Lupenka

Ahoj,byl to jen nápad,jsem rád žes napsala svůj názor.. Bohužel jsem ze Zlína, takže se mnou by jsi asi moc nepochodila do toho bazénu. Jak to máš ted s lupkou? Třeba mě osobně se to přes léto naprosto úplně všechno ztratilo a mohl jsem i do toho bazénu zajít tak určitě tušíš jak jsem byl nadšený, ale před měsícem zas na novo a mám toho kotel..:( co už no:) nenaděláme nic..jo a myslíš že ten slaný bazén pomůže alespon trochu?

Ahoj Frky, náremek fakt ne! Aspoň já se cítím označkovaná až dost a o trochu déle než ty. Nejsi z Prahy? V Hloubětíně je prý slaný bazén. Potřebuju parťáka, sama se neodhodlám? Haloooo, šel by někdo?

Dobrý večer všem,je mi 21,lupénku mám asi 14 let,vím jaké je to trápení,vím že se s tím nic moc dělat nedá a taky mi jako vám všem vadí,že nemůžu jít do bazenu pač vím jaké by byly pohledy..proto mě kdysi dávno když jsem usínal napadla jedna asi hodně blbá věc,ale za zamyšlení stojí..Víte jak se prodávají takové ty různé barevné silikonové náramky na ruku?!Tak co kdyby někdo začal vyrábět speciálně pro lupenkáře jako jsme my náramky (např.s puntíkama:) ),každý lupénkář by je nosil,nějak by se to muselo rozkřiknout mezi lidima že lupenkáři mají takové a takové náramky(třeba reklamou v novinách)a kdyby šel do toho bazenu tak když se na nás lidi blbě podívají a uvidí že máme tyto náramky tak si řeknou že sme lupenkáři a pro ně tudíž vlastně vubec neškodliví a třeba by na nás tak blbě nezírali a určitě by nás pak plavčíci nevyhazovali.. nevím jestli ste mě pochopili nebo jestli to není uplně ztřeštěný nápad-jestli ano tak se omlouvám ale jen mě to tak napadlo..:) tak kdyžtak pište názory rád si je poslechnu

moc prosím, zda někdo nevíte kde se dá koupit hřeben na lupenku, takový co používají v sanatoriu prof. Novotného.

Kdo užíval, nebo užívá Sandimmun Neoral, potřebuji znát efekt a popř.vedlejší účinky

Navrhuji,ať všichni ,kdo mají čas 18.11. přijet na celé odpoledne do Olomouce, mi napíšou na mail jana.vda"seznam.cz.

Olomouc určitě beru. Na bazén bych chodila do Olomouce, či okolí.Jinak jsem ochotná sraz v Olomouci uspořádat.

Dobrý večer,zdravím vás a moc prosím někoho, kdo má zkušenost s kloubní formou lupenky,příznaky,průběh atd.aby mi o tom něco napsal! Děkuji mnohokrát,mám strach,že se u mě začíná projevovat. J.

Diky za informace a opravu data,pak jsem si taky uvedomila,ze Nova byla o den pozadu.

O rybičkách jsem slyšela už loni, ale nemám vyzkoušené. Přidávam pár odkazu www.psoriasisnet.cz , www.lazne-rybičky.cz , doktor ryba, http://sweb.cz/LZeman/, e-mail adresa na pana co je prodavá nevím jistě jestli je ještě aktualní garrarufa"seznam.cz
Snad vám to bude k užitku. A ten světovy den je opravdu 29.10.

Světový den lupenky je 29.10. Na Nově to asi popletli. Když si daš do vyhledavače gara ruffa tak něco najdeš.

Dnes je svetovy den lupenky a na Nove rano ve snidani se ji proto venovali.Mluvili tam s lecitelkou a s doktorkou z Bulovky.Tema to bylo zajimave a hlavne me zaujalo, ze rybicky -gara ruffa, pry muzeme sehnat i zde a po tri tydny je muzeme mit ve vane a nechat se jimi okusovat.Jen nevim za kolik a kde se daji sehnat.Nevite o tom nekdo neco?

Ahojte, pár týdnu jsem tu nebyla a nechce se mi probírat všechny příspěvky. můžete mi prosím napsat, kdy a kde bude sraz lupenkářů? A další info?Díky

e-mail je srazlup"seznam.cz,ale ozvalo se zatím jen šest lidiček,a to je ta adresa funkční skoro dva měsíce,takže zatím to nechávám tak..Letos to asi nevyjde,snad se ozve víc nadšenců..Co se týká Raptivy,snad se blýská na lepší časy,ele moc nevěřím tomu,že tento lék bude i do budoucna plně hrazen pojištovnami..Jde zase jen o byznys,a pokud bude léčba Raptivou úspěšná,zase se na ministerstvu najde nějaký magor,který nějakou nesmyslnou vyhláškou všechno opět zkomplikuje..Nikdy nejde o zdraví lidí,kšeft je nade vše..Takže radši spoléhám na léčbu,kterou praktikuji do ted.Chodím 3x týdně do kožního sanatoria,a jsem vcelku spokojenej..Záměrně nebudu psát kde,a v čem spočívá léčba,protože by to bylo za prvé bez souhlasu doktorky,která toto zařízení provozuje,a za druhé nemíním,aby mně tady někdo napadal ve stylu,že se jedná o šarlatánství,reklamu,a podobně..Mějte se lidičky,hodně štěstí,a hlavně,hlavu vzhůru-méněcenní jsou jen ti,kteří si to myslí o druhých..

Ahoj, sleduji tu diskuzi uz par mesicu a dost me bavi ty reklamy co se sem tam objevi. Je jasne, ze drtiva vetsina je cire sarlatanstvi a snaha o vypumpovani penez z lidi v nouzi. Sam mam tuhle hnusotu asi od 18 let a dodnes jsem se s ni nevyporadal a predpokladam, ze se s ni nesmirim nikdy. Hlavu resim tak, ze mam uplne kraticky sestrih (jde videt kuze), ktery napomaha provzdusneni vlasu a take me nuti neco s tim delat. Po tele mam flicky. Vse resim solariem popripade chodim k k.doktorce na ozareni. Na nasledky na kuzi uz jsem rezignoval, proste bohuzel, pocit, kdy je clovek "cisty" je k nezplaceni. Na ostatni je tu master c..., kupuji take sul z mrtveho more, kde je 1 sacek na celou vanu, sacek vysypu do cca 400 ml nadobky a udelam, rikam tomu,masakr, koncentrovany roztok, ktery nanesu na postizene misto, nasleduje nekolikaminutove nesnesytelne paleni, ale funguje to. (negativa neznam, takze zkouset na vlastni nebezpeci). Po strance psychicke jsem zablokovan :))) asi jako vetsina mistnich, mam neuveritelne problemy navazovat kontakt s druhym pohlavim (neco neskutecneho:), dost casto deprese. Takze asi klasika dalsi adept na psychiatra co se snazi bojovat.

Dobrý večer všichni. Mám dotaz, zda někdo má zkušenosti se Sandimmunem.
Jinak okluze jsem také praktikoval a bylo to k ničemu. Býval jsem v beznadějném stavu až do doby, kdy jsem se dostal v Brně k primáři na kožním a to byl první lékař, který se mnou tzv. začal komunikovat. Můj stav se zlepšil o 50% ( byly doby, kdy jsem nemohl vůbec chodit). Na takové hrubé odšupení mám sírnou, potam cremonletientis a jemně podetřít Belosalikem. Dnes Belosalic používám jenom na viditelná místa. To znamená promašťovat jemně a hned co nejvíc na slunko. Byl jsem v loni v Chorvatsku a tam byl jeden místní a měl to až do krve a zanechal jsem mu 330 gr cremorlenientisu a odšupil se krásně.

Jsem jedna z těch, co měla mít Raptivu. Ale nakonec z toho sešlo, protože jsem překročila horní mez pro počet leukocytů. Myslím si, že u mě bylo kritérium pro nasazení Raptivy to, že mám postiženy klouby a dlouhou dobu užívám Methotrexát.

Jak uz jsem psala,tak si ale pojistovny vybiraji celkem 150 pacientu za rok,ale ja se nedopidila,podle jakeho klice je vybiraji.Lecba stoji 500.000,-Kc rocne a je plne hrazena pojistovnou.Nekde jsem se docetla,ze snad musi byt lupena spojena s depresi a pak by byla sance na ty injekce.

Moje kamoska ze svycarska ji jiz asi 2 roky bere. Co jsem ji pred rokem videl, tak fleky se ji zatahly a meli jiny pigment(neslo to opalit)pak asi za 2 mesice psala ze uz se ji pigment vratil do poradku. Vedlejsi efekt zadny, jen byla parkrat vic unavena. Plati asi 10%ceny lecby. cca 30000Kc za rok. Byla s tema injekcema na 2 mesice cestovat v indii, takze asi to je ok. Ja jsem se pred 2ma roky ptal doktoru a nic o tom nevedeli, nebo spis ze prej to neni homologovany pro nas trh tak je to nezajima.... Loni probehla testovaci faze v CR a zrejme se podarilo i premluvit Pojistovny aby to hradily.... Dneska jsem cetl v novinach ze v CR lecba vychazi na 6 tisic tydne a plne to hradi pojistovna. Tak uvidime...

Máte někdo zkušenost s Raptivou? www.raptiva.cz