neurofibromatoza

pupínky:))) kožní nádory...To už by jsme nesměli jíst nic

je mi 15 let a mam NF1, kdyz...pupínky:))) kožní nádory fibrom se tvoří pro důsledek nadměrného neurofibrominu v krvi méně mielka, tuků podle lékařů z USA se jasně ukázalo že při NF se nesmí jíst sýry, mléko i tuky citovala jsem lékařů z USA občas se třeba dívat na CNN i před měsícem tam byl zajimavý dokoment o NF na kožní nádory je mast Rapamycin který tlumí růst a ničí kožní fibrom

je mi 15 let a mam NF1, kdyz bych chtela nechat pupinky vypalit nebo se jich zbavit. je tam nebezpečí, že se mi yvskytnou znovu? dekuji za odpoved

i můj syn má 9 let má NF1, jak 2 ročnímu mu diganostikovali NF1 na mozku měl nález 5 milimetrů tumor před 2 lety se mu to zvetčilo na 3 cm právě ta lékařka kterou zde zmiňujete nám řekla že to nejde operovat, tak podstoupil chemoterapii nádor i tak byl stejný! poslali jsme jeho mozek do Kanady na (CD) kde mi bývá sestra lékaři řekli nádor víme dát pryč, a byli naštvaní na našich lékařů že mu dali chemoterapii při nezhoubném nádoru podle lékařů z kanady tumor měl jít okamžitě ven, proto chci varovat rodiče aby dělali vše co je v jejich silách dokud je ještě čas již o rok může být pozdě není legrace když nádor začne pracovat pak bude pozdě jsme šťastní že jsem "uprchly" z CZ, tak jak rodina ze slovenska holčičku nevěděli operovat na slovensku a lékaři z USA jí dali pryč celý nádor její příběh si přečti tady nebo Hledejte na netu jméno Saska Wagnerová, podle lékařů z USA kdy je tumor při NF již na mozku třeba začít jednat držím vám palce s pozdravem Adriana Kanada Toronto

pojišťovna? vždyť [email protected]....

pojišťovna? vždyť to...Zdeňku je možné se s tebou spojit mailem ? zajímaly by mě některé podrobnosti, kolem té Francie protože všechny tyto problémy mě v budoucnu čekají.... díky L.

Ahojky - také trpím...Ahojky,já žádné přízanky této nemoci nemám, ale moje děti ano. Určitě si ráda popovídám s někým, kdo tuhle nemoc má. Můj e-mail je [email protected], tak se ozvěte.

Zdeňku, musel sis všechno...pojišťovna? vždyť to sotva platí léky pro nás a ne ještě operace mimo českou republiku pomohli mi dobří lidé rodiče prodali majetek odstranili mi 2 nádory velikosti 3 cm a 4 cm po celou dobu byly 8 mm jen prudce začaly růst přišlo to rychle ještě mám 2 které mi sledují na MR jak čtu dost lidí chce zkusit Avastin jen u nás nikdo nic neví nikdo nic neslyšel jsme diskriminováni jako pacienti NF

všechno jde operovat i...Zdeňku, musel sis všechno platit sám nebo se dá žádat o nějaký příspěvek třeba u zdravotní pojišťovny ? Synovi je 5 let a teď mu také zjistili na MR tumor...

všechno jde operovat i nádor při NF jde operovat jen ne každý nádor vědí u nás v Cz operovat hodně operací v CZ lékaři nevědí např. transplantace plic se provádí ve Vídni u nás nejsou specialisté na některé operace tak isto je to z operací mozku nádoru při NF mně operovali nádor ve Francii v roce 2002 lékaři mi u nás řekli že nejde operovat rozeslal jsem moje cd do klinik po světě ozvali lékaři z různých klinik včetně USA tumor jsem měl od asi 5 let ale ve věku 25 let začal růst a lékaři je nám líto .... tumor je na kmeni mozku nikde vám to nebudou operovat nebyla to pravda pomohly mi francouzsky lékaři tak jako že na NF se nedělá nic dělá se jen u nás ne! jsou klinické studie na pacientech NF které někomu pomohou někomu nic ale neublíží

zkoušel někdo z vás na NF Avastin a Rapamycin z USA? je tady někdo ty to léky měl??? můj přítel proto šel do USA na kliniku MD Anderson Cancer Center kde zkoušejí léky na NF příští týden bude mít první léčbu NF mám i já přišel jsem kvůli NF o nohu ......

Jaromír

léčba na NF? nejde v pravém smyslu o léčbu dělá se jen experimentální léčby na pacientech kteří s tím souhlasí v EU se dělá jen Francie, nejsem si jistá ale asi i Itálii dále Rakousko a USA z kádě jsou i léky letos jsou na trhu i nové léky čas řekne zda zabraly pokud ano splní se mi můj tajný sen přeji vám vše nej

Tento týden jsem byla sLuckou 26 roků na kontrole v Brně u Svaté Anny. Lucka má nádor v hlavě a hodně fibromků po těle. Dokror nám sdělil, že ani operace, ani jiná léčba zatím neeistuje. Źe nevěří, ani v léčbu v USA. Hlavu prý ji nikdo nebude operovat protože tenhle nádor prorůstá kostmi a operovat nejde. Jedině ozařovat, ale to také není bez následků. Je to hrozná vyhlídka, nemůžu se s tím vyrovnat, a taky pořád zjišťuju co dál.

mně zemřelo dítě Když mělo 5 let na NF1 byli jsme všude s ním až německu kde nám lékaři řekli že je naděje ale ve výzkumné léčbě v USA bohužel bylo již pozdě a tolik penzí jsme ani neměli šance je jen USA a modlit se aby nezhoubné nádory byly nezhoubné non stop

Moje dcera se potýká se...asi nejblíže mi tu je momentálně paní synková spříběhem její 26 lete dcery....paní S.přejeme hodně sil a ať dppadnete lépe jako my,,,,mluvím i za paciho,dnes jsme se tu náhodně shodli,jsme sourozenci

Ma nekdo s touto nemoci deti...i děti jsou nemocné....je to vlastně genetická záležitost,co jsem se dočetla a měla by se vyšetřit nejbližší rodina,co jsem dnes zjistila...

Touto nemocí trpěla moje...píše se to recklinghausen....

neurofibromatosa je...blbost neshoubný...

Ahoj jak si tady pročítam...jmenuji se Adriana a je mi 28 let.moje mladší sestra 26 na neurofibromatozu,neboli recklinghausen v lednu tohoto roku zemřela...víme o této nemoci neskutečně moc,jelikož se na to sestře přišlo snad ve 14 letech a nechápu co to tu občas někdo plácá za nesmysly.nedá se zatím nijak léčit .zbývá s e jen modlit aby miliony nádorku,kreré zalévají vnitřek i povrch těla,jeden z nich nezačal pracovat....

Touto nemocí trpěla moje sestřička!! Nikde nám k tomu nic pořádně nikdo neřekl! 28.1. nás opustila! bylo jí 26 let!!!! ted jí je fajn! Zemřele v hospici sv. Alžběty v Brně a odešla důstojně a bez bolestí. Neuvěřitelně se tam o ni(nejen o ni) starali. Máma hledá někoho s kým se může podělit o naše zkušenosti. nemoci se také říká Recykhausen(nevím přesně). Děkuji za odpovědi a držím všem pěsti. Děkuju. Patrik Buček. Mor. Třebová