revmatoidní artritida

Mio, přeju ti bezproblémové těhu a ten krásný výsledek na konci, šetři se a doufám, že tvoje těhu ti bude tak prospěšným, aby jsi po něm byla v remisi - i to se těhulkám obšas poštěstí a moc bych ti to přála. Dávej o sobě vědět jak pokrašuješ, protože je tady na diskusi dost mláďat, která si budou děti přát a ty jim pak můžeš pomoci nejen radou, ale i tím , že se to dá ustát a taky , že to jde, protože spoustě mladých žen po léčbě RA není schopno ani otěhotnět. Péček a drž se Staňa

Děkuji za reakce, takže zatím vše v pořádku, čekám na výsledky testů z 12T z genetiky. Do práce dále chodím, za což jsem velmi ráda. Do rizikové poeradny nakráčím určitě, ale prý tam sledujíí maminky až od 16T, tak to mám jěště pár týdnů čas. Jinak klouby pořád bolí furt stejně, tak dopoledne se snažím nechodit a odpoledne můžu jít i plavat, na prpocházku a začala jsem chodit již na těhotenské cvičení. Nevím totiž, kdy by mi to mohli zatrhnout. Všem co sužují klouby hodně výdrže, holt bolest nás bude doprovázet do konce života, ale řekla bych že se na to dá částečně zvyknout.

Jani, máš pravdu v tom, že asi bych měla odpadnout, když si tělo řekne, protože je fakt, že večer když to přetáhnu, tak už jsem neschopná ani zabrat přetažením.Jenže já v noci nevydržím ležet, když nespím a zase pro změnu budím chlapi a ti ráno vstávat musí. Byt máme sice 3pokoják, ale kdekoliv zalezu a bliknu, tak je pobudím.Já měla v mládí pocit, že kdyby mě nechali rodiče spát, tak bych prospala půlku života, ale na dědině se vstávalo brzy vždy - v týdnu jsem jezdila v 5 hodin do školy i do práce a o víkendech se vstávalo zase brzy, aby se stihlo udělat vše na polích i kolem domu. Dnes když bych mohla spát , tak nespím ani když jsem na PN.Páček a dám na vaše rady Staňa

Marti, Atarax znám, ten mi dávají vždycky před narkózou, je to něco podobného jako Prothiaden.
Stáni, tak jestli nemůžeš další léky, jakože to je asi fakt, já na to zapomněla, tak pak spi přes den, když to jde, protože tělo si potřebuje odpočinout, nemůžeš to táhnout 24 hodin v kuse. To je pak kolotoč a je ti vlastně čím dál hůř. Já spím, kdokoliv si o to tělo řekne. Dřív jsem se přemáhala, ale nemělo to smysl. Využij toho, že nechodíš do práce a pořádně si odpočiň!!!

V tom s tebou souhlasím,Jani,proč se přemáhat,když si můžu vzít prášek...
Taky mi zkoušela doktorka Atarax,prý je nenávykový,myslím,že to je něco podobného jako Prothiaden,ale nesnesu ho,strašně mě bolel žaludek,takže jsem zase skončila u Rivotrilu,který je návykový,ale hlavně,že pomáhá.
Myslím,že Staňa psala něco o tom,že nemůže další prášky kvůli játrům,v tom bude asi problém.

Stáni, neboj se přes den spát. Já jsem zjistila, že nespím v noci líp, když se přes den přemáhám být vzhůru. Naopak jsem tak přetažená, že už vůbec neusnu. Jinak doporučuju Prothiaden - jsou to AD, berou se na noc, pomáhají od bolesti a navodit spánek a nejsou návyková. Dali mi je v revmaťáku. Napíše je každý doktor i obvoďák. papa Jana

Holky, já jsem KO pořád jen s tím rozdílem, že ještě navíc nespím ani v noci. Tolik svítání co jsem viděla o těchto prázdninách nevidí někdo za celý dlouhý život. Já se bojím přes den odpadnout, protože mám strach, že bude následovat další bezesná noc. A ta zima mě deptá. Jani , drž se máš toho moc. Pa Staňa

Ahojky, jak vás tak čtu, tak vidím, že letošní léto se nějak nevyvedlo. Marti, nestraš, že i biologická zradí, je to moje jediná naděje, proč jsem pořád optimista, že jednou bude líp. Tak snad se Ti zase tělíčko umoudří!!!!
Já jsem dnes byla u ortopeda pro druhou ortézu na loket a on mi našel zase výpotek v levém lokti. Vypunktoval dvě plné stříkačky, pak mi tam dal obstřik DepoMedrolu s Mesocainem a nevím, jak kdo to máte, ale mě to vždycky ten den bolí třikrát tolik, povolí to až další den. Mám nateklá i zápěstí, ale jen měkké tkáně, stlačují mi mediální nerv, tak to vypadá na syndrom karpálního tunelu, poslal mě s tím na neurologii, takže bude patrně další EMG. Moje neuroložka má dovolenou, tak počkám, stejně tam půjdu příští týden s těma očima. Hezky mi to přibývá, co?
Marťo, mé dny vypadají hodně podobně jako ty tvoje. Jen občas spím dopoledne i odpoledne a půlku léta jsem trávila po nemocnicích. Jsem sama překvapená, ale psychicky to zvládám. Už se začali divit i doktoři, kde pořád beru ten úsměv na tváři a energii s takovým množstvím diagnóz na celou A4. Nevím, ale líp se to s tím snáší. Možná je to díky dvojím AD, co beru.
Držte se, papa Jana

Ahoj lidičky!
Dlouho jsem tu nebyla,ale čtu vás pořád,jen jsem nějak neměla co psát a taky nebyl čas...teď,když jsou děti ve škole,tak už bude víc času.
Jani,holka,ty máš snad všechno,některé ty věci ani neznám a je mi to líto....přeji ti hodně sil,abys to zvládla!
Stani,tobě taky a opravdu to chce trpělivost-vydrž.
Vianko,já vždycky,když hubnu,tak cítím úlevu i v kloubech a momentálně se na to taky chystám,protože celé léto bylo o ničem,přesně jak píše Stanča,nevím jak to,že se mi po letech vrátily stejné bolesti zápěstí jako před BIO a únava taky strašná,můj den o prázdninách vypadal následovně:
kolem 10h jsem se vypotácela z postele,hodinu jsem posedávala,snídala a čekala,až zaberou prášky...děti naštěstí snídaly samy už přede mnou,pak jsem začala něco vařit,to mi trvalo tak 2h i s pomocí Lucky,protože nikdo neví,např.kolik pohybů je potřeba k oloupání jedné brambory,až když každý tento pohyb bolí-co si budem povídat.
Po obědě jsem odpadla a šla zase tak do 16h ležet,nebo rovnou spát.Vysávání,umývání nádobí,to všechno musela Lucka.Pak jsem vstala,dala si kafe s manželem,který přišel z práce a např.vyžehlila,protože to dcerka ještě nezvládá,nachystali jsme večeři a už jsem byla zase K.O.
Ani koupat už se mi nechtělo.
A to mě bolí jen ruce,holky,co vás bolí i nohy,tak to musí být hrozné...
Tak se držte,všechny vás zdravím :-)

Holky, celé léto nebylo téměř o ničem. Koleno bolelo jak čert a občas k tomu i to druhé, taky zápěstí a prsty a taky krční páteř. Dnes v noci jsem se ve 2 hod vzbudila na záchod a nemohla dojít - bolí celý člověk -nohy kolena , kotníky , kyčle -komplet a i svaly a ruce totéž -ráno jsem nezvedla hrníček se snídaní. A jsem tam kde jsem byla v zimě. Je to počasím nebo čím? Večer jsem odpadla v 7 hodin a z postele nemohla vylézt.Dnes jsem ráda, že jsem dr neukecala, protože do práce bych lezla asi po čtyřech a ani tak tam nedolezla a už vůbec nevím , co bych tam dělala. Mám z toho depku.Markétko, toto letí - Martínek školáček!! Páček mějte se líp než já Staňa

ahojky Všem...nějak nestíhám, děti lumpačí, a manžel stále něcovymýšlí. Dnes jsme byli s Martínkem poprvé ve školce: zlatíčko naše to zvládl na jedničku:))) moc se mu tam líbí, jen jsme nemohli najít tepláčky, paní učitelka nám ho odevzdávala v úplně cizích tepláčkách...hold jsme si ty své museli dohledat. Ale řeknu Vám, toto letí! Byla jsem dopoledne v Hradci zařídit si to neurologické vyšetření, kvůlidoplnění anamnézy a hlavně aby něco s těmi migrénami se již začalo něco dělat...Jdu stáhnout nové fotky a zítra vám je pošlu na meil. Jani drž se holka, máš toho opravdu požehnaně. Stáničko, žádná práce ti neuteče a pamatuj, nožičky budeš potřebovat i v důchodě. mějte se co nejlépe...páááá

Vian, oční mě na perimetr poslala, protože mám výpadky vidění v zorném poli. Normálně chvilkama nevidím nic uprostřed mám bílo, periferní vidění mám úplně poškozené a taky vidím často rozmazaně, ale zrak mám naprosto v pořádku. Proto se dělal perimetr, ale já byla na neurologickém perimetru, od začátku to prý nebyl problém očí ale nervů a taky se to teď potvrdilo, že nervy jsou už nevratně poškozené. Teď se musí zastavit to poškozování. Neberu žádné léky, které by tohle měli napsané jako vedlejší účinek. Brala jsem chvíli Plaquenil, ten to tam má, ale měla jsem ho jen pár měsíců a už je to dlouho (víc jak rok), to bych neměla teď aktivní zánět. Taky mě bolí oči, když s nimi hýbu, což prý dělá vždycky jen oční nerv. Jinak vidím dobře, brýle nepotřebuju, ty výpadky mám prostě jen občas, párkrát denně a nepravidelně, ale je to čím dál častěji, tak mám strach.
Kýlu neřeším, narkóza mi zatím nikdy nevadila a měla jsem za poslední rok a půl čtyři, tak snad i tu pátou bych ve zdraví přežila, ale zátěž pro organismus to bezesporu je, obzvlášť pro mě, když mám bílé krvinky na bodu mrazu...
Jinak oční tlak mám v normě a ty?

Jani,já taky měla špatný perimetr,když jsem brala Delagil. Hned mi ho vysadila,ale nikdy mi nikdo neřekl,co že mi to ta oční našla.Asi nějaké horší oční pozadí.Ty jsi proč chodila na perimetr? Kvůli lékům,nebo se ti zhoršil zrak? Mě teda poslední dobou dost!!))Kýla není nic co by tě ohrozilo na životě,ale spíš jde o tu narkozu,že? Zase zátěž do organismu.Prostě pořád do člověka šťourají...

Stáni, mně revmatoložka už přímo řekla, že mám nárok na bio, ale je prý pozastavená, dostávají ji jen stávající pacienti. To mi řekli i v revmaťáku. Prostě na ni nejsou prachy, takže mám smůlu. Jinak o těch poškozených očních nervech ještě revmatoložka neví, já to vím od včerejška a ona má dovolenou. Stejně to nejdřív musím řešit se svou neuroložkou, pak s očařkou, která mě na to poslala.
Vianko, to teda nevím,jestli váha má něco společnýho s RA a bolestmi, to bych ji já musela nemít se svou podváhou. Ale že zatěžuješ míň nosné klouby je určitě pravda, hlavní je, že se cítíš líp, to je nejdůležitější.
Stáni, u nás kýlu nedělají v lokálce. Dělají ji laparoskopicky, nebo klasicky (záleží na velikosti a umístění) se čtyřdenní hospitalizací, už jsem se informovala. I když kýla mi vadí ze všech mých diagnóz nejmíň. Operace sem, operace tam, už jsem zvyklá.
Ještě není ani deset a já jsem utahaná jak kotě. Jdu si lehnout, ta únava mě fakt zabije.
Mějte se pohodově a bezbolestně. Papa Jana

Zdravím vás holky a Vláďo tebe taky. Dlouho ses neozval.))Teda Jani,ty když si řekneš že budeš marodit,tak nevíš co by sis k tomu základnímu ještě vymyslela,že? Jsi statečná holka a bereš to jak se dá. Taky co jiného ti zbývá,že? Ještě že jsi takové potimistka.))Stani,buď ráda,že jsi teď když je tak škaredě doma. Já když jedu ráno do práce a bičuje mi větr a déšť do očí,tak vzpomínám na vás,co si ještě lebedíte v lůžku.Já jezdím na kole,protože mám domov asi 1km daleko.))Tak o švagrovi v podstatě nevíme nic,jen to,že ho asi v pátek už pustí domů. Všechno má ven,tak se už bude jenom uzdravovat. Výsledky mu řeknou až u propuštění.Zatím nic nového,ale hlavně,že už je zase veselý a honí sestřičky,což bylo vždy jeho hobby.))Co se týče mě,tak se divím,že mě nic nebolí,při tom počasí jaké tu na Moravě panuje.Taky jsem zhubla 4kg a jsem na sebe patřičně pyšná. Já té sousedce ukážu.Řekla mi do očí,že abych vypadala trochu k světu musela bych zhubnout aspoň 15kg a ne mých 7,co jsem měla v plánu. Je to taková stará 80 letá škeble,co mi stále vybírá popelnici a pak v oblečení co vyhodím chodí.Nedávno mi i otevřela poštu,což manžel musel dva dny rozdýchávat a hned koupil novou schránku,protože u té staré nešel zámek.))Teď jsem si postěžovala mimo téma,ale i toto k životu patří.))Holky,myslíte že tím jak jsem zhubla i když jsem nikdy nebyla tlustá,tak se mi ty bolesti neoběvují? Určitě má i nadváha vliv na naše onemocnění,že? Mějte se

Všem školákům a jejich rodinkám přeji dobrý start do nového školního roku, pevné nervy, skvělý učitele a spolužáky. Víte někdo něco o Kristě a Kubíkovi? Jak to Kubík válí? Ahojky s přáním pěkného dne Staňa

Jani, teda máš toho opravdu pořádnou kupku. S kýlou se nevzručuj, to není žádný velký problém a dělají to v lokále. Je dobře, že ten žlučník už je pryč a nezlobí tě to. Taky bez štítnice se dá fungovat. RS se neboj, protože i RA může způsobovat neurologické problémy, jen aby se nezhoršovaly. Co na to tvoje dr revmatoložka? - není čas ti nasadit bio? Prober to s ní a přímo se jí na bio ptej, myslím že stále se tomuto tématu dr vyhýbají, protože se jim navyšují limity a zase jsme u byrokracie. Jak může někdo limitovat kolik lidí onemocní, kolik lidí a jakou léčbu potřebuje? Naše zdravotnictví je choré samo o sobě.
Jani, mě se podařilo letošní léto stejně jako tobě a ještě nejsem v pohodě. V koleně mám stále výpotek , chodím ještě na rehabku a dnes jsem byla na ko u dr a ta mi řekla, že se mnou nebude vůbec diskutovat o ukončení PN - ko až 30.září a pokud se mi bude moc stýskat po práci, že se můžu přijít ukázat až po vybrání rehabky a to je za 14 dnů.Už sice ťapkám bez berlí, ale žádná sláva pořád bolí. Manžel půjde na ko až koncem září - tak jsem v očekávání výsledků, ale on není na PN, kromě toho, že dost zhudil tak tvrdí, že mu nic není a nem,á žádné problémy. Tak doufám, že to bude dobrý - no musí!!! Mluvila jsem o tom z Markétkou, tak mi něco o tom vysvětlila, tak snad to bude fakt dobrý.
Markétko, jak jste na tom vy? Já nějak nezvládám zavolat, ale polepším se - slibuji.
Vianko, už nšco víte?
Holky, mě úplně děsí ta zima, ještě jsem letos nebyla na sluníčku a už není.
Páček mějte se všichni dobře a bezbolestně Staňa

Lidičky, já co vyšetření, to nějaká jobovka. Dnes jsem byla na EMG kvůli očním nervům, protože mi nedopadl dobře perimetr. No a EMG dnes taky ne :-((. Mám poškozené a zanícené oba dva oční nervy, proto ty poruchy zraku. Není to problém očí, ale neurologický problém. Zelený zákal mi vyloučili, tak nevím, čím to může být. Doufám, že mi nezjistí ještě RS, to bych už asi nevydýchala.
Jinak jsem asi 10 dní po operaci žlučníku a je mi úplně fajn, jím všechno, nic mě nebolí. Akorát se mi pro změnu udělala nejspíš kýla (dle dr.) u pupíku. V pondělí mám přijít na ultrazvuk, pokud se potvrdí, tak znova na operaci. Když se daří, tak se daří....
Při sonu slinných žláz kvůli Sjogrenovu syndromu mi zase náhodou našli uzlinu na štítné žláze - na zbývajícím jednom laloku, druhý už mám pryč kvůli stejnému problému. Už se bojím vlézt pod nějaký přístroj, co zase objeví. Nějak se mi to nasčítalo. Letošní léto jsem buď proležela po nemocnicích a nebo prolítala po doktorech a šup a máme 1. září.
Tak jsem se vykecala. Mějte se krásně a hlavně bezbolestně, protože mně se ani tohle nedaří a nikomu to nepřeju.
Stáni, co to koleno? Zlepšuje se?
papa Jana

Ahojky,
Vianko, Stáni, tak co vaši marodi?
Mio, koukni se sem http://www.revmatoidni-artritida.nazory.cz/index.php?p=17&PHPSESSID=da499d09e15c79c54ffb6e8954377f3d
jsou tam zkušenosti maminek s RA a celkově je tam pohromadě všechno o RA.

Vianko, je to fajn, že švagr to bere dobře, protože stomici to nemají vůbec lehké a psychika je velmi důležitá. Moc vám držím palečky ať to všechno dobře dopadne. Vianko, mi máme brambory taky ještě v zemi a to už si manžel na to 2x vzal dovču a vždy mu do rána začalo pršet - tak taky máme obavy, že budou hnít.
Miluško, krásnou dovču.
Mio, přeju ti, aby jsi těhu zvládla v pohodě a šetři se, tak jsk píše Markétka.
Markétko, tobě zítra skusím zavolat - zjistila jsem něco ohledně těch náplastí. Ahojky všem Staňa