocnění, máš v těle vlastně soustavně zánět a projevuje se teplotou, bolestmi.... může to pár na měsíců přestat, ale dost pravděpodobně se to zas vrátí. Je to vysilující nemoc, bolesti, únava, ztráta společenského života a je velké štěstí, když máte někoho, kdo Vás neopustí a stojí při Vás.

Martino, ty jsi první, na koho jsem narazila, kdo má také problémy se slinivkou. U mne začaloy problémy také slinivkou a pak následovala RA, ICHS atd.... vlastně dosud mi zbýval už jen jediný zdravý orgán - ledviny. Ale jak jsem psal nedávno, začala jsem zadržovat vodu a bojím bojím, že se už nechce pracovat ani mým ledvinám.
Viano, píšeš o problémech s očním pozadím po antimalárikách. Já jsem brala leta plaqeunil a po jeho vysazení trpím neustálými silnými bolestmi očí, kapu troje různé kapky a gely denně. Všechny přípravky musí být bez konzervantů a vyjdou mne měsíčně na víc jak 800 Kč. Holky máte ještě někdo s RA oční problémy? Jak to řešíte?

Chtěla bych se zeptat Viki? Mám také systémové onemocnění pojiva ! Jaké máte příznaky u toho ?? Děkuji předem za odpověd

Zdravím lidičky s RA! Mám takovou otázku !! Pořád se mi vrací zvýšené teploty ! Má někdo podobné příznaky ?? I když jen 37.3 ale hodně mě to vyčerpává !! Bolí mě šíleně klouby a i psychika se mi ozýva ! Prosím odpovězte !! Děkuji a měj te se krásně a přeji všem dny bez bolesti !!!!Markéta17

Martino, s tím pitím tří litrů asi nemáš úplnou pravdu. Větší množství tekutin naopak ledviny příliž zatěžuje, i když to je také určitě velmi idnividuální. V mimořádně extrémních situacích se může člověk "převodnit" a může ho to usmrtit, ale to není samozřejmě za normálních podmínek při třech litrech.
Nicméně dle posledních výzkumů je vhodné množství 1,5 až 2 litry denně k normální stravě, která také obsahuje určité množství tekutin.

u jednoho doktora mám dg. RA u druhého - systémové onemocnění pojiva, což je dle mého vlastně totéž - autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém těla napadá vlastní látky - pojivové tkáně.