Arnold-Chiari malformace

jj to ja taky a ani to...tak to máš, mamco pravdu. Člověk se musí umět dívat kolem sebe, a i když má trápení, musí se snažit hledat na životě ty krásné a pozitivní věci. I když je to někdy hodně těžké. A jak píšeš, jsou na tom lidi o hodně hůř. Já jsem dostala školení, je to tak asi 3 nebo 4 roky zpátky. To jsme byli s rodinou ve Vysokých Tatrách a lezli na Kriváň. Cesta náročná, vedro atd., ale všechno šlo, dokud jsme nedorazili až pod Kriváň. Tam když jsem uviděla, kam mám šplhat a lézt, tak jsem to vzdávala už předem, aniž bych to zkusila. Samozřejmě jsem u toho notně brblala. A pak za mnou někdo promluvil a řekl, že když tam vyleze on, že to dokážu
taky. Když jsem se otočila, seděl a odpočíval za mnou chlapík, který měl jen jednu nohu. No styděla jsem se až po malíčky na nohách. Ale vylezla jsem tam, místy jsem sice musela použít i přední náhon a lézt jako terénkoza po čtyřech, ale vylezla jsem. A s chlapíkem jsme se tam sešli. Akorát jsme měli smůlu, že celou dobu bylo hezky, a když jsme se vydrápali k cíli, přišly mraky a bylo po rozhledu. Dodnes přemýšlím, jak to ten člověk mohl dokázat pouze s jednou nohou. A vidíte. Jde to. Akorát to člověk nesmí vzdát už předem.

praskla podemnou lavice!

jj to ja taky a ani to nemínim vzdat ,ja sů člověk splachovací není tahle práce,bude jiná.hele deně řeším spousty situací o kterých si myslím že je už nezvládnu a víš co vždycky zjistím že jsou na tom lidi ještě mnohem mnohem hůř a pak se zastydí.martinko nic nevzdavej a netrap se ,koukej jak krasně padá sníh už sis všimla kolik krásných vloček padá? kdyby ty sánky po demnou vydrželi tak jedu:)

Ahojky..jak se tu bavíte o těch rehabilitacích..ti Davide závidím že máš tak skvělou paní na rehabce..já už rok lítám od jednoho rehabilitačního ke druhému rehabilitační dr.taky neví co se u mě může a co ne..bojí se se mnou cokoliv udělat takže nakonec cvičení nemám žádné,když mě někam poslal tak tam mě dodělali tak,že jsem měla tři měsíce tak ukrutný bolesti hlavy,což jsem nikdy předtím ani před operací nezažila...a to mě jen jak říkali hladili po zádech.Takže já pěkně tuhnu,už se mi začíná i špatně chodit vlezlo mi to už i na kolena,prsty u nohou atd o bederce a kostrči ani nemluvím..nevydržím nic dělat a když se přemůžu tak pak týden jsem úplně k nepotřebě.Takže jak píše mamča i já si vyběhávám úmrtní list :O(

Tim vse mamco nekonci. Hele ja normalne pracuji a ne zrovna v jednoduchem oboru. Technologie pro zdravotnictvi. Jezdim denne v aute (ridicak mam), lezu po staflich na stavbach operacnich salu (motani uz neresim), datlim cenove kalkulace na PC, Vlastne delam uplne vsechno. Kdo nevi ze mam ACM, tak se ani nedovi :) Neves hlavu. Zivot jde dal :)

Nevisvětlili nic!nejprve pomalu naznačili že by snad bylo dobré nedělat nic, jak je situace závažná, pomalu si vyběhavám ůmrtní list....pak vyšetření..s operací vyčkat... a tím vše končí bohužel tím skončilo i mé zaměstnaní:(

zavěr zní:mírné...Ad rehabilitace: Jsa po laminektomii C1,2, vydrenovani michy stentem a osekani foramen magnum a po tech 15-ti letech co je rehabka moje "druha mama" muzu rict nasledujici. Krk se rehabilitovat da vcetne masazi. Limitem je jim vysvetlit o co jde a co mame jinak nez ocekavaji. Ze nemaji delat tzv. mekke techniky. Tj. v leze na zadech a jakoby podbiraji hlavu ze spoda, ktera jde pak do zaklonu. Masaz sijovych svalu - trapezu a spol je vpohode. Ja sam se tak jednou za pul roku "zabloknu" = neotacim hlavou, skucim a nadavam si do blbcu...Pak si dovolim luxus odblokovani krcni patere - oblibene "odkrupani". Ale jen od te me zminene rehabky, ktera ale byla sefkou v Revmatologickem ustavu v Praze. Takze i to jde u nas delat, ale ten nekdo musi vedet co dela. Odblokovani hrudniku vcetne rotaci je bez problemu i s Schoermanem, ktereho tu par z nas ma. Naopak cesta do pekel je opakovana manipulace patere - odkrupani. Kdyz to nekomu delaji rutinne kazdy tyden, tak to uz nepomaha, ale naopak rozvolnuje veskere struktury. A boli to pak porad. To je ma zkusenost s fyzioterapii.

Ad. mamca:asi ti rekli ze mas "vyhrezlou plotenku" C4/5 ktera ti trosku tlaci na misni vak. Totez o obratel nize na C5/6 kde tam ten vyhrez je, ale nevidi ze by primo tlacil na michu. Osteofyty jsou "takove vyrusky kosti" v tvem pripade na obratlech a trosku zuzuji paterni kanal. Ale to ti asi vysvetlili. V rozborech tekutin se bohuzel nevyznam,

Iga1...co se týče motání tak už několik let si netroufám sednout na kolo ,to pak padam do stran jako šranky a běda pokud jdu a po jedné nebo druhé straně těla přejíždí auto to pak moje rovnováha bere za své, bud musím zůstat stat uplně, nebo se odvratit, jinak dělam reklamu na autě:)

Mamco to mě hlava nebere,...zavěr zní:mírné systémové zanětlivé změny blíže nespecif.etiologie s mírnou reakcí v likvorovém kompartmentu.IgG oblast 3 pasy a vIg1.co se tyče krční páteře C4/5protruze plotenky dorsalněa paramed.dural vak komprimovan, dále osteofyty oboustraně lechce zužující foramen a dale C5/6opět vyhřez s obliterací předního i zadního subarach prostoru bez presvědčivé komprese.a tím vše končí.co dál?nevim.

Mamco to mě hlava nebere, jak ti mohli doporučit masáž. Celé tělo ano, ale krční páteř velmi, velmi opatrně. Jakékoli extrémní pozice hlavy mohou být problémem. Jaké máš výsledky z mozkomíšního moku, když říkali , že něco není v pořádku. Není tam infekce? Velmi obdivuji Davida, že může tančit a vše zvládá ...já se motám i bez tance. Má pravdu, že strach nic neřeší. Také se snažím na nemoc nemyslet, ale bohužel se docela často sama připomíná. Hodně síly všem!!

Jenže já jsem na pochybách...To co ti rikali, je pravda. Po operaci se mne nic nezlepsilo, ale telo se za tech 15. let adaptovalo a nektere veci proste funguji jinak. Ten zakrok je vlastne opravdu konzervativni - aby se teoreticky dal nic nepodelalo. Neni to o zazracnem vyleceni a vymizeni vsech problemu. Puvodne mi rikali, ze se mi cit v rukach vrati behem nekolika let. No zatim to nezvladl. Ale jak pisi stale, funguji uplne normalne, pracuji, tancim, jsem zenat a myslim na deti :) A strach? Ten jsem mel a chapu. Kdo z nas se tu nebal? Neveda do ceho jde s tim ze se mu budou "stourat v hlave"... A prezili jsme to. U misi to byl ocividny pokrok. Bohuzel ne naporad...
Drzte se.

Arnold Chiariho malformace...Evžo, víš co je na tom nejlepší?že mně tu masáž krční páteře napsal přímo neurochirurg!a mužu potvrdit že mi fakt nedelají dobře, co se týče lumbalní punkce tak já ji podstupovala pro podezření na RS.ale o žádných možných komp.spojených s ACH a lumbalkou nikdo nic neřek:( tak že díky s masažema končim!!a ja pořád že mi je hůř...

Dokonalý,není co dodat!! Arnold Chiariho malformace ACM je vrozená vývojová vada, s kterou jsme se všichni narodili tj. mozeček(jeho spodní část) se propadá do týlního otvoru. Záleží na tom jak velká část se propadá a jak hodně tlačí na prodlouženou míchu na které mohou vznikat poškození a samozřejmě v důsledku toho i zhoršení zdravotních obtíží. Tlak mozečku na prodlouženou míchu může kolísat během dne a může způsobovat nerovnoměrné proudění mozkomíšního moku. Proto mohou být obtíže kolísavé i v závislosti na tom jak tělo hodně zatěžujeme - bolesti hlavy, závratě, brnění končetin, nauzea, bolesti očí atd. Velikost propadu mozečku se dá zjistit na magnetické rezonanci. Je-li propad 3-5 cm pod týlní kost označuje se ACM 1 a nejsou-li zjitěny zároveň morfologické změny na prodloužené míše tak se neoperuje. Riziko operace je větší než možná úleva. Mělo by se to však sledovat a kontrolovat zda se daný stav s věkem nemění, nebo v případě s věkem přibývající změny na krční páteři, které mohou také zhoršovat zdravotní stav. V žádném případě se nedoporučuje masáž nebo rehabilitace v oblasti krční páteře a velký pozor na lumbální punkci. Hanuli má již změny v prodloužené míše a je třeba zabránit dalšímu útlaku a zhoršování. Proto je asi nutná oprace.
Hanuli v tvém případě bych se obrátila ještě i na Homolku (nebo i jiné neurochirurgické pracoviště) a požádala je na názor na možnou operaci. Momentálně nemám přehled, protože jak jsem zjistila, že zatím nemám operaci podstupovat, dál jsem již nic nezjišťovala. Možná ti zde ještě někdo poradí. Přeji ti hooodně síly a velké štěstí na dobré lékaře. Napiš jak se ti daří a co na to lékaři. Jsou to cenné informace pro nás všechny. Vím jak je to těžké a proto opradu moc a moc přeji všem ať je nám líp. Díky, že píšete.

ahoj hanulinko, především...Jenže já jsem na pochybách pořád. Teď sice problémy mám ale v takových mezích, že se s nimi dát celkem bez větších problémů žít. Jenže pan doktor mi vysvětloval, že tento stav může trvat rok, pět let, deset let nebo taky třeba půl roku a pak se může cokoliv zvrtnout a radikálně zhoršit. A každé další poškození, ke kterému dojde, že je vlastně už nevratné a ani případná operace ho už pak nezmění. A ta nynější operace má vlastně zabránit dalšímu zhoršování. jenže já mám prostě strach, že na tom po operaci budu třeba hůře, než jsem nyní.

Hanuli, sam jsem zvedav co...Dokonalý,není co dodat!!

Mamco, prosím když...ahoj hanulinko, především moc zdravím,co se týče tvé diagnozy jsi dal než ja, já byla vyšetřována pro bolesti hlavy a skončilo to vším možnym od glyoz počína je až nahlím uzdravením konče:))mám za sebou lumbalku s se zavěrem neco tam je ale nic vážnýho to není zmněny na krční pateři jsou též potvrzeny ovšem jen lehké.Tak že to rozhodně neber na sebe,tohle jsem uvedla jen jako příklad jak se k problemu také staví u nás.Jinak je to přesně tak jak píšete moc se o tom neví tak se to nerozebírá.určite sama víš zda je tvuj stav nynější i co se budoucna týče snesitelny nebo zda je moudré ještě s operací počkat,každopádně rozhodnutí jako takové je vždy na tobě.ale mužu ti poradit asi tohle pokus se zjistit o operaci co nejvic a pokud ti není něco jasné ptej se,dokud ti to pořádně nevisvětlí!!! pak se všechno snáší líp a nebudeš na pochybách držím pěstičky a zdravím Davida staršího:)

Hanuli, sam jsem zvedav co...Davide, jsi zlatíčko,díky za nabídku, určitě se příští týden ozvu. Teda pokud zase neurzím 300 km jenom proto, abych zjistila, že MR nefunguje, jak se mi to stalo před týdnem.

Hanuli, sam jsem zvedav co mamca napise, ale se syringomielii a syringobulbii neni moc co resit. Nech si popsat, co a jak ti chteji operovat a budes-li mit potrebu to s nekym probrat mimo doktory tak klidne napis, jsem z Prahy a UVN mam asi 5 min od prace, kdyz tam teda jsem a nejezdim po republice:) mail tu je, ale jen pro sichr. kralikd(zavináč)volny(tečka)cz Jinak je dost rozdil mit ACM a mit k tomu syringoneco...
Kazdopadne vsem zdar a silu a pevne zdravi :)

Zdravím Davide,tak toho by...Mamco, prosím když píšeš, že Ti doktoři říkali, že se nemáš nechávat operovat. jak Ti to zdůvodnili? Já jsem začala jezdit do UVN v Praze, mám taky ACHI, podprůměrnou průtočnost likvoru a zároveň syringomielii a syringobulbii či jak se tomu všemu nadává a pan doktor mi naopak operaci doporučil. Takže příští týden bych měla jít na MR a následně si domlouvat operační termín. Bylo mi vysvětleno, že pokud se ta průtočnost likvoru neuvolní, může docházet k zvětšování dutinek v míše a k jejímu dalšímu poškozování, a Ty teď píšeš, že Ti operaci nedoporučují. Tak teď nevím, co dál.

Joj, myslim ze to Evza pojmenovala dost presne. A to se vsim vsudy, neb taky znam EB virus a vim ze ne za vse muze ACM. Jen to pak nikdo neumi poradne zdiagnostikovat (jde-li to vubec) a vse je hozeno na ACM :( Zdar a silu vsem ve spolek.