Roztroušená skleróza

Bledule, když mám zhoršení stávajících příznaků, nebo mám nový příznak, které trvají déle než 24 hodin v jednom kuse, zavolám do MS centra a poradím se telefonicky, jestli už jde o ataku.

Dekuji vsem za podporu, dneska uz je mi oproti vcerejsku o malilinko lip. Chtela bych se jeste zeptat, jak vlastne u Vas probiha ataka??? Mam ataku i kdyz me pobolivaji prsty na ruce nebo mi nekde par vterin mravenci?

Ahoj Bledule,souhlasim s Anonymousem.Treba se divat dopredu a na svoji dcerku,stale si rikam,ze jeste neni tak zle,aby nemohlo byt hure,treba zit ted,lecit se a myslet i na zitrek,i kdyz kazdy den nesviti slunko.Zivot jde dal,at sme nemocni nebo zdravi.Drzim ti palce a hlavu vzhuru.A vydrzme i my ostatni,co nas trapi RS.

Dobrý den Bledule, moc Vás chápu, ale věřte, že v této nelehké situaci nejste sama. Spousta lidí má zdravotní problémy, možná někteří i horší. Třeba rakovinou někdy onemocní i dítě. Roztroušenou sklerozu má diagnostikovanou cca 1 rok moje 23 letá dcera, prožíváme to samé. Buďte ráda, že máte rodinu a dítě, dcera zatím studuje VŠ a je svobodná. Taky si svůj život plánovala jinak, chtěla studovat, cestovat, mít rodinu a nikdo nevíme, co bude... Asi jsem Vás nepotěšila, ale snažte se to brát z té lepší stránky.

Bledule, vidíš se víc kriticky, než odpovídá realitě. Zvládáš to výborně!!!
A tvoje malé zlatíčko si zaslouží mámu, která se na ni každé ráno podívá a řekne si: "Holčičko, zase máme před sebou další krásný den!" Zkus si tuto větu a úsměv na tváři naordinovat jako pravidlo. Pravidlo, které budeš používat stejně jako třeba čištění zubů. tedy i ve chvíli, kdy spěcháš nebo kdy tě bolí zuby (přesto si ten chrup vyčistíš). A stejně tak budeš každý den zahajovat zmíněnou větou a úsměvem na tu svoji holčičku. Zasloužíte si to obě! Držím ti palce.

Eli, na punkci jsem jeste nebyla, teprve pujdu. Dekuji moc za podporu, ted mam takovy pocity, ze bych nejradsi odesla nekam pryc. Prijde mi, ze vsem zkazim zivot. Hlavne dcerce, ktera me bude potrebovat a ja ji treba nebudu moct za nejaky cas pomoct. Chtela jsem jeste jedno dite a proste vsechny moje sny se rozplynuly nekam pryc. Jsem hodne uzkostlivy typ cloveka, vsechno si hodne pripoustim, tak nevim, jak dokazu moji psychiku zklidnit do te miry, abych byla v pohode. Prijde mi ted, ze nikdy proste na tu nemoc nemuzu prestat myslet, porad to ve me bude a porad se bude pripominat. Ach jo.

Bledule
Příznaky se ti ve sutečnosti nezhoršily, jenom si je po tom sdělení diagnózy víc uvědomuješ.
Svým způsobem je i dobře, že můžeš brečet, než abys to dusila v sobě.
Život ti však nekončí, jenom začíná jiná etapa, ve které budeš muset bojovat víc, než jsi byla zatím zvyklá.
Nepíšeš, zda už máš lumbální punkci. Jestli ano a všechna další potřebná vyšetření, co nejdříve se zaeviduj v některém RS centru, aby bylo možno začít s léčbou /jsou při všech fakultních nemocnicích, podívej se tady na blok, kdo má kde dobré zkušenosti, zdá se, že Praha, dříve na Kateřinské, teď na Karláku/, záleží také, jak daleko můžeš jezdit, tvůj neurolog ti poradí.
U RS je strašně moc důležitá psychická pohoda, která dělá někdy doslova zázraky.
Zvládneš to, i když to nebude hned, ale zkus se při pohledu na dcerku usmát místo pláče a ono se to bude zdát lepží. I malé dítě vycítí, že je maminka nešťastná.
Tak si otři oči a dej se do boje. E.

Ahoj, v sobotu jsem byla na magneticke rezonanci a nasli mi 14 lozisek a pry se jedna o RS. Nez jsem sla na toto vysetreni, tak mi doktorka rekla, ze na 90% mam RS. Mohla jsem s tim tak trochu uz pocitat, ale i tak jsem z toho hodne spatna, nevim co se mnou bude, najednou mi prijde, ze se mi vsechny priznaky co jsem mela zhorsily behem chvilicky, citim se fakt hrozne. Mam 20mes. dceru a neumim si predstavit, jak ted budu fungovat. Jen se na ni podivam, tak brecim, protoze je mi vsechno moc lito a mam sileny strach. Ja vim, ze v tom nejsem sama, ale proste to vubec nezvladam.

Ahoj, v sobotu jsem byla na magneticke rezonanci a nasli mi 14 lozisek a pry se jedna o RS. Nez jsem sla na toto vysetreni, tak mi doktorka rekla, ze na 90% mam RS. Mohla jsem s tim tak trochu uz pocitat, ale i tak jsem z toho hodne spatna, nevim co se mnou bude, najednou mi prijde, ze se mi vsechny priznaky co jsem mela zhorsily behem chvilicky, citim se fakt hrozne. Mam 20mes. dceru a neumim si predstavit, jak ted budu fungovat. Jen se na ni podivam, tak brecim, protoze je mi vsechno moc lito a mam sileny strach. Ja vim, ze v tom nejsem sama, ale proste to vubec nezvladam.

Dobry vecer vsem,tak mu preji,aby mu to "ocuravani"RS vydrzelo a nezblbnout z toho.To preji vsem i sobe.Ahoj.

:o), dobrý,no, ale jak se "ochcává" únava, protože díky ní nedokážu běžet ani minutu, natož 20???!!!

No on třeba chodí běhat a tak po 20min. běhu mu přestává sloužit noha ,takže už zjistil,že nesmí zastavit,ale tak podupávat na místě a je schopný i s problémy běžet dál,jsou to takové různé fígle,samozřejmě,že potíží se nezbaví,ale zvládá se s nimi prát,některé tedy vítězí obzvláště potíže s moč. měchýřem(nedovymočení se) to prostě neovládnete,ale já jsem ráda,že bojuje,protože o psychice to všechno je,držím palce M.

markéto prosm tě jak tvuj muž "ochcává" ty příznaky? Docela mě to zajímá, mám RS v rodině

Ahoj všem,tak už jsme byli v Rs centru na Karláku a musím říct,že paní doktorka byla moc ochotná pomoci,hned manželovi vypsala žádost na Betaferon,akorát se děsím těch vedlejších účinků,snad to budem zvládat nějakou lehčí formou,manžel hrozně rád sportuje a kdyby ho to omezovalo bylo by to škoda,bohužel mu lékaři zanedbali RS ( má ji už 15 let bez léčení ) a už má na některých místech v mozku přerušené nervy,ale zatí je schopen samostatné chůze a hlavně se naučil ,jak příznaky lidově ochcávat,jestli máte někdo zkušenost s Betaferonem budu moc ráda,když písnete svoje zkušenosti,děkuji a mějte se všichni pohodově M.

Chce to jen pevnou vuli.Ja prestavala kourit mnohokrat,ale jednou jsem dostala osklivou chripku,nekourila jsem behem nemoci,a kdyz jsem to vydrzela asi ten tyden,tak jsem si rekla,ze to neni spatny napad a zkusim to nekourit.To vis,ze potom prisly i krize,ale vydrzela jsem.Pribrala jsem i na vaze,ale potom jsem zacala chodit cvicit a nejak si na to moje telo zvyklo a od te doby nekourim.Pro Haninu:ja v tom litam oficialne od prosince O7,tak moc radit nemuzu a jsem bohuzel RS "zacatecnik-amater",ale mam uz za sebou druhy atak.Fuju,fuj.Ale snad to vsichni prekoname a bude nam "hej".Ahoj a drzim palce.

Děkuji Osmě, moc tomu sice nevěřím, ale nebudu v tom sama, je vás hodně a doufám, že mi pak poradíte jak na tu potvoru vyzrát alespoň trochu.

tak to ti závidím,zkouším to a zatím bezvýsledně

Ahoj,ja jsem kourila skoro od 18let,ale ted uz 11 let nekourim.HURA.Mam z toho sama raost,ze jsem prestala a vydrzela to nekourit.Ted mi uz cigareta smrdi a kuraci taky.Hanine preji dobre vysledky.A nam vsem taky.

ahojky chci se zeptat kouříte s touto nemocí?

Ahojda, zdravím kristinu a Janu,jsem po odběru doma od pátku, všechno to na Velikonoce propustili. Obběr samotný nebolel, přestože se to povedlo až na potřetí. Nejvíce mi dělalo problém vleže pít colu. Ležela jsem 45 min na břiše a pak 6 hod na zádech.Dle vašich rad jsem hodně pila , a díky sppolupacientkám, které mě obsluhovaly s mísou jsem to zvládla. Dělali mi to ve středu ve 15 h, hlava mě začala bolet až v pátek a bolela sobotu a neděli. Pokud jsem byla v poloze ležmo šlo to.Od pondělí už je dobře. Teď čekám na výsledky z Homolky, 2 výsledky, které dělali hned byly negativní. Zdravím vás a přeji hezký den . Hanina