Reklama

revmatoidní artritida

Danila (Pá, 17. 10. 2008 - 11:10)

Ahoj holky. Vlasti, ta RA se opravdu dává na játra? Ježiš ty mě strašíš :)) Máš v něčem pravdu, že ti starší doktoři RA podceňují a mladší jsou dravější a mají více zájmu. Ale tak zanedbaná paní, to je hrůza, chudák.Mám jednu dobrou známou a ta netušila o bioléčbě, divila se, když jsem jí o tom říkala. Je jí 56 a RA má od 28let, těžkou formu s totálně kroucenýma rukama i nohama a má na nich velké výrústky. Říkala mi, když jí kdysi otekla ruka a ona šla k obvodní, tak ta ji řekla, že si má dát studené obklady a poslala ji do práce. Tak to udělala ještě třikrát, než ji poslala k odborníkům. Přitom jí nadávala do simulantů. RA se jí tak rozjela, že ta revmatoložka spráskla ruce, když viděla rentgeny a výsledky krve. Ta obvodní byla vyhlášená semetrika a na její triko by se daly připsat desítky zanedbaných lidí a mnozí už tu nejsou její vinou.Ostatně, mě taky už řekla sestra, když mi oteklo zápěstí (než se přišlo na mé problémy) že si to mám zatlačit pětikorunou :))) Síla, co? Dnes máme, aspoň tady pěkně, tak si to užívám. Pěkný den přeju.

dáda (Pá, 17. 10. 2008 - 11:10)

Děvčata,chci se zeptat jestli užíváte Fosamax na osteoporozu.Mě ukončili léčbu a zbylo mi celé velké balení-12tabl. celkem s receptem mě stálo 180,-Kč a dala bych jej za 120,-,Jsem na důchodě a každá kačka dobrá,nechci vydělávat.Díky

Vlasta (Pá, 17. 10. 2008 - 09:10)

Krásný dobrý den děvčata.Moni,Mě také na začátku lékaři říkali,že se s tím musím naučit žít.Dokonce lékař na ortopedii mi řekl,že to není nemoc na vyléčení a je lepší než kamarádka.Dokud budu žít ,tak mě neopustí.
To se ,ale psal rok 1987.Jsme o 20let dál a jsou mnohem větší možnosti v léčbě než byly v minulosti!Nenech se odradit!Ve svém okolí jsem zažila pacienty,kteří na RA umřeli.Ne přímo,ale na vedlejší příznaky.Pán,kterému bylo 62 let umřel na cirhozu jater (nikdy nepil).Lékaři dceři řekli,že je to z léků a ze zlata.(na RA)Bydlel vedle ve vchodě.Pod námi v baráku bydlela pani,která umřela před 3 roky.Léčila se na RA a byla na tom tak špatně,že jsem se na to nemohla dívat.Ještě nebyla v důchodě.Bylo jí 55 let a vypadala na 90.Zeptala jsem se v Brně paní primářky jestli jí nemůžu přivést.Ta mi řekla ať si nechá na obvodě napsat doporučení.Po té,co jsem ji tam dovezla a primářka ji prohlídla,vzala si mě stranou a řekla mi,že na jakoukoliv pořádnou léčbu je už pozdě,že je ta léčba stašně zanedbaná.Nejvíce se podivovala,že pani neměla ani Prednison.Prvně jí nařídila PN a infuze.Jak začala bratPrednison a MTX,tak se trochu zmátožila.Byla veselejší,přibrala a já myslela,že je za vodou.K mému šoku ji primářka poslala do nemocnice,aby ji dali do kupy a hodlala ji poslat na bioléčbu.Za 3 dny zemřela!Doktorka mi tenkrát řekla,že ta léčba byla tak strašně zanedbaná,že by si dcery měly stěžovat.Zemřela na totální selhání organismu.Když ji tam posílala tak už z testů věděla,že jí špatně fungují ledviny,játra.V nemocnici jí vypovědělo srdce,plíce.I primářka byla v šoku,jak to šlo rychle!
Já se mezitím odstěhovala a začala jsem s bioléčbou.A jsem jako znovuzrozená.Mě totiš Moni přijde (mám to za těch 20let vypozorovaný),že jsou lékaři a troufám si říct ,že převážně ti staří,kteří tuto nemoc podceňují.Z vlastní zkušenosti vím,že mladí se k tomu staví s respektem.No je to můj názor,možná to tak vždy není.
PA Vlasta

marek (Pá, 17. 10. 2008 - 08:10)

Ahoj Monika, to nie je pravda, dá sa Ti pomôcť, prosim Ťa napiš mi: marek.1"centrum.sk

Monika (Čt, 16. 10. 2008 - 21:10)

Dobrý den, revma mám od svých 16/17. V podstatě jsem na tom dobře, když mě bolí trochu svaly a mám otekých pár kloubů na prstech. Léčila jsem se i cytostatiky, ale ty jsem po dvou letech pro nepříznivý vliv na játra musela vynechat. Nevím, co řekli lékaři vám, ale mě můj doktor oznámil ať se s trvalou únavou a boletmi smířím do konce života.

Markéta (Čt, 16. 10. 2008 - 20:10)

dobrý večer děvčata:)))jojojo, včera bouřka a dnes jen pocukrovat jak je najednou sladkej:)))Marti, kdyby si jej viděla letod v únoru, kdy mi ho pustili z nemocnice domů a doktor mi na chotbě řekl památnou větu, že pokud se břišní infekce nezastaví bude lépe mu umírat doma...nevěřila by si jak tento nyní vitální chlap po bioléčbě Remicaidem vypadá, hned by mu z fleku sebral posudkový důchod se slovy, vždyŤ vám nic není člověče:)))Zaplať Pán Bůh za to jak se z toho vyhrabal...Byla tu řeč o Prednisonu, manžel jej bere již 5 let a předtím bral Imuran, nyní mu léky pomalu snižují. Snáší jej velice dobře a nikdy mu špatně nebylo.Danilo, mě pomáhá z léků Ibalgin 600. Dokonce mi bolest poleví takřka okamžitě tak do 15 minut. Neberu jej často, to už musí být, že já si vezmu léky na bolesti. Teď do sebe cpu kyselinu listovou, aby bylo mimčo zdravé a těhu vitamíny, jenže občas zapomínám a tak se mi stává, že se mne dcerka nebo muž večer ptají zda jsem zase nezapomněla:)))Ohledně boreliózy, prodělala jsem jí před 10 lety a měla jsem tak šílenou únavu, že mi dokonce byla diagnostikován únavový syndrom. Bylo to šílené, usínala jsem uprostřed věty, prospala skoro dva roky života. Neustále mne přeléčovali novými a novými ATB, až mi zničili žaludek a já se pro změnu nebyla schopná rok najíst.přišlo se na to náhodou, když má revmatoložka rozhodla, že taková únava k RA je podivná a nechala mi udělat všechny možné testy, včetně borélie.Pak se přišlo na to, že v našem okolí bylo infikované hejno komárů po povodni.Jinak moje mamka byla na ko u revmatoložky a nabídli jí novou bioléčbu, tak hurááááá a doufám že bude brzo fungovat a jako babička rozmazlovat naše děti.Zdravím Vás všechny nevyjímaje a zvlá3ť Majku a Markétku17, Vám holky posílám kupu energie:)))páček

Danila (Čt, 16. 10. 2008 - 20:10)

Děvčátka, nějak jsem nezaregistrovala ty léky od bolesti. Které jsou dobře zabírající? Beru Ibalgin, ale někdy bych ty čtyřstovky potřebovala dva, tři :-( Na boreliozu mi myslím dělala revmatoložka test, a nic, je to negativní I na chlamidie, taky dobré.Holky, s těma děckama je to složité, když chtějí slavit narozky. My máme doma už jen syna 22let, dcera už bydlí s přítelem, ale i tak se nenudíme:))Mějte všecny pohodový večer a pište!!

Martina (Čt, 16. 10. 2008 - 19:10)

Tak prednison mám 10let,pořád jen 5mg po snídani.Osteoporózu mi zjistili minulý rok (až po tom,co jsem si zlomila obratel),takže máš pravdu.Ale co se dá dělat,léčím i tohle a zrovna za týden jdu na kontrolní denzitometrii.To jsem zvědavá,jak to dopadne,můžu se utěšovat jen tím,že už s Prednisonem končím.
Jinak holky,ještě že se máme,co?!Ty vaše rady ohledně léků proti bolesti jsou fakt lepší než od doktorů!!!
Peťko,to je fakt síla,ta borelióza je nepříjemná,kámoška se na ni léčí už rok,tak doufám,že ti ji našli brzo,to máš pak lepší a rychlejší léčení.
Vlasti,já nevím co ty holky blbnou s těma oslavama,copak my jsme něco takového dělaly??Ta moje si pozvala málem celou vesnici a já jsem nakonec i s kočkou zalezla před tou hrůzou do ložnice!!!
tak holky sladké sny jdu si zaplavat do vany a pak k telce.papa

Petra77 (Čt, 16. 10. 2008 - 13:10)

Zdravím dnes ještě jednou, vrátila jsem se od kožní doktorky a ta jasně diagnostikovala můj ohraničený flek na lýtku jako boreliozu i když krevní testy jsou negativní. Říkala, že samotný MTX ty výsledky může hodně zkreslit. Takže antibiotika a budu volat revmatologovi, protože asi budu muset vynechat po dobu užívání ATB enbrel. Jinak na žaludek mi doporučila nějaké lactobacily, tak uvidím. Co se týká prednisonu, tak mně po něm ubýval hrozně draslík, tak mi ho doktor kvůli tomu musel snižovat a teď při enbrelu úplně vysadil. Od bolesti jsem užívala zpočátku Diclofenac Duo, Meloxicam (Movalis, Artrilom) a teď mám Nimesil, ale užívám jen když už vůbec nemůžu vydržet bolestí. Můžu říct, že účinky podobné, jenom ten Nimesil je pro můj žaludek asi nejpřijatelnější.

Vlasta (Čt, 16. 10. 2008 - 13:10)

Emi já ho beru už od 87.A je to jak píšete.Než jsem šla na bio,doktorka mi řekla abych ho snížila z 20mg na 15.Za dva dny jsem se nepostavila.Když jsem se vrátila zpět,pohoda.

Vlasta (Čt, 16. 10. 2008 - 13:10)

Zdravím všechna děvčata,nebudu to vyjmenovávat,mohla bych na některou zapomenout.
Jo Marki,chlapy jsou prevíti.Já měla tichou domácnost skoro celý minulý týden a vlastně ani nevím proč.Ale co ,já mám už holky velký,každá má svou domácnost.Zalezu a nevšímám si ho.V neděli pak cosi cvrkal,že ho někdo naštval v práci.Takže mám někdy dojem,že až se ve světě něco velkého semele,budu za to moci určo já.Ale za těch 33 let ....to už beru jinak.
Peti,já měla na Enbrel reakci.Zůstala jsem grogy a to červené místo mám i po Humiře.Ale malé a někdy ani ne.To co popisuješ s nehty na nohách mám již řadu let.Lékařka na kožním mi řekla,že to jsou "revmatické"nehty.Mám je i hodně zdeformovaný.Brrr-škaredý!
Také beru MTX,ale hodinu před ním Ulkosan-na žaludek.Napsal mi to obvoďák a teď dobrý.Prednison už 2,5mg.A od bolesti mě zabírá jen Indomethacin-100mg-čípky.
Novinku roku-ULTRA COD jsem nesnášela,zvracela jsem i to co jsem nikdy nesnědla.A pacienti si ji chválí.Vůbec mi od bolesti nezabrala.Za těch 20 let jsem už měla kde co.Když už je úplně nejhůř,beru FORTRALObsahuje Pentazocin,což je opioidní analgetikum.A to zabírá stoprocentě i u hodně těžkých pacientů-autonehody i zhoubné nádory.Myslím tlumení bolestí.Revmatolog už mi dal kde co,ale vždycky jsme se vrátili k Indomethacinu.Po něm ta úleva je největší,kromě Fortralu samozřejmě.
Jo Peti na nohách jsem také mívala červené fleky,které mi až zčernaly a prý je to všechno od RA.Na sobotu jsem pozvaná na sraz bývalých zaměstnanců.Napřed jsem byla hooodně natěšená,už mě to přechází.Je to 18 km,musela bych jet busem a to spojení je na nic.Počasí se zhoršilo,takže bude lepší sedět doma v teplíčku.Dcery se ozvaly,že by přijely.Tak se alespoň potěším s naší vnučkou Karolínkou.No už je taky velká,měla osm a oslavila to velkolepě-měla párty,přišlo osm holčiček a dcera je večer v osm odváděla domů.Žádné se nechtělo.Tak holky zatím pa Vlasta

Ema (Čt, 16. 10. 2008 - 13:10)

Ještě něco k tomu prednisinu,je ale fakt,že zabíral jak pišeš ihned po snidani se jim nadrogovat aby mohl člověk vůbec fungovat.

Ema (Čt, 16. 10. 2008 - 13:10)

Marto jak dlouho bereš ten prednison?ja ho brala v začatku kdy mi Ra nastartovalo asi rok 85 brala jsem ho hrozně dlouho a tim jsem si taky pomohla k odvapnění kosti tak bacha na to.Měj se

valerie (Čt, 16. 10. 2008 - 12:10)

Od bolesti jsem nejdříve dostávala Flamexin a pak Coxtral,to mi přestalo zabírat,tak mi napsal meloxicam,ale slabota a včera mi dal nějaký Dayrun,ale když jsem si to vzala,vůbec to neučinkovalo,jako bych nevzala nic,takže noc byla děsivá.už nevím co.a ty tři týdny,než dostanu to bio se budu trápit v těhle bolestech.ještě zavolám dokotrovi do ambulance léčby bolesti,jestli nemá něco drsnějšího,co by zabralo.

Martina (Čt, 16. 10. 2008 - 12:10)

Tak to je špatný,možná proto se ti to tak rozjelo.A co od bolesti?Já jsem začínala Apo-ibuprofenem,ale za pár let jsem měla žal.vřed,tak mi to změnil na Movalis a pak na Recoxu,což je skoro to samé,ale pomáhá to i proti zánětu.
Peťo,já mám sice Humiru,ale v místě vpichu to taky sem tam takhle reaguje,jen nevím,jestli je to reakce na desinfekci nebo na Humiru.Spíš se mi zdá,že větší flek se mi udělá,když mi trochu Humiry vyteče jak vytahuju jehlu.No a s tím flekem na noze nemám zkušenost.čauky

valerie (Čt, 16. 10. 2008 - 11:10)

Ahoj holky,Marti,já neberu ani prednison ani medrol.brala jsem to z počátku,ale jsou to kortikoidy a absolutně mi to rozhodilo hormony,já už jsem s tím měla problémy před tím,kdy se mi to nějak pokazilo po antikoncepci,pak jsem to dlouho upravovala a když mi nasadili kortikoid,tak se to zase rozhodilo,tak jsem to musela vysadit.

Petra77 (Čt, 16. 10. 2008 - 09:10)

Zdravím všechny. Dlouho jsem tu nebyla a vidím, že řešíte žaludeční nevolnosti po MTX. Já ho beru 2,5 roku 20 mg týdně a poslední 2 měsíce je mi vždycky hrozně blbě od žaludku. Beru ho vždy v pátek ráno při snídani - to mi doporučil doktor. A mám pocit, že je mi po něm blbě od té doby, co si píchám enbrel. Ještě jsem se chtěla zeptat, jestli někomu vyvolává alergickou reakci právě enbrel. Mám vždy v místě vpichu trochu zarudlou kůži, ale udělal se mi taky červený ohraničený flek na lýtku. Revmatolog mi řekl, že to od enbrelu asi nebude a nechal mi udělat testy na boreliozu a ty jsou zaplaťpánbůh negativní. Ale flek se mi pořád zvětšuje a ještě mi k tomu zčernaly nehty na palcích u nohou, tak mě poslal dnes na kožní a uvidím, co dál. Nemáte někdo podobné problémy po enbrelu?

Martina (Čt, 16. 10. 2008 - 08:10)

Ahoj holky!!!
Ach ti chlapi!!!Já jsem dneska nad věcí,protože u nás doma je teď pohoda,ale právě proto čekám brzo nějakou bouřku.Aspoň budu připravená,protože jak je dlouho klid,tak to potom přijde!!!Nevím proč.
Ale MARKI,víš co jsem se dočetla?!Že na velký smutek reagují ženy pláčem a muži vztekem,takže reakce tvého muže bude z obrovského smutku a strachu o tebe i o miminko.A zase bude líp,uvidíš :-)
Myslím,že zrovna vy dva jste už překonali fůru věcí,tím bych chtěla opožděně reagovat na to,jak jsi psala,že ti umíral před očima,to muselo být strašné...a vidíš,zvládli jste to.
Jinak ostatní holky,zdravím vás.MAR17,já si MTX beru jedině večer,druhý den je mi špatně a ještě i další noc špatně spím,ale vyřešila jsem to práškem na spaní.Bolesti břicha mám strašné,i zvracení a bolest hlavy.Fuj,jenom o tom píšu,tak to úplně cítím.
Bohužel,přímo v návodu u Humiry je napsáno,že se užívá s Methotrexatem,ale v některých případech ho může doktor vyřadit.Tak v to doufám.Zatím mě řekl,ať začnu vysazovat Prednison.
Valerko a ty nebereš ani Prednison a něco od bolesti??Já tak už 10 let začínám den,hned po snídani a pak vždycky tak za hodinu jsem se rozhýbala.Myslím,že to je základní léčba RA,aby zánět nepostupoval.Pokud vím,tak u všech autoimunitních onemocnění nasazují Prednison.
tak se holky ozvěte čauky

Ema (St, 15. 10. 2008 - 20:10)

Market drž se chlapi ti hned vybouchnou to přejde uvidíš ,on se z toho vyspi a bude líp opravdu všude je něco holky ,ja mam tak hrozného cholerika taky už mě ma někdy plné zuby né tak mě jak tu mou nemoc kolikrra vyčítá,že jinééé baby a když se ho zeptam na konkrétni věc tak neví co má říct,jsou to prevíti s mužskyma zle bez mužskych zle žě je to tak Maruško.Dnes na noční na to nemysli a zítra třeba bude už vše OK!Držím palečky a všem přeji hezkou noc.

krista (St, 15. 10. 2008 - 20:10)

ahoj Markéto17.Kubovi je 14let revma má od 4let.Poslední dva roky měl Kuba enbrel,klouby přestaly bolet,ale začali problémy s očima zánět duhovky a to v pravém i levém oku.Po dlouhém léčení doktorka usoudila ,že enbrel nám nevyhovuje a bude lepší nasazení jiné bio léčby.Humiru dávají prý i lidem co mají jen problémy s očima.Mtx kubovi píchám a je mu potom zle někdy zvrací.U nás to probíhá každé pondělí než jde spát a to musíme mít připravený kýbl, otevřená okna aby byl čerství vzduch.Jak jsem se od děvčat dočetla Mtx budeme píchat dál i při humiře.To se Kubovi moc nelíbí,ale co nadělá.Mějte se všechny moc pěkně

Reklama

Přidat komentář