Mám postižené dítě

Snažím se s malou také hodně chodit,má ještě problém v terénu,do schodů a ze schodů,nikam ještě pořádně nevyleze.Cvičíme na trampolíně,na míči,protahujeme svaly,plaveme a jezdíme na koni.

Ahojky Verčo,taky mám holčičku s dandy w.jak jsem psala jsou asi 4formy,takže na tom tvoje holčička může být dobře :-) a Terka taky má z MR nález prostornější komory a hypoplazii CNS..a s tím mluvením,kamarádky zdravá 3letá holčička začla až teď víc mluvit ;-) tam není ještě nic ztraceno..a co na vás říkají doktoři?doufám,že budete ok ;-) K monče na web někdo psal,že měl spolužáka na gymplu s Dandy w.takže dítě může být normálně inteligentní ;-)

Ahoj Evo, Moniko, Kristýno a ostatní,psala jsem sem příspěvek asi před měsícem ohledně diagnózy dandy walkera,ale jak čtu vaše příspěvky,tak nevím co si o tom mám myslet..moje dcera bude mít teď v dubnu dva roky,naopak je hodně vysoká, vypadá na 3, a zatím se projevuje docela jako normální dítě(chodit zacala ve 14 měsících-některé děti teda chodí uz v 10měs.),no a ohledně mluvení-sestřenky mají o něco málo starší děti a obě v jejím věku už mluvily, naše malá umí pár základních slov-máma,táta,bába,děda( vč.skloňování), pak takové pojď,tam, papír(bez r),na,dej, bobo,pupa(čepka),mimi,dydy(dudlík)apod., a u ostatních-delších slov používá jen první slabiku-pana-pa,malá-ma,těžká-tě,haló-ha,televize-te,apod.,tak nevím,jestli je to normální a je to jen tím,že každé dítě je jiné, nebo to nějak souvisí s tou diagnózou..Jinak normálně chodí,po schodech,vyleze kde kam, ale mívá výpadky motoriky(teď se to začíná častěji objevovat),zničehonic jakoby ji přestaly poslouchat nohy, a buď divně chodí, nebo padá..pak se to zase spraví..takže vůbec nevím, co si o tom mám myslet, žiji s nadějí,že bude pokud možno co nejvíce normální,ale zároveň v nejistotě,kdy nevím,co máme čekat-jestli se v urč.věku zastaví ve vývoji, nebo třeba přestane chodit..ještě jsem se teď dívala do její anamnézy-co nám napsali po CT a MRI - tak o mikrocefalu ani hydrocefalu tam nic není,ale je tam něco o prostornějších komorách,širší komunikaci, hypolpazii...,a nakonec je uvedena diagnóza - Dandy- Walker varieta a známky atrofie mozku.Jinak jsme jezdily na rehabku-cvičily jsme bobeša,a teď se snažím,aby co nejvíce posilovala svaly-dlouhé procházky,schody,nerovný terén,dřepy,nájezdy,kopce..

Moniko,mám také postižené dítě,ale trochu jinak než ty,pořád se zajímám o všechno možné co by mohlo pomoci,jestli budeš chtít tak napiš.NovakovaIveta"seznam.cz

ahoj Kristýno. Porucha mitochnriálního energetickýho metabolismu, to znamená, že mozek není vlastně zásobován dostatečnou energií, a proto se nevyvíjí tak jak má. U nás se dají zjistit 4 typy, ty máme v pořádku, ale v té Belgii znají ještě 14 podtypů. Proto tam ty vzorky posílali. Ale když se ani tam nic neobjeví, tak nám řekli, že se dají ve výzkumu zase jinou stranou. U Míši jsou vždycky ty výsledky tak na hranici dobrýho a špatnýho. Oni asi sami nevědí, dokonce mi řekli, že to může být i nějáká zatím nepojmenovaná met. vada. No uvidíme. Léky na to nejsou žádný a prognóza? V určité fázy vývoje se zastaví. Podle toho už asi stojíme, takže jsme moc daleko nedošli. I když mentální vývoj jde asi troch dopředu, ale hrubá motorika nic. Máte také hypotonii? Zrovna 4. března jedeme na Karlák na kontrolu. Máme to od nás z Vysočiny 250 km. Od kud jste vy? Měj se hezky.

Ahoj Moniko,Dr.Honzika znam taky,my tam zname snad vsechny doktory:-), Dr.Honzik nam delal tu biopsii,ja teda doufam,ze se vysledky dozvime co nejdriv a ne az za rok.A prisli vam na neco?Psala jsi neco o metabolismu mitochondrii,to znamena co?Dali vam na to neco?Alex ma spoustu leku,ale zas nemusi mit dietu,coz je bezva.

U nás taky zabírá,když je unavená,to spí celou noc.Nesmím to ale přehnat,když je přetažená,tak se mám v noci na co těšit.V poslední době mi ráno vstává mezi čtvrtou a pátou hodinou a pak usne jen na hodinu po obědě.
Docela mi tím dává zabrat.

ahoj Evo, to co popisuješ je přesně naše Míša. Někdy se nedá utišit a nic nepomáhá, má takový záchvat vzteku. trvá to někdy i 3 hodiny. Potom ji teda utiším a mezi tím je ještě hodněkrát vzhůru a jenom tak mrčí. Mám ale vyzkoušené, že když cvičíme 3krát denně, potom ještě jezdí celý den na odrážedle, tak se asi více unaví a je to o něco lepší. Ale jak člověk nemá třeba čas na cvičení, je třeba u doktora nebo něco, tak je to hrůza. Masírování zádíček taky občas zabere.

ahoj Kristýno, my chodíme k MUDr. Honzíkovi. Dělali nám v Praze snad už všechny vyšetření včetně lumbálky, kožní biopsie a po té i svalovku. Mně také říkali že to bude trvat max. půl roku. No a a do teď nic. No ale teď už snad!!!! Byli tam ze nmě asi na mrtvici, pořád jsem tam volala, jestli už to poslali atd. Držím pěsti ať vám to dopadne co nejlépe. čaje a tak nic nezabírá. Snad se to časem upraví. ahoj

Moniko,ja mam 7mi mesicniho chlapecka,psala jsem sem uz driv co mu je a taky ma obcas takovy stavy ze desne breci ze spani a obcas s nim musim zatrast aby se vzbudil a preslo ho to.Nekdy staci mu dat dudlik a nekdy ne,ale cetla jsem ze nocni desy jsou uplne normalni vec i u zdravych deti.30krat v noci se budit je ale hodne to je pravda.Co zkusit enco alternativniho, nejaky caje pred spanim na uklidneni?
Alex ma taky metabolickou poruchu,chodime taky na Karlak,ke koumu chodite?My k prof.Zemanovy,taky mu delali biopsii,posilali to do Svycarska,rikali ze to bude trvat 4mesice,ted mi rekl ze to bude trvat aspom pul roku,tak prepokladam ze aspon rok,pokud se to povede.Do ty doby nemame mit zadny dalsi dite. Diagnozu teda vime,ale jsou tam 4podtypy,a ty se daji zjistit jen tou biopsii.

Moniko,Verča mívá v noci podobné stavy.Brečí mi v kuse třeba dvě hodiny a nemůžu ji utišit.Mám z ní pocit,že pláče v polospánku a nemůže se z něj probrat.Vůbec třeba nevnímá,co jí povídám,tak musím vstát a chodím s ní po celém bytě,povídám jí a ukazuju různé věci,až se chytne a přestane brečet.Taky pomáhá,když jí masíruju zádíčka.

ahojky Mončo,Terka má taky k tomu mikrocefalus (dle MR jí téměř chybí zadní mozek-mozeček a hemisfery)proto se asi naše neuroložka úplně diví-v dobrým slova smyslu,co terča dokáže,fakt nad ní žasne a sama říkala,že vypadá normálně,jako zdravý dítě,ale nechcem nic zakřiknout,furt nám hrozí,že nemusí mluvit,chodit..však to znáte..taky se bojíme mít další dítě,Terča je naše první (je nám 23let)a to jsem chtěla mít brzo po sobě,ale doted čekáme na výsl.genetiky,hledají nějaký další sy.kam jí zaškatulkovat...a k těm Dandy wolkrům,já četla zase nějak angl.článek a že je mnoho typů(dle neuroložky myslím 4)a Terka má prý asi nejhorší,ale otáčí se..no nevím..a že mnoho dětí se vyvíjí normálně..pak je mnoho prognoz a hodně příznaků..kdybys chtěla,tak ti ho můžu poslat ;-) a noční děsy..no teď se jí klube 1.zoubek,tak často řve ze spaní,tak nevím ,jestli je to ono,ale noční děsy mívaj i zdravý děti..ale 30x vzhůru,to je vážně hodně..promiň za takovej nepřehlednej příspěvek :-) když píšu o Terce,tak mám toho tolik v hlavě a na jazyku apak se to všechno plete..:-) A je hrozný,že ta vyš.tak dlouho trvaj,je to fakt síla..myslím si,že kdyby šlo o dítě doktora,tak to mají mnohem rychleji..ty výsledky.. zatím ahojky

ahojky Martino,to je super, že je Terinka tak šikovná. To Míša v 9 měsících nedělala skoro nic. Držím vám pěsti ať vám vše dobře dopadne!!!! Tyto děti by měli jít dopředu, akorát s menším zpožděním, ale to vůbec nevadí. U nás je ten problém, že stojíme ve vývoji a to ukazuje na to, že to nebude jenom Dandy Walker sy. No jsem zvědavá na co příjdou. Čekali jsme asi 1 rok než doktoři z Prahy poslali vzorky svalové biopsie do Belgie. Konečně před vánoci našeho pana doktora podpořili i docenti atd. Teď zase čekáme, jestli v Belgii budou mít zájem naši diagnózu zkoumat nebo ne. No je to běh na dlouhou trať!!!! Hlavně nám řekli ať už nemáme další dítko. Už bych měla velký strach a nešla bych do toho. Ale jenom proto, že mám doma staršího šikovnýho syna Radečka, který chodí do 2. třídy. Kdyby byla Míša první, taky bych do toho šla. měj se. Jo chtěla jsem se zeptat máte zkušenosti s nočními děsy? Míša je v noci asi 30krát vzhůru a brečí. Neurolog říká, že to patří k diagnóze.

ahojky,Mončo,moje dcerka 9měsíců má taky Dandy wolker,zatím se otáčí,nově se snaží sedět a dle neuroložky je šikovná,ale nedělá to,co ostatní děti,ale prostě doufáme a věříme(rodina)že půjde furt dál..co jinýho zbývá..je to naše sluníčko,určitě přijď mrknout na stránky,co psala Evča ;-) a jinak Terinka taky málo roste má asi 66-67cm a jen 6,5kg s jídlem dost bojujem,jí tak 1/2 porce a taky cvičíme Vojtu 3x denně ;-) držte se,paa

Evi,děkuji já taky chci věřit a zatím se o to moc snažím,vím,že příjde velký strach až tato situace nastane,ale čím víc se tím budem zabývat,tím to bude horší,myslím,že to může být i jinak třeba nám to starost o naše děti o které pečujeme nyní ani nedovolí mít takové myšlenky strachu budem zaměstnané a taky už životem ostřílené.Ikdyž je fakt,že když nám bude štěští přát a bude vše ok budem z toho jako Alenka v říši divů.

jájo,napsala jsi to moc krásně.Já jen chci věřit tomu,jestli někdy budu mít další dítě,že bude zdravé.

Verunka má taky mikrocefalii,obvod hlavy jen 40cm.Má k tomu ještě lissencefalii I typu(na šedé kůře mozkové jí chybí závity nebo jsou hodně zploštělé).Jak si tu povídám s maminkami,tak hodně dětí má najednou tyto dvě diagnózy.
My doma schody nemáme,tak nevím.I když malá chodí,tak do schodů a ze schodů jí to moc nejde a musím ji často nést.

Ahoj Moniko,LOGO Brno by mělo mít smlouvu se všemi pojišťovnami,aspoň to tak píšou.AAK by mojí holčině určitě pomohla,už teď se se mnou snaží mluvit rukama.V rané péči v Pardubicích by měli mít o tom školení,tak pojedu.S tou školkou to máme jako vy,taky půjde až rok před školou.Do normální školky to je beznadějné a speciální je daleko.My genetiku nemáme doteď hotovou a to malé budou už čtyři.

Ahoj všem, postižené dítě nemám, ale chci Vám všem složit poklonu.

Bydlím v Plzni, kdyby kdokoli jen chtěl popovídat, nebo spřátelit, i když nemám postižené dítě, nebo pomoci cokoli zařídit, jsem tu, přála bych si, aby se stal nějaký zázrak. Všem Vám přeju duševní sílu v boji proti byrokracii a co nejvíc pokroků u Vašich miláčků. Zuzka
P.S. Jsem jen malinko tělesně postižená, jdu na operaci s páteří, jinak mám času dost.

Ahoj holky,
co se týče srovnávání našich ratolestí s dítětem,kde probíhá vývoj,tak jak má je opravdu zbytečné.Natrápili jsme se už dost a každý si touto etapou musí projít,vím je to těžká cesta,ale časem se s tím aspoň trošku srovnáváme a budeme moc věřit a přát si,že pokud se rozhodnem mít další dítě nebudem se k naší cestě už vracet.Čas opravdu nejde vrátit, ale na naši bolest je to spolu s úsměvy našich dětí,kterými nás obdarují zatím jediný lék.Něco zlé je k něčemu dobré a to dobro se k nám zase vrátí,nebojte.