revmatoidní artritida

Viki, s těmi doktory je to fakt na draka. Někdy si připadám jako simulant a že je jenom otravuju. Člověk musí překousnout všelicos, ale na psychice to nepřidá. Pokud ti ID nedali, za půl roku to zkus znovu a pokud je revmatolog neochotný, zkus ho změnit. Nesmíš to vzdát, ty máš bolesti, doktory to nebolí, jim je to jedno. Ani já jsem důchod nedostala napoprvé. Až podruhé mi jej přiklepli a když jsem za 2 roky šla znovu ke komisi, neměla jsem už problém, nechali mi jej. Teď mám rok plný ID, a to bude horší jej obhájit, ale nedám se, stejně nemůžu nic dělat. Ruce člověk potřebuje na každou práci a v dnešní době musí každý podávat minim. 100% výkon.

ahojky Valerie, když jsem před půl rokem nemohla chodit s oteklým kolenem, taky jsem zkoušela francouzké hole a mám stejnou zkoušenost. Tak mě bolelo zápěstí, že jsem radši kulhala po jedné. Už dřív jsem uvažovala, že si taky pořídím pejska, abych nebyla doma sama, ale teď jsem ráda, že ho nemám. Nevím, komu bych řekla, aby ho šel venčit, když je mi zle a nemůžu ani vylézt z domu. To si napřed ani člověk neuvědomí.

Posílám všem děvčatům pozdrav. Vlasti, to je bezva, že znáš V.Bílovice, určitě jezdíš i na hody. Ani nevíš, jak ti, v dobrém slova smyslu, závidím BIOléčbu. Nevím, proč ji raději nenasadí, dokud člověk není úplně zkroucený. Ty peníze by se ušetřily za neúčinnou léčbu MTX, kortikoidy a jinými jedy. Takže vidím, že i když je člověku přes 40, schválí to, Já myslela, že jsem na tu léčbu třeba už stará. Díky, mám tedy naději. Mělas dobrou revmatol., že ti BIO sama navrhla. Co tak čtu, většina holek si ji musí vyprosit. Nejhorší je, že RA postupuje rychle, tedy aspoň u mě. Během 6 měsíců RA se mi začínají kroutit prsty na rukách, koleno mám zdeformované a taky prsty na nohách začínají bolet. Jenže ono to možná probíhalo skrytě už dřív. Je fajn, že máš vnučku. Já si říkám, že až budu mít vnouče, trochu mě vrátí do života. Kdybych dostala BIO, ještě bych ho mohla i hlídat. V současném stavu bych dítě nezvládala, i kvůli únavě, a to mě mrzí. Dcerka má 25, prý mimi plánují s přítelem tak během 2 let.
Za měsíc jdu k revmatoložce, zkusím se zeptat, zda by mě na bioléčbu mohla navrhnout. MTX beru 4 měsíce, ale nic moc, záněty postupují.Plaqenil mě taky nezabral.
Medrol jsem po 2 týdnech musela vysadit, bylo špatně a vrátily se hnusné deprese, na něž se léčím. Ale Medrol asi záněty neléčí, mám dojem.
Dneska jedu se ségrou ke kartářce, už jednou před 8 lety jsem u ní byla, a co mi předpověděla, téměř vše se spolnilo. Bohužel i to zlé, sice neřekla co mi bude, ale že si ještě bolestí užiju. Tehdy jsem o RA neměla ani ponětí, jen mě bolela páteř.
U nás počasí podle předpovědi moc nevyšlo. Sice je teplo, ale sluníčko ne a ne vykouknout. Všem přeju bezbolestný zbytek dne.

Vali,já jsem si sama ze sebe dělávala srandu-přijelo příbuzenstvo a že mají myčku Indezit a holky Fagor....a já my máme starou ,dobrou ,výkonou -jmenuje se Vlasta.Můj chlap šel a myčku mi koupil!!!Já ji nechtěla.Taky jsem ráda umývala nádobí.A pořád.Každou blbost.Nesnesla jsem ,aby bylo něco ve dřezu.
Holky,ale je to paráda.Nedám na ni dopustit.šetří čas i peníze.Za ty dva roky nám klesla spotřeba vody-loni o 15 kubíků a letos o dalčích 13.Nemusí se totiž každý den zapínat.A stačí ji 12 l vody.Tak pa.Vlasta

Holky taky funguju doma jako myčka a už jsem dokonce slyšela narážky,že myčka stará 30let patří už do šrotu:-))a že do sebe peru více tablet,než ty nové typy,ale mě to mytí nádobí fakt baví.úchylné co? :-))

Ahoj holky,Vlasti,s tou myčkou jsi na to kápla.Zatím je to v nedohlednu,dokonce minule,když jsme byli v Tescu,tak manžela zastavili na nějakou anketu a ptali se ho,jestli má myčku,a on odpověděl:"Jasně,zrovna tady někde chodí!!!
Takže myčku máme a jmenuje se Martina!
KRISTO,řekni mladýmu,ať ještě chvilku vydrží,protože až mu začne zabírat Humira,tak bude ostatní léky postupně vysazovat.A přeju ti pevné nervy,já už mám doma obě ratolesti týden a asi se brzo zabijou.Někdy jim říkám,ať se k sobě chovají chvilku jako cizí :-)))
No nic,vyrazíme na procházku,dokud je krásně,tak pa večer.

Přeji krásný den děvčata.Emičko,je mi to líto.Já ten kolotoč u posudkových komisí vůbec neabsolvovala.Vím,že mi revmatolog řekl,že to musí schválit moje pojišťovna a pak někdo na ministerstvu zdravotnictví.Taky mi řekl,že kdyby nebyly patrné výsledky (hodnoty v krvi),tak to pojišťovna zatrhne.První rok psal každé čtvrtletí "hlášení".Teď snad nic.Už mu nic nepodepisuji
Marti ,určitě Ti to sluší!Nenech se zdeptat.Mě dcery málo kdy co pochválí.To víš,jsme jiná generace.A ať ti koupí muž myčku!Vlasta

krásný večer přeji všem! Dnes jen prolétnu jako ohnivá čára, mizím na noční, zamávám a slibuji, že zítra vše znovu přečtu a písnu...páček a sladké sny...třeba o princeznách:))))

Ahoj Holky,tak dnes mě můj zlatý syn oznámil,že už nebude jíst medrol.Já ho snad zastřelím.Prý je tlustý v puse.Ach jo ta puberta sním mlátí o sto šest.At už jde do školy nebo se z něho zblázním.Oči má nemocné obě dvě a stejně by seděl nejraději u počítači.Tak zatím ahoj

Ahojky!!!Tak už mám novou hlavu,červeno-hnědou a nechala jsem si udělat krátkou ofinku,tak mám zase na půl roku pokoj,manžel to chválí,ale dcerka mě pěkně sjela,no nezavděčím se každému,že...
VIKI,moc mě to mrzí,už nevím,co poradit,je to nespravedlivé.S tou výměnou doktorů je to těžké,já jsem třeba měnila gynekologa,ale spokojená nejsem a teď se asi budu plazit zpátky k bývalému.A teď ještě přemýšlím,že vyměním zubařku,ta naše úplně zakrněla asi před 30-ti lety,jenže všichni zubaři mají plno.
Vianko,to je dobře,že máš výsledky v pořádku.
Vlasti,já jsem taky nikomu nic nedala,jen sem tam kapku slivovice,nebo kafe,protože někteří doktůrci jsou opravdu moji andílci,a někdy mi píšou léky a hrozí jim pokuta,no teď už jsou na tom díky poplatkům líp oni i pojišťovny a já jsem za tu reformu jedině ráda.Aspoň dostane víc lidí BIO a operace.
Zajímalo by mě,kde budu v 50-ti letech jako vy,holky.Náhodou jste strašně statečné a jsem ráda,že po letech utrpení je vám líp.
Pozdravuju vás všechny,mě teď začíná každovečerní kolotoč,koupání,umývání nádobí,mazání svačin,trochu uklidit,protože ráno jsem nemožná,no a pak si ráda zalezu do pelíšku s knížkou...tak dobrou noc a krásné sny :-))))

Vlasti píšeš.že se léčiš na Ra asi od 87 roku ja od 85 r.přesně jako ty jsem začínala zlatem a prednisonem,protože v té době nic víc na tuto léčbu nebylo : tobě je 51 mi je 45 ,důchodek máš jak píšeš od 92 ja od 93 takže jsme na tom nějak stejně akorát v tom že tobě sami nabídli Bio a ja se to dověděla tak nějak z televize a z nějakych časopisu a potom tady od holek s diskusi a řekla jsem o tom me revmatol.ke ktere chodim od 82 r.ona mi řekla že to neni již pro mě že jsem tuto lečbu potřebovala tehdy když mi ma nemoc nastertovala a v kloubech probihaly zanětlive reakce a zničilo se co se dalo,poslala mě ke komisi ktera mi Bio neschvalila že mi chybi 3 body že to mam zkusit za rok.Doktorka z komise mi nasadila lek ktery je hned před Bio ,nemam snad klouby po tomto leku tak oteklé jinak už jsem se s tím všim musela naučit žít ,ale někdy je to ubíjejíci,však to nakonec mnohé znáte také.Lékařku už snad měnit nebudu i když můj manžílek mi taky nadava že je k ničemu ale kašku už na to.Musim končit přijeli moji dva chlapi z prace a maji hlad takže rychle oběd na talíře .Mějte se papa

Holky,myslím ,že ten výhled byste mi záviděly.Pod námi začíná kras.pod barákem máme jeskyně a z oken se dívám do Rudického propadání.Je to díra jak hrom,ztrácí se tam Jedovnický potok a vyvěrá u Býčí skaly.A vidím lesy a vesnice za nima.V Blansku jsem viděla silnici a zdi protějších baráků.Proto sem tak rádi jezdí filmaři.Takže nějaká princezna a princ mě už nerozhází.Jen to noční filmování!!Plná louka a skály světlometů,kolikrát střelba-no filmaři.Ahoj V

Holky moje...Vali zkus změnit revmatologa.Mám vlastní zkušenost.V 87 jsem začala chodit k lékařce se kterou se nemocnice v Blansku v 91 roku nedohodla a ta odešla léčit do Boskovic.Nabízela mi,ať jezdím za ní.Ta byla perfekní.Jako první mi určila tuto diagnozu (jiní se na mě dívali jak na exota,který si vymýšlí).Já nabídku odmítla,protože jsme v té době bydleli prakticky u nemocnice a cestování jsem si nedovedla představit.Ona mi hned dala prednison a začala píchat zlato.S jejím odchodem se vše zhoršilo.Mladá ambiciozní lékařka mi zlato vysadila a začala mi po4 letech psat Ibalgin 200mg!Myslela jsem ,že umírám za živa.Zoufalství mě dohnalo na ortopedii k dr.Jelínkovi.Slouží u Sv.Anny a v BK má ordinaci.Ten si všechno pořádně pročetl,řekl mi ,že to léčení nikam nepovede a jestli chci dá mi doporučení do Brna.Tak jsem se dostala v roce 1995 k paní primářce...a žasla jsem.Tolik vyšetření,injekcí a infuz jsem do té doby nepoznala.Byla lepší období,ale i horší.Ve spolupráci s dr.Jelínkem mi primářka navrhla několik operací,dá se říct,že poslední operace kotníku byla nejlepší.Už jsem se na něho nemohla postavit.No a ta samá primářka mě přemlouvala na bioléčbu.Dala mi doporučení ke Sv.Anně,k dr.Němcovi.Skoro rok jsem čekala,ale dočkala.
Víte holky,mnozí se mě ptají "co jsem jim dala".Nic.Přísahám.Asi jsem při své smůle měla štěstí.Vali a s těma berlama máš svatou pravdu.Já se na nich ani neudržela.A ortoped mě je stejně zakázal.Také k Humiře beru Prednison-teď jen 2,5mg.Brávala jsem 20mg.A MTX-toho beru 20mg-tj. 8 2,5mg tablet.Humiru si píchám do stehna-zítra 78.A Viky jaké máš ty hodnoty?myslím RF,Aslo Latex,CRP atd?Mě dali do ID v92 a já z toho měla šok.Neustále jsem si myslela,že něco spolknu a budu zdravá.Ž e není normální,aby mladého člověka nechali doma.Ale jak jsem byla potom ráda.Fakt to nešlo.
Marti,už zase na mě leze nějaký prevít.Začíná mě škrabat v krčku.A to jsem ani u lékařů nebyla.Ahoj,jdeme se se slečnou psicí kochat.
Vlasta

Ahoj kamarádko Martino a samo sebou všechny co tu jste.Nějak jsem neměla čas psát, ale četla jsem vás pravidelně,to zase jo.Včera jsem byla na gyndě a s hrůzou čekala,že budu mít zase špatné cytotesty,ale pan doktor mě potěšil,jsem v naprostém pořádku,myslím,že mi to dělal ten polyp na děl.krčku,který minule odstraníl.Říkal:,, upalujte,upalujte,ale přijdte radši za půl roku''.Měli jste vidět jak jsem upalovala,to se jen tak nevidí.Jinak dnes je mi trochu líp,kloubečky trošku přestaly bolet,tak aspon chvíli pokoj.Vlasti,taky jsem si představila,že tu po náměstí jezdí princezna,no dobrý,to bych si myslela,že spím.Já vidím z okna jenom jezdit auta,bydlím na náměstí a kousek je frekventovaná silnice.Viki,to mě s těmi doktory mrzí,máš asi na ně smůlu,vydrž holka,třeba bude líp.Mě když už je nejhůř,tak jdu mezi pozitivně naladěné lidi,tam se zasměji a život je trošku lepší.Taky mi dodáváte sil vy tu na netu.Tak zatím pa,

Ahojky!!! nevím,komu dřív psát,tak to vezmu tak nějak všeobecně.
Humira je opravdu jediná čistě lidská,a proto má i nejméně vedlejších účinků.Zabrala mi asi za 3 měsíce,ale musím k ní užívat i Methotrexát,pak funguje úplně bezvadně.Dokonce jsem začala po 10-ti letech snižovat Prednison,takže se jednoho "dacana" zbavuju..Jinak jediný vedlejší účinek je náchylnost k infekcím,ale za to může i MTX a Prednison.Píchám si ji sama,je to jednoduché,jenom se přiznám,že do břicha se bojím a na paži si nedosáhnu,takže už mám 82 injekcí ve stehnech.
Vlasti,pozdravuj princeznu a pejska,já mám kočku,perskou,koupila jsem si ji před rokem,když mi dali plný důchod,abych nebyla doma sama a jmenuje se taky Princezna :-))
Na pejska jsem se necítila a navíc bydlíme v bytovce a sousedi mají miminko,tak by je štěkání obtěžovalo.Jo,ještě jsem chtěla napsat,že náš mladý byl letos někde tam u vás na táboře,někde v Kunčině Vsi.
Valerko,s těmi berlemi jsi na tom jako moje babička,skřivila si ruce ještě víc a teď musí na rehabilitaci.Držím ti palce,ať ti konečně něco zabere!!!!!
Já dovařuji oběd,a pak jedu po půl roce ke kadeřnici,tak si to budu užívat.Večer sem zase kouknu,kamarádky moje,tak mi něco napište,ať mám co číst!!!

Ahojte všichni, v posledních měsících jsem absolvovala spoustu všelijakých vyšetření a myslelal jsem přitom na radu, která tady zazněla v souvislosti s případnou žádostí o ID. Ale nevyšlo mi z toho nic! Naopak, při vyhodnocování všechy výsledků to, co jsem už ve zdr. dokumentaci měla " k dobru-rozuměj pro ID", se novým vyšetřením teď zrušilo a jsem bez nálezu, resp. bez vhodné interpretace od dr. Nevím tedy, na co se všechny ty testy dělají, když ani výsledek označený jako "významné snížení/zvýšení..." doktor pak označí jako: nic tam není! Jediné, co z toho vzniklo je to, že mě posílají na další a další vyšetření, které se mi už ani nechce absolvovat. Mám toho všeho po krk a přeju všem těm hodným doktorům, aby museli žít můj život, se všemi těmi problémy, které vlastně NIC nejsou.

Vlasti,tak te´d jste mě s tou princeznou fakt rozesmála,já něco takového vidět,tak bych myslela,že mám halucinace:-))To je fajn,že vám ta Humira tak pomáhá a že můžete s pejskou na procházku,já teď musím prosit všechny okolo ať mi ji alespoň vyvenči,neslezla bych ani po schodech,mám teď problémy dojít i z pokoje do pokoje.revmatolog mi sice napsal francouzké hole,ale mě tak bolí zápěstí a lokty,že se na nich stejně nevzepřu.je to fakt děs.mrzí mě,že mi doktor nedal tu Humiru vyzkoušet,všichni si ji tu chválí,třřeba by sedla i mi...no nic,jdu se odšourat uvařit si kafčo...

Dobré ráno .Mě už po třech dávkách bylo mnohem a mnohem lépe.Teď akorát poznám,že se blíží doba,kdy si ji budu píchat.Tak dva dny před tím mě pobolívají klouby,ale ve srovnání s tím,co jsem prožívala je to čajíček.Dnes je venku krásně sluníčkově.Naše slečna psice jezevčice čeká,až někam vyrazíme.Dovařím oběd a půjdeme se pokochat podzimní přírodou .Máme tu opět filmaře,vydím jak pod námi na louce jezdí na bílém koni princezna.To zase bude blábol.Naposledy se mi ta pohádka vůbec nelíbila.Jmenovala se Pán potoků a dávali ji na Štědrý den.Před loni .Tak ahoj Vlasta

DOBRÉ RÁNO VŠEM,už se nemůžu dočkat jak tu humiru dostaneme všichni ji tady chválí.Musíme ještě týden počkat na výsledky krve a testy na tuberkulózu.CHtěla bych se zeptat za jak dlouho Vám humira pomohla?Doufám,že do měsíce jinak se doma s tím bubertákem zblázním:).ahoj krista

Ahoj děvčata,no vy jste to tady parádně rozjely!!!Tak já se Vám pořádně představím.Je mi 51 let a jsem z Moravského krasu.25let jsme Majko bydleli v Blansku,ve třetím patře a bez výtahu!!!To byl mazec.Ještě teď když si na to vzpomenu....No a před 5 roky jsme byt prodali,spravili domek a jsme na vesnici 12 km od Blanska.Pro ty ,které by to trochu znaly v Rudici ,u Jedovnic.Je tu velké rekreační středisko.My máme pod barákem jeskyně.Máme dvě dcery,starší má holčičku Karolinku.Ty mě teď říkají,že vypadám po léčbě Humirou tak spokojená,že když byly malé a viděly mě,myslely ,že jim umřu.Jak psala Martinka-ruce a nohy mám zkroucené,několik operací za sebou,ale teď s Humirou jsem šťastná!!!
Emi,prosím tě,kam to chodíš na revmatologii?Vždyť to není možný.Já ,když si vzpomenu na sebe před třemi roky!-holky já to nechtěla!!!Měla jsem v té době problémy s játry a já se bála,že to bude ještě horší.Lékařka mě přemlouvala.Šlo taky o to,že jsem chodila k primářce do voj.nemocnice se kterou jsem byla moc spokojená a na bioléčbu jsem měla nastoupit ke SV.Anně.Tak jsme si s paní primářkou slíbily,že kdyby se mě to nlíbilo,že se k ní vrátím.No ...a nevrátila.Je to ZÁZRAK.Měl se dostavit dříve.Humira je totiž jediná čistě z lidských buněk.Na Enbrel jsem měla silné alergicné reakce.Zůstala jsem po 3 grogy-bez sebe.Revmatolog mi vysvětlil,že má myší buňky a tkáně a mám na ně zřejmě reakci.No a Humiru beru 3 roky.Teď v listopadu to bude 3 roky.A není pravda,že po ní bolí klouby.Právě mě přestaly.Jo Marti a picháš si ji sama,nebo jezdíš na infuze?Já si ji pichám,za těch 20 let mám tak zničené žily,že infuze nepřicházely v úvahu.
Jinak holky u nás je pěkně.Sice sluníčko až tak moc nesvítí,ale neprší,včera bylo krásných 21 stupňů a já byla skoro celý den venku.
Majko a můj tatínek pochází z Lanžhota.Jezdíme i do Velkých Bílovic.
Emi,možná by jsi měla vyzkoušet jiného revmatologa.Děvčata mějte se krásně bezbolestně-jestli nebude až tak hezky ,budu odpoledne tady. Ahoj Vlasta