Myotonie

Ahoj,
na anglických stránkách jsem se o naší nemoci dočetla, že varianta Thomson je zřetelná od dětsví a má lehčí průběh a ta druhá verze(název mi vypadl) se prověvuje až kolem puberty nebo v dospělosti a má většinou horší a bolestivější průběh. Také jsem si s velkou radostí přečetla, že se příznaky této nemoci ve vyšším věku mírní a že tato nemoc nemá vliv na délku života.Já osobně mám horší příznaky na jaře a na podzim. Přes léto jsem zase pružná jak proutek:)To mohu také vystavit své"namakané" tělo:)S trochou nadsázky:)Docela mě ale štve, te problém s botami. Jsem ženská a chci vypadat dobře, ale sehnat slušně vypadající, ale zároveň pevné boty je děsný problém.V zimě ještě jakžtakž, ale v létě...No a podpadky vůbec. Do nich nohu vůbec nenarvu a když už to drobet podpatek má, tak se na tom lámu jak na chůdách,bolí mě záda a povolují mi svaly, takže nepůsobím moc elegantně:)A jak a kde kupujete boty vy?
Ještě mi přijde divné, že tuto nemoc u nás v rodině nikdo nikdy neměl a i moje dceta je zdravá. Na genetice v Ústí nad Labem mi ale primář řekl, že někdo musí být první, tak stále tajně doufám, že budu i poslední.Myslím, že mi naši hodně pomohli tím, že se mnou od malička cvičili a sportovali a průběh tím zmírnily. Táta se se mnou dřel pomalu až do mých osmnácti. Dneska už je ze mě pěkný lenoch a na lyže nebo kolo se musim vyloženě přemlouvat.
Taky bych se tady ráda zeptala- a a by to nevyznělo špatně- jestli jste pohyblivější když si dáte nějakou tu sklenku vína či panáka. Né, že bych nějak pila, ale když jsem v mládí chodila na diskotéky a dala si tak něco k pití, rázem se mi celé tělo uvolnilo a když mě nějkdo vyzval k tanci, nemusela jsem hodinu hledat kapesník v kabelce než "roztuhnu". I dneska, když si dáme o víkendu na terase s manželem lahvinku dobrého vína jsem skvěle uvolněná.

Ahojte lidičkové. Před asi dvěma měsíci jsem se dověděl,že mám také myotonii. První jsem si myslel,že to jsou jen křeče,jelikož jsem zhubl o víc než 20 kilo a tak jsem si na to zvykl. Člověk si najde způsob jak svaly uvolnit a jak s křečmi pracovat. Potom jsem se dověděl,že můj otec byl na vyšetření a zjistili mu právě myotonii. Tak jsem šel jako jeho syn na neurologii a už v tom také lítám :D. Hledal jsem na internetu nějaké sdružení nebo skupinku lidí co by právě o myotonii vedli debaty a trošku více bych se dověděl co se s tím dá dělat (i když vím,že nic jen brát magnesium),ale tak něco jako rehabky nebo cokoliv co by nám v tomto případě pomohlo ty svaly uvolňovat. Co vím je že v bazénu pokud mě chytne křeč musím do sprchy nebo vířivky,abych sval zase prohřál. Pokud máte nějaké zkušenosti s čímkoliv co se tohoto tématu týče budu rád za každou informaci.kterou mi napíšete.

Jinak bych ráda věděla,...Hezký den,
nevím jak je to stím srdcem, ale srdce je jediný sval v našem těle, a tudíž není touto nemoci postižen. A vzhledem k věku a postupu nemoci - já se cítím docela dobře a léčk¨bu jsem vysadila, páč byla neúčinná, jen mě zatěžovala organismus. občas si vemu něco na bolest, ale to je asi u každého jinak. A důchod již pobýrám 12tým rokem, snad budu i dál. Hezký zbytek léta

Ahoj
Jen se chci zeptat, nemate nekdo zkusenosti s lecbou myotonie pres biorenozanci?

fuu,ten cas ale bezi :)

Co říkáte na průběh letošní zimy? Na to, že vážím nejvíce, co jsem kdy měla, a budou ještě Vánoce, tak se mi pohybuje dobře, neboť venku není žádný sníh, relativně teplo (nic pod nulou):) Hlavně ať nemrzne. Přeji vám všem příjemné svátky vánoční a příjemný rok plný zdraví 2012.

ked pracujem,asi mi teraz ciastocny nedaju,ked dobre zarabam ze

Mám prý tu nejlehčí foru...Omlouvám se za chyby v textu-psala jsem ve fofru:)

Šárko, chci se zeptat, co...Mám prý tu nejlehčí foru Miotonie, ale označení neví. Neuroložka mi říkala, že je strašná spousta druhů. Důchod mám částečný, takže můžu i pracovat.Vyučila jsem se malířkou skla a 7 let jsem malovala sklo až do těhotenství. Po mateřské jsem si dodělala maturitu a už 6 let pracuji pro Českou pojišťovnu jako referent přepážky.K tomu si dodělávám vysokou a chtěla bych jít učit češtinu. Pokut vysokou dodělám:) Je to dost časově náročné-práce, rodina, škola...

Musím souhlasit s Marťou-...mému synovi je 15 let zjistili mu prozatím (doufám) lehčí formu myotonie, žádná známka po kreatinkináze. Má problémy s chůzí do schodů, vstávání ze židle (stuhnou mu svaly a nemůže pokračovat v chůzi, po nějaké chvíli se rozejde. Dříve mýval křeče, jinak srdce má v prořádku. Chtěla jsem se zeptat jak se tato nemoc vyvíjí dále. V kolika letech jsi požádala o důchod a proč, jaké máš potíže, že jsi v důchodu a kolik ti je let? Děkuju za odpověď.

Šárko, chci se zeptat, co jsi dělala za práci, že v době, kdy důchody a takové věci omezili (i finance), že někomu přiklepnou. Také se chci zeptat, jaký druh myotonie máš - becker či ten další? (začíná asi na d...)

Musím souhlasit s Marťou-...Jinak bych ráda věděla, zda je tu někdo s toto nemocí ve vyšším věku-jestli je opravdu prokázaná dědičnost. Také by mě zajímalo, jestli se s vyšším věkem nemoc zhoršuje nebo zda je to stále stejné.Vím, že je u této nemoci zbytnělé srdce a vyšší riziko infarktu, ale měla bych toto ráda podložené spíš osobní zkušeností.

Jirko, nemoc se nedá...Musím souhlasit s Marťou- každé kilo navíc je citelně znát, takže je důležité si držet váhu v normálu. Mě je 33 a mám miotonii od narození. Dá se s tím žít. Také mám zdravou dceru a těhotenství bylo v pohodě. Nabrala jsem jen 9 kilo a žádné extra zhoršení se nekonalo. Také už nevěřím doktorům, protože si ze mě celý život dělali cvičenou opičku a nakecali mi spoustu blbostí, které se nakonec ukázaly zcela zcestné. Mám řidičák, dobrou práci a o důchod jsem zažádala až letos-to jen na přilepšenou. Přece to stáu nenechám:)

ja pocitujem (neviem ci s toho) aj unavu :) ale da sa to :)

Jirko, nemoc se nedá léčit, navíc je dědičná. Dají se jen mírnit příznaky a to asi tak, že čím menší váhu budou nohy nosit, tím to je lepší. Já před 2 roky zhubla 5 kg a bylo to sakra poznat. Nejlepší je na to asi cvičení a zhubnout. Jinak pokud nemáš záchvat atd., tak to jen znepříjemňuje život, naštěstí se na to neumírá. A kde ti tu myotonii diagnostikovali? V Brně jsou na to fakt odborníci.

Jak tady čtu, je nás víc...Ahoj,dá se vlastně tato nemoc léčit , čím a jak?Zatím mi nikdo nepomohl.Jirka

facebook : myotonia cr a sr

Ahoj Ivi, já řidičák...No právě, že bych to sama zvážila podle situace. Uvidím, snad to vyjde.

Já bych se spíš chtěla zeptat, jak jste snášely těhotenství. Ještě mne to nečeká, ale chci to vědět dopředu. Když tak mi piště na mail [email protected], ať to nemusíme tady veřejně rozebírat, mám několik otázek. Díky :)