revmatoidní artritida

Ahoj holky, celý život jsem byla anemická, paradoxně posledních 5 let vše nad míru uspokojivé, ale s ůnavou to nemá vůbec nic společného - jsem jak 100 leté stařena.
Ovšem moříčko - to je nekonečné labužo - jak říkají moje děti, nic nebolí, žádná ůnava a stejně jako Miluška si dovču i let užívám včetně turbolencí.Tento týden jsem prohlásila, že to nějak vymyslím a odstěhuji se k moři! Zato týden zpátky v realitě, to je nářez- ani učesat se nemůžu a to mám vlasy skoro do pasu - dnes jsem se rozhodla, že je ostříhám, protože taková muka po ránu nezvládám, neunesu první dvě hodiny po probuzení ani šálek.Sprcha a vyčistění zubů je pro mě nadlidský výkon, snaha je velká, ale strašně mi to trvá a jsem úplně negramotná a obolená. Můj život začíná po poledni a večer nechci zalézt ani do postele, protože dopolední tělocvik, abych se rozhýbala a byla funkční je velmi vyčerpávající, ale zaplaťpánbůch zatím vždy s velkým či menším úsilím se daří rozcvičit- letos si nedovedu představit zimu, protože byla vždy horší a letošní léto je fakt nad mé možnosti.
Majko, neváhej a jeď, kdyby ti to dalo jen týden zmírnění bolestí a psychycky - to je balzám!!!
Honzo, po horách lez - tréning a silná vůle i hory zvládá, sice není každý den růžový, ale mi se s tím tady pereme všichni a vidíš, že se dá lecos, jen když se do toho zakousneme. Loni jsem začátkem června po viroze skončila o berlích a v červenci jsem jela do Vysokých Tater s tím, že ostatní polezou a já budu jen procházkovat a vařit a nakonec jsem na třech tůrách byla taky a bez berlí - při drůhé jsem sice poslední kilometr ronila slzy, ale zvládla a druhý den paradoxně nic nebolelo. Tak si od té doby vždy, když je ouvej říkám "nebolí jen se ti nechce, tak mákni" a ukecám se k někdy docela velkým výkonům.
Sluníčka, mějte se krásně a bezbolestně, čerpejte síly ,dobíjejte baterky na sluníčku pa Staňa

Ahoj zlaťáčci :-))
Maruško,jestli je tvůj hlavní problém únava,tak neváhej a k tomu moři jeď,protože holky tady píšou,že právě únava zmizela jako mávnutím kouzelného proutku...Snad tě nechá si vybrat jiný Last minute,jsi blízko Brna,tak odtamtud leť a zkus si vybrat nějaký odpolední let a to zvládneš.Držím pěsti,co třeba ta Ischie,když jsou z ní hoky tak unešené :-))
Darjo,zdravím tě opět po delší době,mám stejnou zkušenost s kolenem,když jsem loni lezla na Sněžku,šíleně mi v něm křupalo a dolů to bylo taky horší,ale paradoxně jsem ho tak pěkně rozhýbala,že pak dalo 2 měsíce pokoj,až do další angíny...protože mě vždycky angína vleze do kolen,je to hrůza...Ale jinak už máš pěkně vypěstovaný odpor vůči lékařům,no sice si za to asi můžou sami,ale já doufám,že časem potkáš nějakého anděla a změníš názor.
Co se týká přírodní léčby,taky pořád něco zkouším a nejen pozit.myšlení ale i různé kapky na vyčištění těla apod.,ale to tady píšu pořád,většinou beru věci od Energy,ale teď zkusím nové kapky od Herba Vitalis(jsou mnohem levnější),jmenují se IMUNOSAN a jsou z hub,které podle staré čínské medicíny pomáhají právě na poruchy imunity.
Tak jsem zvědavá,berou se 6 týdnů,pak vám napíšu,jak se cítím.
Člověk to nesmí vzdávat,sice se s tou naší RA kamarádím,ale taky jí sem tam nakrmím nějakou dobrou medicínkou :-)))
Co se týká anemie,holky,taky mi revmatolog pořád tvrdil něco o menstruaci,tak jsem měla antikoncepci,při které jsem nemenstruovala a hemoglobin se stejně držel kolem 100,takže žádná změna...
No nic,užívejte si sluníčka a přeji pěknou neděli :-)))

Ahoj všem.Majko v letadle mne to nic nedělá let si přímo užívám /mám ráda i slabší turbulence/-to asi málokdo-asi nejsem normální!! Podnebí se mnou také ještě nikdy nikde nezacvičilo a to jsem tlakařka a fibrilace síní a vždy OK. Stálé počasí.Ale u každého to může být jinak.Mě je tam vždy skvěle.Mnžel říká,že na jihu žiji a má pravdu. Pozdrav všem.Ahoj

Ahojte všichni. Díky za vaše názory, asi si to ještě o tom moři nechám projít hlavou.
Co se týče železa a anémie. Já mám anémii už delší dobu. Beru železo asi 2 měsíce, ale únava se vůbec nezlepšila. Zdá se mi, že ráno jsou ty stavy ještě horší. Zrovna dnes, tak krásné počasí a mě trvalo děsně dlouho, než jsem se oblékla atd. Ta únava je fakt děsná potvora, člověk nemůže pořádně dýchat,natož něco dělat. I proto mám strach z cesty k moři. Odlet je z Prahy, cesta tam taky trvá, pak čekat na letadlo,někdo nás musí zavést, bus taky nejede pořád. A když vstanu z postele děsně dlouho mi trvá, než jsem schopna se vypravit,jak jsem ztuhlá a unavená. A holky, jak na vás působí změna tlaku v letadle, či změna podnebí? I toho se bojím.

Při anemii se sice železo doplňuje, ale já mám třeba kombinaci - málo červených krvinek, tedy anemie a moc železa, asi jednou tolik, kolik je horní norma. Takže s hodně železem u mně rozhodně neplatí žádná únava a žádné bolesti, právě naopak - šílená únava a to samé bolesti. Jen po injekci MTX je mi dva dny lépe, a pak to jde z kopce až do další injekce. A takhle je to pořád dokola. Když do toho začne ještě pršet, tak ani MTX nezabírá.
Darjo, ty hory ti teda závidím. Já bych skrz kyčle a kotníky nevylezla ani nahoru, natož tak dolů. A to mám autoprotilátky zatím všechny negativní, nebo hraniční. Pouze zvýšený poměr lymfocitů CD4/CD8 a vyšší CRP a FW.
Ale na moře vážně nedám dopustit!!!
Mějte se všichni bezbolestně a užívejte si slunečnou neděli.

Pozitivní ANA nemusí znamenat žádnou nemoc, je to porucha, která se někdy sleduje při zvýšených ostatních, nebo snížení, složek imunity.To znamená udělat testy obsáhlejší imunologocké.Hemoglobin-krevní barvivo,stačí když je odběr po menzes a hodnoty jsou nižší,jinak nejrychleji se dodá nějakým železem.Kupodivu mnohým zmizela po doplnění železa i únava a bolesti kloubů.Protože červené krvinky přenášejí kyslík a když chybí,je člověk unaven a všechno jej bolí.

Přeji opravdu pozdní večer všem. Vím, že jsem se už dlouho neozvala, ale nic nového se v mém případě nedělo a stále jsem odmítala navštívit jiného revmatologa, protože většina za moc nestojí a za tímto názorem si stále stojím. Snad si na tu moji anabázi ještě vzpomenete. Četla jsem jenom pár příspěvků, protože je relativně teplo, je mi lépe, nesedím teď moc často u počítače (dneska to je výjimka) a pracuji tedy na 200%. Chci Vám jenom napsat, že nakonec jsem se díky své známé lékařce dostala k poslední revmatoložce v našem městě, nepovažuji ji za nějak obzvláště dobrou, ale má pozitivní přístup k pacientovi, nedělá ze mě hypochondra, věří mi a má několik takovýchto lidí v léčbě. Já jsem se dala cestou přírodní léčby, ale jenom tak lehce a co považuji za důležité, najela jsem na pozitivní myšlení, které funguje. Zatím. Protože když prší, jsem hned tam, kde být nechci. Paralyzující bolest kolen a všechna snaha jde do háje. Ale pokud je teplo, nijak se nešetřím a dělám, že mi nic není. Chci napsat novému členu Honzovi, že jsem před pár dny absolvovala výstupy ve Vysokých Tatrách. Bylo teplo, já se cítila dobře a lezla jsem. Kolena mi sice "křupala", ale nahoru to šlo. Ovšem dolů to bylo docela obtížné. Kolenní vazy a úpony bolely tak příšerně, že jsem myslela, že neslezu. Ale slezla a druhý den mi bylo dobře, nic nebolelo až jsem se tomu sama divila. Jinak jste psali také o moři. Všem doporučuji, když tam jsem, mám pocit, že žiju a nic nebolí. Ještě Vám chci napsat, že z posledních krevních odběrů mám opět 105 hemoglobinu, sedimentaci 80 a stopy ANA - antinuclear antibody. Prý je to první známka RA nebo něčeho, že se v těle něco děje. Víte o tom,prosím, někdo něco bližšího? A Honzo, píšeš, že máš RA měkkých tkání, prosím Tě, vysvětlil Ti to nějak revmatolog? Co si máš pod tímto názvem představit? Já tedy žiji s pocitem, že revmatismus měkkých tkání se dělí na celkový (asi sem patří chronický únavový syndrom) a fibromyalgii. Jinak Salazopyrin vysazen, prý by mi v této fázi stejně nepomohl. Totéž Medrol a mám pouze Recoxu, kterou neberu a Tramal kapky. Na další odběry jdu v září. Jsem teď v pohodě, ale s prvními zářijovými dešti to bude zase hrůza a zimy se děsím. Ovšem, ještě je teplo, užívejte sluníčka a zase se ozvu.

Majko, Miluška má pravdu, k moři určitě jeď! Zatím všichni, co letos byli včetně mě, si to pochvalovali, že je to na klouby to nejlepší a taky ten psychický relax je hrozně důležitý. Když máš takovou příležitost, tak ji nezahazuj! Sbalená jsi hned, stačí si vzít to nejdůležitější a to jsou plavky, opalovací krém a pas a můžeš vyrazit :-)). Jo, v našem případě ještě léky, ale to je fakt už skoro všechno :-)))!

Ahoj všem.Majko moc se nerozmýšlej vždyt/las minute/ může být i 7-14 dní dopředu to zvládneš.Cesta netrvá tak dlouho Egypt 4.h a Tunis asi 3.h pokud si najdete destinaci poblíž letiště /myslím kolem 50 km/ určitě to zvládneš. Egypt i Tunis jsou krásné destinace z ještě lepším mořem.I když můžu říct,že mimo Bulharska se mne líbilo všude,kde je moře.Jinak pozdrav všem Ahojte

Ahojte holky a Vláďo!
Moc mě dojal návrh pomoci od Vláďi i ostatních. Taky vše, co nám Markétka vylíčila, mě přímo vzalo dech. Markétko, taky se připojuji s nabídkou pomoci, mám tvé číslo na mobil. Aspoň příspěvek na kredit. Vím z vlastní zkušenosti, jak je těžké, když na stole leží nezaplacené složenky a lednička zírá prázdnotou. Když už jsem nedostávala podporu v nezamn. a jen část.důchod, pomáhali mi rodiče.
Teď jsem moc nepsala, měnili jsme v byt. domě vchod. dveře, budou se malovat chodby a jiné úpravy. Vzali jsme to ještě s jedním vlastníkem do rukou, a snažíme se vylepšit prostředí.
jinak pokud je stálejší počasí,je líp. Prostě střídavě.
Před pár dny mi můj bývalý přítel nabídl dovolenou někde u moře, což mi vyrazilo dech. Vždy byl šetrný až běda. Prý letecky a zaplatí mi vše. Egypt, Tunis či co si vyberu.Prý mi chce splnit můj sen.
Jenže je to zájezd "last minute" a nabídka přišla pozdě. Před pár lety bych neváhala a jásala. Jenže teď bych asi cestu nezvládla a taky tak nahonem. Prostě musím odmítnout.
Holky a kluku, pěkný víkend přeju, Markétko myslím na tě. Papa

taky jsem tu dlouho nebyla a musím počíst dozadu, co se tu dělo. Vlasti, kde jsi byla u moře?

AHOJ DĚCKA!!!!!Tak mě tu máte sluníčka moje internetový.No dívala jsem se,že jste se móóc snažili.Já než to přečtu....!!!!!A jsou tam i nová jména....
Tedááá holky,to byla paráda.Moříčko 27 stupňů,za celou dobu ani mráčíček.Vzduch od 30-v noci,po 38 ve dne.A jak jsem se opálila.Nic mě nebolelo a zatím nic nebolí.Trochu mě začíná zlobit nosohltan.Asi z toho přechodu a klimatizace.Už jsem si šplíchla BIOPAROX.Holky všem doporučuji.Jsem odpočatá,sluníčková...to mě říká vnučka.I manžel si u moře pochvaloval,že je vidět jak mi to prospívá,že jsem taková svěží....
No nic kamarádky a kamarádi...přelouskám to a dám o sobě vědět.Pa

Vláďo, jsi člověk s velkým srdíčkem na pravém místě s *****+
Dík Staňa

lidičky moje milovaný:)))jí nečekala jakou reakci svým článkem o megazážitku vyvolám:))) je úžasné vědět, že v nouzi poznáš skutečný charakter člověka :))) Jen Vás všechny moc prosím o pochopení a vaši skvěle myšlenou nabídku odmítám. Dnes jsem poznala opravdového rytíře a naše rodinka se seznámila s Vláďou:))) Jen mne mrzí, že jsem se nepodívala dříve do darované obálky a nevynadala mu:))) on ví proč :))) Stáni, promiň mi, že jsem odmítla Tvou nabídku, děkuji Ti za ni. Ale myslím si, že ty sama nyní potřebuješ pomoci, jsi vyčerpaná a to pro naši nemoc není vůbec dobré. pokud Ti to nebude vadit, zítra Ti zavolám a popovídáme si více. Martinko i Vianko, i já takto nalítla podvodnici, i když mi rozum velel nepomoci, stejně jsem to udělala. A vždy jsem to byla já, kdo pomoc nabízel či vykonával. Nyní jsem v opačné situaci a neumím se s tím nějak ztotožnit. Je ale krásné vědět, že je stále mezi námi spousta lidiček jako vy, kdo nezištně a okamžitě podáte pomocnou ruku. Stačí jediné, děkuji:))) Myslím si, že s tím co nám zapůjčil Vláďa- protože my to jako půjčku bereme, vystačíme v pohodě další měsíc bez stresu a přepočítávání zda je důležitější koupit malé plenky nebo Martínkovi Sunar. Tato diskuse mi dala mnohem více, nejen, že mne seznámila s lidmi, které bych nikdy v životě asi nepotkala, ale především mne utvrdila v tom, že dobří lidé ještě žijí. Ano, Máš pravdu Martinko i já tento pocit sdílím a jsem ráda, když si každý den najdu chviličku k tomu přečíst si co je tu nového a co se děje ve vašem životě. Jsme tu jedna velká rodina, která si předává radosti i starosti všedního života. Spojila nás naše nemoc, i to, že jsme hledali společné informace o léčbě, lécích i sociálnímu systému našeho státu. A právě systém ve vyplácení dávek mě i ostatní ženy, které jsou od 1.1.2009 na mateřské dovolené dostal do patové situace. Pořád si říkám, že mě je přeci jen hej, mám aspoň ten částečný invalidní důchod, něco přes 4 a půl tisíce, ale co taková matka samoživitelka, pro kterou je mateřská jediným příjmem? Další otázkou je, lze nějak postihnout či zažalovat stát, jako subjekt, který je strůjcem nového vyplácení dávek? Pokud vy dlužíte pouhou korunu, hned by vám dali penále a vyhrožovali pokutami z prodlení, ale jakou statisfakci dostanou maminky na mateřské? Asi nám nepošlou něco jako bolestné či 13tý plat, co?

Taky bych řekla,že jsme jedna z mála dikusí,kde jsou normální lidi :-)))

Vládo díky věřím,že za nás za všechny i já jsem z tvého příspěvku vycítila tu okamžitou snahu pomoci-díky.

Markétko ,díky tobě jsme všichni tu jak si píšeme zjistili,že jsme fakt bezva tým. Jsme přátelé a všichni víme,že ať se stane cokoli,nejsme sami.Za to ti děkujeme.))Vláďo,ty jsi nezaváhal ani minutu. Vycítila jsem z tvého příspěvku pro Markétku,že jsi zareagoval okamžitě a s naprostou samozřejmostí jí pomoci a své slovo jsi splnil.Jsi fakt frajer!!!!!)))))Martinko,to ti věřím. Já taky nalůetěla na diskusi Hiv- AIDS jedné Kačence a vyklubala se z ní taky pěkná podvodnice.Přesně jako ty jsem už opatrná. )))Markétko tím se tě nechci dotknout,tobě věřím a jsi naše.Známe se už nějaký ten pátek.)))Holky a vláďo zatím ahojte jdu sloužit lidu...))A kde je Honza?

Ahoj všichni,
samozřejmě se chci taky přidat s nabídkou pomoci,Marki,kdybys potřebovala,písni sem do diskuse,je nás tu víc,co ti chceme pomoct :-))
Vláďa se zachoval jako rytíř na bílém koni...a tímto mu vzdávám hold :-))
Ale musím vám říct,že asi máme prostě štěstí a všichni jsme tu fajn,bohužel jsem se setkala i s opačným problémem.
Začala jsem si psát s nejmenovanou paní z jiné diskuse a bohužel se z ní vyklubal blázen,který mě skoro psychicky terorizoval.Volala mi pořád na pevnou a její hovory trvaly několik hodin,jen si stěžovala a stěžovala,prostě na mě házela všechnu špínu světa,abych ji vyřešila....skončila jsem to v květnu a musela jsem změnit i číslo telefonu a od té doby jsem bohužel opatrnější,i když píšu sem,protože mě to prostě postrašilo :-((
Tak se držte a mějte úsměv na tváři :-))

Ať Vás nic podobného ani nenapadá!!!:))) Stačí mi, že mne Vláďa překecal:))), budu mít čest, poznat dalšího člověka se srdcem na dlani, který není lhostejný k lidským potížím:))) já opravdu lidičky moji zlatí nechtěla. aby to vyznělo, že si stěžuji-vždy se to nějak dá udělat a zařídit. Myslím si, že je tu mezi námi mnohem více lidí, kteří jsou na tom mnohem hůře a těm by naše pomoc měla směřovat především. Mám takový životní problém, mohu-li, pomohu. V opačném případě, pokud chce někdo pomoci mě, neumím se s tím vnitřně smířit a pomoc přijmout. Není to žádná hrdost, snad obava, nevím právě mě to správné slovo nenapadá... Ještě taková perlička, volali jsme do občanského juda, náš problém pro ně je banální a podobných stesků na PSSZ již evidují na 300. Co dodat, přátelé si člověk nevybírá, život mu je sešle do cesty sám. A já potkala anděly:)))přátelství, i když jen netové, může být mnohem hlubší a silnější, má-li člověk takové jací jste tu právě vy, pak jsem šťastná a veškeré starosti jdou pro chvíli stranou.děkuji:)))

Tak to bylo Markétko opravdu krásné. Je vidět,že máš dobré přátele. Já takhle taky tehdy kamarádce pomohla,jen na rozdíl od tenbe mě potom odkopla. Ale mám dobrý pocit,že já nezklamala.Já ti samozřejmně taky nabízím svou pomoc.Vyděláváme všichni a na nějaké koruně mi vůbec nezáleží. Mám na tebe ale někde pouze telefon.Takže kdo bude mít kontakt,tak sem s ním. Mám pocit,že nám ho Markétka nedá....mějte se,,hned mám lepší pocit,že existují dobří lidi...