Myotonie

Kto ma velky dom,ze pogrilujeme a nieco popijeme? :))) ze ked uz pojdem zo slovenska aby som uz aj prespal a najedol sa :))

A kde se teda sejdem?

Já jsem taky pro.Po schodoch,po schodoch...

Počkáme, kdose ještě přihlásí a pak na poloviční cestě,aby se tam dostal každý.....

Počkáme, kdo se ještě přihlásí a pak někde na polovině cesty,aby se tam dostal každý....

schody nesmu byt :))) no kedy to stretko? a kde

Jsem pro každou srandu, bude zajímavé jak se budem drápat do schodů.

Ja mam 31 kosice :) urobime stretnutie,navrhnite kde a pokecame osobne o myotonii :) kto je za? kto to zorganizuje? hlaste sa :)

Rozcvičku mám zrovna za sebou, v práci mi nejede výtah tak jsem mazala do 4 patra. Jinak mi bude 53, ale někdy mám dojem, že je mi sto. A kolik je Vám? Jinak mám adresu vera.sakslova"senam.cz .Zatím dík že se aspoň někdo ozval

Cvičením jsem myslela rozvičkou - prostě se rozhýbat = nastartovat :-) A mohu se zeptat na věk? Ať vím, jestli je tu aspoň někdo mým vrstevníkem ;) Tak se mějte super a nechte se hodně vyšlehat... Jak před těmi proutky budeme uskakovat... jo, to bude pohybu ;) Tak veselé Velikonoce a bohatou pomlázku :)

Ahojky. Děkuji za odpověď, bohužel mi tu nemoc potvrdily v Praze(jsem z Kladna). Jěště mě budou posílat nějakému odborníkovi také do Prahy, jem mě trochu zaráží to cvičení, jelikož mi řekly, že tomu fyzická mánaha vadí. Je pravda,žebych shubnout potřebovala,ale bohužel mi to nejde nemám penou vůli. Děkuji Věra

Ahoj Veri. Ráda bych Tě uklidnila. Nemělo by to dojít do stádia, že se přestaneš úplně pohybovat. Jen zima a další nepříznivé podmínky nás myotoniky trochu zpomalují. Chce to cvičit a mně pomohlo, když jsem zhubla 4 kila - pohybovala jsem se hned lépe nebo aspoň jsem neměla skoro žádné "startovací" problémy. A pokud ještě nemáte pořádné doktory nebo jste si nemoc "naodinovali" sami - doporučuju jet k prim. Voháňkovi, který ordinuje v nemocnici Brno - Bohunice. Je na tyto věci odborník a buď vám potvrdí nebo vyvrátí tuto nemoc a řekne k průběhu nemoci více. U každého to přece jen může být jemně jiný průběh. Hlavně když se to spojí ještě s jinými nemocemi.
Tak doufám, že jsem se někomu pomohla, a přeji nám všem pevné zdraví, teplo a sluníčko a radostné cvičení ;)

mám to taky jsem jako stoletá špatně se mi pohybuje a sama nevím co dál, jak to bude postupovat, i když tvrdí, že se to nikdy nezhorší

Ahojky Taky mi teď zjistily tuto nemoc. Můžete mi někdo popsat jak se s tím dá žít? mám strach že se přestanu úplně pohybovat. Dík Věra

aha,zase jeden medzi nas :) no myslim ze uz tu mame jar, a uz sa dufam blizi nase stretko ! tak to rychlo vybavte :))) niekde kto ma velky dom a gril na grilovanie :))

Zdravím všechny myotomiky.Jsem rád,že jsem našel tuto diskuzi a diky ní mužu poznat pár lidí žijících s tímto problémem.Není to jednoduché ale dá se s tím žít.Člověk nenávidí schody,nalezání a hlavně vylezání z auta ale i takové zakopnutí není k zahození,to je pak mazec(však víte o čem je řeč)ale když se to podaří bez nějakého většího povšímnutí okolí,tak je zase líp.I když vím,že se to nedá léčit,přesto zůstavám optimistou,ono to pak jde všechno líp.Přeju všem hodně trpělivosti a těším se na další příspěvky. Venca,41let Beskydy

Hore hlavu :) jak sa mame?

Taky Vám všem přeji hodně hodně zdraví, protože to je opravdu nejdůležitější.Taky to mám ale nežiji tím.

Přeji všem šťastný nový rok plný lásky, radosti, pokoje a porozumění.

Ahojky všichni, bohužel Thomsenovu myotonii mám od narození také, nikdy mi to příliš nevadilo až teď v pubertě trpím jako čert. Potřebovala bych poradit, jak zhubnout, popř. jaké cviky ne/používat? Jaké léky nebo vitamíny berete? Nemám s tím vůbec zkušenosti. Díky. Jakékoliv rady pište prosím na [email protected]