revmatoidní artritida

Holky, tak se na ty testy ptejte. Já se ze začátku na všechno vyptávala, teď dostávám informace automaticky, ale možná je každý pacient nemá, nevím, nemám to s kým porovnat. Ptám se naprosto v každé ordinaci, protože mě můj stav zajímá. A pravda je, že už se mi stalo, že mi občas některý lékař odpoví, že jsem zatím jediná, kdo se ptal a rád mi to vysvětlí, takže já mám dojem, že se pacienti prostě zbytečně jenom stydí zeptat. Když jsem byla v nemocnici, sami od sebe mi neřekli taky ani slovo, ptala jsem se na všechno, proč dostávám tuhle injekci, na co to je, proč jdu na tenhle test, jak vyšel a co ten výsledek znamená.... Oni vám odpoví, nedívejte se na frontu za vámi, je to vaše zdraví! O výsledky testů, které nemám ve zprávě si říkám sestřičce, aby mi je ofotila, taky jsem se nikde nesetkala s neúspěchem, máte nárok na své vlastní dokumenty, nenechávejte se odbýt.
Irčo, to platí i pro Tebe v práci, zdraví máš jen jedno a i to je porouchané, ohlížíš se na jiné a kdo bere ohled na tebe, když jsi takhle nemocná? Nechceš se jen tak hodit marod, jsi skutečně nemocná, tak to hleď vyležet, v tom má Stáňa pravdu. papa

Jo Irenko, mi na laryngitidy trpěli kluci, když byli malý a dr mi doporučoval popíjet vincentku a priznic na krk. Ahojky Staňa

Holky, ono je to tak asi téměř všude. Já se s tím setkávám i ve svém oboru. Mi pacienti, když s nimi přijdu do kontaktu tvrdí, že takové péče a vysvětlení se jim nikde nedostalo. Např taková fatální věc jako je spaní s vyndávacíma protézkama - nikdo jim neřekne, že v tom nemají spát. Já jim řeknu, že v botech také nespí a tak jak si potřebují odpočinout nožičky, stejně si potřebuje odpočinout sliznice v ústech. Koukají na mě, že to jich nenapadlo a takových věcí je opravdu hodně. Tak předpokládám , že i v jiných oborech to berou jako samozřejmost, že vše víme a já většinou, když vidím štrůdl v čekárně, tak se raději moc neptám, abych nezdržovala, protože je znát i v ordinaci často honem. Jenže, když se nemůžu urychleně ani pohnout nato vysléci.
Irenko, buď tvrdá a příště ať si do těch reklamaček jde opravdu stoupnout šéf. Dá ti nějakou odměnu za to, že tam makáš nemocná? Ne a když ho náhodou nakazíš nebo někoho jiného, tak bude ještě nasr... Tak se šetři. Ahojky Staňa

Stáňa, Jana.Ahoj holky, u mně totéž, co u Stáni.Sestřička nabrala tři zkumavky krve a za dva dny doktorka, že je vše v pořádku.Zprávu s odběrama jsem nikdy neviděla.Měla jsem se asi optat, proč mně teda krmí MTX, když je vše v pořádku.Ale teď už je to pasé, musím počkat s otázkama na nového pana doktora.Irena

Radko, možná ti to dělá od bolesti zad, ale nepodceňuj to a jeď na pohotovost, když nic špatně nebude, tak ti alespoň píchnou něco od bolesti a na uvolnění. Věř, že ta naše mrcha dokáže i po tolika letech překvapit nepříjemností jakou jsem dosud nezažila. Já mám dnes zase den ani léky nevyndám a koleno je i po punkci hrůza a děs ba ještě horší než bylo - tak nevím , už aby byl červenec.
Jani, mi nikdy nic ani revmatolog nevysvětloval na co bere odběry, vzala sestra vždy několik zkumavek a moč a ve zprávě jsou pak napsaná různá numera, kterým nerozumí nikdo ani v práci. Jen pan dr dvě poslední návštěvy utrosil mezi psaním, že můj stav je opravdu neuspokojivý a pokusí se na podzim vymyslet a nasadit něco a nevylučuje ani bio. A proto že si chci znovu zkusit zažádat o ID, tak budu muset poprosit o nové snímky kloubů , protože je mám víc než rok staré a navíc budu muset řešit ty bolesti hlavy amotolice. Takže v příští kontrole mě asi sežere.Ahojky Staňa

Ahoj holky,díky moc za rady.Dnes ráno asi ve 3hod,jsem myslela že pojedu na pohotovost.Strašně mě pálilo na hrudi a špatně se mi dýchalo a začaly mě brnět prsty na levé ruce,Myslela jsem,že mám infarkt.Po půl hodině se to uklidnilo,ale ted mě zas na ty hrudi bolí.Holky myslíte,že to může být zas nějaká reakce na ten MTX?MÁM ZAS TOTÁLNĚ SEŽRANEJ JAZYK.Na těch prsou se mi to zezačatku stávalo,ale né v takový síle.Měřila jsem si tlak a byl 136-77-93 a pak 133-84-91.Holky co to zas mám?Nyní mám jen takový jako tlak,já nevim jak to popsat.

Pěknou neděli všem i když to počasí je hrozný.Všichni toho tolik víte jak vám závidím,já se v tom nemůžu pořád nějak vyznat.Jak začnu někde něco študovat tak do toho čučím jak jelen.Zítra nám mění okna -šílím.Ale fakt se těším až to bude hotové páč ty starý to už se nedalo.Jak na potvoru jsem jak šnek.Největší hrůzu mám z toho uklízení když jsem viděla u sousedky co jí tam nadělali tak budu ráda když to tady svým tempem do prázdnin dám dohromady.

Irčo, doufám, že...Ahoj Janičko, v dalším týdnu mám jenom dvě dvanáctky, středa , čtvrtek.Je to můj krátký týden.Takže tam plácnu tři dny dovolené.Na neschopnost nepůjdu, ale ode dneška do příští neděle mně v práci neuvidí.Štve mně, že nemohu na barák, jsem v paneláku, popíjím čaj.Nemohu vůbec mluvit, ale jsem doma sama, tak není s kým a polykání již tak strašně jako včera nebolí, již se to dá vydržet.Irena

Irenko, to je síla....Ahoj Stáničko.Na pick-upu, což jsou u nás reklamace a výdej zboží jsme dvě.Bohužel, kolegyňka, které je třicet, je svobodná a bezdětná umí to, co já ne, že jí píchne, tak umírá a ještě jí vezou domů služebním autem domů, je momentálně již třetí týden doma.Takže potom opravdu zbývá šéf oddělení a kolega skladník, který je super, ale také se nikdy neozve.Takže to vždy táhnu s ohledem na skladníka, který to tam "vyžere".On umí všechno, sklad i pick-up.Včera za mnou byla na prodejně dcera a když se šéfa oddělení ptala, proč mně nepošle domů, tak odpověděl, že proto, že by tam musel být on. Stejně si myslím a na netu jsem vyčetla, že laryngitida může být reakce na stres, takže je to ta čtvrteční depka z revmatologii, kdy mně paní doktorka vysvětlila, proč mně bolí kolena.Tak jenom přemýšlím, když u mně je to nadváze, proč trpíš ty, když žádnou nemáš.Opatruj se Irena

Stáni, děkuju, mám to tady ráda, nechtěla jsem, aby to špatně vyznělo. Jen chci pomoct ostatním, když vím. Ale netvrdím, že se někdy nepletu.
Jen chci ještě všem poradit, ptejte se svých lékařů na všechno, nechte si zprávu podrobně vysvětlit, zeptejte se proč dělá toto vyšetření a proč tamto, já to dělám, proto mám možná všechny ty odpovědi. Vyptávám se vždycky všech lékařů a v 98 % případů mi na všechny dotazy odpoví a všechno vysvětlí. Když mi revmatoložka dělá UZV, nevidím na tom samozřejmě jako laik mimo zrnité obrazovky nic, nezačala by mi to sama popisovat, ale zeptám se a ona mi to vysvětlí, ukáže a řekne, co to znamená, takže chce to jen klást otázky. Věřte, že je dobré o své nemoci co nejvíc vědět, budete jí daleko lépe rozumět a líp se se vším smiřuje. Lékař, který tohle vysvětlení odmítá, si sám říká o výměnu za jiného. Buďte ke svým lékařům otevření a upřímní, nejsou to vaši nadřízení, budou k vám taky upřímní, čímž nechci říct neslušní, to v žádném případě. U mě to funguje i s lékaři, na které jiní nadávají.
I tady začíná pršet, myslím, že nám sopka na Islandu pěkně zamotala letošním počasím :-((.
papa Jana

Janičko, já se dohadovat nechci vůbec a bylo by to taky dost smutný, myslím že jsme tady fajn lidičky a když někdo neví a tápe, tak ostatní vysvětlí.Martinka má určitě možnost si to nechat od lékaře vysvětlit, co znamená HLA B27 pozitivní a určitě jíto dr vysvětlí, co to pro ni znamená. Já nejsem dr a navíc mi nikdo k mým výsledkům od začátku nikdy nic neřekl a nevysvětloval, jako např ten CC syndrom - v těch zkratkách jsem se nikdy nehrabala a snad nová pr. dr bude pro mě přínosem i v těchto moudrech. Máš opravdu velké štěstí, že máš tak skvělou dr. Ahojky a přání pěkného dne všem Staňa. U nás už zase prší - hm dlouho nepršelo.

Raduš, ještě jsem neodpověděla tobě. Teď beru MTX jen 10 mg, protože při braní 20 mg se u mě objevila leukopenie (snížený počet bílých krvinek pod normu = téměř žádná imunita) a makrocytóza (velké červené krvinky = hůř přenášejí kyslík), navíc jsem měla zvýšené jaterní testy, takže jsme MTX museli snížit, což jsem okamžitě poznala na kloubech. Teda okamžitě ne, asi až po třech týdnech, chvíli asi MTX v krvi v určité hladině vydrží, než spadne. Leukopenie se mi upravila až teď, což je zhruba po 5-ti měsících, makrocytozu mám stále, ale s lepšími hodnotami. Jaterky se taky zlepšily, už mám jen mírně nad normu jednu hodnotu. Proto jsem do kombinace měla Aravu, abych nebyla jen s 10 mg MTX, jenže ta nezabírala vůbec. Tak teď už to nechala revmatoložka na revmaťáku, co mi k MTX dají do kombinace. Něco by to chtělo, protože mám nateklou polovinu kloubů.
Z punkce kloubu jsem měla RF stále negativní, nejspíš zůstanu séronegativní celý život. 20 % nemocných s RA je séronegativních.
Jinak je dobře, že se hýbeš, pohyb je důležitý, dokud to jde. Ať je ti líp!! papa

Irčo, doufám, že tentokrát půjdeš na neschopenku, přecházet nějakou infekci s RA není zrovna nejrozumnější, mohlo by se ti to hezky rozjet. Takže si v pondělí zajdi ke své obvodní lékařce a žádná práce, jen ležet, papat vitamíny a odpočívat, ať jsi brzy v pořádku. Opatruj se.
Všechny ostatní zdravím a přeju pěknou neděli. papa

Stáničko, nechci se hádat, jen jsem na tohle téma se svou revmatoložkou hodně mluvila, taky jsem toho hodně přečetla, protože od té doby, co jsem nemocná, mě to začalo zajímat, co se s mým tělem děje a proč. Takže nerozumím všemu, ale orientuju se v lékařských zprávách a to také díky své lékařce, která mi je vysvětluje.
A opravdu mám moc dobrou kamárádku s Bechtěrevem, která má dle RTG teprve II. stupeň z pěti možných a neudělá rotační pohyb v pánvi = otáčí se celým tělem, protože má srostlou bederní páteř, zhyb udělá minimální a vůbec se nanapřímí úplně. Má neuvěřitelné bolesti páteře a ráno je jak prkno 2 hodiny. Ach.šlachy má stále jak balóny a zasažené má POUZE velké klouby = kolena, ramena (typické pro Bechtěreva - nosné klouby). Určitě existuje pár vyjímek, co můžou mít kombinaci obou nemocí, což je teda strašné, ale nemyslím si, že takovou zásadní věc, by lékař nepoznal. Ale to už necháme na Martě, ona si s tím určitě poradí, že jo, Martinko?

Jani, RF a Aslo- latex jsou...Stáni, nepsala jsem o Aslu, nýbrž o RF v některých laboratořích nazývaný pouze LATEX. Vysvětlovala jsem to Monče, protože nevím, jak jí zrovna to píšou ve zprávě a vidím, že tomu nerozumí. NE ASLO LATEX. Vím, že latex znamená typ zkoušky, stejně jako třeba Elisa atd.... http://www.okbh.cz/OKBHLP-E130.html
HLA B27 je antigen I. třídy MHC. Je asociován s řadou onemocnění - především ankylozující spondylitidy (90%), Reiterův syndrom, psoriatrická artritida, juvenilní chronická artritida, akutní uveitida, apod.) Pro stanovení používáme kombinaci monoklonálních protilátek anti-HLA B27 a anti-HLA B7. U některých lidí dochází totiž ke zkřížené reakci s přítomným antigenem HLA B7. V tomto případě nejsme s to říci, zda je antigen HLA B27 opravdu exprimován.
„Nejrizikovější“ variantou v tomto smyslu je haplotyp č. 27 genu HLA-B, označovaný proto jako HLA-B27. Mezi nejznámější patří asociace HLA-B27 s řadou nespecificky zánětlivých onemocnění, jako jsou ZÁNĚTY KLOUBŮ, vnitřních struktur oka (uveitida), krátkých kostí rukou a nohou a šlach, dále lupénky (psoriasis), vyrážek, chronické bolesti spodní části zad a spondyloarthropatie, z nichž nejznámější je ankylózující spondylitida (zánětlivé systémové onemocnění osového skeletu a kloubů - Bechtěrevova nemoc). Zdroj - http://www.imalab.cz/clanek/187-hlab27.aspx
Vyšetření HLA B27 – kdy se u BN provádí?
Vyšetření antigenu HLA-B27 je pomocným diagnostickým testem, zvláště v počátcích onemocnění, kdy je ještě pouze podezření na tuto nemoc. Slouží však jen pro vyloučení diagnózy Bechtěrevovy nemoci. Jak se v tom vyznat?
1. Pokud má pacient „revmatické“ bolesti zad a je B27 negativní, je velmi nepravděpodobné, že bude mít Bechtěreva.
2. Pokud je pacient B27 pozitivní, diagnóza jménem Bechtěrev je možná, ne však prokázaná a musí se potvrdit dalšími vyšetřeními (hlavně rtg páteře).
Zdroj - www.revmaticke-nemoci.cz

Irenko, to je síla. Příště musíš rezolutně říct jdu k lékaři - nemůžu a zbalit se a jít nebo lépe jít k lékaři a do práce nedorazit a jen oznámit , že nepříjdeš a ani tam nelézt. Vždyť mi neříkej, že je vás tak málo, aby šéf nezajistil zástup a když ne , tak ať to odslouží on. Na záněty pij čajíček jen vlažný - možná studený- by byl lepší, aby ti ten hrtan neotíkal, ale pít pořád. Ahojky a brzy se uzdrav Staňa

Tak jsem včera ráno dorazila na směnu, kde jsem hned všem nahlásila, včetně mého nadřízeného, že je mi opravdu špatně.Bohužel asi neumím prodat nejenom své zanalosti, ale ani pocity, tak mně nikdo nebral vážně.Večer v pět hodin, jsem řekla nadřízenému, že si místo večeře zajedu na pohotovost, která večer v šest končí a my děláme do devíti.A výsledek:akutní zánět hrtanu, prý infekční.Dostala jsem APO-CLARITHROMYCIN a domů mně velkoryse pustil šéf o hodinu a půl dříve.Večer jsem už při každém polknutí málem brečela, opravdu to byla strašná bolest.Totéž jsem měla v lednu 2009 a po léčbě dorazil zánět ramene, tak budu čekat, co bude dál.V práci si myslí, že dojedu odsloužit středu, čtvrtek, ale já se ani náhodou nemíním vzdálit z bytu.Stačí, že mám krátký týden a nemohu ani na barák.Navíc dnes v noci odletěl manžel na montáž, takže není nikdo ani na vaření čaje.Jelikož jsem přišla o hlas, tak alespoň není s kým mluvit, kocour neodpovídá.Tak se mějte pokud možno bezbolestně, myslím na vás Irena

Ahojte, teda holky Mončo a...Ahoj Janičko, je jenom dobře, když už máš tolik nemocí , že k tomu máš alespoň kvalitní doktorku. Mně opravdu za třičtvrtě roku tj. čtyřikrát dělala krev a moč, výsledky jsem neviděla, ale na zprávách mám , že je vše OK.Klasický rentgen rukou a nohou jsem měla jenom při nástupu, ultrazvuk nikdy.Tak čekám, jaké to bude 11.června u toho nového revmatologa.Irena

Radko, to vyšetření toho výpotku je právě směrodatné tím, že u RA je negativní na mikroby, ale při kompletním rozboru se tam může objevit pozitivní RF, který v klasických krevních rozborech ještě není.
Zkus si pročíst to na co jsem napsala odkaz. Já jsem to pročetla, ale nevěnovala jsem moc pozornost všem hodnotám u jednotlivých rozborů, protože jsem séropozitivní a jen jsem hledala, jak a kde se vyskytuje ten antigen HLA B27, ale jasno v tom úplně nemám. Zkusím se poptat dr v práci, jestli mi to někdo dokáže vysvětlit, protože to je velmi úzká specializace a kdo nepracuje v tomto oboru, tak má většinou pouze základní znalosti a každý si hlídá znalosti ze své specializace a zbytek spíše okrajově.
Já měla potíže snad celý dospělý život, ale dg jsem měla RA poprvé v r 1997 a to se tehdy posílaly výsledky buď poštou nebo zalepené v obálce a moje pr . dr to zkrátka spláchla a nic. Všechny trable jsem řešila rehabkou nebo píchaný Veral atd. Až v r2005 mi diagnostikoval RA nefrolog, ale dr , který mi podal ruku a okamžitě se mě zetal, jestli mě ty ruce bolí. Moje odpověď byla: kterého zubního technika ruce nebolí. On , ale už psal žádanky na odběry a jako dárek v den svých 45. narozenin jsem měla dg séropozit. RA.Tehdy jsem si někde četla, že téměř naprostá většina pacientů do pěti let končí v ID - říkala jsem si - to se mě netýká, mi je dobře a když se to bude léčit, tak to budu udržovat tak, že na tom budu jako do této doby - omyl. Po roce jsem poprvé skončila o berlích a pak se to začalo pěkně sypat , jeden kloub za druhým. A dnes jsem ráda, když mám dobrý den- zvládnu uvařit a odpadnout. V práci jsem jako hlemýžď a nezvládám ani 1/4 práce. Radko, drž se , třeba budeš mít větší štěstí než já a sedne ti léčba a bude hej. Víš, mě to zkomplikovaly i ta játra, že není vše dostupné pro mě vhodné - tak nemám moc na výběr ve vhodné léčbě. Ahojky Staňa

Já mám snad i tu AS.Jak to čtu.