Arnold-Chiari malformace

Posílám pozdravy z Thajska. Je tu krásně. Pro turistu super - exotika, krásná příroda, ale žít bych tady nemohla. Lidi jsou tady moc hodní a ochotní. (Ale ta spousta zvířátek na pokojích je už trochu horší - gekoni, švábi, mravenci....). Sama jsem překvapená, že to tady zatím bez problémů fyzicky zvládám. (Teda - všechno dělám fakt opatrně.)Chceme toho projet a vidět co nejvíc, takže se pořád stěhujeme. Mám to jako fyzioteraii!!! :-)

Tak to se s Luckou určitě ještě na Homolce potkáte.
Budu držet pěstičky. Jinak můj mail: [email protected]

Emil - můžu se zeptat kam na operaci jdeš?

Také jsem na Lucku myslel. Snad vše dopadlo dobře. Až se trochu vzpamatuje, určitě se ozve. Já si to jdu také zkusit :-). Ještě 6 dnů...

Tak Lucka Z. je právě na sále. Držím pěstičky.

Mila Petro, Hanuli to napsala pekne. Asi zakladni otazka je, zda mas nejake problemy souvisejici s ACM uz ted a nebo ne. Nemas-li zadne, tak take nikdy zadne mit nemusis. Operace se dela, kdyz mas nejake neurologicke problemy a ACM souvisejici. Ptej se co te napada. Bud budem vedet odpovedi a nebo ti vic vysvetli tvuj neurolog, pokud to budes nekdy vic resit.

pardon překlep..mělo tam...Ahoj Petro a všichni. Já se domnívám, aspoň pokud dobře chápu co jsem kde četla a bylo mi řečeno, tak že stupeň chiariho se nemění, že ten souvisí přímo s tím, jak se nám lebka a poloha mezečku vyvinula před narozením. Podle stupně se pak určuje závažnost této vady a následné problémy, které tuto vývojovou vadu provázejí. No a jestli se vše bude s věkem zhoršovat, to Ti nikdo nepoví. Já mám třeba 47 roků, na chiarihi mi přišli náhodně při jiném vyšetření až v 35 letech a je pravda, že asi problémy přibývají, syringomielie se zhoršuje, ale operaci jsem zatím nepodstoupila. Operace vlastně stávající problémy většinou úplně neodstraní, ale hlavně by měla zabránit zhoršování stavu. Takže každý z nás tady Ti může k tomu napsat svoje, každý z nás má podobné a i zároveň jiné problémy, bolesti apod. A záleží na závažnosti těchto potíží, ale to Ti musí poradit a vysvětlit lékař. Třeba se Ti ozve David, ten z nás tady je asi největší odborník a vysvětlí Ti to lépe. Jinak všechny moc zdravím a "zarubové26" držím pěstičky. H.

pardon překlep..mělo tam být ve 14 letech.

Dobrý večer,ráda bych se zeptala na pár otázek,jelikož o tehle nemoci téměř nic nevím,jen vím že mi lékaři zhruba ve 24 letech diagnostikovali Arnold hiari I.stupeň.. nejvíc mě zajímá,zda tato nemoc se s věkem zhoršuje,nebo zustává u téhož stupně?A kdy je nutná operace.. předem moc děkuji za odpověď. :-)

Dobrý den, ahoj. Chci vám všem poděkovat za tuto diskuzi, kterou pročítám. Sice ještě nejsem u konce, ale násl. týden ji dočtu. Objasnilo mi to dost otázek, na které jsem nemohl najít odpovědi. 10.3. nastupuji s Arnoldem na operaci na Homolku k dr. Šroubkovi. Poslední přispěvovatelce zarubova26 držím palce, ať vše v následujícím týdnu dobře dopadne a přeji hodně sil. Budete také na Homolce? Mějte se. E.

Ahoj Luci, pan doktor...Ahoj Míšo. Děkuju za podporu :o) 3.3. mám nástup do nemocnice. Tak doufám že budu jen z polovičky tak statečná jak jste vy všichni co jste si operací prošli :o)Musím moc poděkovat Janičce která mě zásobuje neuvěřitelným množstvím informací. Takže až budu mít po operaci tak přidám také své zkušenosti a doufám že někomu pomohou. Mějte se pa

Jedenáctý den po operaci mě vykopli jako krtka z hlíny :)

Já taky jela domů vlakem - Praha - Olomouc. V pohodě:-)

Ad Emil: Snad ti pomuze ze ted delam v zahranicnim obchodu a predtim jako obchodak se zodpovednosti za 1/3 CR v jedne dost velke firme i ve svetovem meritku. Tzn. kancl, auto, lidi...
Ad tve dotazy k operci, tam ti asi nikdo nic nezprognozuje. Neco se zlepsim neco mozna ne, kazdopadne by se melo zabranit dalsimu zhorseni. Rehabilitace strasne zalezi na tom jak na tom jsi ted a co vsechno se bude delat, ale to neolivnis. A neskutecne moc dela naladeni. Jak jsem sam pozitivni, tak nikdo nevril tomu, ze ze spitalu pred tema 19-ti lety vypadnu po svych za 14dnu od vykonu.

Zdravím vás.
Za 14 dnů bych měl nastoupit na operaci s Ch. malformací. Můžete mi prosím sdělit Vaše zkušenosti? Na internetu jsou většinou jen odborné popisy, ze kterých není možné se dozvědět zkušenosti lidí, kteří např. mají výkon za sebou. Já v současné době pracuji (kancelář + řízení osob. auta), mám trochu závratě, rozmazané vidění, horší citlivost a motoriku v prstech a také menší citlivost v pravé noze. Někdy si připadám dost zmatený.
Chtěl bych se zeptat, jak je zákrok rizikový, jak komplikovaná je rehabilitace a také zda můžu počítat s návratem do normálního pracovního fungování? Tedy zda po zákroku začnou popisované obtíže mizet nebo zda to je tak, že již zůstanou, ale nebudou se horšit? Je reálné po propuštění domů z nemocnice vykonávat alespoň nějaké domácí práce nebo na to člověk nemá ani myšlenky?

Případně požádám o zaslání Vaši zkušenosti na můj e-mail: [email protected].

Budu Vám vděčná za jakoukoli reakci.

E.

ahojte ...takže dnes sme...Ahoj....No a tak si sa bala...Zajtra vecer (piatok) budu mat na radiu Lumen besetu o detoch ktore maju hydrocefalus........A teba Miska aka zasa caka opercia?Ty si teda uzijes!.
11.3 odchadzam do trenciankych kupelov.Dufam ze si oddychnem a budem mat super spolubyvajucu,lebo to je asi dost dolezite nieeee :) ....Prajem vsetko dobre paaa

Ahoj Lucko, co ti říkal?...Ahoj Jani. Ve čtvrtek mu budu volat a chci se s ním dohodnout. Myslíš že bych tě mohla poprosit email? Můj je [email protected] Jelikož chodíš k mudr.Šroubkovi tak mám spoustu otázek :o) Moc díky ahoj

ahojte ...takže dnes sme riadne pobalený a pripravený na operáciu odišli do Bratislavy...v ambulancii nás čakalo prekvapenie...dr.Horn nám oznámil že pokiaľ malá nemá výrazné problémy, že by to ešte nechcel riešiť operáciou lebo je to veľké riziko ako každá operácia mozgu...takže nám naplánoval kontrolu o tri mesiace...a sme stále v sledovaní...takže sme prišli domov a vybalujeme veci a kráčame ďalej...Pane Bože ďakujem...

Ahoj Lucko, co ti říkal? Bude tě operovat?

Ahoj všem. Jmenuji se Lucka, je mi 34let Chtěla bych se k vám připojit a dozvědět se co nejvíc o této nemoci. Ve čtvrtek jsem byla u mudr.Šroubka kde mi tuto nemoc potvrdil. Předem díky Lucka