revmatoidní artritida

Ahojky,tak okna už mám vyměněná a jsem ráda že to mám za sebou takovej bordel co chlapci udělali jsem vážně nečekala.V pondělí naběhli vydělali všechny okna v 3pok.bytě a 4hod jsem je neviděla myslela jsem že umrznu takže jsem vytáhla zimní bundu páč zrovna v pondělí tady fučelo jak blázen tak provětranej byt to už dlouho mít nebudem.Musím vám napsat že mám velkej strach že můj 12-ti letej syn má taky RA.Už jsem volala dětské doktorce a příští týden jde na odběry.Dlouho jsem s tím čekala protože mě všichni tvrdí že je to tím že roste ale zvýšené tep.si myslím že nemá od toho jak roste taky je hodně unavenej.A hodně si stěžuje na oči.Takže ted momentálně bych si nejvíc přála abych se obávala zbytečně ale když ho vidím každý den ráno jak nemůže chodit jak pajdá tak už teda na nic čekat nebudu.Musím na to pořád myslet,páč toto dědictví teda to jsem určitě nechtěla.Navíc si rozškrábl v neděli kliště tak to taky trnu páč hlavička zůstala a nejde vydělat,doktorka říkala že pokud to nejde tak se s tím nedá nic dělat.JO KDYŽ SE DAŘÍ TAK SE DAŘÍ!!!!

Ahoj všem.Markétko,připojuji se ke gratulantům.Přeji ti hlavně to ZDRAVÍČKO.Vianko,tobě at to dobře dopadne.Stáni,tobě at se to zas sklidní.Jani,dnes mi bylo lépe,zatím nemám žádné nové zprávy.Dobrou paa

Markétko a Miunko, všechno nejlepší a hlavně to zdravíčko!!!!!To to letí, ta naše malinká je už roční slečna.
Vianko, zítra ti budu držet palečky, všechno dobře dopadne - neboj- a nevím jestli jsi už někdy měla narkozu? - já se vždy super vyspala do foroty. Ahojky a až budeš moct, tak se ozvi.
Já jsem tak rozjetá, že to uý ani popisovat nebudu. V pátek si mám zavolat své ošetř. lékařce na hematologii a domluvit se na urychlenou ko - mám průšvih z krví, tak nevím , jak to bude s tou operací. Ahojky a pěkný večer Staňa

Vianko, já jsem měla Medrol víc jak čtvrt roku 16 mg, pak skoro půl roku 8 mg a neměla jsem ani měsíčkový obličej a ani jsem nepřibírala. Jen mi zhoršil migrény, ale na ty jsem vždycky trpěla, takže to Ti taky nehrozí.
Miluš, přesný termín do RÚ ještě nemám. Bylo mi řečeno, že v polovině června. Tak teď jen čekám na konkrétní datum. O těch vycházkách vím, jen si nejsem jistá, jestli zvládnu něco jako zkoumání Prahy, jsem ráda, že lezu.....
Holky a kluci (už můžu používat i množné číslo :-)), s tím určováním diagnózy to má složité asi většina z nás. Mně se teda nikdy nestalo, že by mi někdo z lékařů bolesti nevěřil, jen mě neuměli zařadit pod správnou diagnózu, protože jsem séronegativní a krev jsem celkově dlouho měla naprosto v normě. Takže jsem si dokonce "odskočila" na tři operace, než se zjistilo, že to teda nejsou tenisové lokty, ale že je to vlastně RA... Jakmile jsem se dostala na revmatologii, úplně od začátku jsem měla nasazenou silnou léčbu. Medrol + MTX i když diagnózu mi paní dr. potvrdila až asi za půl roku potom. Právě proto, že se má začít s léčbou co nejdřív, léčila mě jako by to byla RA. Jen mi ta cesta k ní trvala skoro dva roky. Vašku, máš štěstí, že ti léky tak rychle zabírají. Já už vyzkoušela několik kombinací i s MTX a nic, moje RA je pořád silnější než ty léky. Mám za sebou léčbu Medrolem, Plaquenilem, MTX, Aravou a Imuranem, nespočetněkrát obstřiky, které opravdu uleví, ale jak píšeš, tak na 10 dní víc ne. A výsledek je neustálá progrese a rozhozený krevní obraz. Za tohle ale doktoři nemůžou, v mém případě selhávám já jako pacient, nebo spíš moje RA.
Hezký večer všem a celonoční spánek nespavcům (to si s dovolením přeju i pro sebe :-)) papa Jana

Holky díky za podporu a vysvětlení.Já jsem totíž taková,že si vždy přečtu příbalový leták a pak se chytám za hlavu co to se mnou může udělat. Myslím si,že je lepší to nečíst a hodit do koše.)))Holky,koukám,že jsme jedna jak druhá doslova musely doktory nakopnout,aby se nám vůbec věnovali a aby nám naše problémy věřili.Přitom to není tak těžké uhodnout,když to není artroza,tak co asi jiného? Musím uznat,že my nemocní o téhle nemoci víme skoro víc než oni.A to nejsme doktoři...

Holky od nás z vesnice je v Prostřeno ta zrzavá Verča s copánky,co se ptala pana Oldřicha,jestli má své zuby :-))
Vianko,neboj,já beru 10 let 5mg Prednisonu a žádný měsíčkovitý obličej ani přibírání se nekoná...Myslím,že to je až při dávkách nad 10-20mg.

Markétko vše nejlepší k narozeninám-hodně štěstí ,zdraví ,lásky.Vianko Medrolu se neboj (měs.obličej dělá až větší dávka)a dlouhodobé užívání.Jinak na zítřek držím palečky.Souhlasím s Markétkou já také dojíždím za svou mudr.140 km. a neměnila bych.Můj první dr. byl sice jen 15 km.,ale můj zdravotní problém se po 2-3 letech značně začal zhoršovat,(už bych asi nechodila) že jsem volila výměnu dr.a opravdu toho nelituji.Jani již víš kdy nastupuješ do RU-Praha? Přeji ti hlavně hezké počasí protože pokud nebudeš mít nějaké vyšetření v odpoledních hodinách (což je málo)já ho měla asi jenom jednou ,smíš opustit pavilon (na propustku ,kterou ti podepíše dr. ráno na vizitě)a poznávat Prahu.Ahoj všem

Jiřinka stihla vypsat více méně vše za mne:)))u mě nebyla prvotní diagnostika tak rychlá jak by mé tělo i má osobnost potřebovala, opravdu po kolečku všech vyšetřeních mne poslali na psychiatrii a jen díky bezvadné psycholožce, která měla známého na ortopedii mne poslala na to, které jsem tolik potřebovala. Podotýkám, že RA mám již 18 let a tehdy diagnostika a vše co se kolem toho točí nebylo zrovna na takové úrovni a výši jako dnes. Byla jsem ve fázi, kdy nemoc byla tak rozjetá, že nebýt včasného zásahu paní Mudr. koukolové ze Svitav bych byla vozíčkář odkázaný na pomoc druhých. nejen že mi dělala punkce, obstřiky, ale i úžasnou vnitřní energií a vlídným slovem, násobeném pochopením mne dostala tam kde jsem dlouho byla:)))do remise:))) bohužel poslední těhotenství mi přitížilo, ale nevzdávám to:) i když je každý pohyb bolestivý a starostí kolem dětí je mnoho každý den stojí za to bojovat dál. Nejenom léčba, ale i prevence a hlavně revmatická dieta mi pomohly dostat se do remise a tudíž věřím, že se mi to s pomocí paní doktorky a silou vůle opět podaří. Jak správně napsala Jiřinka, každému svědčí něco jiného, zatím co jeden klouby chladí, mě pomáhá teplo a sluníčko:)))ze stravy jsem musela vyloučit zelí, hrozny, květák, sýry, uzeniny, hovězí maso i alkohol,ale nevadí, vždyť náš jídelníček je rozmanitý a tak je stále na výběr spoustu jídla:)))na revmatologii jezdím 90 km, a věř, neměnila bych:))protože takového doktora bych tu těžko hledala:)))

Vašku nám taky ze začátku,než přišli na to,že to je RA nevěřili a mysleli,že simulujem a posílali na psychiatrii.Byli jsme z toho nešťastní co s námi bude.Krmili nás Brufenem,ještě k tomu za totáče nebyl k sehnání,předepisoval se jen komoušům a ještě dostával Dr.příkazy od vedení továrny kolika lidem má dát neschopenku.Ze začátku měsíce uznal každou prkotinu a koncem mohl člověk lézt po čtyřech a předepsal mu penicylin a poslal dělat.Uznával také jen ty co měli teplotu.Já na ní netrpěla,tak se mi to podepsalo na kloubech.
Kdo ještě nemá nástavec na WC,tak vám ho předepíše ortoped nebo rehabilitační Dr.je plně hrazen ZP.
Vašku,my jsme se očkovat proti chřipce nedali,protože to posiluje imunitu a ta je naším nepřítelem.Máme totiž autoimunitní nemoc a ta se obrátí proti našemu tělu a ničí chrupavku v kloubech.Posilujeme ji jen ovocem a zeleninou.Jenže taky se nesmí jíst vše.Někomu vadí paprika,rajčata,brambory,špenát a rebarbora.Nesmíme červené maso,pouze bílé.Též někomu škodí tvrdý alkohol a uzeniny.Vašku vydrž mezi námi!Piš!

Ahoj Vašku,,,Tak u mě to bylo úplně stejné jako u tebe. Když jsem šla k orthopedovi,že nemůžu došlápnout na nohy,ruce bolí jak čert a klouby oteklé,tak se podíval na ruce a jen mávnul rukou. Řekl mi doslova,,no jo,to už se blížíte do země''Byl to pro něho dobrý vtip,ale mě bylo tehdy spíše do pláče. Tak jsem se vydalala na patřičné vyšetření sama a vydobyla jsem si vyšetření krve na revmatoidní faktor. No a když přišly výsledky,tak si nevěděli rady,jak jsem byla rozjetá.Prostě jak říkáš,nenechat se odbýt a trvat na svém. Vždyť my nejvíc víme jak se každý den cítíme. Jsem stejně stará jako ty a taky jsem názoru,že stáří začíná později.Vašku,píšeš,že jsi užíval medrol taky. Jak jsi ho snášel a je to taky driák,že? Budu ho brát měsíc a pak 14 dní jen půlku a potom vysadím.Četla jsem v letáčku,že se může měmit obličej. Jako dostává měsíčkový tvar. To se mi zdá dost drsný....Měj se pa

Jo a na mně stačil Medrol 4mg, pak půlka, čtvrtka, nakonec obden. Neměl jsem žánou moc drsnou verzi toho problému, ale stejně mě to dostalo do kolen, člověku je nepříjemné když se najednou nemůže ani oblíct :-). Tak mě štve že to doktoři u někoho nechají dojít tak daleko, že má klouby jako tykve. Možná se s tím u někoho nedá nic dělat, ale moje zkušenost je spíš taková že tomu doktoři v počáteční fázi nevěří (jak to dokáže být zlé), a zbytečně léčbu odkládají. Proto jsem rád že jsem měl nakoec štěstí na dobrého doktora, a radil bych každému aby se nenechal odbýt po prvním pokusu.

jééééé:)))děkujeme Vám...Tak já začal u obvodní lékařky, která si mě poslechla, ujistila mě že v mých 48 letech je normální že mě všechno bolí (a jí taky), udělala mi rozbor krve, CRP 11, což je zdánlivě normální. A poslala mě k ortopedovi, aby se neřeklo. Ortoped taky pokýval, klouby vyšetřil, ujistil mě že jsou ve stavu úměrném věku, a poroučel se. Proč nemůžu v noci spát, ráno se nedokážu nasoukat do saka nebo zvednout ze záchoda, to mi neprozradil, asi je to úměrné věku 48 let :-) Domohl jsem se na oddělení klinické farmakologie v Plzni (patří do toho taky revmatologie), a tam to šlo ráz na ráz. Rozumné rozhodnutí nečekat na zhoršení a nějaké "typické" projevy jako otoky a podobně. Injekce Medrolu do kolen. Druhý den jsem nevěděl že mě někdy nějaká kolena bolela, vydrželo to tak deset dní, pak zase zhoršení, ale to už začaly zabírat prášky, a do té počáteční hrůzy už to nesklouzlo. Po roce jsem celkem fit, jenom mi někdy tuhnou malé klouby na rukou. CRP a ostatní ukazatele dokonale v pořádku (CRP 0,8). Snažím se každý den hýbat, cvičit. Bylo by dobré vyhnout se chřipce a pdobným věcem, které to celé můžou nastartovat znova, ale to je trochu mimo realitu, každopádně doporučuju očkování proti chřipce, aspoň to se dá, když už nic jiného. Jediné co člověk může udělat sám je pohyb (rozumný, tedy chůze, běžné cvičení, ale často a pravidelně), rozumné otužování. A až to přijde znova tak vyrazit ke správnému doktorovi, což může být leckde problém :-).

jééééé:)))děkujeme Vám s Mienkou za přáníčka:)))i my si přejeme hlavně to zdraví:)))oslavu necháme až mi bude lépe a hlavně bude lepší počasí. Je zajímavé, že dnes se po dlouhé době cítím báječně, kloubíky i svaly dnes spinkají:)))
Vian, držíme palečky:)))
Vašku, o bolestech, procvičování i dávkování Medrolu víme, jde jen o to kdo jaké dávky bere a hlavně s jakou empatií lékaře a ochotou k léčbě se kdo setkal. Můžeš-li prozraď nám o sobě něco více:)))my tu s holkama a jedním naším gentlemanem Vláďou bojujeme již nějaký ten rok a právě vše co se týká RA nás tu velmi spojilo:) já osobně mám RA od 17 let diagnostikovanou a to dnes slavím své 35.narozeniny:)

Už to mám vyzkoušené,že my revmatici můžeme předpovídat počasí 3 dni do předu i kdyby nás zavřeli do nějaké komory hluboko pod zem.Nepomůže nám ani,kdyby jsme se přestěhovali do teplých krajin.
Vašku také trpím na startovací bolesti.Stačí si na chvíli sednout,třeba jen k jídlu a rozejdu se až asi po deseti krocích.
To s tím Medrolem to taky vím,že se nesmí najednou vysadit.Jen postupně.Jak se vynechá,hned se bolesti zhorší a už se klouby nevrátí do původního stavu.Beru nejnižší dávku 4 mg.A mohu ho brát i ob den,když je mi lépe.MTX beru 12,5 mg a mohu ho snížit až na 10 mg.
Vlastička mi do soboty posílala e-maily,ale teď je na nějaké operaci.Majka dlouho nepsala.Doufám,že nemá problémy s povodní jako na Zlínsku,chudáci lidi co je postihla.Uřčitě je to vinou té sopky.Jestli bouchne ta druhá,tak to se sluníčka nedočkáme.Mějte se podle svých možností co nejlépe.Pa.

Markétko, taky se přidávám k řadě gratulantů a přeju Tobě i Mience hlavně zdraví a ať se vám oběma jenom daří!!!!
Vianko, zítra na Tebe bude myslet tolik lidí, že všechno dopadne úplně na jedničku, tak se neboj!!!! Držím palečky!!
papa Jana

Čau holky,,,taky se...Četl jsem popis potíží které máte, ale řekl bych že jestli máte revmatoidní artritidu, tak ale určitě ještě něco k tomu. Samotná RA se neprojevuje problémy se žílami atd. Jsou to symetrické problémy s klouby (příslušné klouby na obou stranách najednou), bez pohybu to nebolí, zato každý pohyb pak bolí tím víc, čím déle se před tím člověk nehýbal. Je nebezpečné se nehýbat, protože klouby zatuhnou, a může dojít k nevratným změnm. Chce to přemoct bolest, a rozumně (opatrně) to neustále rozhýbávat. Chodit na nějaké magnety a podobně nemá smysl, pokud je zánět aktivní, tak si to tím můžete leda zhoršit. To má smysl až po zaléčení. Je problém najít dobrého revmatologa, někdy je k nevíře co u nich můžete slyšet. Běžně zanedbávají léčbu, a čekají až pacineti mají vážné projevy (otoky, horké klouby), ale to je pěkná blbost. Čím dřív se začne, tím líp. Mně od akutních bolestí pomohly injekce Medrolu přímo do kloubů (zázračná úleva během 24 hodin od injekce), a další léčba Medrolem a Salazopyrinem. Musíte ale počítat s tím, že ta léčba je dlouhodobá (v mém případě rok), s pravidelnými krevními rozbory a příslušnou úpravoz dávek kortikoidů. Jenom vysazení Medrolu je pak na několik měsíců, musí se ubírat pomalu. Takže měsíc a půl je jenom první dávka. Pokud by Vám to doktorka pak chtěla hned sebrat, jděte jinam. Jsou taky nové léky na biologickém základu, ale nevím o nikom kdo by je bral, a jak mu pomohly. Je to údajně hodně drahé, a jsou na to nějaká výběrová kriteria.
Protože vím jaká je to hrůza tak přeju hodně štěstí a aby Vám to co nejdřív zabralo. Hlavně nepropadejte panice, zahnat (i když ne definitivně jednou prp vždy vyléčit) se to dá, a jak vyleze sluníčko bude líp. Zima spojená s vlhkem opravdu stav zhoršuje, to mám vyzkoušené. Hodně štěstí a teplu zdar :-).

Taky se přidávám k přáni vše nejlepšího Mii a Marketce,aby se vám holky dařilo a byly jste zdravé!!!!!Marti včera v tom pořadu Prostřeno,ta paní Věra to je ta tvá kamarádka??,Moc sympatická paní bylo vidět,že je nervozni a bylo mi ji líto jak se ji nepovedl ten zákusek a knedlíky,ale nakonec vše dobře dopadlo a dovedla si poradit a vyřešit situaci.Jinak holky u nás opět lije a lije ,kdy bude to sluníčko,všichni ho mooooc potřebujeme na naše kloubíky.Mějte se hezky a bezbolestně Vlastičko a Majko,jestli nás čtete,dejte o sobě vědět!!

Miunce a Markétce přeji vše nejlepší,ať jste holky zdravé a šťastné a splní se vám vše po čem toužíte :-)))
Vianko,na tebe budu zítra myslet,neboj,dobře to dopadne a už se těším až se zase ozveš :-)

http://www.ordinace.cz/leky-a-doplatky/

Čau holky,,,taky se přidávám k přáníčkům ...)))tak jsem byla v pondělí na té ko. revmatolce a doktorka se shodla se mnou,že je to katastrofa. Mám rozbouřený zánět,tak mi nasadila měsíc a půl Medrol 4mg. Nikdy jsem ho nebrala,ale musím začít až púo té operaci,která mě čeká zítra.Rentgen ruk a páteře taky horší a ty bakule na rukách je prý ten rozjetý zánět. Zítra mě držte pěsti a ť to dobře dopadne a až se vyspím,tak se ozvu. )))Taky si vás zde musím pročíst,protože jsem se nedostala dlouho k počítači...Pa