revmatoidní artritida

Ahoj Leo, až si stáhneš skype, dej vědět, zvládneš to, nic to není.
Tak jdu zítra po dvou měsících do práce, už vidím, jak opět nepůjde spát. Já tam neeeeeeeeechci........Byla jsem se poptat na důchodovém, mohu jít do předčasného starobního nejdříve v lednu 2014 a seberou mi minimálnš 15%.Ach jo, to je systém.Byly to nádherné dva měsíce doma, utekly jako voda.Až na ten příjem, neschopenka byl mazec, ale stálo to za to.Irena

Leo,jsem tady novacek,dej na rady devcat, a to i ohledne vahy. Merim 165,vazim 52kg,nekdy mene,tak jsem vazila i pred porodem. ALe od prcka sportuji a to i na zavodni urovni aerobic,tanec,takze u me je postava dana hodne pohybem a nebudu tvrdit hrde,ze si muzu snist cokoli a jsem stihla. Geny jsou geny a mam nabeh na vahu plus po babicce,takze kdyz bych necvicila a obzirala jsem se co je libo,tak jsem koule.Ted mam akcni dite a od porodu jsem v poklusu. Takze ja, kdyz bych diky RA zhubla,tak nevim z ceho,uz ted mi hodne lidi rika,at priberu.Jenze ja jsem zvykla na zdrava jidla,tot problem.Jim tak uz spoustu let,nemam rada sladke,nesnesu smazena a tezka jidla,jako jsou omacky,knedliky.Posloucham jen sve telo a to je asi dobra rada,jak ti tu holky pisou. Ja kdyz bych sve telo neposlechla a dala si knedlo,vepro,zelo,tak me pali zaha,prospim pul dne,protoze takove jidlo je tezke na traveni a traveni unavuje organismus a je to i o zvyku,ze jsem zvykla na lehce travitelna jidla. BMI ted v poradku urcite nemas,delala jsem pri fitness i vyzivoveho poradce pro oplacanejsi cvicenky,jenze netroufnu si radit nekomu,kdo ma tuto nemoc. Jidelnicky jsem sestavovala pro zdrave lidi.Urcite nedrz drasticke diety,prijdes tak akorat rapidne rychle o svalovou hmotu a to je prusvih pri teto nemoci,vim diky samostudiu o RA:-),ze je treba zachovavat svalovou hmotu,takze pohyb urcite k tomu patri a kvalitni bilkoviny. A kdyz jsi mela problem s jatry,tak kdyz akorat vynechas smazena a tucna jidla,tak to bude pro jatra balzam,nejen ten ostropestrec. A muj nazor k tomu rozchodu,urcite bych to netipovala na to,ze najednou z niceho nic manzelovi zacaly vadit tva kila,ale jak jsi psala,ze ty doma a on za sportem,za kulturou. Trapis se ted zbytecne tim,ze jsi tlusta. U vas to bylo asi tim,ze jste nemeli spolecne zajmy,nebo nejaky konicek. Udelej za tim tlustou caru a netrap se. Najdi si casem partnera,s kterym vas bude spojovat i to,co vas bude bavit oba dva. Hodne stesti tobe i malemu

Janičko, nějak nestíhám...Stáničko, užívej si, jsem ráda, že jsi v pohodě a doufáááááám, že Ti nikdo nic nevezme!!!! papa

Janičko, nějak nestíhám napsat, jsem po Humiře asi moc akční- promiň, ale já to napravím. Já si bez bolestí fakt užívám, ale se strachem, protože i když krev byla v pořádku, tak se hematomy tvoří jak houby po dešti. Mám bobky , že mi ji vysadí.Pa všem a pohodu bez bolestí Staňa

Leo,promiň.Já ty řádky pochopila,že tě z bytu vyhání.Jestli,že jsi se tak rozhodla sama pak je to správná volba.Budeš mít svůj klid a rodina tě podrží.Ze své zkušenosti vím,že pro mně bylo nejhorší,když se bouřilo srdce proti rozumu.Srdce chtělo věřit řečem,ale rozum říkal,že to tak není a mněl pádné důkazy.Když se zbavíš téhle dilemy dříve se zotavíš.Co se týká Ra po zhoršení jsem dostala částečný invalidní důchod a přitom jsem se naučila díky odpočinku a pohodě zvládat i zaměstnání.Tato kombinace příjmů mi pomohla při péči o děti.Uvidíš,až se to srovná bude svět růžovější.

Leo, dokud ti RA nezničí klouby, tak se s ní dá téměř normálně žít a spoustu holek z diskuze i chodí normálně do práce. Já jsem taky dlouho normálně pracovala, nebýt toho, že se mám agresivní formu a ještě se mi přidružila roztroušená skleróza, tak pracuju co nejdýl, protože mě pohyb drží nad vodou. Stěhuješ se k rodičům, ti ti určitě budou pomáhat. A k té dietě, jak ses ptala, já jsem stejně jako Stánička, hubnula a stále hubnu jenom kvůli diagnóze - je to jeden z příznaků. Mám 175 cm a teď už jen 52 kg a můžu jíst, co mě napadne, nepřiberu. Ale když jsem si dřív (jako zdravá) hlídala váhu, tak jsem ze svého jídelníčku pouze vyřadila sladkosti a tučná jídla. Tuky jíst ano, ale pouze nenasycené mastné kyseliny, což je třeba olivový olej a nebo ořechy, ale rozhodně ne mastné maso, šlehačka a podobné nesmysly a už vůbec ne v kombinaci se sladkým. Další důležité pravidlo - nikdy nesmíš mít hlad, jinak si tělo obráceně začne ukládat tuky pro případ nouze, ale jíst pětkrát až šestkrát denně v menší porcích je ideální. Tohle není drastické, kila jdou dolů pomalu, ale zabírá to a je to přirozené a neškodné. K tomu je ideální pohyb - stačí obyčejná chůze, ta neškodí ani nám revmatikům. Chodím i já a to mám francouzské hole a díky tomu, že chodím každý den a pravidelně, nejsem na vozíku, na kterém už jsem podle předpovědi lékařů měla být vloni. A je to díky pohybu i když se zatnutými zuby kvůli bolestem. Zapomeň na manžela, nestojí ti za to se kvůli němu trápit, když ti byl schopný tohle udělat. Musíš začít znovu a hlavně si neříkej, že žádný chlap nebude chtít nemocnou ženskou, není to pravda. Ta nemoc je to poslední, určitě máš spoustu pěkných vlastností, pro které tě může kdokoliv milovat a znám několik párů, kteří se vzali až po zjištění její diagnózy RA (píšu její, protože je to holt častěji záležitost ženského pohlaví), víď, Vláďo :-))? Mimo toho zvýšeného RF a bolestí palců na nohách a kolen nebo kyčlí tuším..., máš jaké ještě další příznaky, jestli se můžu zeptat?

Leo, žádné chmury. RA je mrcha a dokáže hodně potrápit, ale dá se s ní dožít vysokého věku v docela slušné kondici.To jsem napsala román pa Staňa

Leo, naše příspěvky se minuly. Je mi 51 let a RA mám poprvé dg v 97 r., ale až do r 2006 bez léčby. To mi nasadila dr Metotrexát tbl, bylo mi po nich stále špatně, tak vyměnila za inj, zase jsem špatně snášela, ale dále inj aplikovány rok a půl. Pak přidala Medrol a MTX vysadila a po 1/4 roce dala bio Embrel. Ten vysazen po 3/4 roce pro nefungování a plánovana bio Mab-thera , nekonala se , protože došlo k reaktivaci B. Beru stále Esentiale a Lagosu/Ostropestřec v tbl/ a od ledna antivirotika, po kterých mám konečně 0 virovou nálož. Poslední rok byl velmi špatný, ale protože jsem nemohla dostat léčbu, která by mi fungovala. Paradox je, že můj stav se během posledního roku natolik zhoršil, že jsem dostala plný ID a v ten stejný den za 3 hod nato biologickou léčbu. Život s boi a před se nedá srovnat. Poslední rok jsem na tom byla velmi špatně - operace obou kolen Bakerské cysty - RA řádila děsně, byla jsem 4x ve špitále. s biolog. léčbou jsem začala zase chodit a nikdo by nepoznal, že jsem nemocná. S RA jsem žila bez léčby 9 let/jak dlouho ji opravdu mám nevím/ a hodně sportovala/kolečkáče, lyžování, plavání, turistika po horách/ s léčbou 6 let.Od začátku léčby jsem nebyla v remisi až teď paradoxně až v ID, ale bio mám opravdu na zkoušku co vydrží moje játra - užívám si období bez bolestí plnými doušky.
Leo, toto ti píšu proto, že se s tou mrchou RA dá žít, ale s tím, že budeš opravdu poslouchat tělo co potřebuje : unavená - odpočinek, udržovat psych.pohodu - relax, bolesti - brát léky , které ji zvládnou, netýrat se bolestí, oslabuješ tělo. Jsem zubní technik a zítra jdu na zkoušku poprvé po roce do práce - moc se těším! Já za celý prac. život byla na 3 - 4 PN a to ještě krátkých a jsem velmi aktivní tvor. Nikdy jsem potřeby svého těla neposlouchala, vždy jsem si říkala : nejsi bábovka to zvládneš, ale s RA se člověk opravdu napřed musí smířit a naučit co tělo potřebuje- pak to jde. Moje maminka má RA od asi 40 let a v únoru jí bude 80 let a je naprosto soběstačná.

omlouvám se nějak mi to tam...Zdeni S, já tu psala,proč musím opustit byt. Byt je manželův, má ho po svých rodičích a já se do toho bytu přivdala. Tak ten byt je po právní stránce jeho a já bych tam stejně nemohla zůstat i když by mi to nabídnul. Bude pro mě lepší změnit prostředí a začít znova. Tady v tom bytě ho všude vidím, jeho věci, je to příšerné na psychiku. Domů si ještě chodí pro věci,zase odejde. Už to nevydržím. Těším se k rodičům!! Syna má rád,o to se nebojím,že by na malého zanevřel. Také už řekl i částku,kterou chce na něho platit,aby se to u soudu neprotahovalo. Je víc než jasné,že má už rozhodnuto;-(((. Do toho ta diagnoza!!! To je na zbláznění.
Lea

Leo, to je fakt co píše Zdenička. Se synam tě jen tak vyzvat opustit byt nemůže - to není tak jednoduché, jak si to namyslel. Bojuj!!! Mysly také na syna, kterému tímto seberete prostředí, ve kter=m dosud žil a povinnost vás zajistit, když jsi na mateřské určitě má.
Jsi v těžké situaci, ale chce to nevzdávat se hned a všech jistot, které doposud máš. Hodně sil Staňa

Ahoj Leo, nesnaž se držet...Děkuji Stáni. A kolik je ti let a odkdy máš RA? Jestli nevadí,že se ptám. Když tak věk takto veřejně udávat nemusíš. Jak zvládáš běžný život s touto nemocí,práci,rodinu? Moc mě to zajímá, nikoho s RA neznám osobně.
Taky jsem měla problémy s játry, tenkrát mi je pomohl dát dohromady ostropestřec.Zkus to,je to dobrý jako čaj,nebo se dá koupit i v tabletách a dokáže uzdravit i těžce poškozené játra.
Díky za přání. Pa Lea

omlouvám se nějak mi to tam huplo dvakrát

Nevzdávej to,ukaž mu,že tu ma povinnosti k synovi a take k tobě.Mám pocit,že si to představuje jednoduše,on si bude užívat a ty se budeš starat.Nevím neznám ho,ale zkus "neschopnou, křehkou,ženu,která potřebuje ochranu.Když to nezabere,tak ženu,která ví na co má nárok.Muž má povinnost ti přispívat i když spolu nebudete bydlet nejen na syna,ale i na domácnost.To samé platí i po rozvodu,na udržení životní úrovně po dobu tří let.Nedej se,chraň sebe i syna.

Nevzdávej to,ukaž mu,že tu ma povinnosti k synovi a take k tobě.Mám pocit,že si to představuje jednoduše,on si bude užívat a ty se budeš starat.Nevím neznám ho,ale zkus "neschopnou, křehkou,ženu,která potřebuje ochranu.Když to nezabere,tak ženu,která ví na co má nárok.Muž má povinnost ti přispívat i když spolu nebudete bydlet nejen na syna,ale i na domácnost.To samé platí i po rozvodu,na udržení životní úrovně po dobu tří let.Nedej se,chraň sebe i syna.

Zdravím všechny.Včera jsme se tak rozjely ve snaze pomoci po zdravotní stránce,že jsme nějak zapomněly se zeptat,proč chceš Leo dobrovolně a předčasně opouštět byt.Kvůli tomu,že má manžel novou milenku neznamená,že manželka na požádání má povinnost opustit byt,který společně obývali.Určitě jsi tam byla trvale hlášená,nevím sice jak dlouho,ale předpokládám,že jste spolu do bytu něco nového nakupovali.Chování tvého muže ani trošku nenaznačuje pootevřená vrátka k rodině tak proč mu to ulehčuješ.Věci jako stěhování z bytu se řeší po rozvodu,máte přece dítě,měl by brát ohled na syna.

Ahoj Leo, nesnaž se držet hubnoucí diety. Pokud nebudeš brát vysoké dávky kortikoidů , nebudeš nabírat. RA má spíše problém v hubnutí. Já byla celý život sice štíhlá, ale menopauza přinesla kila navíc. Měřím 163 cm a váhu jsem měla 54 kg do 46 let,pak jsem přibrala na 61 kg a sama na sebe jsem byla naštvaná, že kvůli kloubům nabírat nemám, ale nebyla síla ani chuť s tím něco dělat. Pak přišlo období, kdy se RA rozjela a nic na ni nezabíralo a já během necelého roku zhubla na 47kg a pak byla ráda, že jsem měla něco navíc. Jako zdravotník víš, že B hepka je/, kterou jsem prodělala ve 20 letech, pak byla neg a léčba RA reaktivovala/ velký průšvih. 3 roky jsem dávala do pořádku játra a před měsícem mi dr nasadil bio /zkouška co játra vydrží/, protože nic nezabíralo. Je mi o 80% lépe, ale co udělají játra?
K té dietě, spíš jde o to psát si potraviny co jsi jedla a po čem tě bolí kloubíky. Své tělo poslouchej, jsi unavená odpočívej - to je nejlepší co pro sebe můžeš udělat. Snad ti rodiče , když se stěhuješ zpět za nimi s dítkem pomohou.
Držím ti palečky ať se ti osobní život srovná podle tvých představ a RA tě trápí co nejméně.Pa Staňa

Ahojte a děkuji všem za vzkazy. Ireno,skype bohužel nemám, ale pokusím se ho stáhnout, jsem ale přes PC antitalent,tak strpení:-).
Zhubnout bych určitě měla,tato nemoc postihuje především klouby a dočetla jsem se,že je lepší být štíhlý a udržovat svou váhu,aby klouby netrpěly zbytečně. Dočetla jsem se tu o nějaké revmatické dietě? Můžete mi popsat co jíst při revmatických nemocech? V pátek jsem objednaná na ortopedii,možná to má souvislost s RA, na plosce nohy kde je kloub pod palcem mám léta takovou ztvrdlinu,vypadá to jako mozol,ale nejde seškrábat pemzou ani pilníkem. Našlapuji tudíž celou dobu na hranu chodidla, protože ten "mozol" a pod ním kloub bolí. Léta to přičítám mozolu a lékař mi řekl,že i to může být projev RA. Tak kdovíjak dlouho RA mám, jestliže ten kloub bolí pár let!! Parodie,že to neřekl revmatolog,ale ortoped, kde jsem se šla objednat přímo k němu k vyšetření. Tak asi budu výjímka kdy RA začala na kloubu pod palcem na noze. Budu ráda,když mi poradíte s tou revmatickou dietou. Díky Lea

Hezký den všem!Jmenuji se...Ahoj Leo, nezoufej, myslím, že hodně z nás reagovalo jako ty, když se diagnoza potvrdila.Já mám také seropozitivní RA, potvrzenou dva roky.Doktorka mi řekla, že je dobře, že je seropozitivní, seronegativní se hůře posuzuje. Musíš se hlavně brzo srovnat duševně, to ti vše rozhází a stejně se na tvé diagnoze nic nezmění.To myslím v dobrém, také jsem si říkala, proč zrovna já.Pokud máš skype a chtěla by jsi si popovídat, napiš, dám ti můj nick.Irena

leo, hlavně nehubni kvůli chlapovi, který od tebe odešel. Když už budeš chtít hubnout, tak hubni kvůli sobě, začni si vážit sama sebe a uvidíš, že se ti bude líp dýchat. Vím, že jsi teď ve složitý situaci, ale kdo nebyl. Věř, že až se s tím trochu zžiješ, tak bude líp. Hlavně teď mysli na sebe a na dítě. Nedělej nic proti svý vůli, jenom to co sama chceš a cítíš. Děvče uvidíš, že bude líp. Možná jednou potkáš i jinýho a lepšího chlapa. A když ne, tak život i tak dokáže být hezký. Věř sama sobě. Ahoj

A Monio, jestli ti to nebude vadit,mohla bych vědět, kolik vážíš nyní po porodu a před porodem a jak se ti to povedlo shodit?
Já měřím 168cm a vážím 72kg, před těhotenstvím 64kg. Chtěla bych zhubnout a překvapit manžela. Vím,že jsem proto hubnutí nedělala nic moc,že se se mnou nudil,nikde jsem nechtěla chodit,mohla jsem se přemoci a jít s ním zasportovat, za kulturou,do společnosti, upravit se. Možná by to dopadlo jinak a neohlížel by se někde jinde po někom zábavnějším,štíhlejsím,atraktivnějším. A já doma s malým v teplákách,nebo u plotny:-(. O mé diagnoze ani neví. Tu bych mu neřekla,když by byla příležitost. Nikoho s RA totiž neznám,tak ani nevím co bych mu řekla,to co jsem se dočetla,by utekl i sebezamilovanější chlap:-(((.