Arnold-Chiari malformace

.... jdu s Chiarim. Mám přesah 15 mm, dvě bubliny (syring...) na páteři kolem 10 cm, bolesti hlavy, tlak do hlavy, tupnou mi ruce, obličej, špatně se mi polyká a dýchá. Taky doufám, že po operaci mi bude líp. Držím ti pěsti.

nějak se mi to nepvedlo - tak to máte hned 2x

Stáňo, to jdeš s C páteří, nebo s chiarim?
Operaci C páteře dělají zepředu. Loni jsem byla na C4/5. Mám pěkně podřízlý krček, ale už jizva není skoro vidět. Teď nevím kudy půjdou, ale myslím, že to šmiknou na stejném místě. Jdu 30. 9. Je to rychlovka. Minule mě odpoledne operovali, druhý den rentgen a další den ráno jsem byla doma. Ani se zatím moc nebojím. Necítím ruku a prsty a mám velké bolesti. Tak se i těším, že se toho zbavím a bude mi líp.

Stáňo, to jdeš s C páteří, nebo s chiarim?
Operaci C páteře dělají zepředu. Loni jsem byla na C4/5. Mám pěkně podřízlý krček, ale už jizva není skoro vidět. Teď nevím kudy půjdou, ale myslím, že to šmiknou na stejném místě. Jdu 30. 9. Je to rychlovka. Minule mě odpoledne operovali, druhý den rentgen a další den ráno jsem byla doma. Ani se zatím moc nebojím. Necítím ruku a prsty a mám velké bolesti. Tak se i těším, že se toho zbavím a bude mi líp.

Ahojte všichni. Tak se taky přidám.... dnes jsem byla v ÚVN v Praze a mám termín na operaci u nich s nástupem 7.9. Do Hradce Králové už nechci po tom co jsem si tam zažila to stálé odkládání operace a čtrnáctidenní zbytečný pobyt. Akorát nevím jak to pan doktor myslel: že se ještě dohodnou jestli operovat ze předu nebo ze zadu. Vás někoho operovali ze předu ??? :) Jsem také zvědavá jak Verunko dopadneš u své doktorky. A tobě Jano držím pěsti ať ti ta operace dopadne dobře. Kdy máš termín?

Ahojky vespolek
tak jsem včera byla na neurochirurgii a opět mám další operační termín na C páteř. Loni mi dělali C4/C5 a teď mi budou dělat C6/C7. Musí mi sundat kovovou dlahu a nějak???? to spojit. Ovšem pokud to půjde...Pan doktor se mi snažil vysvětlit, že Chiari tam vůbec není a že nechápe kdo mi takto napsal. Na MR jsem byla už 4x a pokaždé je tam popsaný. Z páteční MR tam mám nasané - Arnold Chiari 8,8 mm. Prý to měří od špatného místa a nic tam nemám. Příčný řez mu tam nepřiložili, tak to nemůže posoudit. Tak já už fakt nevím. Prý to mám jen na hraně. Když jsem tam byla loni a byl tam jiný doktor, tak říkal, že tam komprese je velká a chtěl to hned operovat. S tím jsem šla do nemocnice. Konzilium rozhodlo, že ploténka je horší a udělají ji. Aby mi neochrnula ruka. A teď další plotna.... Jestli budu každý rok postupně dělat další a další.. Fakt paráda. Taky mi vysvětloval, že syringomyelie ani Chiari nemá vliv na deformaci obratlů ani na výhřezy plotének. (Já si to nemyslím). A syringomyeliee prý ničemu nevadí - jen se ztratí citlivost na teplo a chlad. Tak už jsem z toho úúúúúplně blbá. Takže si nechám šmiknout další plotnu a až se zvetím tak zkusím konzultaci na Homolce.
Verunko, nepodléhej panice - pokud nemáš zatím žádný problém, tak buď v klídku. Je super, že pojedeš na konzultaci na Homolku. Dej vědět co ti tam řeknou.:-)

Ahoj všichni, tak jsem dnes volala mojí neuroložce, která posílala moje výsledky z MR páteře a mozku na konzultaci na Homolku, z důvodu nálezu syring.dutin. Bylo mi řečeno, že mám i ACM, přestože MR mozku byla dle výsledků v pořádku. Prý to někteří doktoři správně nevyhodnotili.
Ale od začátku: jak jsem už psala, nemám velké problémy,ale jsem samozřejmě strašlivě vyděšená a znám tuto nemoc jen z vašich příspěvků ( které už jsem četla od zhora dolu asi 15x )Mám prý sestup 5mm, což není nic hrozného + syring.dutinu v oblasti C5-6.Výsledky ještě v ruce nemám takže jen podle toho co si pamatuju z tel.rozhovoru. Samozřejmě mě napadá asi milion otázek..Vím, že je to u každého jinak, nikdo neví jak a co se bude dít dál..ale alespoň, co se týče nějaké pravděpodobnosti. Chtěla bych vědět komu z vás a jak moc se sestup zvětšil.Pevně doufám, že pokud je to od narození a problémy ( jen brnění a slabost na pravé ruce,noze a někdy obličeje, teplo, chlad cítím normálně, bolesti hlavy nemám, páteř nebolí )začali zhruba před půl rokem, je tady nějaká možnost, že to zůstane, tak jak to je.Ale asi to taky není žádná jistota, to je mi jasný.Taky vím, že je to brzo, ale ohledně operace.Zřejmě mi doporučena nebude, ale nadruhou stranu,kdyby tady byla možnost, že se dutina po operaci částečně rozpustí,( dle toho co psal Pajan )a já zatím nemám - doufejme - míchu nijak zvlášť narušenou...nevím, ale hodně z vás píše po operaci, že měli jít dřív... tak nevím. Jinak jdu v pondělí ještě na neurologii, kde mě doktorka objedná na neurochyrurgii na Homolku.( nepamatuju si ke komu ) Prostě se mi teď honí hlavou, co vše se pro mě změní a momentálně, po rozchodu s přítelem atd,atd. nejsem uplně psychicky v pohodě a ještě tohle. Jsem na to do dost sama...Díky moc zatím za vaše názory. Jinak velký obdiv jak jste všichni při takových bolestech atd optimističtí - mně není "nic" a už se hroutím..Pěkný slunečný den Veronika.Jo je mi 27 let a nikdy žádné závažné problémy.

ahoj,tak uz jsem doma...Ahoj Pavlo a všichni, držím ti pěsti, aby ti to v Hradci dopadlo lépe než mě. Už jsem tam byla v červnu. Měla jsem nástup na operaci 16.6. Čtrnáct dní mě tam drželi, operaci pořád odkládali (a to všem co tam byli) a dost nás pak propustili s termínem na září. V propouštěcí zprávě jsme měli: "z technických důvodů operace nebyla provedena" Proto jsem jela do Prahy do ÚVN a ráda bych na operaci tam. Je to strašné na nervy čekat na operaci - už jsem byla i připravena, že v 11 hodin půjdu na sál, nic se nedělo až do 16 hodin a pak mi přišli říct, že to zase nevyšlo. To už jsem psychicky nevydržela a řekla že jdu domů.Dnes si budu volat do Prahy, tak jsem zvědavá co mi řeknou...

Davide, moc díky za info,hned jsem o dost klidnější. Dutiny mám prý někde kolem C5-6, zatím jsem mluvila s neuroložkou jen po telefonu a očividně sama moc nevěděla o co jde.Prý pošle výsledky na konzultaci na neurochirurgii, tak jsem zvědavá,co mi řeknou.

Mila Veroniko. Je tu casta spojitost, ze kdyz mas ACM, tak se pridava syringomielie, ale nerekl bych ze obracene to tak take je :) Takze "dobry", protoze mas jen syringomielii a vklidu muzes zapomenout na ACM. Na to by uz davno prisli. ACM se totiz na CT i MRI pozna hned, kdezto syringomyelie az na MRI. Takze bud v "klidu"

Ahoj všichni, pročítám vaše diskuze, protože jsem dnes po MR krční páteře zjistila, že mi našli Syringomyelické dutinky..MR mozku mi dělali asi před dvěma měsíci a tam je vše v pořádku.Chtěla bych se jen zeptat jestli je nutná spojitost S ACH malformací ? Problémy mám cca půl, ale v porovnání s vašimi příznaky, jsem vlastně úplně v pohodě.Jen brnění a slabost v pravé části těla.Myslíte, že je možné, že tahle moje dutinka zůstane tak jak je, nebo je jisté, že se to časem zhorší? Díky moc za info ( vím, že jsem proti vám zdravá jako rybička, ale přeci jen mě to vyděsilo )Díky.Veronika

ahoj,tak uz jsem doma sdovolenne 5.9. se chystam na operaci do H.K.Stano trochu driv nez ty uvidim jak to dopadne drzte mi palecky Pavla

Jsem proti vám všem,kteří mate mnohem horší problémy naprostý žabař,tedy nejprve Vás všechny zdravím a musim vám říct že dneska toho mám dost i já,od rána hlavu jak ve svěráku a žaludek na vodě .jak se hnu fuj mam pocit že se semnou všechno točí pár dní jsem se probouzela s naprosto stuhlejma lýtkama a nervy doslova na pochodu každou chvilku naprosto extrém,brek a hned zase normal,milionkrát za noc protřepavám ruce jak brní prý karpalní tunely?bodaní v hlavě a otoky se stěhujou obličej ruce kotníky do toho zlobí to srdce prostě zazrak fakt:( o dalších problemech nemluvě.

Zdravím ve spolek:-)Já to měl Na Homolce rychlé:-)18.4. nástup,19.4. šmik(jak slíbil tak provedl)a 28.4 odchod domů:-)Hotové,vyřízené,dobré:-)A nebýt té atrofie míchy,mohl bych do práce tak do dvou měsíců od operace.Dík hrobníkům z naší nemocnice můžu tak akorát do ID:-(Ale kancelářská práce s tím jde asi v pohodě,nevím,ještě jsem nikdy v podstatě za stolem neseděl:-))Přeji všem ten nejlepší možný stav:-)

Vydrenovanu mam michu od sameho zacatku. Ja byl jen na jedne operaci, pri ktere se zvladlo udelat vse. Ale pred operaci take nebylo jasne zda tam dren dat ci nikoli. Jestli michu jen proriznout a nebo, kdyz uz tam ta dirka bude, tak tam rovnou nezasunout silikonovou hadicku. Nakonec ji tam daly a doted je videt na CT i MRI :)
Co se tyka operacniho programu. Ten finalni se obecne dela den predem. Pred tim se pisou terminy a nasledne se to sklada jak to vyjde. Ona je to v tomto smeru tovarna, protoze se moc nechce mit prostoje mezi operacemi a pak je to hodne o odhadu, jak co bude dlouho trvat. Jenze casto se to neodhadne a pak se vse posouva. Nezridka o hodiny....
Drzte se.

Já jdu dneska k neuroložce. Jsem zvědavá co mi řekne. Během 14 dní do mě napíchali cca 60 píchanců. Jsem jak cedník...... a žádné zlepšení. Prý je to asi otok na míše. A do toho mě ještě dneska chytla moje plotna na bederce. To je zase den:-) Kdybych věděla, že se mi uleví - tak jdu na operaci hned. Jsem strašně unavená. Pořád bych spala a spala. (Asi ze mě bude brouček...) Stáňo - slyšela jsem, že v Hradci jsou dost dobří. Hlavně jim musí člověk věřit a s tím do toho jít. Já jsem od Olomouce . (kousek od Hanuli). Na OP mám jít tady v Olomouci do fakultky. Davide, jak je to s tím drenováním syring.???? Chtějí mi to vydrenovat, ale zatím čekají. Dutina začíná v C2. Jak popoleze nahoru, tak to šmiknou. Prý se to nesmí dostat nahoru k mozku. (A asi by se to úplně ucpalo, když tam bydlí Arnold). Neurochirurg mi řekl, že směrem dolů to ničemu nevadí. (mám ji už přes celou Th) Jen to nesmí vylézt nahoru. Ty to máš vydrenované už docela dlouho, že jo?

Ahoj Míšo, Davide a...Já si myslím Stáni, že to asi bude stejné ve všech nemocicích, termín netermín, když přijde něco hodně akutního, tak to má přednost. Bohužel jsi měla tu smůlu, že odložili operaci zrovna Tobě. Ale to se může stát, ať jsi v Hradci nebo v Praze. Musíš doufat, že už jsi si ten svůj příděl smůly vybrala a teď že to dobře dopadne. Jinak já jsem z Prostějovska a jsem taky účetní, takže mě docela zajímá, jak časově náročné to po operaci je. Ale asi to skutečně mezi výplatami a DPH nestihneme. To bude asi na delší dobu. Přeji hodně štěstí a to správné rozhdnutí, mě to do budoucna čeká taky. Jo a také jsem začala jezdit do UVN k Hackelovi, mám tam jít na podzim,loni v srpnu mi řekl, že mám přijet v listopadu na MR a že mi stanoví termín operace a v listopadu mi řekl, že mám přijet za rok. ještě dnes nevím, co si mám myslet. Všem krásný den.

Ahoj Míšo, Davide a všichni. Je mi 52 let. Říkají, že se mi to projevilo v tak pozdním věku opotřebováním páteře a jiné řešení než operace neexistuje a čím budu starší tím se bude páteř více deformovat a budou větší problémy.Takže jsem rozhodnuta na 90% že ji podstoupím. Ale ještě se vás z Prahy zeptám jestli to chodí taky tak jako v Hradci Králové: 16.6. jsem tam nastoupila na operaci. Ležela jsem tam 14 dní, za tu dobu jsem byla 2x připravena na sál, ale vždy jsem čekala marně, odpoledne mi přišli říct, že byly bouračky a že na mě už nevyjde čas. To čekání bylo hrozné na nervy a už jsem to nevydržela a řekla že chci domů. Dali mi teda termín na 20. září s tím že mě vezmou hned. Ale stejně tomu moc nevěřím. Proto bych raději šla do Prahy (jestli to tam teda nefunguje také tak)

Stano, za jak dlouho po operaci budes moct pracovat jako ucetni ti nikdo uplne nerekne. Je to podle toho, jak se budes zlepsovat, hojit, jak ti pujde rehabilitace. Pocitej, ze v nemocnici budes 14 dnu, pak zacne pozvolna rehabilitace, pak idealne lazne. Precijenom ti udelaji docela slusny zasah do patere a baze lebky... Neni to slepak :( Takze ti nejakou dobu navrat do prace zabere. Uprimne, pro nas jina nez operacni cesta neni a nikdy nebude ten idealni cas vypadnout z kazdodenniho zivota a nechat se operovat. Takze do toho a niceho se neboj.

Ahoj Stáňo, já jsem po...Míšo, já právě nevím jak s tou operací. Mám termín do FN v Hradci Králové (20.9.) K dr. Häcklovi jsem jela na konzultaci (spíš jsem doufala, že mi řekne, že operace není potřeba) a jelikož jsem z Vysokého Mýta, tak bych asi raději do Hradce, abych to pak měla i blíž na kontroly. A ty máš dvě operace za sebou a cítíš se stále špatně. Ani trochu se ti to nezlepšilo?