Roztroušená skleróza

Už jsem zde dlouho nebyla, ale při pročítání několika posledních přispěvků jsem tam narazila an otázku doplatků za léky, tedy hlavně za léky první volby. Koukala jsme na stránky ereska a tam k tomu píší uklidňující vysvětlení, tak na to kdyžtak také koukněte :-)!Pro mě by odebrání Betaferonu bylo také hrozné, kortikoidy beru stále k interferonům, neumím si představit, že bych injekce k tomu neměla.

Májo a napadlo Tě, že máš třeba nedostatek nějakých vitamínů? Proč za tím hned hledáš závažnou nemoc?

Děkuju moc zkusím to, jsem takovej stresák!Tak se domluvím s doktorkou možná by stačilo na revmatologii a jinak jdu na MR 27.4.všecky testy na viry i na HIV a na chlamydie mám negativní.Díky moc za radu a ještě s tou vodou ..na jiný místa mě to nepálí a třeba na pravý noze dole jo..vetšinou to mívám na rukách.Když je stačí jen opravdu malinko teplejší voda, tak to jakoby bolí-pálí.Jen pro info:-D díky

Májo - ještě - jestli k tomu všemu máš zvýšenou teplotu, to k RS nepatří, mohlo by jít o nějakého vira, borreliozu..... a ostatní neuro problémy můžou pramenit ze stresu a strachu z RS. Jestli nic v krvi nenajdou, možná jde o neuroinfekci a je třeba udělat lumbální punkci. Zkrátka, zajdi k neurologovi, nejlépe do RS centra na Karláku.

Májo - třeba když se tě někdo dotkne, tak to bolí,místo abys to třeba jen cítila. Nebo tě bolí ponořit ruku do vody - prostě zvýšená citlivost. Je jasný, že teplá voda pálí, to zas na RS nesváděj:-) Jestli ale někde pálí víc a někde vůbec, to je divný, ale jsou místa víc citlivější, třeba břicho. Necitlivost je příznakem RS a už vůbec neni normální, ale zárove? to může mít i jiné příčiny. Zajdi za neurologem, jestli má podezření a máte RS v rodině, měl by tě poslat na MRI.

Je možné, aby se po nárazovém přeléčení kortikoidy (absolvuji to poprvé)stav bolestí mnohonásobně zhoršil?Očekávala jsem zlepšení,ale jsem naopak úplně vyčerpaná. Bolesti nohou jsou strašné! Má někdo z vás podobné zkušenosti?

Co to znamená, že bolí dotyk nebo voda jako že pálí?..Jako když si pustím teplejší vodu tak na určitém místě mě to pálí třeba dole na noze, někdy na ruce..strašně se bojim v rodině máme RS!!Ohledně necitlivosti ruky nebo nohy to jsem měla za měsíc cca asi dvakrát.Co se zvýšenou teplotou? Mám jí zhruba 2 měsíce.Nikde nic nenašli krev ok??Poraďte mi děkuji Mája

Míšo, díky moc,knihu si určitě pořídím. Snad ji u nás někde seženu. Měj se hezky, dám vědět,jak pokračuji.

Míšo, děkuji moc za rychlou odpověď. Já ji mám 9 let, a kdyby nebylo té hrozné věčné únavy, jsem "skoro" bez potíží. Při poslední větší atace jsem ochrnula na pravou polovinu těla, vrátilo se to "skoro" do normálu, samozřejmě mi "něco" zůstalo. Jsem závislá na Avonexu - psychicky a při tom, co se dnes děje v našem zdravotnictví, se bojím, že o něj přijdu a pak už vidím jen ty hrozné kortikoidy. Ráda bych něco udělala, abych se nemusela tolik bát, ale pořád tápu. O tom stříbře jsem samozřejmě slyšela, o autohypnóze četla, ale nevím, jestli bych to sama dokázala, jestli není nebezpečné - zkoušet to, jako laik. Taky mě už kolikrát napadlo se nechat i zhypnotizovat...A doktoři? Dokud po nich člověk nic nechce, tak je klid, ale jak se ozve, že má nějaký problém, tak se hned moc pozoruje. Mrknu na nějaké ty články. :o)

Jano - oligopásy se můžou tvořit i u jiných onemocnění, ne jen u RS. Pro RS je asi nejdůležitější MRi. To, že se ti po kortikoidech neulevilo je jen důkaz, že nejde o RS. Nejspíš nějaký zánět v CNS.

Míšo, co ti vlastně pomohlo? Jaká dieta? Co dělat? Prosím, buď trochu konkrétnější. Děkuji.

Prosím o radu.Před 5 lety mě začala bolet pravá noha.Veškeré neurol.vyšetř.- MR páteře,mozku,lumbální punkce-bez nálezu. Po 3,5 letech se přidaly silné bolesti beder.páteře a levé nohy, poruchy hybnosti ani citlivosti nemám, ale díky bolesti nemůžu téměř chodit ani nic dělat.Byla mi zopakována MR mozku-bez nálezu, v likvoru nález 3 oligopásů alkalicky.Právě jsem absolvovala infuzní přeléčení kortikoidy, nyní je mám užívat ještě měsíc se sestupnou tendencí v tabletách.Místo úlevy nastalo velké zhoršení, bolesti jsou až neúnosné.Nevím, co mám za chorobu,moje diagnoza je blíže nespecif.systémové onemocnění.Z těch bolestí jsem už zoufalá.Má někdo z vás podobné problémy?Poraďte, prosím.

Nevíte někdo, jak to bude s Avonexem a dalšími léky tohoto typu? Dívala jsem se na stránky Min.zdravotnictví, jak upravili ceníky léků a tam je doplatek, který jde do tisíců a na to bych v žádném případě neměla - ani na měsíc! a myslím,že málokdo.Je možné, že by po nás ty peníze chtěli? Jestli ano, tak to je - nejen můj konec.Budou tyto léky jen pro bohaté? Kortikoidy jsou pro mě strašák!! Teď se bojím, co mě čeká v Brně, kam si pro tyto léky jezdím. Mám opravdu strach. Jsem na této léčbě psychicky závislá.

Nevím sice komu dpovídám, ale žádné výsledky jsem vidět nemohla, v Česku se zatím s RS nikdo nevyléčil, Web v šeštině funguje jen krátce, takže teprve s touhle léčbou začínáme. Na wwww.cpnhelp.org již vyléčení pacienti jsou,já však anglicky neumím. Bude to vše hodně trnitá cesta. Já už ale neměla jinou možnost než se do toho dát.

Věro, a ty jsi viděla lékařské zprávy a nálezy těch vyléčených pacientů?

Pro Emilku
Dříve jsem na tuhle diskuzi hodně chodila,prostě hledala jsem informace, kde se dá. Dostala jsem se až na www.chlamydie.info Před pár týdny jsem začala Wheldonův protokol. Ty jsi to myslela moc dobře, dát sem lidem informace,já to chtěla vlastně též, ale jak jsem zde pochopila, nikdo o to moc nestojí. Musíme to brát podle přísloví: Když je žák připraven, učitel se vždy najde. U nás není zatím připravena celá společnost. Kdo by do toho chtěl jít, stejně mu nikdo nepomůže a musí se takto léčit sám. Ale informace pro toho kdo chce tu jsou a to je důležité. Ještě k WP - podle něj se již vyléčili někteří pacienti, bohužel zatím ne v Čechách. Zmíněné české stránky zatím fungují jen krátce.

Děkuji za odpověď, zatím jiné potíže necítím, asi všechno příliš dramatizuju, jen mne v posledních dnech pořád brní nohy a bolí konečky prstů na rukou, trochu mám problémy s rovnováhou, ale to už je déle, prý to souvisí s onemocněním, které mám, jedná se o Tourettův syndrom, ale jen o jeho lehkou formu. Potíže s močením nemám, jen, bohužel, trpím častými záněty močových cest, snažím se je preventivně eliminovat tabletami s obsahem brusinek.Asi se příliš bojím, vím, že bych takovou diagnózu těžce nesla.

utma-dekuju moc

Petro - i přes negativní MRI můžeš mít RS, ale to jsou jen vyjímky. Je třeba celkový pohled - nejlépe odborníků - neurologů v RS centru pod vedením doc. Havrdové. Může jít i o nějakou neuroinfekci či boreliozu, nech si tam udělat lumbální punkci. Z likvoru se zjistí, zda-li tam neni nějaký vir, ten může způsobovat podobné problémy.

Andreo - pokud trpíš depresemi a nějakým neuro-psychickým onemocněním, u nich se často vyskytuje brnění končetin. Nervová soustava je citlivější a podrážděná. Může se k tomu přidat nějaký virus a je to. Zkus Magne B6 a vápník. Jestli máš strach a problémy se horší, přidají se k tomu třeba problémy s očima nebo močením - zajdi za neurologem a ten tě pošle na MRI.