revmatoidní artritida

http://zena.centrum.cz/zdravi/novinky/clanek.phtml?id=782435

a mudr. Kde jste to četla. Odpovím,na žena.cz pane doktore:OO

Radko, jsem si vzpomněla zároven na tebe a tvé bolesti a hlavně nemožnost podstoupit operaci. Zde píší,za dvě hod je po bolesti!!!>). Bud to zase neproplácejí pojištovny a bude to drahé,nebo o tom ještě lékaři nevědí. Doufám,že můj mudr na mě nebude koukat jak zjara,když se mu o tom zmíním, at mi dá místo obstřiku,což jsem se chystala optat,proč mi ho nenabízí:0 a řeknu mu,že zabije prakticky dvě mouchy jednou ranou, nechtěná liposukce,odsátí tuku ze zadku a ten mi píchne do kloubu.Ber pane doktore,nebo nech být:00. A ten mi řekne,odsaji vám tuk a budete hlavní adept na titul miss podváha:00.Vidím to teda černě,když by bylo třeba odsátí pár kilo tuku s bunkami:0. Trochu perlím omluva,mám takový svůj humor:0 Pa Saša

Jo jo...mne je to jedno jak...Mě se to v poslední době stěhuje snad všude Lado.Co jsem ale zjistila,když posedávám,tak to abych byla nejlépe pořád v jednom kole do důchodu:00,nemyslím invalidního,s tím se mi zatím počítat fakt nechce,i když jsem typ člověka zvaný realista:0
Jdu na kontrolu v listopadu,ale už mě napadl dotaz na mudra:0. Kmenové bunky. Vypadá to dobře. Předesílám,vím,chápu,že to nevyléčí,ale aspon když to zbaví bolesti.Překvapilo mě,že se nevyužívá jen při artroze,jak jsem předpokládala.Ale při artritických,autoimun.onemocněních.Hodím sem odkaz. A mám dotaz,nenabídl vám to někomu nějaký lékař?:0
http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/kmenove-bunky-hudba-budoucnosti-351

Jo jo...mne je to jedno jak se to bude jmenovat, jen se mi nechce do toho MTX...zatim....rad bych nejaky cas vydrzel s tim Salazopyrinem, pokud to pujde......:-)
Sem to nejak zakrikl...dnes me od rana bere levej nart:-):-) ach jo....
Tak hezky den. Lada

Jo jo...mne je to jedno jak se to bude jmenovat, jen se mi nechce do toho MTX...zatim....rad bych nejaky cas vydrzel s tim Salazopyrinem, pokud to pujde......:-)
Sem to nejak zakrikl...dnes me od rana bere levej nart:-):-) ach jo....
Tak hezky den. Lada

Ahoj Lado, my se tu neškorpíme,neboj:0.
A sám jsi psal, že to může být a nemusí.Tak samo nemusí být PsA tak agresivní,spíš výjimečně je agresivní.Vím,že ty možnosti co a jak bude,někdy leze pak na palici,ale neboj bude to dobrý. Pa a hezký den Saša

Ahoj vsem,

tak u doktore jsem dostal jen zase predpis s tim, ze je potreba prokazat tu lupenku..:-) Pry to muze a nemusi byt:-) No a pokud ano je cas prejit na MTX:-(((( sakrble do toho se mi fakt nechce.......tohle mi staci..............ale zase pozitivne, jelikoz nemam nejake vazne bolesti, tukam na vse mozne:-) a vydrzi li to tak dal..doktor navrhuje, po jistem case zacit i leky snizovat.....no tak uvidime...¨
Tak se lidi mejte neskorpete se tady.....a hlavne at to nikoho moc neboli...
Lada

Hezký den všem. A Lado dobré pořízení u lékaře!:0

Ahoj vsem:-)

tak se nam to tady pekne rozjelo:-) Proc sem chodim, jsem uz vysvetlil a jelikoz jsem v tomto klubu novacek a mam od prirody velmi zvidavou povahu, tak me proste spousta veci zajima:-) No u me se proste jeste ani nerozhodlo co mi presne je....mam psano, ze mam artritidu pravdepodobne revmatoidni, ale mozna tedy PsA...Zajimaji me i pribehy ostatnich, jejich zkusenosti a rady a o to tady myslim jde. Jsem svepravny jedinec a rozhoduji se samozrejme podle sveho uvazeni...ale vyslechnu si ty problemy a pribehy ostatnich rad. Ano, nekdy je to dost smutne cteni, jako treba u Radky, ale na druhou stranu jsem nakoukl do podobnych diskusi psanych v anglictine a tam najdete i pribehy, ze lide ziji desitky let temer bez medikace a s minimalnimi problemy...atd. Takze neni vse jen cerne, ale zase nic neni cernobile....Myslim si, ze je to do urcite miry jisty druh smirovani se s tou mrchou...proste casem cloveku dojde, ze mu sedi za krkem ta potvora, ktera mu muze pekne zneprijemnit zivot, ale taky muze zalezt a uz se treba temer neukazat....jo a ma to zase i vyhody....vzdyt ja jsem kazdy mesic pod lekarskou kontrolou:-) to nema ani britska kralovna:-))))):-)))) Na druhou stranu je pravda, ze hrabat se v detailech nema smysl a nakonec vubec neni dulezite jestli mame crp 10, nebo 30, protoze se leci priznaky na cloveku, nikoli nejake hodnoty-....no a nebudeme si nic nalhavat, ja mam CRP vyssi uz nekolik let a kdo vi, jestli za to muze jen artritida....mam taky asi 15 let vacek v zubu, ktery kdyz se ozve, tak se artritida muze jit vycpat....to pak hledam nejblizsiho zubare, aby mi to rozrizl a vycistil a nasadil atb. Takze asi tak...No tak se tu mejte, ja se jdu zase ukazat svemu revmatakovi. Dobrou:-)

Markétko, jasně, chodila jsem na diskuzi několik let, než se to rozhádalo. Pamatuji Janu, Stáňu, Milušku,Vianku atd. Pokud by jsi chtěla dám sem mejlovku.Na hodně lidí mám mejla, možná i na tebe. Zkusím dohledat.S Miluškou povídáme na skajpu, se Stáňou jsem také mluvila a Jana mi odepsala na mejl. Znáš to, slepovaný hrnek už má vždycky jizvu.

A acylpyrin? Myslím,že se mají ale brát právě ty léky co zároven tlumí i zánět. Já jen,že mám doma i slušnou zásobu zrovna acylpyrinu,protože jsem se naučila jíst melobax,ale nic moc efekt,lepší se mi zdá brufen,ale ten prý taky škodí.

Děkuji Radko. Mě teda ještě zatím obstřik nenabídl:0 . Vidíš to,ani nevím,že si o něho můžu říct. Mě řekl akorát,že mám brát léky proti bolesti,ale jen symptomaticky. Tak nevím,symptomaticky se je snažím brát,ale v poslední době je symptomaticky denně:00.
Pa a ty nezlobíš,jsi fajn.

Ještě jsem zapomněla... - na bolest mi pomáhá obyčejný Paralen. Ne že by to byl nějaký zázrak a byla bych bez bolestí, ty mám v kuse pořád, jsem na ně zvyklá, ale částečně je Paralen zmírní. A neničí žaludek. Na revmatologii mí píšou ještě Nimesil, ale to je tak na žaludeční vředy, tak ho beru jen někdy.

Sašo ahoj :)), už zase jsme napsaly najednou. Máš pravdu, je vidět, že jsi si to všechno pečlivě nastudovala, proto jsem minule psala, že dobře radíš. Revmatologovi řekni o stěhovavých bolestech, je to normální u RA a jestli tě některý z těch kloubů bolí permanentně pořád, zkus si říct o obstřik. Mně to pomáhá a jak znám jiné revmatiky z nemocnic a tak, všem to pomáhá.

Mám asi docela běžné jméno. Svůj příběh jsem sem po velkém váhání napsala poprvé asi před dvěma týdny? Nechce se mi to hledat přesně a myslím, že na tom nezáleží. Mimochodem z nemocnice znám paní, která měla také PsA a tedy přímo RS, já mám něco podobného. Myslím, že na tom byla ještě hůř než já, měla k tomu ještě sklerodermii a další diagnózy a díky kombinaci nemocí byla taky bez biologické léčby. Pak jsem, když jsem měla podezření na RS, zabrousila na jejich stránky, mají tam taky diskuzi a byla tam paní, která měla tutéž kombinaci. Jen měla nejdřív lupénku už od mala a artritida se jí přidružila kolem třiceti, nebo tak nějak a o pár let později se přidala ještě roztroušená skleróza a když už, tak pořádně, měla i Sjogrenův syndrom, což má hodně lidí s RA a rozhodla se nebrat žádné léky. Pije jen bylinky. Jen nevím, jak na tom je. Já jsem se tam tehdy jen dvakrát zeptala, protože mi ta kombinace přišla neskutečná. No a teď vím o dvou dalších případech. Vždycky, když mi doktoři říkají, že jsem exot, odpovídám, že mám kamarádku v Plzni, která má totéž a navíc ještě ztrátu sluchu o 80 procent a ta druhá paní nevím, odkud je. Tak lékaři koukají, že oni o takových případech jen četli a já je znám skoro osobně :D. No jo, málo jezdí po nemocnicích na rozdíl ode mne. Tak jestli si někdo myslí, že jsem tady opsala něčí cizí příběh, tak to fakt nemám zapotřebí, co bych z toho měla??? To je naposledy, co se k tomu vracím. Laďa má svatou pravdu, máme svých starostí dost, nebudeme zlobit a chlapi tohle ani neřeší a to se mi na nich líbí. Tak se, kluci, omlouvám, už budu hodná :)). Dobrou noc.

někdo bere celoživotně léčbu,ale nemoc ho extra neomezuje,nebo omezuje v obdobích vzplanutí,pak je zase klid.Tak nějak mi to kdysi řekl mudr.a ano neměla jsem se pak jímat studovat dále odborné články.Prostě každý chce asi vědět co nejvíce,je to přirozené. Plus je však asi mít si s kým popovídat,když nemáte třeba s kým. Každopádně se nepozoruji,ale ani nemusím,mě v poslední době doslova hoří kyčle,tak se už i docela těším na návštěvu revmatologa. Plus se mi ty bolesti stěhují,to je to,že kdyby bolela jedna hnáta,jeden kloub,pak nevím co mám doktorovi říct,že mě před týdnem bolely kyčle,ted to jsou kotníky, předtím lokty a kolena:00.tak já mu řeknu,že mě bolí všechno a aspon na nic nezapomenu,který kloub konkrétně:00.
Mějte hezký večer.

Hezký večer všem,
Lado, udělej to asi následovně,jak půjdeš k mudr.tak se ho prostě na to zeptej,ukaž mu ty lokty,někdy ty ložiska můžou být údajně skrytá,zmin se i o své mamince,že měla lupenku,ale ne psoriatickou artrtidu.Proste jen postižení kůže. Taky se tu nechodím handrkovat,to vůbec,stejně jako ty, neznám nikoho s touto nemocí. U mě to bylo tak,že po první návštěvě u revmatologa, jsem nebyla v nějak velkém strachu,snad takový rok cca,než mě napadlo sednout na net a číst články,nebyly to ani diskuze,prostě články o RA,fotky a to mě sejmulo,já si nadávala,proč jsem to vůbec otvírala,proč mě to vůbec napadlo,fakt nevím ten moment:0. Asi ano,co je salazopyrin,jsem ztratila příbalový leták a to mě po nějaké době zajímalo,co to je vůbec za lék,co mám brát. Mudr mi nikdy nijaký katastrofický scénář nevykreslil, takže v tom souhlasím teda s panem milanem a allanem,že čím více jsem věděla,čím více a čím více,tím více jsem se pozorovala. Na druhou stranu,diskuze nejsou odborné statě,takže zase někomu,kdo byl vyděšený jako já,může pomoci vědět více,kdo tu nemoc už má a že nejsou jen katastrofické scénáře. Pak jsou tu smutné příběhy,Radka,Allan,smutné říkám já,že mi přijde nespravedlivé mít ne jednu,ale více diagnoz a tak závažných nemocí,ne jednu.Taky to je dobré vědět,že jsou lidé na tom prostě hůře a ti lidé se třeba nemají komu svěřit,tak proč tu nenapsat. Každopádně je fakt,že jak to tu začalo s tou PsA,už jsem zkoumala ten svůj nehet:00.Radka na to správně odpověděla a líbí se mi její přístup,že je taková optimistka a místo,abych zkoumala svůj nehet zbytečně až do listopadu,kdy jdu k mudr.tak mi vyvrátila,že nehty u Psa vypadají rozhodně jinak..a přišla jakási uleva:0. A když vám někdo nezaujatý řekne,bude to v poho,dá se s tím žít,tak vystrašenému nováčkovi se určitě uleví,kdy stačil přečíst pouze odborné statě a je z toho spíš na mrtvici,neb já teda nikde nečetla zmínku,že jsou pacienti třeba i léta jen na udržovacích lécích proti bolesti,

Ano,jsem to já.Ale už sem nepíšu,bylo to použito proti mě. Taky jsem to nemyslela špatně. Irenko,ty si na Janu pamatuješ,že?
Měj se krásně.

Ahoj, jenom se chci zeptat, to se ozvala Markétka, která tenkrát před několika lety rovna maturovala? To byla statečná holčina.
Ještě jeden dotaz,v původní diskuzi byla také Radka, věkem by tuším odpovídala, jste to vy Radko? Nic za tím nehledejte, jenom se slušně ptám.

Ahojte,
Milane,Allane, souhlasím, nejspíš máte pravdu s tou přemírou znalostí předem. Mně se to špatně posuzuje, já všechno poznávala za pochodu a tak rychle, že jsem neměla čas studovat na netu nebo dokonce na diskuze. Lítala jsem od doktora k doktorovi a zbytek času jsem vyplňovala rovnou hospitalizacemi. Pravda je, že bych to dopředu nechtěla ani tušit. I proto jsem váhala, jestli sem svůj příběh mám napsat a možná to byla chyba. Omlouvám se všem, kdo se kvůli mne začali sledovat a hledat na sobě mé příznaky. Zase na druhou stranu, koho budoucnost děsí, ať takové diskuze a vlastně nic, co se týká nemoci vůbec nevyhledává, protože pak se nejspíš nevyhne tomu, že narazí na komplikovanější artritidy a přidružená onemocnění.
Laďo, je opravdu možné, že tvoje maminka měla lupénku pouze chvilku. Jejím spouštěčem je mimo jiné stres, nebo jiné onemocnění, tělesná, fyzická zátěž atd. U ní to mohl spustit právě porod a protože se pak vše uklidnilo, lupénka se jí sama ztratila. Bohužel to ale také znamená tak, jak si myslíš, že to tím pádem máte v rodině. Revmatolog by měl poznat, co na těch loktech máš a když se mu to nebude zdát, pošle tě ke kožnímu sám. Jinak 8 týdnů je poměrně krátká doba u Salazopyrinu. On sice zabírá již po 6ti týdnech, ale to teprve začíná zabírat. Úplné účinky se projeví až po půl roce užívání. Alespoň tak je to u MTX. Salazopyrin jsem nikdy nebrala. Co jsem tak souhrnně četla o imunosupresivech, mají stejnou dobu nástupu účinku. Takže mu dej ještě šanci, v kombinaci s Medrolem si myslím, že bude líp :)).
Sašo, teď se mi ztratil tvůj příspěvek. Určitě ti na tvé dotazy budu odpovídat. Kdyby ne hned, tak určitě po pár dnech ano. Nehodlám nikam mizet, jen mám pocit, že už jsem všechno napsala, co jsem chtěla, víc diagnóz naštěstí nemám :D:D:D.
Mějte se všichni fajn!!!