Crohnova choroba

Pro Janu
Syn má Crohna spícího. Tak je to dobré, ale hledáme informace a tak jsme se už u lékaře seznámili s různými lidmi. Jeden z našich nových známých na tom byl se zdravím velice špatně, při 178 cm vážil jenom 58 kg, měl píštěle, vývod, polovinu života trávil v nemocnici a také se dostal na Remicade. Teď se tak léčí půl roku a velice si to chválí. Jme z Prahy, tak asi je to tady jednodušší než v menších městech. Taky jsem slyšela, že v Americe je to normální způsob léčení, ale tady z toho mají doktoři strach, že je to novinka a ještě hodně nákladné. Ale určitě bych to nepovažovala za standardní léčbu, spíš jako tu poslední možnost.

Ale asi je náročné odhadnout, kdy lékař léčbu nenasadí, protože je nevhodná od případu, kdy k tomu nemá důvěru, protože se drží konzervativní léčby.

ahojky,chtěla bych se zeptat-nechodíte někdo ke sv.anně v Brně-pokud ano,tak k jakému doktorovi.a po jaké době chodítě na kontrolu kolonoskopie.díky moc

Ahojky, dlouho jsem nic nenapsala, ale čtu si tu denně. Byla jsem 3 týdny ve špitále na umělé výživě, byla to chuťovka. 3 týdny mi nedali najíst, žíly mi zničili, než je napadlo mi dát centrál. Nakonec jsem zaplatila 1200 Kč a šla jsem domů. K tomu prednisonu, je to divný, ale když jsem brala Entocort 9mg denně, tak jsem po něm přibrala 8 kg, měla jsem 70 kg, no hrůza, ale pak mi nasadili prednison 40mg denně a zatím jsem přibrala 2kg a beru ho už od 16.2. Před 3 týdny mi ho začali snižovat a nasadili mi Imuran a vážím 64 kg, je fakt že v obličeji vypadám jako kulička. Chtěla bych se zeptat, dělají se Vám svědivé boule u konečníku? Mě někdy jo, ale po nějaké době to zase zmizí, ale někdy to svědění je tak úporné, že zapomenu, že jsem na veřejnosti :)))Můžete mi prosím někdo poradit co s tím a jestli se to nějak týká toho našeho sajrajta? Zatím díky a mějte se krásně.....

Chodím k lékaři do Pardubic, ale už jsem vyzkoušela snad všechny dostupné léky, ale vždycky je to stejné. Na chvíli přijde úleva a pak je ještě hůř. Dříve jsem měla gastroenterologa ve Svitavech, ale kvůli stěhování jsem ho změnila. Přesto jsem s ním stále v kontaktu a ten mi sám doporučil, ať se na biol. léčbu zeptám, že si myslí, že by mě mohla vyhovovat. Známá měla podobný problém a nakonec se nějak na tuto léčbu dostala, ale strašně složitou cestou a je jí teď mnohem lépe.

Brala jsem prednison 9 měsícu a za první 3 měsíce jsem přibrala 15kg.Dali mi ho v době kdy jsem na tom byla hodně zle.Tváře jsem měla spíše flekaté.S hubnutím to bylo pak u mě těžší.Už tak dobře to dolu nešlo,ale každý s tím má jiné zkušenosti.Budeš ho určitě brát něž se ti ten prevít trochu zlepší.Vím že to štve,ale zdraví je i pro tebe i pro doktory duležitější než to jak vypadáš i když my ženský to chápeme jinak a tlouštka nám vadí.Přeji hodně štěstí a drž se

Ahojte chci se zeptat,drive jsem brala Pentasu a Budenofalk,ale nejak se mi to nelepsilo,tak ted musim jist Prednison,ale pribírám po něm hodne a nebo nevim jestli se me to zda ale nejak se mi podlevaji tvare,tak se chci zeptat jestli je to normali a kdyz jste nekdo uzival Prednison jak dlouho jste ho brali?A jestli pak jak jste s nim skoncili zda jste to zhubli bez problemu?

Hrčka je něco jako malá boule.A svědit to muže.

ahoj jano,Remicade si sama urcite nezajistis,snad zmenit gastroenterologa,oni nejprve zkousi klasickou lečbu imunosupresivy,kortikoidy a pote pokud se stav zhorsuje,tak je na rade Remicade,ale... každému to nepredepisuji,musi byt k tomu kriteria,ktere posuzuje gastroenterolog,kriteria myslim tim ze tvuj doktor posuzuje tvuj prubeh Crohna atd..je to velmi individualni,jinak Remicade hradi pojistovna jedna aplikace 3 až 4 davky remicade cca 60.tis.tak je treba aby doktor urcil ucinnost kazdeho jednotlivce.Remicade se aplikuje jen na vyšších pracovištích.nelze posuzovat proc tvuj gastroenterolog nechce ani slyšet...je vice variant: zatim jsi ve fazi,kdy zkouší ostatni leky?nebo jsi z maleho mesta?a nechce te poslat na vyšší pracoviště?nevim,těžko říci,každopádně se zajímej proč, mě třeba Remicade moc pomohl.

Ahoj, Crohna mám 4 roky, ale v poslední době se moje problémy stále zhoršují. Stále střídám Pentasu a Prednison. Můj gastroenterolog nechce ani slyšet o biologické léčbě, ale slyšela jsem, že je proti ní celkově zaujatý a nikomu ji nedoporučí. Dalo by se nějak si tuto léčbu zařídit sama? A hradí ji vůbec pojišťovna?

Jitko s tím ivalidním důchodem si to rozmysli. Jestli ti není opravdu hodně mizerně, řekla bych že je lepší do práce chodit kvůli psychice. Je jasný, že po mateřský je to zápis, malé dítě, práce a ještě k tomu nemoc, ale zkus si najít něco na kratší úvazek. Já byla s Crohnem v invalidním důchodu 4 roky a teď po léčbě Remicade se můj stav natolik zlepšil, že jsem se vrátila do práce a věř mi, že jsem mnohem šťastnější. Děti už chodí do školy a jen tak čumákovat doma a sledovat se je na bednu.

jardo jako provokace super,ale tady s provokaci neuspejes Crohn rozhodne nakazlivy neni!!!

Není u Crohna spíše než s dědičností, problém s nějakou formou nakažlivosti ?
Nechová se nějak infekčně - třeba přonos vzduchem, hleny,...?

jeden z vedlejsich priznaku Crohna je take boles jak velkych tak i malych kloubu,pokud to dela problem casteji rekni svemu gastroenterologovi,ale bohuzel mam pocit,ze ti da leky od bolesti.

Ahoj, mám Crohna 5 let a minulý týden mě během pár minut ztuhla obě kolena a začala nesnesitelně bolet ( nemohla jsem vůbec chodit ),měla jsem je oteklá a zarudlá. Přešlo to po dvou dnech, po obkladech z tvarohu. Chci se zeptat, jestli to může souviset s Crohenm? Máte s tím někdo nějakou zkušenost? Díky Markéta

Katko, děkuji moc za rychlý odpo.!!!!Hezký zbytek večera.

petro, ještě zkus mrknout na tydle probiotika, z jine diskuze jsem se ptala holek co nato říkají na kvasinky a říkali že s tímhle mají ok zkušenosti:
Biopron 9
zadej do vyhledávače a pokud tě to nějak osloví,tak zkus se poradit zda mužes tento doplnek užívat, pamatuji si že jak mi začali Crohna lečit,tak jsem raději veškeré vitamíny atd...konzultovala s MUDr.je taky možné, že jak ti budou crohna léčit,tak příznaky nemoci(kvasinky,bolesti jak břicha tak kloubů..atd...) postupně budou odcházet. to spíše mrkni na to a uvidíš :-)

Tome no snad kloktání a dodržení pitného režimu zabere:-) no a pak napiš,jestli to zabralo:-)no a ještě zkus třeba inhalace bylin, to mi na odhlenění dávala máma když jsem bylá malá, to taky hodně pomáha.. že by kopřivy? nejsem si jistá,ale v lékarně řekni na odhlenění :-)

petro, ty bolesti v podbříšku jsem mívala často, kvasinky jsou přeci jen zánět v těle, ale myslím si že bolest v podbříšku od kvasinek, nebo od Crohna těžko rozpoznáme:-)ale vím určítě,že Crohn a kvasinky jsou velcí kamarádi,jinak cukr všeobecně je pro Crohna povzbuzující,proto jsem přesla z klasického rafinovaného cukru na přírodní (to je ten hnědý) a nebo vše sladím medem i kávu.
jinak ty kysané nápoje já osobně mlíko,jogurty mám moc ráda a dělají mi fajn,ale tady z těch zakysaných mám křeče jako blázen,tak k tomu snad jedno jediné,je to individuální..někdo zase nesnese mléko a jogurty, Jinak že ještě se vracím k těm kvasinkám, tak cukr jim taky dělá velmi dobře, zkus třeba změnit ten cukr,kupuj si přírodní a nebo med,třeba by to mohlo pomoci!? s ostatníma sladkostma spíše opatrně,neboli přiměřeně:-) a to i v případě alkoholu,kdo má chuť at si dá, pokud máš Crohna v klidu tak trocha alkoholu (pivi,nebo víno) si myslím že neuškodí, ale.......:-)
alkohol všeobecně dráždí jak žaludek,slinivku,i játra, a to jsou orgány,které by my Crohnaři jsme si je měli uchovávát fit! ale samozdřejmě, občas každý dle chuti, já jsem abstinent protože je mi pak blbě:-)

to Katka:děkuju Katko,ještě dotaz, ty bolesti v podbišku k tomu patří?Prý se nemá jíst sladký a mléčný výrobky, ale mám ráda acilofi.kysaný mlíko probio, nevíš jestli to taky vadí a poslední co na to alkohol????díky moc

Dik Katko léčitelko :-) pokud bude tvoje metoda úspěšná, pošlu ti čokoládu :-)