revmatoidní artritida

Markétko, vystihla jsi to přesně i tak to funguje u nás a poslední věta je trefa do černého.Jani, to mě mrzí, ale snad to interferony srovnají nebo budeš mít tolik štěstí, že i bio bude.Na interferony jsem zvědavá co a jak budeš reagovat. Já je mám dostat na játra také. V únoru jdu na odběry a pokud nebudou o polovinu lepší, tak mi je nasadí.Pochybuji, že by se to tak zlepšilo, protože mi 2 roky trvalo než spadly na polovinu od začátku léčby a po operaci vylítly na dvojnásobek těch začátečních.
Holky, já mám doma květinářství - nádherně mi kvetou vánoční kaktusy -bílý s lila pestíkem a červený na krajích a uprostřed bílý - no nádhera!Kytičky jsou moje radost.
Holky ahojky Staňa

...může mazat zpět do HK a nakoupitjídlo nacelý týden, protože já toho na kočárku sedvěma dětmi moc neuvezu:)pak jsem mu měsíc odmítala vařit polévky, se slovy...ty máš žízeň, nebo hlad?...:)))hold holky všude je něco,někdy je třeba to mužské pokolení trochu seřvat jindy pochválit:))

ahoj Všem:) jsem zpět a musím Vám říci,bylo to hektické, ale nakonec jsme to zvládli:))) přijela mi pomoci babička, u doktora si vzala malou, chodila s ní po venku a já s malým šla dovnitř. Pak jsme letěli na MHD a při příjezdu na vlakáč jsme zjistili, že nám vlak jede za 4 minuty, fofr koupit lístek rychle do podchodu a stihli jsme nastoupit,dveře se zavřeli a my jeli domů. Z nádraží jsem děti už jen vlekla, obě byly tak unavené, že jen posedávají a jejich hyperaktivita je utlumena cestováním:)
Jinak co se týče mužských protějšků, mám oproti Vám asi velké zastání a úžasnou podporu. Je to zřejmě dáno i tím, čéímjsme si spolu prošli a pokud jednomu není dobře, druhý jej automaticky zastoupí. Manžel sice má někdy tzv.hloupé kecy, hold nikdo nejsme dokonalí:)))ale při problémech či starostech fungujeme jako partneři a tudíž mohu počítat s jeho pomocí i pochopením. Spoustě věcí se musel naučit, třeba i žehlil, když bylo potřeba,nyní žehlí Markétka a nebo se střídáme. Je schopen pomáhat mi v kuchyni, já třeba nekrájím kvůli nemocné ruce maso.Když mi není dobře a polehávám nedovolil by si mi říci křivého slova, naopak snaží se mi pomoci, i když občas jako každý chlap i maličko nešikovně:)občas nemohu vzít jehlu do ruky a tak přišije dětem knoflíky, sice to časem musím opravit, protože je schopen na červenou látku použít černou nit, ale když to přeci lze zapnout tak proč se zlobit:) S jídlem je to někdy horší, tím že má dietu dost často vyžaduje jídla která nesmí a je unás zle. Je schopen si zajet pro hambáče,protože na něj dostal chuť. Jednou vznikla hádka,vrátilse z práce a já měla uvařenou výbornou zeleninovou polévku a protože měl v práci teplý oběd, byla na večeři sýrová pomazánka. Přijel nějaký nabroušený a řval u otevřené ledničky cože si má dát k jídlu. Má slova, že na plotně je výborná polévka nenašla v tu chvíli pochopení a řval že má hlad a néééé žízeň. Tak jsempro změnu na něj řvala já,že měl v práci teplé jídlo a bude-li vyžadovat teplé večeře...

Zdarvim holky,Marťo s těma chlapama je to asi všude stejné,já se doma snažím dělat i mužskou práci kterou by někdy nezvladla i zdavá ženská a kolikrát ma ten můj takové blbé připomínky,že vybuchnu a řeknu mu,že od zítřka mu ukážu,jak žije invalida,kolikrát mi holky tady od nas řikají že jsem blba ukážu že práci zvládám a potom už je to samozřejmostí,ale ja co zvládám tak to dělám ráda,a cítím se alespoň nejak užitečná ,prorože kdybych nic ndělala,tak se asi zblázním celé dny doma jen sedět,to si nevybereš u těch mužských-děláš je zle-neděláš je taky zle tak ja nevím,jinak po MTX trošku lépe asi si tělo začína zvykat na ty jedy ,uvidim začátkem prosince jdu k revmatoložce co mi řekne,Marťo a ty sis ho vysadila sama?a co doktor nepoznal to?Jinak Majko dej vědět jak jsi dopadla myslela jsem na tebe celý den.Asi musime byt vděčni za to že vůbec žijeme a že se jakž takž hýbeme a nejsme ještě na vožíku,diky za ten pohyb i když je kolikret bolestny,ale co nám holky a Vláďo zbýva že jo,Irčo tak ty už bydlíš v domečku,Tak to budou vaše první vánoce v něm že jo?Mějte se holky musim končit chlapi na mě hulákaji,že maji hlad to snad neni pravda s něma ONI ASI NEMIT RUČIČKY A NOŽIČKY jsou oba na pořádnou ránu(ale kdo by jim ji dal,ja s těma mýma rukama asi ne cha cha)papa.E.

Stáni, jestli myslíš tento článek http://zpravy.idnes.cz/mfdnes.asp?v=269&r=z_domovaa&idc=1485765
tak ten jsem v sobotu četla. Ale už na to někde vyšel i článek, který tvrdí opak, že u nás se tolik na daních nevybere, takže se to nevyplatí. Tak se necháme překvapit, co si na nás tam nahoře vymyslí. Jinak já nic moc. Zjistili mi léze i na krční páteři - tedy v míše, proto mám ty bolesti celé páteře už pár let. Proti brnění a pálení jsem dostala Lyricu a na interferony si musím počkat do ledna, výsledky z lumbálky ještě nemají. Poslali mě ale znovu na EMG, protože se dr. ty pády nelíbili a mám o dost horší výsledky, než když jsem byla v nemocnici (což je necelý měsíc). Jsem neskutečně unavená a o kloubech ani nemluvím. Ale žiju a chodím po skoro svých, tak je to dobrý.
Taky je u vás tak hnusně?
Mějte se co nejlíp!! papa Jana

Janičko a Martinko, přesně. Pokud doma všechno funguje a já zvládám, tak mě vůbec neregistrují - ono se včechno asi udělá samo. Až něco není hotové, tak teprve začnou vnímat, že matka už se po bytě ani neplazí a začnou ovšem jen na chvíli pomáhat. Pokud mě to naštve nebo nějaká taková hláška , tak s ůsměvem odpovídám -jsi plnoletý, máš ručičky a nožičky? nebo služku? a mám pokoj a taky jim dojde, že už toho mám dost.
Myslím, že s tímto máme problém asi všichni, protože opravdu naše okolí ani ti nejbližčí to nedokážou pochopit. Nedávno mi kluk po fotbale říkal, že 2 dny ho šíleně bolely nohy a že už si dovede představit jak mi je když bolí celé tělo. Taky manžel nechápal, že mi je po masáži lépe a on je rozlámaný - kdo to nepoznal, nemůže pochopit, že celé tělo bolí jako při chřipce a ještě víc, která normálně člověka donutí zůstat v posteli a mi v tomto setrvalém stavu máme fungovat.Marti, klidně si stěžuj- mi víme o čem to je.
Janičko, jak ti je? Víš něco nového?V sobotní Mladé frontě je dobrý článek, jak mají plán , že v Česku se vrátí více invalidů do práce. Mimo to je tam o plánu nasazovat pacientům s RS bio, že je to pro stát finančně lepší - tak doufám ,že alespoň tobě svítá na lepší časy s Bio! Moc to to přeju, protože to byl alespoň život, tak jak píše Markétka o manželovi. Ahojky Staňa

Tak máme dobré téma dne. Manželova první slova,když přisde z práce.))
Tak já mám naštěstí manžela stejně bolavého jako jsem já,takže má pochopení. Řekla bych,že je na tom on ještě hůř než já. Je dost tolerantní a nikdy mi nevyčetl,že třeba sedím u televize a pletu,nebo si čtu.Jídlo neřeším,chodí na obědy a když vstoupí do dveří,tak pokaždé pronese,,mamino,uvař kafe''Kdyby mi vyčítal,že je oběd včerejší,měl by ho na hlavě. Už jednou jsem po něm hodila talířem,tak už si dává bacha.Oni ti chlapi si do huby nevidí a to,že ten bordel udělali oni si taky nepřipustí.Takže si klidně Martinko postěžuj,však my víme nejlíp že je to všude stejné!!!))Holky,namazala jsem se tou koňskou mastí,no a zatím žádný efekt....Pa

Marti, od toho jsme tady, abychom se navzájem vyslechli a nemusí to být jen problémy s nemocí. Řekla bych, že i když s námi naši drahouškové žijí (myslím rodinné příslušníky), tak nemůžou nikdy pochopit, jaké to doopravdy je být neustále bolavý a unavený. Takže pak z nich vypadne nesmysl typu, jestli jsi se celý den zase válela. Neboj, taky jsem to párkrát slyšela a myslím, že nás bude víc. O to víc si teď užívej hýčkání, které tě od středy čeká!!!!

Martinko, nech se hýčkat a užívej si to, protože doma full-pul servis berou jako samozřejmost.
Markétko, to cestování ti teda nezávidím- já nezvládám sama natož s dětičkama- je vidět, že jsi víc než 100% máma.
Mimo jiné, když už tady hledáme lidičky, kteří tady byly a nějak se vytratily - nevíte někdo co je s Kristou a Kubíkem? Páček Staňa

Ale moje problémy nejsou vůbec nic oproti Marušce a Janulce...
Majdo,taky jsem tě už nestihla,ale myslím na tebe aby vše dobře dopadlo a vzali tě do té Prahy!!
Marki,doufám,že jste to i v dešti s prckama zvládli a v pořádku jste dorazily domů.
Já za chvíli odjíždím do města nakoupit manželovi jídlo na týden,protože ve středu ráno s dcerkou odjíždíme.

Radko,určitě to nezakřikneš,mě je taky celkem fajn až na únavu a na spíše psychické problémy,za které může rodina a moje ne moc pravidelné braní antidepresiv...
Někdy mám pocit,že jim jen vyhovuje,že mě mají doma v důchodu a jsem pořád po ruce,i když babička potřebuje ostříhat,nabarvit vlasy,nakoupit,ale běda,když nemůžu,to si pak vyslechnu...
I manžel mě dokáže srazit na dno,když přijde z práce a řekne,že je doma bordel a jídlo je od včerejška a jestli jsem se zase celý den jen válela...
Holky,omlouvám se,ale nemám si komu postěžovat,máte to doma taky??
Mě to vždycky tak hrozně srazí a pak je moje snažení s pozitivním myšlením zase v pr....

Ahoj zlaťáčci!!
Zdravím vás úúúplně všechny!
Irenko,Radko vás taky holky a omlouvám se já jsem se nad tím zamyslela a zjistila jsem,že mám výbornou paměť na lidi,se kterýma jsem tu před 2 lety začínala kecat,ale jak potom přibývali noví,tak jakoby se mi už mozek zablokoval a mám problémy vás rozpoznávat.Už vím,čím to je,dřív jsme víc kecaly o rodinách apod...Vždycky každý napsal,odkud je a jak žije,prostě detaily...
Ale Irčo tebe si pamatuju díky tomu domečku,je to sice jen detail,ale já si lidi pamatuju díky drobnostem a hodně nových jen napíše jméno a diagnózy a pak se mi nějak do podvědomí nedostanou...
Samozřejmě nemůžeme vědět,kdo nás čte,takže je to těžké se svěřovat a chápu to.
Ale zareagovala jsi skvěle a věř tomu,že teď už si tě pamatujeme víc :-)
jinak já jsem taky vysadila sama MTX už jsou to dva roky a je to v pohodě,jen si opravdu musím dávat pozor na takové ty věci jako moc se nepřejíst,neuklízet moc,i když je mi dobře apod...prostě nepřeceňovat se.

Ahoj Všem:)Radko, to je velice dobře, že se cítíš skvěle a přeji Ti,aby to byl co nejdéle setrvalý stav:))) Stáni,u Tebe ta hladina cukru je ovlivněna nejen faktory léků, ale i nesouladem mezi orgány a to slinivka potom reaguje tak jak ti ukazují výsledky. Mrzí mě, že zrovna ty, která to potřebuje už kvůli játrům bio nedostaneš. Vidím-li mého muže a srovnávám dobu před a s léčbou jsem nesmírně ťastná, protože je z něj zcela jiný člověk:)Jinak děkuji moc za hlasy do zlatíček:)))Mienka je 13. a Martínek 8. ,včera dostaly každý přes 1000 hlasů a to díky Vám zlaťáčci moji:)))Za chvíli jedu s dětma busem do Hradce,bude to náročné, protože samozřejmě poprchává a jedeme bez kočáru...musím k zubaři pro novou protézu.pá

Všechny vás zde zdravím a posílám hodně energie z Moravy.))
Majko,teď už asi nebudeš tyhle věty číst,protože jedeš do Brna,ale věř mi,že dnes a i další dny na tebe budu myslet a opravdu se budu modlit aby ti vše dobře dopadlo a měla jsi to co nejdříve za sebou.Dobré je,že nádor není zhoubný,což můj brácha a soused takové štěstí neměli.Z tvého příspěvku vyzařovalo hodně energie a vůle se s tímto problémem poprat a to je nejlepší start.Netrpělivě budu čekat na zprávu od tebe,že už to máš za sebou a s dobrým výsledkem.)))
Co se týče mě a manžela jsme na tom bídně. Já mám od včera děsné bolesti v ramením kloubu a manžel krom toho ischiasu ty ramena má také. Noci u nás jsou děsné. Stále některý z nás vstává a jde si pro aulin,nebo namazat klouby a tak se častěji vidíme v kuchyni než v ložnici.Dnes si půjdu koupit koňskou mast a i mast z kostivalu.Všem ostatním přeji pohodové a bezbolestné dny...pa

Ahoj holky.
Dlouho jsem se neozvala,ale čtu co píšete.Musím Vám napsat,že mi je poslední měsíc líp,doufám že to nezakřiknu.
Majko,budu na tebe zítra myslet a držet pěsti pro štěstí.
Přeju všem,aby Vám bylo aspon jako mně.Mějte se co nejlíp.paa

Majko, budu se těšit!!!a určo se spojíme meila máš? Záleží jen na tobě kdy a jak se budeš cítit. Irenko, i diabetes je jedna z chorob, která se ráda k RA druží. Mám obavu, že mě čeká také, protože hladina cukru mi velmi kolísá a to je předzvěst problému. Dříve po MTX jsem měla těsně pod 6 a v posladních dvou letech od4 do 5,5 což je v normě , ale měla by být vyrovnaná nikoliv takhle kolísavá, ale u mě to mají asi na svědomí opravdu léky stejně jako játra - ta už mám i popsaná jako zhoršení následkem medikace. Držím ti palečky ať tě nic takového nepotká, protože i tak toho máme dost. Pa všem Staňa

Ahoj všem.Majko držím všechny palečky -vše dobře dopadne.

Ahoj, jedním slovem.......děkuji.Janičko stále neberu MTX, už od května, nepozoruji na kloubech žádné markantní změny, pouze nedávno jsem si vlastní hloupostí způsobila otravu jídlem , to mi potom velmi napuchl ukazováček na ruce, ale pár Brufenů to srovnalo. V prosinci jdu na revmatologii, tak jsem zvědavá, co bude v krvi.V poslední době mám strach, zda-li nebudu mít cukrovku, mám takové divné pocity, že by to mohlo být. Obvodní se mi stěhuje do nové ordinace, tak půjdu na krev také až v prosinci. To by mi ještě k té RA a štítné chybělo. Jinak mám definitivně zničené hlasivky, stále strašný chraplák, již to je navždy. Tak to jsem té klimatizaci v práci opravdu vděčná.Opatrujte se Irena

Majko, jsem z Brna škoda,...Ahojte holky moje,ani nevíte, jak moooooc jste mě posílily v mém boji se strachem ze zítřka. Určitě se ozvu, co a jak.
Stáni, jsi hodná, i já bych tě docela ráda viděla. Do Brna jezdím docela často, většinou jen směr nemocnice, ale žije tady i má dcera s přítelem. Věřím, že se určitě domluvíme a sejdeme. I když nemůžeš z domu, já bych přišla za tebou, snad trefím.Do Brna a mimo Břeclav mě vozí můj taťka, za což jsem mu hodně vděčná. Nevím totiž, jak budu které ráno zdravotně vypadat. Několikrát se stalo, že kvůli zdravotním potížím jsem na kontrolu do Brna nemohla přijet. Takže počítej se mnou, záleží, kdy bude operace, raději před, nevím, jak to dopadne.
Mějte se super, papa

Majko, jsem z Brna škoda, že nejsem schopná si s tebou dát sraz, protože nikam nedolezu . Jedině, že by se ti chtělo za mnou domů. Když budeš chtít a mít náladu - ráda tě uvidím. A na zítřek a nejen ten ti držím palečky i pěstičky a věřím, že to bude dobrý - možná varianta gama-nože by byla lepší- žádná středověké zásahy.
Irenko, klidně piš, opravdu často reagujeme třeba na nějakou situaci, kterou někdo z nás nemůže ustát a drtí ho, ale to neznamená , že ti co si nestěžují by nás nezajímaly. Jsme tady opravdu tlupa, která si může stejně postěžovat jako se pochlubit nebo naopak povzbudit ty co klesají na mysli a taky si radit co pomáhá.Jsem ráda , že jsi se ozvala a stačí klidně jen jsem ok a víme o tobě.Je krásný, že už se stěhujete na domeček, tam je to rozhodně lepší než v bytě.
Holky chce to sluníčko, i když zubatý, ale sluneční svit. Letos by to chtělo krátkou zimu a ještě s hodně slunečnými dny, aby nám bylo alespoň trošku líp.
Sluníčka páček Staňa