Crohnova choroba

Asi se to snazi soustredovat do velkych center, prece jen obcas nekdo muze zkolabovat apod. Mozna jde take o cenu, ta centra to myslim dostavaji primo od vyrobce, takze se nemusi doplacet. Jinak je mozny doplatek asi 5 tisic na jedno baleni :-(((

Ad Remicade: minulý rok toto centrum zde bylo, tenhle rok to vypadá, že nebude ( Jihlava ). Jistěže mi bude stát za to, nechat se léčit tímto preparátem.O způsobu podání a vedlejších účincích vím.

Remicade, pokud vim, smeji podavat jen urcita velka centra. Podavani je pod dohledem, celou dobu sleduje pacienty lekar a zdravotni sestra. Celou dobu se meri tlak atd. Navic je nutne zustat dalsich nekolik hodin v nemocnici kvuli moznemu rychlemu zhorseni stavu. Remicade se podava jednou za cca 2 mesice kapackou. Nevim odkud budete jezdit, ale zase mozny ucinek je natolik vyrazny, ze to snad stoji za to...

Ahojky všem, jsem opět doma na PN, protože se můj stav zhoršil. Paní doktorka mi doporučila léčbu Remicadem. To je všechno moc hezké. ALE! Zřejmě budu muset za tím dojíždět do Brna, protože VZP odmítá schválit proplácení této léčby na Vysočině. Pro nemocné, kteří mají velké problémy s cestováním, je to opravdu " úžasný výlet"!

Je mi jasné, že mít tuto chorobu ve 12 letech není nic příjemného. Ale přesto, podle toho co Báro píšeš tak jsi tu horší povahu této nemoci ještě pořádně nezažila, a to buď ráda. Nepřeji ti nic špatného, kéž by tvůj stav byl pořád tak v pohodě a by jsi během dvou let byla jen měsíc v nemocnici a aby sis na oběd mohla klidně dát kuře od babičky.
Kdyby se ti nedej bože stalo to co mě (nebo spíš většině z nás), že nebudeš moc jíst vůbec a to i několik týdnů (já nesměla 4 měsíce..enterální výživa), budeš půl roku v kuse ležet v nemocnici a tam se budou snažit něco vymyslet aby se to zpravilo, ale ono to furt nějak nebude fungovat až nakonec skončíš několikrát po sobě na operačním sále, tak pevně věřím, že i ty si potom posteskneš, postěžuješ a budeš zhánět názory jiných lidí kteří si prošli tím stejným peklem.
Jasně začínat s takto vážnou diagnózou v 10 letech je šílené, ale buď ráda, že to zatím zvládáš tak jak to zvládáš. Znám holčičku která má kolididu od svých dvou let, hrůza, ale musím říct, že je na tom v dnešních 15 mnohem líp než já (nikdy něměla tak hrozný průběh a tak velké postižení). Fakt se lišíme kus od kusu a na věku bohužel nebo bohu dík vůbec nezáleží.

mam cccrohna uz 5rokov a som po operacii criev.neprajem to nikomu je to velka otrava na stravovanioe a cestovanie pre caste hnacky.nehovorim o bolesti brucha a konecnika po stolici.prajem vsetkym co maju chrona pevne nervy.

mam cccrohna uz 5rokov a som po operacii criev.neprajem to nikomu je to velka otrava na stravovanioe a cestovanie pre caste hnacky.nehovorim o bolesti brucha a konecnika po stolici.prajem vsetkym co maju chrona pevne nervy.

tak Bára chudák je ,pokud má 12, já mám nemoc od 23, a taky to není med, je fakt, že kdo to dostane v dospělosti a zvlášť po dětech tak má velké štěstí. je to možná blbý ale já to tak vidím a proto se na mně nezlobte je to jen názor a příspěvek

tak Bára chudák je ,pokud má 12, já mám nemoc od 23, a taky to není med, je fakt, že kdo to dostane v dospělosti a zvlášť po dětech tak má velké štěstí. je to možná blbý ale já to tak vidím a proto se na mně nezlobte je to jen názor a příspěvek

To jsi Hani napsala moc hezky, i když je mi Báry opravdu líto, protože mám stejně starého syna jako je ona a neumím si představit, že by musel trpět tak jako já.U mě propukl Crohn až ve 29 letech a jsem moc vděčná za to ,že jsem aspoň těch 29 let mohla žít normální život.Moc cítím s těmi co mají tu zatracenou nemoc už jako děti.Ale ty Báro nesmíš myslet jen na sebe, mysli taky na ostatní, některé děti určitě trpí ještě mnohem víc jako ty, protože věř ,že jsou na světě ještě mnohem horší nemoci jako máme my a aspoň tím se musíme utěšovat!

Báro, proč by si neměli stěžovat, aspoň tady je totiž někdo, kdo ty ostatní může pochopit. To že ty to máš od 10 let nemusí utvrzovat v tom, že jsi větší chudák než ostatní. Někdo strávil v nemocnici dokonce i roky, a ne pouhý měsíc. A je na tom mnohem hůř, se stálými problémy.
PS ja mam crohna od 9 let

podle mě to ani tak není špatný,protože ted mi dělají babičky aspon kuře dřív ne.
Řeknu vám nestěžujte si pokud ste to dostali jako dospělí,protože mně je 12 mámji už 2 roky abyla jsem už kvuli tomu měsic vnemocnici.

Kromě Remicade je Enbrel,Humida.Na Crohna se dava Remicade. Velmi!!!! draha lecba,dle vahy cloveka,ceny napr. na www.ordinace..moznost komplikaci,podava se infusi v nemocnici pod dozorem,moznost alergickych reakci.Velmi ucinne.Autor je mj.rodily slovakl zije v USA.Nutno schvalit pojistovnou velmi nakladne.Jsou mozne doplatky ale pokud vim, tak se obvykle neplati.Prubezne sledovani,kontroly, moznost aktivace tuberkulozy, ale ze vseho co je,je to asi nej.....

středeční Diagnózu na ČT 2 jsem viděla, jen pro mě novinka bala to, že léčba je medikamentama buď 1)chemickýma tj. klasika-salofalk, asacol, prednison, imuran,..... a 2)biologická-tj.Remicade. tento název léčby jsem už slyšela, ale nevěděla jsem , že je to na bio-bázi a že to má lepší výsledky, jak tam říkali. Je ještě jiná bio léčba??? Jaké máte zkušenosti s léčením Remicade při problémech v tlustém střevé(průjmy, krev, nadýmání,...)?????

Jani vyšetření jsem jim nechala dělat, ale jen odběry krve.Doporučil mi to můj gast. en. doktor.Ale slyšela jsem, že i když to teď prokázané neměli může jim to propuknout někdy později když budou starší, nebo taky nemusí vůbec.Já jsem taky byla do třiceti zdravá.A po kom z rodiny jsem to zdědila vůbec nevím.Nikdo z naší rodiny touto nemocí netrpí.

Ahoj holky ,mám crona již skoro 40 let málem jse v mládí umřela moc se toho nevědělo,léčila jsem se na Bulovce kde se tím jako tehd jediný zabýval prof. Mařatka po operacích jsem vážila 36 kg.Dala jsem se dokupy a mám teď již dospělé dvě dcery (zdravé) pak přišla recidýva,po 17 ti letech
zase operace zase hrůzy,v roce 1990 mi udělali vývod,začala jsem znovu žít.Teď pracuji,mám spokojený život,těším se z vnoučat a chodím s pejskem ven.Ta mrcha sice pořád číhá a občas mne dost potrápí ale já děkuju za každý nový den a doufám,že se dočkám i peravnoučat. Nedejte se dá se to zvládnout Raja

jani prosim tě to jsi nechala dělat dětem vyšetření?doufám,že ne koloskopii,mám strach,aby to holky neměly,ale tohle bych jim nerada nechala dělat sama jsem to nezvládala!dej mi prosím vědět díky

ja jsem to bohužel neviděla, ale slyšela jsem o tom a co se týče toho těhotenství jedna známá to ryskla a vyšlo to sama jsem ráda ,že mi to zjistili až po dětech.

Lído, otěhotnět můžeš, ale záleží na průběhu tvé nemoci. Měl by o tom vědět Tvůj ošetřující lékař, aby Ti upravil léčbu. Některé léky v těhotenství užívat nesmíš. Nasadí Ti něco jiného. Asi půl roku Tě na to musí nachystat.A co se týče dědičnosti, tak dědičné to je.Bohužel.Já mám dvě děti a naštěstí obě zdravé aspoň zatím!

Hani, já jsem to viděla.Ale nic nového jsem se tam stejně nedověděla. Jen jsem z toho měla trochu depku.Vždycky když vidím co v tom břichu vlastně mám,tak je mi z toho ouzko.