revmatoidní artritida

Irenko, tak jak individuálně se tato nemoc projevuje, tak i mi s ní máme každý individuání zkušenosti. Já také přibrala, ale jsou doby kdy váhově spadnu během týdne o 4-5kg a to bez jakékoliv námahy a pak zase klidně 3 naberu během pár dnů. Je to jako na houpačce. Staňa

Irenko, já jsem biologicko...Nechápu, proč nemocní s RA hubnou a já tloustnu.Irena

Irenko, já jsem biologicko...Je mi s Váma moc dobře, ale jdu s manželem ven, kynu před očima, jdeme k švagrovi, má nový dům a hlavně se chci podívat na jejich postel, také mám objednanou ve výšce 60 cm, aby se mi z ní ráno lépe slézalo.Večer sem hned juknu.Irena

Tofu bývá k sehnání nejlíp v Itersparu,zdravé výživě málo v Tesku a jiných potravinách.Staňa

Irenko, já jsem biologicko...Já vím, revmatoložka mi to vysvětlovala, že by vyzkoušela úplně všechno, biologické léčba je to poslední, ale právě říkala totéž, že to není všelék, ale pokud to selže, tak kde je naděje?

Tofu je bez chuti - není nikterak dobrý, ale ta kostečka se dá sníst - jsou horší sra... Staňa

Irenko, já jsem biologicko léčbu měla a mám ji vysazenou, pro vedlejší účinky - tehdy jsem si říkala, že takovou smůlu můžu mít snad jen já, ale při dalším zkoumání jak na tom jsou ostatní pacienti s bio jsem zjistila, že bio musí být asi tak 50% pacientů vysazena buď pro vedlejší účinky nebo nefunguje - vím , že je to zatím nejlepší lék , ale pro všechny taky není všelékem a to zklamání si asi těžko dokážeš představit a ještě horší je ta beznaděj, že právě mě nefunguje to na co jiní nějakými stupidními kritérii ani nedosáhnou. Stále nechápu systém jak někdo může rozhodovat o tom jestli jsme ještě málo nebo už dost nemocné na léčbu. Staňa

Irenko, psala jsem to už...Děkuji za radu, hned zítra ho koupím a zkusím, nikdy jsem ho nejedla, za to vyhazuji strašné peníze za GS Condro, Minapend, Merilin a nevím, co ještě s éměř nulovým výsledkem.Irena

Je opravdu strašné, že pokud je nějaká léčba, která by pomohla, tak oni čekají, až je člověk úplně odrovnaný, ale hlavně, aby to bylo podle tabulek.Také jsem byla v listopadu na očním, již mnoho let se jim nelíbí moje cévy v očním pozadí, že prý jsou slabé, ale teď mám ještě doporučení na vyšetření očního nervu, stoji šest stovek a musím si ho uhradit sama.Je tady někdo z Liberce?Irena

Irenko, psala jsem to už dávno, ale to jsi tu s náma ještě nebyla. Vyzkoušeno a funguje na návaly si kup sýr Tofu(je různý s mořskými řasami , přírodní nebo uzený) kostka stojí něco kolem 20kč. Každý den zobni čtvereček 2x2cm(zbytek v ledničce uchováš než ho zkonzumuješ) , účinek naběhne tak za týden až 10dnů, když budeš mít období bez návalů zkus pár dnů vysadit a když začneš mít návaly zase tak znovu dokola, pak už nabíhá účinek rychleji. Tofu je ze soji- takže přírodní estrogen. Soja je alergen - takže nemá smysl sníst naráz celý kus a pokud nejsou problémy zbytečně nekonzumovat. Návalů po hysterektomii jsem se zbavila takhle za rok úplně. Toto je rada od dr, protože nesmím hormonální léčbu a díky Tofu už mám klid. Staňa

Stáni, Noax není na spaní. Je to Tramal s uvolňováním 24 hodin, ale mně od bolesti taky nepomáhá, akorát mírně a to nestačí na to, abych se jimi nebudila. A auto - jo otočit klíčky, zařadit a točit volantem, všechno je problém. Pedály kvůli kotníkům - to znám a z delšího sezení z auta pak lezu jak z tanku, normálně se tomu směju. Stáni, jinak máš pravdu, ty rehabky mi spíše vadí na svaly a šlachy. Jenomže ty mám bolavé okolo všech kloubů, tak to je pak těžké. Medrol vůbec nemůžu a už ani Diprophos, mám z toho pak migrénu třeba týden v kuse a pro změnu se cpu Sumigrou (triptan proti migréně), když zrovna nezvracím. Tak se snažím aspoň udržovat všechny klouby v pohybu, aby nezatuhli a až na to rameno se mi to daří. Ale úplné propnutí mi dělá problémy snad u všech kloubů. Stáni, ale ty masáže (měkké techniky) na měkké tkáně ty mi pomáhaly, to je fakt. Domluvím se s revmatoložkou, ať mi napíše rhb, je to lepší od odborníka.
Irenko, taky jsem to četla, že se může bioléčba nasadit po půl roce neúspěšného užívání MTX, ale musíš splňovat i další kritéria od skóre DAS28, přes HAQ dotazník a další věci. Navíc se bere v úvahu délka nemoci a po roce má biologickou léčbu málokdo. Já mám sice problémy už víc jak dva roky, ale neměla jsem správně určenou diagnózu a doktoři si mě přehazovali jak horký brambor díky mé séronegativitě a tehdy rtg beze změn.
Stáni, s očima běž co nejdřív. Mě taky ze začátku jen řezali půl roku nebo rok a skončila jsem se silným zánětem spojivek a s diagnózou Sjogrenův syndrom. Teď používám umělé slzy a je to trochu lepší. Ale běž hned, než si zničíš oči.
Pa Jana

Vítám tě Katko mezi náma. Bohužel kortikoidy jsou zatím jediný prostředek, který mou RA dokáží ve chvílích největšího vzplanutí ve vysokých dávkách potlačit a dostat na alespoň trochu únosnou mez. Moje rodina sice po mě nechce abych něco rozcvičovala, ale dlouho jim trvalo než pochopily, že mám dny kdy vůbec nefunguju. Já denně přicházím do styku se spoustou lidí a pro některé nebylo pochopitelné jakto že ráno kulhám a odpoledne už ne , pak zase ráno ano pak zase ne - asi si zpočátku myslely, že jsem blázen - teď už si moje okolí zvyklo, že nemám každý den růžový. Jen občas litují a to nesnáším, protože si vždy uvědomím, jak moc je to vidět, že nejsem v pořádku.Staňa

Jani, tak s tím spaním jsem...Myslíš, že ta nespavost souvisí teda krom té bolesti s RA? Nespím asi sedm let, teda po desáté usnu a kolem jedné vstávám.Potom se mi podaří usnout nad ránem a naspat tak další dvě ,tři hodiny a to ještě přerušovaně.A to mně ještě statečně ničí návaly, na které mi nikdo nic nedá, neb jsem měla hlubokou žilní trombosu.Irena

Jani, tak s tím spaním jsem...Ahoj holky, když Vás čtu, tak teprve vidím, jaké mám štestí, že mám tak úžasného manžela. Nic nemusím, když chci ležet, tak ležím, není uklizeno, uvařeno, nic nevyčítá, ale výčitky mám já.Irena

Katko vítám tě mezi náma...Ahoj holky, když Vás čtu, tak teprve vidím, jaké mám štestí, že mám tak úžasného manžela. Nic nemusím, když chci ležet, tak ležím, není uklizeno, uvařeno, nic nevyčítá, ale výčitky mám já.Irena

Jani, tak s tím spaním jsem na tom stejně - říkám, že vstávám jako k hodně ubrečenýmu novorozenci - co 20 min. Dr. mi na spaní dal Noax, ale já ho vůbec nemůžu, protože když nemůžu bolestí ležet, tak se po něm motám a tak bych akorát tak spadla a ještě si něco zlomila - on to nemůže nějak pochopit(nebo snad nechce), říká ať ho beru.Staňa

Katko vítám tě mezi náma revmatikama. Tak to cos psala o svým manželovi,jako bys psala o mým. On si myslí,že se všechno musí rozcvičit. Nemůžu mu vysvětlit,že revma se cvičením jenom zhorší. Že to není artritida,co potřebuje rozhýbat. Že je to zánět,který chce klid. Jaké Katko kortikoidy bereš? A co vedlejší účinky,jaké mají?

Náhodou jsem objevila tuto diskusi, dokonce příspěvky s dnešním datem! Je zřejmé, že RA je problém, který nenchá člověka v klidu. Já jím trpím 13 let, celou dobu užívám kortikoidy a co je s podivem, nejvíce trpí moje oči!!!!! Oční revmatismus !!! Napuchlá víčka jak po štípnutích včel, při změnách počasí VELMI bolestivé. Je mi už přes padesát,
naučila jsem se obrnit velkou trpělivostí a když tělo bolí - odpočívat! Tak dlouho, až je ve stavu bezbolestného použití. Někdy však více než tělo bolí nepochopení nejbližších - mého manžela :( Není schopen se smířit s tím, jak poklesla moje kondice.
Do roku 2010 co nejméně bolestivých dní !!!!!
Katka

Takže hubnout budu tak,že budu jíst normálně,ale zato méně.Prostě půlku toho,co doteďka. Taky nebudu večeřet a budu to odbývat syrovátkou,tu mám ráda a dělá mi dobře na zažívání. Já jsem nikdy nadváhu neměla. Právě naopak. Hodně jsem sportovala,ale poslední dobou co jím ten Cipralex to nějak stoupá. Musím dostat aspoň 6 kg dolů.

Jani,tak já na kloubech změny...Jak budeš hubnout? Od léta jsem nabrala sedm kil a nemohu s tím hnout.Bojuji s nadvádou od dětství.Bohužel ani s RA jsem neztratila chuť k jídlu.Irena