Reklama

Roztroušená skleróza

Výzva (Út, 23. 8. 2011 - 17:08)

Pokud Vám letos diagnostikovali RS a dosud nemáte ani po několika měsících čekání injekční léčbu, ozvěte se na diskusi klubsms.cz. Pacientské sdružení vám chce pomoci. Jde o vaše zdraví!

JH (Pá, 19. 8. 2011 - 13:08)

OPOMENUL JSEM DODAT,ZE ERESKU...Paolo, a jsi teď v důchodu nebo pracuješ?

paolo (St, 17. 8. 2011 - 15:08)

Paolo, dostala jsem léky na...OPOMENUL JSEM DODAT,ZE ERESKU MAM OD ZHRUBA 23 LET - NYNI JE MI 50 ANO PADESÁT -A PRUBĚH ŽIVOTA OD DĚTSTVÍ BYL ZHRUBA NÁSLEDUJÍCÍ - DĚTSTVÍ ČASTO VE VĚTŠÍM STRWES,NEJISTOTĚ.STŘEDN. AŽ MENŠ.VZRŮSTU ALE OD MALA TĚŽŠÍ FYZ. I PSYCH. ZÁTĚŽ.-ZA TREST DŘINA NA ZAHRADĚ NA STAVBĚ ..ATD ALE I BYL ČASNA SPORT -CYKLISTIKA,BĚH,PLAVÁNÍ - TOP BYLA MOŽNÁ DOBRÁ REZERVA NA TO ŽE AČ MI JE 50 A MÁM RS VÍC NEŽ ČTVRT STOLETÍ -MOC MI POMÁHÁ CYKLOTURISTIKA NA STŘ.DLOUHÉ TRATĚ 50 - 100 KM. ALE MUSÍM JEZDIT SÁM ABYCH NEBYL ZÁVISLÝ - ŽE JSEM-LI UNAVEN-MOHU SVOBODNĚ NERUŠENĚ ODPOČÍVAT BEZ OBAV,ŽE NĚKDO NA MNE MUSÍ ČEKAT - NU A KDYŽ JE JEŠTĚ HŮŘ - NALOŽÍM KOLO A SEBE NA VLAK A ODPOČÍVÁM JEŠTĚ VÍCE.
TO JSEM PŘEDBĚHL TED POPIS VÝVOJE RS U MNE ZA POSL 25 LET -TEDY ZAČÁTEK - NA VOJNĚ PO TĚŽKÉ FYZ. A HLAVNĚ PSYCH.ZÁTĚŽI -ŠIKANA DNEM I NOCÍ -ZAČAL JSEM POCITOVAT BRNĚNÍ,MRAVENIČENÍ NOHOU -NĚKOLIK TÝDNŮ NA VOJNĚ NA TO REAGOVALI,ŽE SIMULUJI A PROTO SE MUSÍ SPŘÍSNIT VÝCVIK- KVŮLI MNE PRO VÝSTRAHU OSTATNÍM ABY NIKDO DALŠÍ NESIMULOVAL A NASTALO MNE TO PRAVÉ PEKLO - ZA KAŽDÝ DOPIS DORUČENÝ MNĚ NA VOJNU DĚLAT TOLIK KLIKŮ ZA KOLIK TO MÁME DO CIVILU -SAMOZŘ.S PŘESTÁVKAMI NO ATD...ZA NĚJ.ČAS TO SKONČILO FYZ.KOLAPSEM A NÁSL.PŘEVOZ DO FN KDE JSEM PO DELŠÍM POBYTU MUSEL PODEPSAT,ŽE TO NENÍ ZPŮSOB.VLIVEM VOJNY-JINAK ŽE SE TAK BRZY DO CIVILU - PŘEDČASNÉHO NEDOSTANU.no a jak by se každý mladý kluk plný elánu a života ,touze po civilu rozhodl....
TAK JSEM SE OCITL O 3 MĚS.DŘÍVE V CIVILU.PAK NÁSLED. PÁRKRÁT MRAVENIČENÍ,TU ZAS NECITLIVOST,TU ZAS DVOJ.VIDĚNÍ POKAŽDÉ VE ŠPITÁLU PŘELÉČENO,S CELKEM 5 LUMBÁLKAMI A 2X CT SE ZÁVĚREM ,ŽE TOJE ASI RS A ŽE SE MÁM ŠETŘIT - COŽ JSEM I TEHDY ZVOLNA ČINIL -MEZITÍM JSEM SE ALEJIŽ ROZVÁDĚL -MANŽ.NEMĚLA TRPĚLIVOST S MÝMI STAROSTMI,KTERÉ PŘED VOJNOU SE MNOU ABSOLUTNĚ NEZNALA A NASKYTLA SE JI MNOHEM LEPŠÍ A BEZSTAROSTNĚJŠÍ MOŽNOST ŽITÍ KDE SE I KONEČNĚ DOČKALA ŽE SE I MNOHEM RYCHLEJI ROZHODL NĚKDO JINÝ BEZ OKOLKŮ S NÍ ZALOŽIT RODINU. ANI TATO OKOLNOST MOC NA MÉ ZDRAVÍ NEZAPŮSOBILA PŘÍZNIVĚ.VĚNOVAL JSEM SE JOZE,RELAXACI -JE TO DOBRÝ POMOCNÍK.A LÉTA PLYNULA S RS JSEM SE UČIL SŽÍVAT,PŘEHLÍŽET PROTIVNÉ POZNÁMKY,ŽE JSEM HYPOCHONDR KDYŽ NA ,MNĚ NIC NENÍ VIDĚT - ATIŠE JSEM SE LÉČIL VITAMINY,KLIDEM,RELAXACÍ A HLAVNĚ dodržováním pokynů o klidovém životě -

abc (Po, 15. 8. 2011 - 21:08)

máte někdo s RS bolesti očí? Mám RS, zánět očního nervu v obou očích, ataku na oko přeléčenou Solumedrolem, ale občas mě ty oči bolí jako by chtěli vypadnout z důlků. Dá se to nějak léčit? Děkuji za radu.

JH (Po, 15. 8. 2011 - 21:08)

bolesti podobného typu při...Paolo, dostala jsem léky na bolesti nohou (brala jsem je každý večer),ale druhý den jsem po nich byla jak zabitá a kolikrát jsem zaspala... Tak mi lékař napsal jiné, silnější,které mám brát jen při bolesti,zatím se bojím,tak jsem si je ještě nevzala a radši trpím bolestí....nechci už do sebe cpát léky navíc, už tak jich beru hodně...

Avonex (Po, 15. 8. 2011 - 20:08)

avonex si píchám 4-tý...Avonex si píchám v pravidelnou dobu v pátek ve 23h., tedy před spaním. Vezmu si i brufen, či panadol (ten zabírá méně), a přesto je mi zle. Někdy z postele celou sobotu opravdu nevylezu a přesto je mi zle.

lev (Čt, 11. 8. 2011 - 15:08)

Ahoj všichni.Píchám si...avonex si píchám 4-tý rok,první aplikace probíhala na neurole -docestoval jsem dom a vše jakoby v pohodě když tu náhle večer na mne dolehl třes celého těla jako na 150 letého starce- nevěděl jsem co tehdy dělat -napadlo mne lehnout si a čekat co bude dál a vtom okamžiku třes a slabost zmizela -celé se však opakovalo jakmile jsem vstal.A TEDY jsem se jal vzíti s i diazepam a usnout - ráno jakoby slabá kocovina a to je vše.Další týdny již takobvého nic neprobíhalo - jen ta kocovina druhý den amožná trochu bolení svalů ale ty mne vlastně bolí víc či mín stale tedy těžko to přičítat v mém případě avonexu.V tvém případě se mi zdá ŽE BY APLIKACE AVONEXU MĚLA PROBÍHAT PŘED SPANÍM ,A PRAVIDELNĚ,DRUHÝ DEN SE ŠETŘIT-SPÍŠ POLEHÁVAT,LENOŠIT,POSPÁVAT - ODPOLEDNE SE PŘEKONAT A JÍT DO PŘÍRODY NA PROCHAJDU.Mimochodem A vonex si PÍCHÁM JÁ PRAVIDELNĚ V PÁTEK PO PŮLNOCI TO KDYŽ JDU SPÁT - TEN DEN SPÍM ČI LENOŠÍM TAK DO 10HOD PAK POMALIČKU OBÍDEK A UŽ RAZÍM NA CELÉ ODPOLEDNE AŽ DO VEČERA DO PŘÍRODY A TO ZA KAŽDÉHO POČASÍ -DO LESŮ LUK A STRÁNÍ - okolí tomu moc nerozumí ale to já neřeším já vím sám co mne po celotýsdenním shonu v zaměstnání se složitým dojížděním a přestupováním nejlépe svědčí.HODNĚ ZDARU ELÁNU PRŘEJE lev

paolo (Čt, 11. 8. 2011 - 14:08)

Mě zase stále bolí nohy od...bolesti podobného typu při dg.rsm mamm též
již asi 1,5 roku - doporučuji být co možná
v klidu po každé větší fyz. námaze - pravidelná životospráva,vitaminy,minerály,
pitný režim. Na noc prášek na spaní a dnes nový lék nepříliš laciný ale pro pacienta bez příplatku - avšak předepisovat ho smí jen neurolog -specialista.Jedná se o lék zvaný LYRICA mně sice asi moc nepomáhá - možná ho beru malou dávku ale já se od vždy snažím léky brát jen velmi omezeně a spoléhám TRPĚLIVĚ na samoozdravný systém vlastního těla a mnohdy tiše trpím -pomáhám si relaxací,modlitbou,pokorou-prosbou,autosugescí,cestováním přírodou,věnováním se svým zálibám-focení,četba,malířství.DRŽ SE HESLA POMOŽ SI SÁM ,NIKDO JINÝ TI STEJNĚ NEPOMŮŽE A LÉKAŘ JEJ JEN TAKOVÝ PODPŮRNÝ DOPLNĚK - V LEPŠÍM PŘÍPADĚ.HODNĚ ZDARU A SÍLY TI PŘEJE
[email protected]

moniko (Čt, 11. 8. 2011 - 08:08)

ahoj jmenji se monica a ms...jaké injekce si pícháš?

monica (St, 10. 8. 2011 - 23:08)

ahoj jmenji se monica a ms mam uz od mich 12 let byla jsem cela ochrnuta a byla jsem to tom spatne tahle nemoc je strasna a na celi zivot da se to jen pozastavit nebo zhorsit ale da se z ms normalne zit jako pubertacka jsem nemela zivot zadny neuzila jsem si nic kvuli ni ani do skoly jsem nemohla poradne chodit ani do uceni na stredni chodila jsem jen rok pak jsem musela prestat mela jsem problemi se zrakem ted je mi 20 let a docela se citim dobre bohu dik ! beru jen injekce prasky me odebraly ale jsem v pohode a jestli mohu pomoc tak dbejte na sebe a davejte pozor na sebe ...
znam jednoho cloveka co ma ms taky a ten o sebe uz nevi nikdy na sebe nedbal byl neopatrny nebral prasky a doktori na neho kaslaly a ted nemuze ani vztat jeste tahle nemoc vyvolava nemoce takze se vam muze objevit cokoliv ..muzu rict ze ms je strasna nemoc ja uz ji beru normalne nevim co to je byt zdrava ale chtela bych to pocitit :(
hlavne nepodavej te se te nemoci delejte vsechno co vas bavi ale pomalu vsechno v klidu a to mravenceni a jine priznaky z tim zacnete zit to budete mit porad ja to mam uz skoro 8 let a uz jsem si zvikla vy sami musite vedet co vam dela dobre a co ne co si muzete dovolit delat a co ne ...

ja treba chodim do posilovny do souny do solarka atd vsechno co me rekli ze nemam delat tyhle veci muzete delat ale v klidu a hlavne neprehanet to ...

chtela bych rict vsem lidem co nevi o tehle nemoci nic a co jsou v tom novy nedelejte si z toho tezkou hlavu a naucte se z tim zit neni to lehky ale kdyz se z tim naucite zit a trosku zapomenete ze ji mate tak bude to v pohode i vy..

Věro (Út, 9. 8. 2011 - 08:08)

Před měsícem mě začaly...Ne. Spíš je to nesprávnou kombinací léků. zeptejte se na možný dopad lékárníka.

Věra (Út, 9. 8. 2011 - 08:08)

Před měsícem mě začaly brnět prsty na nohách a mám je ztuhlé jako bych je měla ve obvazech stlačené.Mám i potíže se střevy,dávají mě na to různé prášky.Občas když jdu,tak se zhoupnu,když chci jít rovně.Začíná mě RS- poraďte,věk 65let.

JH (Po, 1. 8. 2011 - 15:08)

Mě zase stále bolí nohy od kotníků dolů. Máte někdo při RS bolesti nohou? Někdy jsou to tak velké bolesti,že se nedá usnout a ani spát.

J (Po, 1. 8. 2011 - 15:08)

Kapky od bolesti nepomohou....ale to už bolí 2 měsíce,někdy víc někdy méně. Není to bolest jako při atace,kdy jsem nemohla očima ani pohnout,to ne. Ale bolest zůstává. Trochu mě děsí,že s tou bolestí budu stále....

Anonymous (Po, 1. 8. 2011 - 11:08)

Po poslední atace mám...Kapky od bolesti nepomohou. Za pár dnů to přejde samo. Ani to nepostřehnete, jak...

Marie (Ne, 31. 7. 2011 - 23:07)

Já mám lěčbu, aniž bych...Jj, to není pře :-)

J (Ne, 31. 7. 2011 - 22:07)

Po poslední atace mám zánět očního nervu.Solumedrol celkem zabral,ale oči stále trochu bolí.To už budou bolet pořád? Existují nějaké oční kapky na tuto bolest?

Abigail (Ne, 31. 7. 2011 - 19:07)

Já mám lěčbu, aniž bych...Adélko, v pohodě ;-) Já se v tom právě moc neorientuju a vím jen to, co si přečtu na netu. Zajímám se o to hlavně proto, abysme věděli, co může manžel čekat. Do října je dlouhá doba, tak zatím pomalu zjišťuju, co se dá.

jirka (Ne, 31. 7. 2011 - 17:07)

Ahoj všichni.Píchám si...zdravim uz mam rs pet let mel jsem avonex a porad ataky tak jsem bral rebif22 potize znovu nastali tak ted beru rebif44 a uz pres dva roky mam klid myslim ze u vas to bude stejne rebif je mnohem lepsi nez avonex ve vsech smerech.preji vam aby vam stacil rebif 22.. mejte se a hlavne se nepodat rs

Adélka :) (Ne, 31. 7. 2011 - 15:07)

Abigail
Já měla jen...Já mám lěčbu, aniž bych prodělala dvě ataky za rok...nebo jsem o nich aspoň nikomu nečekla, protože jsem o tom sama nic nevěděla...je to možné, že by to tak mělo být, já se nehádám, jen říkám, jak jsem to měla já :)

Reklama

Přidat komentář