Crohnova choroba

Radim: to taky doufám ,ale nejstarší dcera se na to ptala své lékařky a ta taky tvrdí , že to dědičné není .

NIKI:Ale rodina to bere sportovně,jsou s tím smíření všichni a manželka ta mě drží nad vodou nejvíce...Jen doufám že to není dědičné..

Radim: A co rodina , jak ta to bere ? U nás si zvykáme no vlastně se s tím seznamujeme .

Ahoj Pepino!!!Jsem tu po dlouhé době,tak tě srdečně zdravím a doufám,že jsi stále v poho.U mě nic nového,ještě ani nevím výsledky z biopsie,což je moje chyba,protože jsem tam ještě nebyla,ale říkám si,že snad by mě zavolali nebo poslali psaní,kdyby tam něco bylo.Jinak je mi určitě lépe,Salofalk jsem brát nezačala,zato piju kefír a už neběhám a když jo,tak jen ráno.Myslím,že kdyby po tom co vím,jsem měla tuto nemoc nebo kolitidu,tak bych vypadala asi jinak.Jo,ale jak to bývá,jednou se dostaneš k doktorovi a.....místo sráděry mám cystu na vaječníku o velikosti 7*6*6cm,tak mě teď čeká ultrazvuk a po třech měsících opět a pak se uvidí jestli tam je nebo se vstřebala.Jestli nezmizí,tak mě čeká špitál a laparoskopie.Achjo!!!Ale to už je na jinou diskusi.A ty lepší zprávy:naše Batborka stojí a je to pokládek!!!Doufám,že se máš co nejlépe a já ti jen to nejlepší přeju a moc děkuju,že jsem měla možnost se s tebou podělit o ten strach,který jsem měla a můžu ti říct,jak moc mi to pomohlo.Dííííky.Katka.

NIKI:Já ted beru 1-1-1 Budenofalk,kortikoidy typu Prednison jsem bral asi před 5 lety a přibral jsem,vypadal jsem jak pučmeloun,no hold když nemoc si nevybírá.......

Ahoj lidi,zdravím Terezku z Ostravy od Stodolní Terko zjistil sem že svátek mám na Petra a Pavla a ne ted ale to neva a samozřejmě naši milovanou Chrastiličku doufám že je ok aby se nám ta diskuze nezvrtla na dvě jména-Radimek a Nikolka. Jinak mám za sebou první Remicade a zatím v poho až na to že mi vypadl nekonečný drén z píštěle tak pevně doufám že je to důsledek toho Remicedu a že se mi ta píštěl zacelila-nemá s tím někdo z vás zkušenost?No uvidíme 3.3 jdu na druhou dávku tak jim to tam sdělím.Tak se mějte,hubněte nebo tloustněte jak je libo.

Radim : A co máš ty za léky ? Já mám strach z kortikoidů , tomu bych se chtěla vyhnout .

NIKI:klouby mne bolely právě při užívání pentásy,tak jsem to vysadil a mám klid,již nebolí.Krev jsem neměl,ale není vyloučeno že to nemůže být právě z léků:(

Radim: bolesti mám občas , někdy i klouby se přidají .Beru čípky pentasa 14 dnů ,ale zrovna dnes v noci jsem zase lítala a opět krev tak nevím . Může se to stát i při lécích , přece jen máš více zkušeností . díky . Jo a čípek beru jeden ne večer .

NIKI:no z váhou asi půjdeš dolů,bolesti máš??Průjmy??Nějaké problémy???Jaké bereš léky a kolik??

Radim :S váhou je to u mě složité , protože jsem před 18 měsíci porodila a během těhotenství jsem nabrala necelých 30kg . Předtím jsem vždy vážila při 173cm kolem 64kg . Ted mám 67-68kg a ještě chci aspon 3-4 kilča dát dolů . Vlastně jsem hodně shodila během roku , ale šlo to dolů celkem rychle tak nevím jestli to už i není spojeno s UC .

Jsem se zapoměl zeptat a váhově jsi stabilní??Kolik vážíš??Já se ted držím na své váze a ani nepřiberu ani nepadám z váhou dolů..ahoj

Pro NIKI:mě je 32,trpím touto nemocí od svých 15 let........,takže to proberem osobně až se sejdeme ahojky

Radim: Klído se sejdem a hodíme řeč . Ještě napiš prosím kolik ti je . A jak dlouho máš nemoc prokázanou . Já jdu k Bužgovi až v dubnu a jsem z toho pořád vedle mám to prokázané teprve od listopadu tak ještě o tom moc nevím . Byla jsem na kolono a řekl , že mám UC tak snad jo . Jo a mi je 37 .

Pro niki:Já jsem ze slezské Ostravy,ale není problém se sejít někde na cafe,přijedu...:))),a můžem pokecat,u Dr.Bužgy jsem byl miulý týden a za 14 dní jdu znova na návštěvu.Jó a propo mně taky nejdříve léčili pro UC a nakonec se z toho (vyklubal)CROHN.......Jestli se chceš sejít napiš kdy a kde a já se přizpůsobím měj se hezky ahojky.

Radim : pokec není špatný nápad , já se s UC teprve seznamuji a potřebovala bych co nejvíce informací . A jak často chodíš k Bužgovi ? Jsem z Poruby a ty ?
Alek: nevzdávej to , jsou horší nemoci než tato tak se sní poper . Bude zase líp .

pro aleka, jen néééé lečitele proboha, ono se ti jich ted ozve asi spousta, ale není nic horsiho nez aby ti nekdo daval nesmyslnou sanci a nadeji na vyleceni Crohna pomoci sarlatanu,bylinkaru, a podobnych ..... naber silu, vzchop se jsi chlap, nedej nemoci sanci a bojuj!!! reseni je ...bojovat, bylo by moc jednoduche a pohodlne vylecit chorobu nejakyma pruzinama :-) me je 38 a s nemoci bojuji 8 let a jde to mam za sebou 4 operace a vzdy tu silu musis najit!!!! nezlob se ze ti to pisi tak tvrde, ale zivot je boj a my se s tím musíme porat, jsou daleko horsi nemoci. preji mnoho sil, a nevzdavej to !!!!!!!!!!!!

už nemám na další operaci

Jdi na lékaře, věřím, že budeš dobrým doktorem...

Jestli dovolíte podělil bych se s Vámi o zkušenost, kdyby jenom jednomu z Vás to pomohlo, pak to mělo smysl to zde napsat.Vezmu to velice stručně a heslovitě.V r.2000 začaly problémy průjmy a bolesti.Po roce kolonoskopie a endoskopie.Vše negativní,ale dle mě to bylo provedeno nedostatečně v malém soukromém středisku.Potíže pokračovaly.Služebně jsme odcestovali do zahraničí mimo Evropu do vyspělé země.Neustálé problémy.Skončilo to operací slepého střeva.Dle chirurgů, akutní,dle gastroent. to nebylo tolik akutní.Přestalo to asi na jeden měsíc. Opět začalo. Ztráta váhy 10kg.Neustálé nadýmání a průjmy.Krev,sono vše v pořádku.Návštěva gastroent.Při pohmatu a posouzení historie problémů určil diagnozu jako Crohn.Následovala gastro. a kolonoskopie. Objevil drobné ulcerace v oblasti přechodu tenkého střeva v tlusté.Potvrzovalo to jeho teorii.Odebral vzorky a poslal na veškeré rozbory-provedl rutinní práci.Přesto určil tuto diagnozu jako začínajícího Crohna.Obdržel jsem pytel léků.Byl jsem na dně.Nemohl jsem se s tím smířit a čekal jsem na další návštěvu aniž bych tyto léky začal brát.Lékař byl Ind. Při další návštěvě mi sdělil další neuvěřitelnou zprávu. Při rozborech na PCR byli objeveny bakterie TBC.Samotný lékař byl překvapen.Nikdy to u Evropana ještě nenašel.Podotýkám, že nemocnice byla na obrovské úrovni. Na druhou stranu nevim kolik vyšetřoval lidí z Evropy.Vzorky byly poslány do jiné laboratoře v jiným státě opět na PCR a opět bylo potvrzeno TBC.Osobně jsem jel navštívit tuto laboratoř, aby mi vysvětlili jak tento rozbor tkáně provádějí.Dělají to na počítači a výsledky jsou téměř na 100% neoddiskutovatelné.
Na vysvětlenou, TBC ve střevech se chová hodně podobně jako Crohn /alespon v určitých fázích/.
Byl jsem převeden ke specialistce infekce rakouské lékařce.Ta měla praxi jak z Evropy tak z USA. Ona my vysvětlila, že v Evropě se s tím nesetkala, ale důvod byl, že v Evropě tato nemoc se považuje za vyřešenou a že se běžně nedělá vyšetření na TBC.Kdežto v USA prý to bylo dosti běžné...jak vyšetření,tak i TBC.Prodělal jsem další testy rentgeny, CT, Manto test apod. Bylo mi vysvětleno, že očkování proti TBC je dnes již naprosto nedostatečné. Bylo mi 42 let a jako dítě jsem byl očkován proti TBC.
Kontaktoval jsem specialisty v ČR.Musím zcela zodpovědně říci, že lékaři byli profesionálové jak po stránce profesní tak i lidský.Opravdu na ně s úctou vzpomínám.
TBC mi byla diagnostikována pouze ve střevech.Plíce čisté, neměl jsem žádnou formu otevřené TBC.Léčba proběhla kombinací velice silnými antibiotiky po dobu 9měsíců.O vedlejších věcech nemá cenu hovořit.9 měsíců jsem žil ve strachu a v naději.
Po 9 měsících byla provedena v CR kolonoskopie a byly objeveny jizvy po ulceracích.
Chtěl bych jenom podotknout, nikdy se nesnažím riskovat, např. pít kravské mléko přímo nadojené apod. Dodnes nevím kde jsem se mohl setkat s TBC.
Závěr: dnes co vím, určitě bych při kolonoskopii na podezření na Crohna, poprosil lékaře, zda by nemohl udělat test i na TBC.I kdyby to pojištovna nehradila, uhradil bych si tento rozbor sám. Je to pro vyloučení jedné z možnosti..
Můj případ je možná vyjímka, ale co kdyby...
Na druhou stranu jak řekl lékař, nikdo z nás nemůže vyloučit, že v sobě Crohna nemáme..
Dříve jsem o Crohnově nemoci nic nevěděl. Poslední rok jsem se o ni hodně zajímal. Všem Vám přeji úspěšný boj s touto nemocí, přeji uzdravení a Bůh nám pomáhej ...