Arnold-Chiari malformace

Ahoj Pajane, vítám Tě mezi...Mou nerozlučnou družkou je siringomielie, mám bubliny(jako v akvárku)od krku dolů,projevy podobné jako většina z vás.Po lázních je to na chvíli lepší,škoda jen,že nárok mám ob rok,jezdil bych častěji,je tam sranda.Možná jsme se tam někteří potkali a ani o tom nevíme,svět je malej!Do kterého Bělohradu jezdíš?Zatím se opatrujte pa.

Pajane, vítej! jak ti...To víš,tam chtějí jen zdravé chlapy,aby nemarodili a pořád makali,já byl často doma,ty 12hodinové směny mně unavovali a dle nových tabulek bych nesplnil zdravotní klasifikaci.Mimochodem je to ta nejhnusnější práce na světě!10 let mi tam bohatě stačilo.A co ostatní?Jste někdo v invalidce?Nebo vás maj také všichni za simulanty?Kam jezdíte do lázní?Já byl 3x v Dubí (Tereziny Lázně)a 1x ve Vráži u Písku.

Pajane, vítej! jak ti diagnoza bránila v práci?

Tak vitej chlape v klubu. bab...Je mi celkem dobře,momentálně jsem na neschopence,makám ve fabrice 3 rokem,předtím jsem pracoval k jedné věznici jako dozorce,musel jsem vypadnout díky mé diagnoze a chtěl bych si požádat o inv.důchod,ale jestli jsou na úřadech jako v našem špitále tak asi skončím opět v base,ale na druhé straně.

Tak vitej chlape v klubu. bab...Ahojte, a spočítali jste to někdy někdo, kolik se nás tady vlastně schází na radu a na kus řeči?

Už jsem myslel,že jsem...Tak vitej chlape v klubu. bab tu mame habadej :) A jakejch!
Jak ti je? Co delas? Jak zijes?
A to ze ti to udelalo radost je OK. To nam asi vsem, kdyz jsme zjistili, ze nejsme sami!

Kralici nejsou na maso :) to...Už jsem myslel,že jsem jediný s těmito problémy a pak náhodou narazím na vás!Možná to zní divně ale udělalo mi to radost.

Kralici nejsou na maso :) to je obecne znamy fakt, ale cukrovi? To je uplne jiny pribeh. Takove linecke pecivo, a odlezene aby krupalo pri zkusu...hmmm... To maj kralicci radi :)
PS: Pro nezasvedcene - Kralik me druhe jmeno :)

Kurna, jak to tu ctu, zacinaj...Ahojky, už jsem tady dlooooooooouho nebyla. Moc vás zdravím. Právě jsem vrátila z lázní v Klimkovicích. Takhle prosmátý lázně jsem ještě nezažila. Fakt super. Křením se ještě teď. Jo - Davide st. - já myslela, že králíci nejsou na sladký.....

Kurna, jak to tu ctu, zacinaj...och že bych mněla namysl to samé:))))))

Kurna, jak to tu ctu, zacinaj se mi sbihat sliny z toho vseho peceni. Lineckeho, orechu, rohlicku a dalsiho. Ze by za to taky mohla ACM? Hi,hi,hi...Nebo mne jen honi mlsna pri te predstave?
Ad David mladsi. Hlava a krk resi ACM syringobulbii, to je otazka prechodu prave hlavy na krk. Co se tyka syringomyelie, tak ta muze byt v cele delce patere, ale tim ze ti udelali krk, tak to mas z obliga stejne a zbytku se bat nemusis ;) Takze bud v klidu, nic nezanedbali.
Ja mel na prvni MRI tonsily 2cm pod foramen magnum, tesne po operaci beze zmeny, po 10-ti letech regrese na 6mm (uspech)! Syringomielie pred operaci az po C7, ihned po operaci diky drenu zmizla, jen echo 2mm od drenu - trubicky, takze bomba.
Ad. mamca, hanuli a ostatni: Jak nam je a zda se zhorsujeme vime nejlepe my sami, to neurolog muze konstatovat, ale my to vime driv... Nema smysl se v tom moc piplat a nimrat. Kdyz se to zacne bortit, tak ma smysl busit na dvere a rvat klidne na ne, protoze my jsme jejich pacienti a jsou z nasich penez placeni! Pozitivni pristup je sice jen povidacka, ale na svete je spousta krasnych veci, kterym se ma smysl venovat :)
Zdar a silu vsem.

:)))

No ať je to jak je to, teď ...Děláš dobře:) uvidíš že bude líp. já už se taky těším ,letos víc než jindy.Nejkrásnější je ta radost těch mrnˇousků:).tak hlavně Všem to zdravíčko a atˇse daří.

Viš co Hanuli,když to tak...No ať je to jak je to, teď pokud se nebude něco horšit, tak mám na rok od dalších vyšetření klid, tak to pustím z hlavy, pokud to aspoň trochu půjde, a budeme se těšit na vánoce. Všem hodně zdraví, krásný předvánoční čas plný úklidu a pečení a hlavně žádný stres.

Viš co Hanuli,když to tak vezmeš tak vlastně stejnak víme oco de,jenom vlastně čekame jestli řeknou operovat nebo ne.Zatím co jsem tu četla a dávala si dohromady všechny otázky a odpovědi tak je to asi takhle dovolím si konstatovat, operace ano když je stav již tak daleko že může dojít k celkovému ohrožení organizmu,z důvodů minimalizování ryzik i zásahu do mozku jinak operaci oddálit co možná nejdéle.což si myslím víme všichni co tu jsme ,tak že přejme si atˇ Nás další problémy potkávají co možná nejméně.Pápá a noste čepice jinak to taky může pěkně bolet:(

Hanuli mam přesne stejnou...Tak mám takový dojem, že ono je to všude asi stejné. Když to tak vezmu, ono je úplně jedno, kde se mi doktoři "nevěnují", jestli u nás na Moravě, nebo v Praze. Akoát mě to nebude stát tolik nervů, času a financí. Akorát že nakonec po tom všem stejně nevím, na čem jsem.

Hanuli mam přesne stejnou zkušenost a dnes ktomu ještě jednu sedim u doktora ten se mě ptá na to jak se mam tak mu říkám co a jak vtom telefon čtvrt hodinový rozhovor a pak no tak kontrola za tři měsíce léky berte dál.tak si říkam co by asi delal kdybych si já v době vyšetření zvedla telefon a začala se věnovat tomu na druhé straně

Zdravím všechny Chiariho příbuzné:).Podle zprávy,kterou jsem dostal při propouštění,mi ten mozeček zasahuje o 8mm do prodloužené míchy.Co se týče syrigomyelie a dalších podobných věcí - o tom se tam nepíše ani ń, ale dělali mi jen MRI krční páteře a mozku, takže bych se chtěl, prosím, zeptat Vás, zkušenějších, jestli se to z toho dá poznat, nebo je třeba magnet celé páteře?Děkuji za odpověď a přeju hezký večer:)

ahoj všichni, tak jsem včera navštívila matičku Prahu. A musím konstatovat, že už ani nevím, čí jsem. Když jsem byla v UVN naposledy koncem srpna, jednoznačný závěr od pana doktora zněl udělat MR a zastavit se u něho a domluvit si termín operace, protože na základě provedených vyšetření se u mě začínají projevovat všelijaké ty potíže a problémy a je třeba zamezit dalšímu poškozování. Tak jsem se s tím smířila, rozdýchala tyto neradostné informace no a včera jsem počítala s tím, že se dovím, kdy to vše nastane.K mému překvapení bylo vše jinak. Pan doktor mi řekl, že na MR je nález stejný, a že by s operací počkal, až pokud by začalo docházek ke zhoršování. Absolutně protichůdné informace. Sice jsem byla hrozně ráda, že mě to prozatím mine, protože jsem v posledním roce měla 5x narkozu, ale pořád mi vrtá hlavou, jak může jeden lékař jednomu pacientovi v rozmezí dvou tří měsíců doporučovat úplné protiklady. Co vy na to? Přeji krásný den.
P.S. Míšo, co už pečeš? Já kdybych teď už pekla, tak mi to ještě do vánoc všechno snědí.

Tak, tak děvčata,to mam radost, tomam radost,akorád těch vloček napadlo zase nak moc:)))).sem to nemyslela snima zase tak doslovně:)))