revmatoidní artritida

Ahoj všem.Jani, mně se...Ahoj Radko.Já vloni svojí léčbu RA také začala 20 mg MTX.A pouze brufen na bolest k tomu, žádné kortikoidy.Po půl roce mně revmatoložka snížila dávku na 15 mg. Irena

Ahoj, tak jsem omyla tělíčko, vyfoukala hlavu a jedu na čtvrtletní kontrolu k revmatoložce.Potom na obchod, čekají mně opět tři dvanáctky.Jani, mně také posledních zhruba patnáct let stále opichoval ortoped lokty, nejdříve ty "tenisové", potom "pekařské".Myslíš, že to již mohla být RA? Tato souvislost mně nikdy nenapadla.Stáňo, vím, že se lehce radí, zkus se opatrovat.Mějte se co nejlépe a já písnu, jak jsem dopadla.Irena

Ahojky, poslala jsem vám...Ahoj Jani, mně se něco takového , co ty popisuješ děje na prstu u nohy, mohla bych to také vidět? Irena

Radko, MTX jsem brala 20mg a měla jsem tu dávku od revmatoložky z revmaťáku. Tuto dávku mě dr naordinovala hned od začátku léčby, jen se na ni najíždělo postupně. I V příbalových letácích je tato dávka k léčbě RA doporučována, tak nevím proč vám a nejsi sama, dávají MTX v nížších dávkách. Mi tuto dávku dr zdůvodnila tím, že jestli se chci dostat do remise, tak vysoké dávky. No do remise jsem se za téměř 2 roky na MTX nedostala a pro špatné krevní testy mi ho musela vysadit.
Každý lékař přistupuje k léčbě RA jinak, ale na tu mrchu u mě zatím za 5 let intenzivní léčby ještě nic nezabralo - tedy kromě bio , které mě přestalo fungovat po 3 měsicích a dr mi ho chtěla vyměnit za jiné. Výměna se neuskutečnila, protože jsem měla rozvezená játra. Jejich léčba trvá dodnes a teprve po 2 letech se výrazně začaly zlepšovat. Tak mi dr začal uvažovat, že by mi na podzim zkusil opět vymyslet a nasadit bio. Přeju ti, aby jsi byla v léčbě úspěšnější než já, protože to se mnou jede stále z kopce.Za poslední 2 roky je ze mě troska, která pro bolesti nemůže pěšky dojít ani do 200m vzdáleného obchodu a pokud se cítím fajn, že tam dojdu, tak pro změnu neunesu ani malý nákup. Ahojky Staňa

Ahoj všem.Jani, mně se prsty na noze taky zbarvujou,hlavně když se sprchuju fialověj,šednou.Před půl rokem se mi to zbarvovalo i bez sprchy,ale to až ke kolenu a ty prsty vypadaly jako že jsou mrtvý.Dnes jsem byla zas na magnetický resoranci a zítra jedu k mé MUDR.Snad mi zas nezvýší MTX beru 15mg.Jani pošli mi taky meilík.Dík,[email protected]

Ahoj všem.Teda Jani to je něco opravdu.Asi se s tím také nenechá nic dělat nebo ano?Ono nám nestačí jen RA ,ale každý musíme mít ještě něco navíc.

Janičko, mlaďoši jsou samozřejmě v trapu a manželovi říkáme naše Šípková Růženka - ten nevím jestli to dělá ta Ulcerozní kolitida nebo nevím, ale padá únavou denně až se mi to nelíbí - ne proto že bych mu to nepřála, ale mám strach proč je tak unavený , on je normálně pořád v pohybu, ale toto trvá už docela dlouho. V červnu jde znovu na ko , tak se musím dr vyptat, jestli je to normální. Jinak v práci se nadře jako kůň, protože dělá náklaďáky, tak jsou tam součástky pěkně těžký a taky už není žádný mladík, tak má nárok. No, tak je ti jasný, že obskakovat se čeká ode mně. Zítra si musím domluvit punkci toho kolene, mám ho jak papiňák.
Ty kloubíky, když mám fialové, tak vypadají taky jako po pořádném úrazu, takže známe.
Ahojky Staňa

Stáni, když se mi to objevilo poprvé, tak jsem ještě chodila k ortopédovi jakože s "tenisovými lokty" a on mi nevěřil... Pak se mi to stávalo častěji a častěji a až se to objevilo jednou u něj v ordinaci, tak na to taky hleděl, byla jsem zrovna po operaci toho loktu, lekl se, že udělal něco špatně při operaci a poslal mě na EMG, tam nic nezjistili samozřejmě, co to je, na to přišla až revmatoložka po půl roce... A jo, bolí to a když se to "vrací k sobě", tak to pro změnu pálí. Jinak já mívám klouby taky fialové, když už jsou nateklé moc, vypadají pak jak po úraze.
Stáničko, rukama nehýbej, dnes se nechej obskakovat chlapama. Máš jich doma dost ;)!
papa

Ty brďo! Jani, tak tohle nemám a mít nechci, to musí i bolet, protože to se asi v tu dobu neprokrvuje. To když se ti objevilo poprvé, tak tě to muselo asi dost vylekat. Já jsem naštěstí po přechodu horkokrevná až moc,jen málokdy jsem zimomřivá a to ještě v souvislosti s větší fyzickou námahou -takže asi vyčerpání, ale dříve jsem byla permanentně zmrzlá. Jen ten kloub , který je právě hodně opuchlý memívám rudý tak jako ty, ale fialový, protože jsou zaškrcené cévy a tudíž se neprokrvuje, ale bývá fialový klidně měsíc i déle.
Jani, to počasí nám vůbec nesedí. Já měla včera zase tak šílenou migrénu a dnes kromě všech kloubů, které mě zlobí se přidaly i obě ramena tak, že nezvednu ruce a při snaze s nimi pohnout mě tam rýpe jako kudlou a taky mám v háji i druhé koleno. Já chci teplo a dovčúúúúúúúúúúúúú.
Holky a kluku Vláďo, kde jste kdo?
Vláďo, jak se daří?
Ahojky a pěkný večer všem Staňa

Ha ha, příště se podepíšu i víckrát :)))), nějak mi to ujelo....

Ahojky, poslala jsem vám ještě jednou na náš mailík, jak vypadá Raynandův syndrom v praxi, povedlo se mi ho líp nafotit, tak tohle mi udělají moje končetiny, jakmile přijdou do kontaktu např. se studenou vodou, případně vypnu sprchu a otevřu dveře, čímž se mi nohy a ruce ochladí a okamžite zfialoví až zčernají prsty. Posílám to hlavně kvůli Martě, ať ví, jak to vypadá a případně se zeptá revmatologa, jestli je to ono, co má na noze, ale nemám to fialové trvale, mizí mi to, jak se mi prsty zahřejí. Taky k tomu patří stále studené ruce a nohy i když to má většina žen i bez Raynaudova syndromu, takže to není úplně správný ukazatel.
Jinak jsem dnes byla na odběrech, v pátek jdu na kontrolu k revmatoložce, tak jsem zvědavá, jak dopadnu. Jsem hrozně unavená, bolavá a do rána mi příšerně natekl loket :-(((.
Kde jste všichni????
papa Jana

Jana

Holky, děkuji za přání :)).

Jani dodatečně vše nejlepší k svátu hodně štěstí ,zdraví a pohody.

Ahoj holky,měli jsme rozbitý Pč.,tak jsem nemohla psát.Jani,dodatečně všechno nejlepší k svátku,hlavně to zdravíčko.Zatim ahoj a mějte se bezbolestně.

Janičko, posudková je krá.. a přála bych jí alespoň jeden den a nebudu troškař alespoň 3 malé kloubíky a 2 velké, aby věděla jaká je to slast. Staňa

Jani, pěkné ručičky, ty je máš opuchlé celé. Já jsem je takhle opuchlé mívala dříve a pak se začaly křivit ukazováky a dělat ty tvrdé boule na kloubech,možná alespoň ty otoky trochu tlumí cyklosporin a Medrol, ale na prstýnky už můžu navždy zapomenout - vím jak vypadají ruce mamky a sestry.
Markétko, vitamínky a brzké uzdravení.
Ahojky Staňa

Marti, já ty prsty nemám fialové pořád. Mají normální barvu, jen několikrát za den většinou chladem zfialoví, nebo zbělají, pak zčervenají a nakonec jsou zase normální. V té fialové fázi jsou necitlivé a v té červené hrozně pálí. Vlastně je to porucha cév a neprokrvují se mi. Dělá mi to i na nohách. Většinou, když třeba stoupnu na studenou dlažbu. Pošlu ještě fotku nohy. Ale nejhorší to bývá v zimě, to mívám prsty až černé.
Jinak ty klouby bolí a ty nejvíc nateklé nezohnu, hlavně ty MCP (na hřbetu ruky) neudělám pěst. Podle posudkové mě to bolet nemůže, je to jen můj subjektivní pocit....
mějte se papa

Jani,taky dobrý fotky,máš hodně nateklé drobné klouby,musí to bolet jako čert,mě stačil jeden takhle nateklý kloubík a trpěla jsem...
A taky díky tobě vím,proč mám na levé noze jeden fialový prst,asi mám taky ten syndrom,ale nikdo mi to neřekl.Loni v létě po obstřiku strašně zrudl a pak zfialověl a mám ho takový divný samou žilku...
Ach jo,kdyby už bylo aspoň lepší počasí.
Dneska jsem si aspoň spravila záda,byla jsem u koní trochu pomoct,protože tam přijeli postižení a taky jsem se svezla a najednou mě záda nebolí :-)))
zlatá hippoterapie,tak se držte :-)

Ahojte, taky jsem se přidala a poslala jsem na náš mailík fotky svých krásných ručiček, teda jedné. Fotila jsem to sama a levou rukou to neumím..., ale vypadají stejně, takže jste o nic nepřišli.
Vianko, neboj se, všechno dopadne v pohodě, budeme na Tebe všichni myslet a držet Ti palečky!!!!!
Markétko19, Ty se hleď rychle uzdravit, cpi se vitamínama a hlavně to vylež.
Mějte se!!! papa Jana

Čau holky,,,))Irenko,já ti tak závidím. Já bych chtěla taky takový baráček,kde bych si zalezla a zařizovala. To mě fakt baví.A dobrou knížku,no to je vrchol blaha...))Holky tak já lítám po doktorech,jak najatá.Ve čtvrtek jsem objednaná na předoper. vyšetř. a já nemám výpis z dokumentace. Můj doktor je dlouhodobě nemocný a ten co ho zaskakuje se na tu mou dokumentaci nedostane. Ještě jsem poprosila sestru,tak přijede otevřít ordinaci a tu dokumentaci mi zítra napíše. No já nemám nic bez komplikací. Příští čtvrtek jdu na tu gyndu,na ten stěr,tak mě musíte podpořit. Doma se toho nedočkám...))