Ulcerozní kolitida

Nic moc, první operace byly...A nebo jsi tu už psal, ale pod nickem bobo?

Nic moc, první operace byly...A Imodium jsi nezkoušel?

Nic moc, první operace byly...Ahoj mám taky pouch,ale to co píšeš jsem nezažila, ano ze začátku když se pouch naplnil jsem cítila takový trošku jakoby bolestivý tlak na řitní otvor, který přešel když jsem se vyprázdnila, ale to bylo jen ze začátku. Tobě nechali konečník? Nemáš pauch našitý přímo na svěrač? už jsi druhý kdo byl v Brně a měl problémy, to je zvláštní.

Nic moc, první operace byly vlastně 2, po 3 hodinách mě vezli na stůl znova, prý tam praskla nějaká céva, málem jsem vykrvácel do břicha. Takže mě kuchali 6+4 celkem 10h, byl jsem na kaši. 3dny ARO, pak jipka, za týden pokoj. Poté komplikace s drenem, ležel jsem tam 5 týdnů, vývod mi zadělali až po 5ti měsících. Problemy byly hlavně s kůží kolem stomie, šíleně to štípalo, někdy jsem lepil i 3x denně, hrůza, už jsem nevěděl jak. Jinak by se to v rámci možností nějak dalo . . . Druhá operace v poho, po týdnu jsem byl doma. Ale mám výše uvedené problemy, je to masakr . . .

mě to čeká v únoru v Praze..jak dlouho jsi měl kolostomii a jak ses s tím popral?

Kde jsi byl na operaci?V Brně FN Bohunice

Zdravím, kdo je tu po...Kde jsi byl na operaci?

Zdravím, kdo je tu po kolostomii s pouchem? Jsem 2 měsíce po zašití vývodu a je to stále strašný. 4x v noci, 10x přes den, bolesti konečníku atd. Už nevím, co mám jíst, přidal jsem probiotika, hylak, banány jím pořád, ale stále řidina a furt . . . Díky za typy . . .

Hladovka - 18 dní, byl to docela mazec, chodil jsem do práce a řešil stresy, nevydržel jsem 21 dní :-( Mezi 10-16 dnem to bylo relativně dobrý, ale pak jsem šel znovu o kilo a půl denně dolů a dostal jsem strach.
Zhubnul jsem 14 kilo - z 86 na 72 kg - za měsíc to bylo zpátky, bohužel ........ NEPOMOHLO TO :-(((

Psali, že se jednalo o "Druhou acitotikou krizi" kterou jsem měl překonat a pak by to bylo OK- restart imunity.
No, třeba to ještě zkusím místo Vánoc, všichni se budou cpát a já si dám hlad :-)

Pozitivní byl test vůle - čtrnáctý den jsem šel do lahůdek a nakoupil svoje oblíbené chlebíčky a dorty....a rozdal jsem je zaměstnancům :-)

Další pozitiva - zmizely kruhy pod očima, vrásky, začaly růst nový vlasy, zmizel streptokok a kvasinky... Vypadal jsem mladší o 10 let - možná i tím, že jsem musel nosit oblečení, ze kterého jsem objemově vyrostl před 10 lety :-)

Ahoj už jsi nám tu dlouho nepsal bobe jak se ti daří už máš po druhé operaci?
A co Petr co držel hladovku? Zabrala?

Jo, bezezbytková dieta mi...Jo tak u mě úplně to samý po jogurtech,kefírech ap.se to vždycky zhoršilo,naivně sem je konzumoval třikrát za den

Ahoj jestli ti je padesát,...Ahoj,je pravda že první dva roky to bylo mírnější,dvě tři stolice denně s toškou,letos vlastně třetí rok se to podstatně zhoršilo,a zabral jak už sem psal jenom prednison

Vidím že jsem na tom...Jo, bezezbytková dieta mi taky nesedla, krev tak jako tak. A nesedly mi ani jogurty a kefíry, akorát jsem byl po tom více nafouklej :-(

Jen technický dotaz: jak...Pokud máš klidové stádium tak většinou dr. chce nejdýl za 2 roky, pokud nemáš klidové tak vyloženě záleží na dr.

Jen technický dotaz: jak často se s touto nemocí chodí na kolono? má to nějaký interval nebo pokaždé, když to "vypukne"? protože kolono je dost stresující záležitost, takže může být i výrazný spouštěč stavů :-(

Vidím že jsem na tom...Ahoj jestli ti je padesát, tak máš mírnější průběh protože tvoje tělo už má zpomalenější procesy než tělo mladého člověka, tam ty reakce a projev nemoci bývají někdy horší a rychlejší, protože mladý organismus reaguje na všechno rychle.

Jo, Prednison...pomáhá,...Vidím že jsem na tom ještě celkem dobře,ale to je asi jenom začátek,na druhou stranu v padesáti letech už to člověk příjme jinak než třeba v dvaceti nebo třiceti.Ještě se chci zeptat jak s bezezbytkovou dietou,zkoušel sem jí držet pomalu půl roku a bylo to úplně jedno,krev se ze mě tekla jak kdybych jí nedržel tak nevím

Janiska:já jsem na biol.léčbě 1 rok,přestala zabírat,střevo po 10-ti letech trvání UC je zdevastované,mám pořád aktivní UC,tak mi navrhli operaci,taky se jí strašně bojím,ale postrašili mě rakovinou,že po 10-ti letech je už zvýšené riziko.Vývod mě ani tak netrápí,říkám si,že to,co žiju není život,jen přežívání,lítám i 15x na záchod,krev,chudokrevnost,doma 9-letá dcera,taky jí chci být užitečná.Holky,co jsou po operaci,si to nemůžou vynachválit,sice jsi pár týdnů až měsíců s vývodem,ale pak žiješ normální život.Teda pokud už není jiné východisko jak asi u mě,všechno selhalo,kortikoidy jsem brala v kuse 9 let,jen mám v prdeli klouby a začínající osteoporozu.Tak čekám na kolono v prosinci a pak konzultace v Praze u dr.Sequense,co dál

Ahoj všem,
potřebuji se...Biologická léčba - pro mě černá můra, je to chemoterapie, než ti jí nasadí, tak podepisuješ takový elaborát o rizicích, se kterými souhlasíš, když to zkrátím, tak je to - pokud přežijete, jste výherce :-) Biol léčba je špatná v tom, že je to klíč, ale musíš mít ten pravý zámek, do kterého klíč pasuje...což se občas povede, občas ne. Znám mladou holku, co jí UC začala v 18-ti - nervy z maturity, energeťáky, blbý jídlo, antibiotika --- nejdříve kortikoidy, pak kortikoidy do žíly - má dodnes na památku nateklý obličej s dolíčky po akne - pak biologická léčba... a ve 21 letech kompletní resekce tlustého střeva - nejdříve vývod, pak zanoření - 9 měsíců v nemocnici. Dneska je rok po operaci, nemůže přibrat, v noci se občas s odpuštěním posere. Nesmí brát antibiotika a vypadá to,že se jí zánět přenáší na tenké střevo, takže jí znovu nasadili kortikoidy....

Taky se často ptám, jak lze přežít to, když z člověka přes rok, přes dva roky teče krev a občas má pocit, že sere ježka, kterému se nechce ven...
Doktorka vždycky říká - vypadáte dobře...do okamžiku, než se podívá dovnitř. Taky nehubnu, taky mám chudokrevnost, nízké železo, únava a svalová horečka v noci... Ale ta chemie, resekce...

Ale je fakt, že pokud dlouhou dobu otevřenou ranou prochází sračky, tak se z toho může vyvinout něco jiného, na co člověk ani nechce pomyslet.

Jo, Prednison...pomáhá, zabírá, napoprvé... pak pokaždý míň a míň a běda, když se to sundá pod 20 mg.
Já letos na jaře v pohodě, po relapsu nasazeno 50mg, pak postupně po týdnu sundavat o 5 mg. Ve 35 se to srovnalo, začal jsem cvičit, projel jsem se na kole a hopla..od té doby už nezabírá a běda, když ho sundám pod 20 mg
Stav setrvalý - ráno 3x na záchod, krev, pevná stolice. Přes den tak jednou max 2x - slabě krev, v noci v pohodě.
Při 7 mg se dá hovořit o tom, že vedlejší komplikace prednisonu jsou minimální, ale tam jsem se nedostal přes rok :-(
Držím všem palce