Cervikální dystonie

Ahoj holky, nemám teď vůbec čas. Je krásně, sluníčko, teploučko, hlavně hodně světla. Často chodím do přírody. Manžel je v práci, tak tahám psisko s sebou, nebo vnuka, který zatím chodí do školky. Blíží se prázdniny. O maminku se starám. Nestíhám, nenudím se a to je to nejdůležitější. Jo a háčkuju deku :-) Mějte se sluníčkově :-)

Milo já jsem taky našla...Ahoj Evo, nevím, co myslíte za fotku :-)

Já cítím na pohmat jak ten trapéz na jedny straně mám napjatý, o mnoho víc než druhý.Hlavně se nenervovat, ale když ono to nejde.

Já si myslím, že se to už snad ani zhoršovat nemůže. To už bych měla hlavu otočenou o 180' na zádech..Fakt to bude z té psychiky a možná, že si mám v tom životě něco uvědomit. Dřív jsem řešila "blbosti" třeba úklid a hlavně sama sebe. Jak se chovám, jestli jsem neřekla něco špatně, co si o mě lidi myslí atd. A teď se pomalu učím tohle neřešit i když je to mnohem těžší, než kdybych byla v pohodě. Teď koukají a ptají se, co se mi stalo..a stejně to moc nechápou, protože je to fakt pozoruhodná nemoc. i já bych si řekla, že přece ten sval musím ovládnout!!!

A ještě holky, na internetu...Mně se ta nemoc začala zhoršovat tak posledni 2 až 3 roky po operacich těch rukou ale jinak to bylo snesitelné.Asi v tom budou hrat hodně nervy zachranila jsem život pád se schodu z 1 patra .Ale jak sem se přitom klepala ani číslo na zachranku sem nemohla vytočit,syce jsem to zvladla ale pak jsem doma byla s té sytuace s nervama hotová a dusila to v sobě .Neda se člověk hodit do pohody na přikaz u rčitě nervy hrají velkou roly takže žijem dal s touto divnou nemocí.

A ještě holky, na internetu píšou, že se to zhoršuje do 5 let, pak že to zůstává stejný. Myslíte, že to je pravda a když už to člověk dostane, že třeba za rok to bude zas o kousek horší, nebo botox, že tomu pomůže a zastaví to.

Já to taky nevím, myslím, že asi od nervů. Taky sem byla pořád nervozní a úzkostlivá,pořád se něčeho bála, až jsem si asi toto přivolala.Ale takový trest jsme si snad nemohly zasloužit.Nikdo v rodině toto nemá, tak si nedovedou představit jak mě je.

Já jsem z toho taky ještě...Já vubec nechapu kde se ta nemoc vzala,mám ji už od patnácti let ,ted my je padesat tři a pořad nevím jak jsem k tomuto onemocnění přišla.Dědíčný to není bo ji nikdo kromě mě neměl v rodině pořad hledam proč já a co to zpusobylo nevím .

Hani, taky moc děkuju za...Omlouvám se, že reaguji až nyní, ale pár dnů jsem nebyla na internetu. Jedná se o celou sadu cviků a každý si musí zkusit, který mu vyhovuje, který udělá a který ne. Je to potřeba zkusit, protože každý člověk je jiný a reaguje jinak. Mnoho zdaru

Já jsem z toho taky ještě pořád špatná, co mi je. Taky jsem brala všechno možný, když jsem se to dozvěděla..antidepresiva, neurol, guajacuran, muscoril, oxazepam a od neurologa baclofen a rivotril, na "uvolnění svalstva" až jsem se z toho sesypala, samozřejmě, že mi to nepomohlo. To nevede k ničemu. Teď neberu vůbec nic. Jinak jsem na tom botoxu byla v Plzni. Budu na Tebe myslet, Evi, pak dej vědět jak jsi dopadla. Já vím, ta psychika je děsná. Kdyby ji člověk uměl zkrotit a domluvit jí. Pořád by mě zajímalo, kde se toto onemocnění vzalo. Co ho spustilo. Já mám pocit, že u mě to byla přemíra strachů, úzkosti, starostí a řešení kam nastoupím do práce.. Až jsem ji našla, což bylo min.rok na podzim, tak jsem otěhotněla.. Chtěla bych se zeptat i vás všech co si myslíte, že to u vás zapříčinilo??? Díky Míša

Já asi přes rok. Pořád ale nevěděli co mě je, až na čarodějnice mě neuroložka diagnozu potvrdila, já sem si to totiž myslela. Ale do Pardubic jedu poprvé až 25.5. což je ještě 14dní, já jsem psychicky v čoudu, co mě tam řeknou a jak to všechno bude.Čím víc se nervuju,tím to je horší.Micho tak to musíš být statečná, nemoc by ti mohla ustoupit až budeš mít radost z miminka a práce nad hlavu.Micho a kam ty jezdíš na kontroly a to s tebou teď vůbec nic nemůžou dělat? Všechny Vás pozdravuju.

Ahoj, mě píchali botox třikrát, z toho mi to dvakrát vůbec nezabralo a potřetí jsem už cítila trochu úlevu, i když žádná sláva. To bylo loni v říjnu, ale pak jsem otěhotněla a momentálně mi nemůžou aplikovat nic...V červenci čekáme mimčo. Už se na něj moc těšíme. Jak dlouho už to máš Ty Evi? Já necelé dva roky.

Ahoj holky jste moc statečné .Bojujete jste moc statečné všechny.Není to žadná sranda se takhle držet,kolikrat sy na Vas v praci vzpomenu .Já nemám oporu v nikom jen tu u Vás,chlap chlasta a nic jej nezajíma taky sy někdy pobrečím ale zase zabrousím tady na ty stranky a hned my je líp jak jedna druhou dokažete podržet když jí je nejhuř .Diky všem kteří umíte pomoci a poradit .Jste sylné osobnosti ,Vážim sy Vas,

Micho, mám to taky tak, když se ráno probudím, tak si říkám, že to snad ani není možný. A kolikrát Vám už píchali botox?

Hani, taky moc děkuju za informace a povzbuzení, ještě bych se chtěla zeptat na ten program od Abigail. |To asi bude individuální sestava cviků pro daný typ tortikollis, že? Já mám definovaný pravostranný. Hlava se mi stáčí doprava a brada je skoro až za ramenem.Když ji chci otočit alespoň na chvilku, abych viděla před sebe, tak mám záškuby..Nejvíc si odpočinu v noci. A pak ráno, když lezu z postele, si říkám, že to nemůže být pravda..Jsou chvíle, kdy jsem na dně a jenom sedím a koukám. Pak ale přijdou dny kdy mám optimismus a plány všechno zvládnout. Je to hodně těžký..Ale aspoň to můžu s někým probrat..Krásný sváteční večer.

hanko, mockrát děkuju za povzbuzení.Určitě si najdu to cvičení.Já zatím cvičím podle knihy Mudr.Kaňovského Cervikální dystonie.Já teď počítám dny do 25.5. kdy se konečně dostanu k odborníkům do Pardubic. Určitě zase napíšu. A Maruško, teď nemám sílu na hádání, ale až bude líp, slibuju, že zapnu mozkové závity. Zatím holky PA a ať je zase hezky.

Milo já jsem taky našla...Evo, pokud mohu radit, na videa na internetu se raději nedívejte, nemá smysl se zbytečně trápit kvůli něčemu, co Vás postihnout vůbec nemusí a nejspíš ani nepostihne. Cervikální dystonie, která se projevila až v dospělém věku, se zpravidla nešíří. Berte pozitivně to, že se už ví, co Vám je (u mě to trvalo 9 měsíců), a že existuje pomoc v podobě léku, který alespoň zmírní symptomy a umožní Vám jakž takž normálně fungovat. Jedná se samozřejmě o botox, kterého není proč se obávat. Má diagnóza před botoxem zněla "těžká cervikální dystonie" - bez bolesti jsem nevydržela ani sedět, stání čí chůze byly pro mě strašné a zcela vyčerpávající, pořád jsem si musela držet jednou rukou hlavu a ani na chvíli jsem neměla pokoj od bolesti a tahání, o vytáčení hlavy ani nemluvě. Přesto jsem i v této době se zaťatými zuby chodila do práce a dělala na plný úvazek, ale bylo to strašné a vůbec nechápu, jak jsem to dokázala. Po botoxu se mi velmi ulevilo. Nejsem na tom sice stejně dobře jako dřív, ale je to výrazná úleva. Navíc cvičím podle amerického programu Abigail Brown (www.stclinic.com) a stav se pomaličku zlepšuje. Program dělám od prosince 2013. Nyní jsem skoro 17 týdnů po botoxu a stále mohu sedět, jíst a psát na počítači oběma rukama, chvíli stát a ujít pár kroků s hlavou relativně rovně bez nutnosti si ji držet. Delší chůzi zatím nezvládám, ale jsem ráda i za tento pokrok - navíc už téměř nemám bolesti a pocit tahání jen občas.Taky se mi zmírnilo vytáčení hlavy - původně se mi stáčela doleva, při tom úklon bradou doprava a ještě předsun dopředu. Nyní vytáčení doleva úplně přestalo, mám "jen" úklon a předsun dopředu, i když menší. Myslím, že zkusit tento program určitě stojí za to, ale je to běh na dlouhou trať. K ústupu obtíží prý dochází v průměru po 2 letech cvičení. Hodně zdaru.

ahoj holky,ja sem uplně vytížená,nemam vubec časvečer ještě pořadně neležim a už spím jak mimino ,v praci už dělam měsíc je to faijn tedkom kosíme travu a hrabem ,uklizíme a ted jsme chystaly na palení čarodějnic ,a tedkom budu zase celí tyden chodit pro malou do školky takže nevím kde mi hlava stojí prace mam až běda a na nějake nemoce nemam čas a ani se nestresuji nemam na to čas,tak jak je to s tou mojí hadankou copak ještě nic ale ale, holky zapněte mozkové bunky ,ja du ještě okopat sy zahradku bo na ni nemam taky čas zatim ahojky

Milo já jsem taky našla stránky rodina spolu, a ta blondýnka /hledáme tváře/ jste to Vy? Maruška už taky nepíše. Je to hrozný, člověk by si o tom potřeboval s někým promluvit kdo ví, o čem je řeč a ono není s kým. Taky sem viděla některá videa a z nich sem opět psychicky odrovnaná. Nejím a kila jdou pěkně dolů.

Milo děkuju.Mě je...Evo, odžijte si ten špatný čas co nejrychleji a uvidíte, že bude líp. Vy máte oproti mně výhodu internetu a informací. To já neměla. Já myslela, že jsem takto nemocná jediná na světě a vy víte, že je nás hodně. Hlavu vzhůru a hurá do přírody :-)