Myotonie

Vera,aj mne povedali ze to je vzacne,a vidim ze nas je dost :)))zaujimave :) co keby sme si zalozili neaku nadaciu :) pre nas :) neziskovku aby sme si to trosku zjednodusili,kto je za nech pise na premo"pobox.sk :) a nieco viem vymysliet :) obcianske zdruzenie myotonia :)

Ahoj všichni, dlouho jsem na stránkách nebyla a zatím přibylo hodně příspěvků. Právě jsem odepisovala Peťovi, že to setkání mám jak černou můru. Sama jsem ho vyprovokovala a teď nemám ani jeden víkend volný a navíc nemám gril, na který se Peťo těší. :-) Souhlasila bych s tím termínem po dovolených na konci prázdnin. Přeji všem hodně zdraví! Hanka

Aojky. Delší čas jsem tu nebyla a je znát,že touto chorobou trpí dost lidí i když mi řekly, že je to vzácná nemoc. Teprve se s ní seznamuji.Ten sraz asi až na konci prázdnin po dovolených ?

kedy dame chatu? :)

Ahoj Marťo,
tak jak vidím i ty to máš podobné jako můj manžel.Kdy ti zjistili diagnozu?

Ahojky, Dito, jezdím taky do lázní do Klimkovic. Bohužel už pro mne nemají takový účinek jako v dětství, kdy mi to pomáhalo i na půl roku. Teď mi to pomůže na dobu v lázních + max. měsíc. Tak moc jim přeju, aby jim to pomáhalo :)

Ahoj všem,
jsem moc ráda,že tohle fórum je.Doma mám syna i manžela s touto nemocí.Ctěla bych se zeptat zda někdo jezdíte do lázní a kam? Moji chlapy jezdí do Klimkovic a vždy mají zlepšení takzvaně na chvíli. Taky sem viděla,že plánujete setkání,pokud by to bylo možné mohli bychom se přidat?
Děkuji

Ahojky všem,
já sice touto nemocí netrpím,ale mám doma syna i manžela.Jen velkou náhodou jsem zjistila,že je tady takové fórum.Jezdíte někdo do lázní a kam?Držím všem palce,aby jste byly v pohodě

No je to daleko od Kosic. Kto ma velky dom na stretnutie pri grile nech da vediet a ideme :)

Přitom každý říká, že je teplo lepší.
Jezdím do Topolčan.jsou tam dvě dcery mé kamarádky(ta už nežije,porazilo jí auto).
Navíc můj otec se narodil v Píšťanech.

Sak to,ale mne ked je aj horuco tak su vecsie krce,kedy ako :) do akeho mesta zvyknes chodit na slovensku :)

Ahojky. Řeknu Ti to takto. Dlouho jsem měla diagnostikované 2 nemoci v 1, které se ale vzájemně vylučovaly. Teprve poté, co mne doporučil neurolog do Brna, mi zjistili co mi je. A to je asi tak rok. Ale nemoc mám od 4, ale pro mne je to od nepaměti ;)

Ahojky. Právě když je teplo by Ti mělo být lepšía křeče by měli ustoupit né.

Som tu kazdy vecer :) sakra teraz ide leto a cim je krajsie pocasie,tym mam vecsie krce :)

Ahojky a kde se touláš,že se nepřipojíš. Napiš

Ja som z Kosic.

Jsem z vesnice u Kladna.
Toto datum nemám čas jsem v práci. A odkud jsi, každý rok jezdím na Slovensko za kamarádkou.

Kto je za datum 5 - 6.6 ? (piatok-sobota(mozno nedela)

Nieco ugrilujeme :) kotlikovy gulas :) Vera ake si mesto?

Barák mám velkej jen těch schodů je tu dost, a co bude k jídlu?