revmatoidní artritida

Lenko, RS je nevratné poškození s atakama a po každé atace se pacient pouze horší. U únavového syndromu se dá lecos zachránit a vychytat. Miluško, polyneuropatie mám dg už od začátku boje s RA a dobře mi na to působí vitamíny C, B-komplex a E - v případě, že mi některý chybí do týdne se horším, mám tiky ve svalech a křeče. Ahojky Staňa

Ahoj všem.Teda skutečně jsme se letos všichni rozjeli už i přemýšlím co může být příčinou ,že hrozně málo z nás zůstalo v remisi(snad letošní nepřízeń počasí).Já jsem byla v pátek na neurologii (jak jsem psala ,že mi bolí hrozně nohy)tak mě tam dr.odeslala a diagnoza zní - počáteční neuropatie DK to mám jako bonus ke všem chorobám,je to spojené s autoimunitním a mívají to hlavně cukrovkáři.Nasazena léčba GABAGAMA-lék ,který se používá na epilepsii a údajně na to nejlépe zabírá(tak vysvětleno dr.neurologie)tak budu věřit-v sobotu jsem vzala první a cítila velkou úlevu,ale uvidím co bude dál za den ani dva to nepoznám.Mějte se hezky a bezbolestně.Držím všem palečky Janině,Markétce,Stáně,Vláďovi-no prostě všem.Miluš

Stáňo, podle čeho usuzuješ, že CFS je lepší než RS ?

Jani, když se tak zamýšlím nad tvými problémy, tak mě napadá jedna možnost a to, že tvoje RA ti vyvolala chronický únavový syndrom - CSF, který obsahuje většinu tvých potíží. Je to mrcha, ale byla by to lepší varianta než RS.Koukni se na dg CSF - vím, že moje úvahy nejsou o ničem a hlavní je, aby ti doktoři konečně stanovili správnou dg, ale kdyby to bylo takhle, tak by to bylo asi to nejlepší i když není o co stát. Znám situace kdy mě nevědomost taky deptá víc než vědět už konečně co to je za mrchu a pak se s tím srovnat. Já si připadala jako cvok, který neustále trpěl a nemohl přijít na to proč, lidem kolem sebe jsem se bála už říci , že mě zase něco bolí nebo trápí, aby si nemysleli, že jen mrčím, ale ono už to časem stejně poznali z mého chování - zamlklá, bez šťávy a unavená. Dnes mi v práci už když se na mě podívají říkají, že je vidět jaký mám den. Držím palečky!!!! Staňa

Stáni, jasně že jsem kontaktovala doktorku. Nevěděla jsem, co to bylo, takže jsem hned v pondělí po záchvatu byla u neuroložky a ona mi právě upravila dávkování těch léků. Revmatoložka už to taky ví, té jsem volala a teď v týdnu mám stejně kontrolu. Dokud nebudou výsledky z MR a EMG, případně lumbálky, tak ani jedna ani druhá nic nevyřeši. Nejdřív musí vědět, co mi je. Epilepsii spouští i jiné nemoci, takže je docela možné, že jak se zjistí, co je příčina, epi zmizí. Jinak revmatoložka mi s jistotou popřela, že jakýkoliv neurologický problém, který mám, by patřil k RA. Stejný názor má i neuroložka. Jsou to dvě rozdílné nemoci, je možné, že autoimunitní, tuhle souvislost nepopírají. O případný ID si budu žádat, až budu mít uzavřenou diagnózu, teď by to nemělo cenu. Děkuju za podporu!!! papa Jana

Janičko, kontaktovala jsi po těchto záchvatech doktorku? Měla by ti upravit dávku léků - vím zpočátku je to těžké dobře nadávkovat, tak aby pacient měl dostatek, aby se záchvaty nekonaly a přitom nebyl úplně utlumený, ale při vychytání dávek se dá žít bez záchvatů. Nevyléčí se , ale dostane do formy bez obtíží. Máš to pekelně složitý a těžký. Nevím jak až moc by na tohle byla vhodná bio, ale myslím že by měla fungovat, protože jestli se nepletu, tak RA má formu, která postihuje neurologicky, což si myslím, že je tvůj případ a tudíž nasazení bio by mohlo pro tebe být velkou úlevou. Asi by mohly vymizet epi záchvaty a ta mrcha RA by i ty klouby mohla méně zatěžovat - prober to s revmatologem a pokud jsi objednaná někdy za dlouho, tak si na základě těchto událostí vyžádej dřívější termím a trvej na řešení!!! A zažádej si o ID a trvej na plném - už to neodkládej - s tvými problémy a dg ho musíš dostat a to nekompromisně. Páček opatruj se a bojuj- držím palečky a myslím na tebe a posílám špetku zbývající energie - moc ji potřebuješ Staňa

Vianko, na tu epilepsii beru Topiramat a Neurotop. Brala jsem to už před tím jako prevence migrén, proto jsem ty záchvaty měla slabší. Teď beru jenom silnější dávky, ale léky mi neuroložka nechala stejné, když je dobře snáším. Jenom jednou jsem o sobě nevěděla, dvakrát jsem zůstala při vědomí, ale zase jsem nevnímala vůbec okolí, byla jsem jak ve vzduchoprázdnu, jen třepající se já, jinak nic - fakt bezva pocit. Teď už vím, co to je, ale poprvé to byl děs. Hned potom jsem dostala záchvat paniky, co to se mnou bylo, navíc u toho byla celá rodina, protože se to stalo v neděli po obědě, takže panika byla hromadná. Teď už to beru jako další svoji součást, nenadělám s tím nic.
Mějte se všichni co nejlíp. papa Jana

Teda teď jsem se musela zasmát,co to tu píšu za chyby a dokonce mám sprosté překlepy,,tak pardooon..

Zdravím a mám radost,že se to tu rozepsalo..))Helčo,jo,promiň zpletla jsem se ne pět prášků,ale pět mg.)))Radko36,já jsem o revma taky nevěděla,že je to takový prevít.Až tady na téhle diskusi jsem se o ní hodně dověděla a stejně jako tebe,mě děsí..))
Jani,tak i já koukám,co tebe ještě potkalo. Teda ty epi. jsou fakt síla. Bereš na to nějaký biston nebo jiná antiepileptika? Můj brácha to má taky a vzali mu i řidičák. Záchvaty sise potlačí,ale když ho to chytne,tak třeba píše na počítači stále stejné slovo a pak kouká,co to píče za nesmysly. Vždy mu řeknu,že u něj zrovna záchvat proběhl. Žít se s tím dá,ale člověka to omezuje.No,ale nic s tím neuděláš a bojuj a nestrácej svůj optimismus...)))Vláďo,supr zpráva,bio si zasloužíš...Mějte se..pa

Jani, držím palečky ať je to ta nejméně závažná diagnoza a hlavně ať je ti líp.
Markétko, tobě se to taky rozjelo - budu na tebe myslet ať je líp. Víš , já už dnes, když nenachystám chlapům jídlo a ostatní servis, tak se nic neděje, ale ty kolem dětí musíš pořád a na plný plyn a o to to máš těžší a horší. Potřebovala by jsi na chvíli nšjakou chůvu, abys alespoň trochu odpočívala.
Všem vám moc děkuju za podporu, která pohladí. Jsem stále na PN a nic nedělám, protože nezvládám a jsem totálně vyčerpaná. Nedovedu si představit, jak přeskáču zimu. Léto jsem naprosto prošvihla s operací, která mě stála zbytky sil a na zimu žádná energie nezbyla.
Sluníčka mějte se pěkně a bezbolestně Staňa

Ahoj Všichni.
Jani,strašně moc Ti držím pěsti,aby Ti bylo líp a aby jsi zas byla ta naše veselá Janička,která je plná optimizmu.
Stáni a Markétko Vám samozřejmě taky,at je co nejlíp.
Vždyt to snad není ani možný,když si pročítám co píšete,jak ta potvora je fakt zákeřná.
Mně je ted trochu líp,ale pořád beru dost vysoký dávky toho Medrolu,bez něj nevím jak bych vypadala.Nejvíc mé bolej ty nohy,ale jsem už konečně bez berliček.
Holky a Vládo,přeju Vám všem co tu píšete at je jen a jen líp.A DRŽTE SE!

Lidičkové, já vám všem strašně moc děkuju za podporu, zahřálo mě to u srdíčka!!!! Zjistila jsem, že asi nejhorší je čekat na ortel, jak už budu vědět, o co se jedná, vyrovnám se s tím, nevědomost mě deptá.
Vláďo, jsem moc ráda, že máš konečně bio a taky že jsi polevil v práci a začal si užívat života, udělal jsi mi obrovskou radost. Až si budeš užívat život směrem na Moravu, tak jsi zván :-)).
Markétko, z tebe proudí energie i v době, kdy ji sama potřebuješ. I já Ti držím pěstičky, aby Ti vyšetření dopadla co nejlépe a játra a ledviny byli zase v pořádku!!!
Stáni, mně bylo taky řečeno, že moje jediná záchrana je sice bio, ale nejsou na ni peníze, tak bohužel. Vím, jak se cítíš. Můžeme si vzájemně držet pěsti, ať se peníze na bio někde vyhrabou. Myslím, že jsem teď ale moc velký optimista.
Ještě jednou všem moc děkuju za podporu :-)). Jsem ráda, že vás znám!!! Přeju všem krásný a pokud možno bezbolestný víkend a hezký večer! Jana

Ahoj Všem!Nějak jsem poslední dobou nepřispívala, bylo toho nějak moc, ale jak všechny čtu, každý se trápí s nějakým problémem a pokud jde o zdraví jde vše ostatní stranou. Často na Vás holky moje revmatický myslím a kluku:) samozřejmě také:) není mi ouvej, ale pořád sama sebe přesvědčuji, že bude zase vše v pořádku. Vláďo, bio ti zcelého srdce přeji a držím palečky. A jako ostatní čekám až písneš podrobnosti. Jinak jsem ráda že již si polevil s prací, život je třeba užít a ne přežít. Máme doma potíže s naším malým, k hyperaktivitě se přidaly i psychické problémy a bohužel vše se vzápětí odrazilo na mém vyčerpání a následném kolapsu orgánů.Čeká mne velké vyšetření v nemocnici a zatím předběžné výsledky krve poukazují na poruchu jater a ledvin, k tomu se mi přichomýtla porucha srážlivosti a já i díky malému zubnímu zákroku málem vykrvácela. Každý máme nějaký problém, ale myslím si že Janička i Stánička obě dvě potřebují naši vzájemnou podporu a proto holky: DRŽTE SE!!!myslím na Vás! Jani, každopádně řadanemocí se vzájemně ovlivňují a bohužel jsou i vzájemně příbuzné, proto i řada lékařů neumí přesně určit zcela jasnou diagnosu. přeji ti, aby z toho zla byla nakonec ta nejméně ošklivá a ty si zase našla chuť do života a veškeré bolesti i trápení zmizeli mávnutím kouzelného proutku tou nej léčbou, kterou si zasloužíš:) Držte se kvítečkové a jakmile mi budelépe, písnu Vám ...Vaše Markéta

Dobrý den. Už také dlouhou...dobrý den Maruško,já mám RA seropozitvní 3.st.zhruba 3roky a humiru jsem dostala po dvou letech utrpení když běžná léčba kortikosteroidy nezabírala.Mohu jen potvrdit že již po první aplikaci injekcí humira se mi výrazně ulevilo klouby bolejí méně ale jsem více unavená a vyčerpaná přidali se i mírné deprese a jsem často nachlezená je to vlivem snížení imunity.Tak přeji hodně štěstí at léčba pomúže.

Irenko,nepřeháněj to s tím dřevem.Radši méně a víckrát,než více a najednou ať si nezničíš klouby.Stačí když Ti je ničí RA.
Vláďo to BIO Ti přeji,už jsi si těch bolestí užil dost.
Miluško na Adámka se hned podívám.
Přez noc se tu zatáhlo a trochu pršelo,ale zase vykukuje slunce,tak bude lépe.Hezký den všem.Pa.

Ahoj všem, já sice stále tady čtu, ale píšu málo.Proti tomu, co musíte vytrpět jsem na tom ještě růžově.Janičko, je mně tě moc líto a nemohu ničím pomoci, totéž platí i o Stáně.Od května jsem vysadila MTX a stále čekám, co se bude dít. Jelikož nejsem sama schopná zhubnout, tak mně doporučili v Jičíně lékaře internistu-dietologa,který dělá rozbory krve a potom "šije" jídelníček na míru.Hubne se u něj 6-8 kg za měsíc, pod dozorem, tak jsme se se dvěma kolegama objednali na prosinec a uvidím.Vianko, já kulatinu za rozumnou cenu nesehnala, u nás je jenom štípané a nemravně drahé. Tak stále chodím s károu 3 km do kopce do lesa a tahám to domů.Za pondělí a úterý jsem dovezla tři fůry a další dva dny byla mrtvá.Ale stále lepší, než platit plyn.Koupila jsem nový nábytek do obýváku, donutila manžela opět přemalovat a začnu přestěhovávat byt do baráčku.Opatrujte se všichni Irena

Ahoj všem.Vláďo to je super ,že dostaneš Bio -je uplně jedno od koho,hlavně když bude dobře-držím moc a moc palce.Stáni mám pocit ,že naše zdravotnictvím a nejenom to nás ještě mnohokrát nemile překvapí.Poslala jsem na náš email slíbené foto -Adámka.

Ahoj všichni.Včera jsem byla u zubařky,začala mi léčit ty dva mrtvé zuby.Jeden už mi rozvrtala,ale nemohla se provrtat do kanálku,tak mi ho jen vypláchla a zase zamázla amalgánem.Je to něčím kvalitním zacementované,tak se chce poradit s ortopedem,jestli to tak může nechat,nebo vytrhnout.Mám tam ještě jeden pod kovovou korunkou.Na operaci srdce to je přísnější než na TEP.To by nemělo být.Zánět tam nemám ani žádný váček.
Bércák se pomalu a jistě hojí.Na kontrolu jdu až 8.11.Denně si ho oplachuji chlapicí,ta jinak kvete v červnu a červenci,ale o víkendu jsme jí se synem natrhali na kopci,asi kvete podruhé nebo později ve vyšší poloze.
Jani co to tam na Bruntálsku máte za mudrce,že Ti ještě nedali plný invalidní důchod?Ještě nedávno Ti chtěli dokonce ukončit neschopenku.Už ať Ti ty nemoce daj pokoj!!!Je to neúnosný.Je mi vás se Stáňou líto.To je hrůza to naše zdravotnictví.Šetřej na nesprávném místě.Asi nás chtěj zaživa zahrabat.Mějte se lépe,než doposud.Pa.

http://www.lekari-online.cz/ortopedie/zakroky/koleno-totalni-endoproteza

Stáňo, máš stoprocentní pravdu, já jsem dostal Bio léčbu díky tomu, že moji léčbu bude hradit příslušná nemocnice a ne ten náš zkurvený stát. Ale napíši Vám o tom příště více.