Roztroušená skleróza

www.msrecoverydiet.com

hodně štěstí, asi je to všechno trošku jinak než se tvrdí

Pokud se neudělá LP a...dobrý den mě také dnes řekli výsledky magnentické prý tam nic není a tudíž mám vypustit z hlavy nějakou roztroušenou sklerozu, pořád ale ve mě něco hlodá prostě nevím jestli věřit doktorce, nedokáže vysvětlit proč mě píská v hlavě potom mám tlak v hlavě a když zavřu oči chci odpočívat, tak se mi točí hlava, musím otevřít oči a pak to přestane, je to něco jako když jsem se zamlada opila a pak se mi točila hlava, tak něco podobného a doktorka mi řekla že hlava se točí občas každýmu, tak nevím co mám dál dělat, ted mi začly poslední měsíc natýkat nohy od kolen ke kotníkům,nejdříve jedna později obě i v nich mám jiný pocit na dotek, chtěla bych vědět co je to za vyšetření vep,seb,mep,emg.děkuji za odpovědi

JE MI 28LET RSKU MAM UZ 5LET ZE ZACATKU ME TO PREPADLO SEM NEVEDELA VUBEC CO TO JE NEMOHLA SEM CHODIT PAK SEM JELA NA VYSETRENI DO TEPLIC TO ME DALI NAK TAK DO KUPI TAK SEM PAK BYLA BEZ PROBLEMU PAK SEM OTEHOTNELA A PORODILA A UZ SE TO ZASE ROZJELO TAK ZASE DO TEPLIC DALI MI REBIF22 A CHODIM STEJNE TAK NA PRT PREJ MAM POCKAT TRI MESICE JESTLI TO ZABERE ALE NEVIM NEVIM UZ ANI NEDOUFAM DOCELA ME TO STVE MAM MALIHO SYNKA A NEMUZU SNIM ANI PORADNE VYJIT S KOCARKEM TAK PO 20MIN SE MI ZACNE PODLAMOVAT NOHA A MUSIM DOMU.....TAK VSUDE MUSIM CHODIT S RODINOU KDYBY SE NECO STALO TAK MUSIM JEN DOUFAT ZE SE TO ZLEPSI.......................

Pokud se neudělá LP a...RTG páteře mi dělali před 4 lety,byla tam hraniční šíře páteřního kanálu. Od té dob chodím několikrát ročně na rehabilitaci,letos na jaře jsem byla 5 týdnů v rehab. léčebně.VEP a EEG mi dělali loni- s negativním nálezem. EMG bylo děláno asi před 9 lety,rovněž negativní. Problém je,že nemohu jít k jinému neurologovi,všude chtějí doporučení praktika. A ten tvrdí,že další vyšetření jsou zbytečná,když byla MR v pořádku. Zároveň nikdo nemá zájem zjistit příčinu bloků páteře. A já se bojím u doktora i se na něco zeptat,protože se to vždy otočilo proti mě a neuroložka mi řekla,že jsem hypochondr. I s tou páteří mi odmítla rehabilitaci,stím,že bloky jsou starého data a tudíž už nemá cenu to léčit. Až známý ortoped mě poslal na rehabilitace a pak do rehab.léčebny.

Mám téměř 20 let...Pokud se neudělá LP a další vyšetření jako je VEP, SEP, MEP, EMG, tak nikdo jenom z MR nemůže RS vyloučit, její projevy jsou tak různé, že nejde říct ani ano a ani ne. Já být tebou zkusila bych jiné RS centrum a žádala kompletní vyšetření. Při diagnostice RS je LP základ, její odmítnutí je nesmysl. Já měla nejdřív taky jen nespecifická ložiska a stejně to byl popud, aby mi LP udělali. Při další MR už to byly demyelizační ložiska, protože tu první MR někdo špatně popsal..... Holt lidský faktor je lidský faktor.... Nedej se. Třeba to RS není, ale i problém s páteří by se měl řešit, máš třeba MR páteře? Aby se zjistilo proč jsou tam bloky?

Mám téměř 20 let trvající potíže opakované únavy,kdy mi dělá problém i mluvit.Při těchto potížích mě bolí nohy od kolen dolů,bolest vychází spíše z kostí,ne měkké tkáně. K tomu čas od času různé bolesti až necitlivost tváře.. Doktoři se k tomu staví poměrně laxně.A tak jsem si před rokem vymohla MR. Udělali MR mozku nativně-bez kontrastní látky. Závěr byl. ojedinělá nespecifická hypersignální ložiska v bílé hmotě- o RS se nejedná.
Mám potíže také s páteří ve smyslu častých bloků. Prosím o vaše názory.Může se jednat o RS i když to lékaři vyloučily. LP nebyla nikdy dělána-prý není třeba. Mohou být mé potíže od bloků páteře_?
Děkuji za názory a vaše zkušenosti.

Já mám RS diagnostikovánu...Obdivuji vaše sportovní nasazení.Já bych byla tak unavená, že bych spala 3 dny v kuse. Ale možná jde o trénink.Je pravdou,že teď mám pohybu málo a dříve jsem závodně hrála basket,běhala,chodila do posilovny 4x týdně.Pak přišla RS a já z každé zátěže byla hrozně unavená a odrovnaná. Zřejmě to má každý jinak.

Mám to stejné, budu žádat...Mám také částečný úvazek.Zaměstnavatel je malá s.r.o. a zatím to chápou.Dělám u PC a papíry si beru i domů a pracuji doma na PC.Jsem hrozně unavená,práci u PC prokládám 2h tvrdého spánku.Hrozně mě bolí nohy od kotníkú dolů, až mi ta bolest přivádí k pláči.Léky tuto bolest trochu otupí, ale pak jsem naprosto otupělá a nepoužitelná. Připadá mi to jak začarovaný kruh...

Nález v LP nejde ani tak o...Já jsem se asi špatně vyjádřila.... tím že mi dělali LP před 11ti lety, tak už nevím, co tam přesně našli a moc jsem to nezkoumala, neměla jsem žádné problémy... teď jsem byla na MR a čekám na výsledky, doktorům je divné, že se mi neupravil zrak, když jsem měla po deseti letech zánět zrakového nervu na jinak zdravém oku...tak to ale si chodí

Enricoo: Mě v nemocnici doporučili, abych to v práci neříkala, tak jsem to neříkala. A na neschopence jsem žádný kód nemoci neměla, když požádáš, tak to tam nepíšou. Zatím funguju, tak co jim je v práci do toho, že? Jen jsem naznačila, že se nehodlám strhnout a ať nepočítají s takovým nasazením, jako dřív (dělávala jsem 10 hod.denně). A oni to celkem chápou, když řekneš, že ti vypnul mozek, tak to zní dost šíleně i bez tý naší diagnózy :-)

Dobrý den,
LP mi dělali...Nález v LP nejde ani tak o zánět, ale hlavně o přítomnost oligo pásů typických pro RS, potom také počet bílkovin, rozpadlých buněk a dalších věcí, protože se může jednat i o jiné neurologické onemocnění, které se třeba neprojevuje lézemi na mozku. Pokud se nic nezmění a doktoři budou k tvému případu dál laxní, tak bych změnila úplně pracoviště a přešla do jiného RS centra. Já jsem to taky udělala z hodně podobného důvodu.

Entricoo, na neschopence ty...Dobrý den,
LP mi dělali před těmi jedenácti lety, byla jsem mladá a vůbec nevěděla o co jde, takže upřímně ani nevím, co tam bylo, mám pocit, že nějaký zánět tam byl, ale RS mi nepotvrdili, na MR chodím pravidelně a nález se zatím nezměnil ani po druhé atace, teď jsem byla opět na MR minulý týden na jiném pracovišti a výsledky ještě nemám, takže nevím..... každopádně mi doktor taky nic přesného neřekne diagnozu nepotvrdila ani nevyloučil, jiné problémy nemám, ale to oko není úplně v pořádku, tak nevím, co si o tom myslet.....

Entricoo, na neschopence ty kódy nemoci jsou jen na tom dílu, který se zaměsntavateli do ruky nedostane, takže se bát nemusíš a sdělovat svoji diagnózu mu taky nemusíš, to není Tvoje povinnost.
Amálko, dělali Ti někdy lumbální punkci? Na MR máš pouze jedno ložisko? Jestli ano, tak to je k diagnóze RS opravdu málo, ta ložiska musí být minimálně tři. Ale i tak vzhledem k atakám by měla být doplněná lumbálka, která může být pozitivní, pak bych si nechala MR udělat na jiném pracovišti. Mně se třeba stalo, že jsem na jednom pracovišti měla na MR jen jedno ložisko a na jiném pracovišti už bylo ložisek pět. Prostě to někdo neviděl, nebo neuměl popsat. Když dostaneš do ruky žádanku na MR, můžeš si sama vybrat pracoviště, kde rezonanci podstoupit.

A mohu se zeptat, jak to řešíte v zaměstnání? Ví zaměstnavatel o Vaší nemoci? Ja měl jen jednu ataku, pak jsem dal po ukončení neschopnosti výpověď,teď funguju, ale trochu se bojím, až to zase přijde, jak to řešit. A na neschopence jsou asi pořád ty kódy nemocí a to si v práci snadno zjistí.

Jake mate zkusenosti s...Já mám roztroušenou sklerózu 13let a je mi 31let.V 23letech se mi narodila holčička a po kojení jsem přestala chodit,díky kortikoidům jsem chodit zase začala.O 6let později se nám narodila další dcera a po kojení jsem přestala vidět a opět zabrali kortikoidy.Teď už si píchám denně injekce Copaxone a zatím dobrý,teda až na tu hrozitánskou únavu..Přeji hodně štěstí

Jarda: Ja jsem měl jen jednu ataku, RS mi potvrdili,mám léky a již několik let jsem ataku nedostal, takže zvenčí vypadám "dobře" :) ale často mi fakt dobře není a dlouhé soustředění v práci tomu moc neprospívá. Moc přeji, aby zkrácený úvazek vyšel. U mého zaměstnavatele by to byl asi problém.V době častého propouštění bych byl asi první na ráně.

Dobrý den, jsem tu nová a tak bych se i já chtěla podělit se svými zkušenostmi. Před 11 lety jsem měla zánět zrakového nervu na pravém oku, přeléčili mě kortikoidy, zrak se upravil, dostala jsem se k doc. Bojarovi, který mě udělal všechny možné vyšetření, na MR našli na pravé straně malé ložisko, RS nebyla potvrzena, s tím že po první atace to nelze s určitostí potvrdit. Začala jsem normálně žít a fungovat, vdala jsem se, mám dvě děti (9 a 6 let)a vše bylo 10 let v pořádku. Před rokem, jsem dostala opět zánět očního nervu tentokrát do levého oka, prošla jsem stejným kolem jako před 10 lety, oko se skoro upravilo na MR se nic nezměnilo a opět mi RS nebyla potvrzena, už rok jsem v pořádku bez jakýchkoliv problémů. Teď jsem to ale začala více studovat, protože oko nemám úplně v pořádku (lehká záclona) a protože mám dvě děti a tudíž strach co se vše může stát...
RS pravděpodobně mám i když zvláštní formu pouze v očích :-)),
Bojím se, že by se to mohlo rozjet...., Mám mít důvod k obavám?
Když to tady čtu, jak jste všichni stateční i já budu, moc nám všem držím palce.

Tak já sice mám také...Mám to stejné, budu žádat o zkrácený úvazek. Rodina by to nelibě nesla? Ať si vyberou: buď tatínek použitelný víc let anebo honemkripl na káře.

Tak já sice mám také 8-hod. úvazek, ale ve skutečnosti pracuji tak 9-10h. U počítače, poměrně dost kreativní činnost a mám občas taky pocit, že mi vypne mozek a dělám chyby. Tak mě zajímalo,jak jsou na tom ostatní. Na zkrácený úvazek to moc nevidím a navíc by to asi rodina nesla nelibě, že tatínek neživí rodinu, jak má :)

Dobrý den, občas něco...Já má přes měsíc po atace a šla jsem po třech týdnech do práce. Po obědě už jsem tam byla k ničemu a šla domů. Minulý týden už jsem tam vydržela těch 8 hod. (dělám u pc), ale odpoledne už mám docela problém se soustředit a moc za svojí práci tedy neručím. V pátek už jsem byla mimo fakt od rána, vyloženě jsem to tam přetrpěla. Odpoledne už mě začnou brnět ruce, večer už neukrojím ani chleba, do rána to přejde. Nejvíc mi tedy vadí, že se prostě nesoustředím a nemyslí mi to. Taky mám trochu obavu, jak to půjde dál a snažím se to přeprat, hodně se hýbu, sportuju... Ale trochu už přemýšlím o tom, jak se mi podaří v práci domluvit buď zkrácený úvazek anebo možnost práce doma. Zřejmě by mi prošlo, že na dopoledne budu chodit do práce, pak půjdu domů, dám pauzu a pak budu pokračovat doma. Záleží ale na tom, jakou máš práci. Ne každý má tu možnost. A já bohužel vydělávat musím a to co nejdýl :-(