idiopatická trombocytopenická purpura

Taky nevím.. ale možná psychicky mi to třeba pomohlo.. jako že dělám vše pro zdraví:)

Moja lekárka hovorila, že skúšať sa dá aj bylinky, je to o psychike, stoji to ve?a
peňazí. Nakoniec pomôžu len lieky. Nevedia
o tom, že by na toto ochorenie zaberali bylinky.

Hm já si taky myslim, že na tom zkoušej jen vydělat peníze. Víš třeba o někom komu to pomohlo ?

Uškodit asi ne, byť jsou strašně hnusný... nemohla jsem pak po nich nějakou dobu normálně jíst, spíše takový dietnější jídla.. a drahý hrooozně! Já je začala brát současně s Mabtherou, takže nevím co přesně zabralo. Jsem ale krapet realista a pragmatik:), takže sázím na medicínu lékařskou...

Jitko teď už to vim, jen mi příjdou nějaký věci zajímavý :-) To že se ti udělali petechie je taky zvláštní :-)) Prostě kašlat na to a řídit se podle odběrů krve. Chtěla jsem se tě zeptat, ty jsi byla v tom centru čínský medicíny u tý doktrorky Bednářový že jo. Pomohli ti ty bylinky ? Já tam totiž byla taky, teď má pro mě bylinky, neřekla mi vůbec kolik to stojí, chce po mě nehorázný peníze a já nevim jestli mi to třeba nemůže naopak ještě uškodit, protože mi nechce říct jaký byliny to jsou.

Jestli můžu malou radu:) nedělat si s deskama hlavu, ať si je dělá MUDr., je to její práce:) Je to moje zkušenost za dobu 6 let... nemyslet na to, a normálně žít..myslím, že i nervy dělají svoje:( Já mám teď třeba 250 tis. desek a včera se mi udělaly petechie..

Bílý krvinky mám taky pořád vysoko, no jo, teď už aspoň vim, že je to tim prednisonem tak to pouštim z hlavy. Zajímavý je, že než jsem šla na kontrolu teď v pondělí udělali se mi zase modřiny, doktorka říkala, že to může dělat i ten prednison. Takže veškerý příznaky pouštim z hlavy někam hodně daleko, protože to fakt nemá smysl se tim zabývat. Ještě k tomu když to je takhle :-) Teď od pondělí jsem na 20mg a 30mg na střídačku ob den. Když to fungovalo 2,5 roku bez prednisonu, začne to fungovat zase :-) Musí se ti to prostě už zvedat, to neni možný, prostě se ti to teď po tom Equoralu zvedne a hotovo :-) a pak už budeš jen vysazovat. Kdy jdeš na další kontrolu ?

Zuzko ja uz s tim Equoralem zacal.tak uvidim co to udelala nebo neudela.Byl jsem na kontrole v pondeli.Porad jsem na 6 deskach :( Ale aspon mi klesly bily krvinky.Uz by se to mohlo zacit zvedat.Nejlip jak rikas ty.Prasky dolu a desky nahoru :) Na ten novej lek jsem se neptal.V pondeli jdu zase tak snad nezapomenu.Na jakych si ted davkach?

Honzo už jsi začal brát ten Equoral ? Jestli to pomohlo Jitce, tak by tobě taky mohlo...Asi bych ho zatim jedla taky, dokud se ti to nespraví samo. Já jsem byla v pondělí na kontrole a výsledek 138 t., podle mě si ty destičky stejně dělaj co chtěj :-) Minule jsem jich měla 93 t. a teď po snížení 138 t. Ikdyž vůbec by nebylo špatný kdyby to fungovalo tak že prednison dolu a desky nahoru :-) Už tomu začínám pomalu i věřit :-) Takže mi naštěstí zase snížila Prednison. Honzo kdy jdeš zase na kontrolu ? Ptal ses na ten novej lék ?

Dekuju.Snad to brzo vyjde :)

díky, držím palce, ať je to i u tebe lepší!

No tak aspon ze jsi ted v poradku.Doufam, ze mi to taky zabere a brzo budu mit zase klid.Ja s tim bojuju uz nejakych 20 let.Stejne jako u tebe mi to spusti infekce.V mem pripade strevni chripka.Tak snad se tomu dokazeme oba uspesne co nejdele vyhybat a budeme mit klid :)

Ze začátku maximum, je to podle váhy, už přesně nevím kolik, ale snad 5mg na kg..? Nejsem si jista, po čase už jen udržovací dávka, což byla snad 1/3 původní dávky..po skončení dobrý cca 1 rok, jenže pak zase infekce (což je můj spouštěč), pak slezina ven, pak chvilku dobrý, zase infekce, endobulíny a pak Mabthera.. po ní celé 2!! roky klid, jenže pak zase infekce..v prosinci 07 endobulíny, v lednu 08 Mabthera a před týdnem 250 tis. desek..takže teď super..jen se děsím další infekce:( toto celé se odehrálo v průběhu cca 3 - 4 let..

A na jakych si byla davkach?A ted uz jsi v pohode nebo jak si na tom???

Já byla v nemocnici na infuzích endobulínů a současně jsem začala brát Equoral, takže nevím...po endob.to nastoupá ze dne na den a současně se mi v těle vytvořila hladina Equoralu, která se pak udržovala..a tak dlouho jsem ho brala proto, že do té doby mi nic jiného nezabralo a on mi nijak zvlášť nevadil.. Ale myslím, že při snižování mi začaly desky zase klesaly, tak ho MUDr. zase přidala..Byla jsem úplně OK, sport, studium na VŠ, práce v poho.. Jen, když jsem nastydla, trvala to min. 3 týdny a pak jsem se nevyhnula ani ATB..nižší imunita celkově..

Konečně super IQ test ke kterému dostanete i certifikát, záruka kvalitního výsledku. Vyzkoušejte http://cz.iq-test.eu/?d=12534

pro Betty: to jsi mě moc nepotěšila :-) Řekla jsem včera doktorce, že potřebuju do srpna splasknout, tak že prý to bere na vědomí :-) A kdybych prý potřebovala kortikoidy, dá mi Medrol, že prej ten tohle nedělá. Tak nechápu proč ho nedávaj hned místo Prednisonu. Tomu nerozumim.

Pro Jitku: A za jak dlouho se ti to zacalo na tom Equoralu zvedat?A proc si to brala tak dlouho?Jsem zvedavej jak to u me zabere.Snad s tim nebudou zadny velky problemy.Byla si pak nejak omezena?Ja jestli se s tim pak da sportovat a tak podobne?

Pro Honzu: já bych se toho Equoralu nebála, sama jsem ho měla cca 2 roky, vcelku v pohodě, jen mi narostl knír:(, což by pro tebe nemuselo zase být tak hrozné:) A občas bolení hlavy a vyšší tlak, ale dalo se to zvládnout..Je pravda, že to trvalo déle, než desky nastoupaly, ale nějakou dobu pak vydržely..rozhodně lepší než Prednison, ten už nikdy!! A snad trochu optimismu, Mabtheru už mi schválili 2x, tak držím palce, ať to vyjde i tobě!

pro Zuzku: no tak jak dlouho bude trvat to schvaleni nemam absolutne tuseni.Az se proste rozhodnou sestavit komisi a muj pripad projednat.Takze klidne mesic :( Ani nevim jestli nejaka lecba nekdy opravdu zabrala.Spis to vzdycky bylo takovy dost kolisavy.Nekdy lepsi a nekdy horsi.
Porad nevim co s tim Equoralem.NEchce se mi rvat do sebe dalsi prasky kdyz ani nevim jestli to zabere a zarucene s tim pak budou problemy a budu to vysazovat buhvi jak dlouho :( Kdyby se to aspon pomalu zacalo zvedat samo tak by byl klid a mohl bych se na nejaky prasky vy.....