Roztroušená skleróza

Adélko, ale jaké léky...Já si od června píchám Rebif 22 - interferony... a k tomu teda baštím Medrol... :)

Adélko, ale jaké léky...Abigail
Já měla jen jedinou ataku a aplikuji Betaferon, po podání solumedrolu jsem prodělala vážnou mozkovou příhodu s paralézou, tekže pro mě to byla jediná možná volba. Jinak je opravdu podm. pro schválení 2 taky během 12 měsíců.

Ahoj všichni.Píchám si Avonex již rok.Stále mám po něm zimnice a šílené bolesti snad všech kloubů v těle.V noci mě probudí horečky přes 38st.C. Celý následující den ležím a nemohu nic dělat, někdy se ani nemohu postavit na hohy bolestí. Přitom do sebe naházím léky na chřipkové příznaky....Jestli za ten rok jsem max. 5x neměla negativní reakci,tak to je zázrak. Také máte po Avonexu takové problémy? Lékař říkal,že do půl roka se tělo stabilizuje,ale mě nějak ne. A za poslední půl rok jsem měla 3x ataku.Mají mi dělat nějaké testy na Avonex.Také jste tím prošli? A co potom? Vymění léčbu?

Jdi se s tou tvojí nabídkou zajímavý práce vycpat a nezneužívej opravdu nemocný lidi.

Já toho teda taky moc nevím...Adélko, ale jaké léky bereš? Já jsem vyčetla, že pro léky první volby (interferony) je podmínka 2 atak během 1 roku. Bylo by fajn, kdyby byly pro každého v počáteční fázi nemoci, ale kvůli tomu, že jsou drahé, jsou stanoveny podmínky, za kterých se můžou předepsat.

Zdravím Všechny..Taky mam vážné zdravotní problémy…Plny Invalidní důchod mě vzali. S tím, že mám omezení pouze 10% jsem od nového roku nastoupil do práce. 2x mě vyhodili, protože jsem nestihal, potřetí majitel zkrachoval a tak se teď soudím o peníze. V další práci to samé. Momentálně jsem na nemocenské. Stres že nebudu mít na nájem mi na zdravotním stavu nepřidal a tak se snažím pracovat a naštěsti se keme dostala možnost dobře placené práce z domova..Pokud by jse měli zájem tak mi napište na [email protected]
Ted jsem v klidu což je pro mě hodně důležité

No já jsem si to myslela,...Já toho teda taky moc nevím (jsem diagnostikovaná od konce března), ale od ledna brním v podstatě v kuse, chvilkama se mi zdá že mi necitlivý tělo, naopak někdy je přecitlivělé atd atd...ale abych se dostala k tomu hlavnímu, mam pocit, ze se pomalu ale jiste zhorsuju, nevim o tom ze bych mela nejakou vylozene ataku a lecbu jsem dostala, v podstate jen na zaklade vysledku MR a LP...aniz bych "splnila" dve ataky do roka... jinak přeju hodně síly :)

Jo člověk musí myslet dopředu, mě naštěstí neurolog při první atace napsal do papíru, že příznaky před lety byla už ataka, tak jsem léčbu dostala.

Pokud brnění trvá dýl,...No já jsem si to myslela, že to byla ataka. Oni to nejdříve vydávali za tetanii, tak možná proto je ve zprávě napsáno bez atak. Jen nevím, jestli by se mu to pak počítalo kvůli léčbě, když je podmínka, aby byly dvě ataky během 1 roku, aby dostal léky první volby. Teda ne, že bych přivolávala další ataku, jen uvažuju do budoucnosti.

Děkuji za rady. Ataka to asi...Já měla jedinou ataku a to právě brnění končetin, postupně se mi rozlilo do celého těla. Trvalo to přes 3 měsíce. Teprve po diagnoze a léčbě se brnění trochu upravilo na snesitelnou míru. Ale stačí větší únava nebo stres a ozve se, ikdyž ne jako při atace....

Pokud brnění trvá dýl, tak se o ataku jedná.

MS Centrum se většinou...Děkuji za rady. Ataka to asi nebude, aspoň podle toho, co jsem o tom četla. Ty potíže nikdy netrvají dlouho v kuse. Spíš mají tendenci objevovat se večer asi s únavou.
Co se týká psychiky, tak zatím je manžel celkem ok, ale jednou za čas mívá panické ataky, to je taky možná důvod nespavosti, protože se objevují krátce po usnutí. Na toto by asi byla léčba vhodná, ale manžel to zatím řešit nechce.

Ještě mám dotaz na brnění končetin - je to taky možné považovat za ataku? Kvůli tomu šel manžel vlastně k lékaři, když mu končetiny brněly skoro 14 dní a mělo to tendenci ke zhoršování. Ve zprávě z nemocnice totiž píší, že je bez atak.

Dobrý večer,
jsem tady...MS Centrum se většinou navštěvuje po 3 měsících. Pokud manželovi není dobře,měl by zavolat lékaři,který zjistí,zda neprodělává ataku. Někdy je u mě únava tak velká,že celý den prospím a jindy mám několik dnů za sebou hodně energie. RS je nemoc, při které nikdy nevím,jak bude druhý den, dokonce jak bude za pár hodin. Na spaní mi lékař předepsal Prothiaden a poslal mě k psychiatrovi,aby mi upravil antidepresivama psychiku, protože, pokud nebude srovnaná psychika,špatně se stabilizuje RS. Tím netvrdím,že musíte na psychiatrii....pokud jste schopni se sami psychicky pozvednout. U mě to nebylo možné a tak přišla na řadu antidepresiva a zabírají, cítím se psychicky lépe.

Dobrý večer,
jsem tady...Možné je samozřejmě všechno. Ale to, co píšete, svědčí s největší pravděpodobností pro RS. Případně pro jiné zánětlivé onemocnění mozku a míchy autoimunitního původu (která jsou ale bohužel horší než RS).
A pokud jde o únavu u RS, tak neexistuje bylinka nebo lektvar, které by ji zlomily (i když mnozí zlatokopové často tvrdí nevyléčitelně nemocným opak).
Cituji specialisty na RS - MUDr. Talába a MUDr. Vališe z roku 2005:
"K ovlivnění únavy využíváme na prvním místě nefarmakologických možností léčby například: stanovení ekonomického denního plánu, vyřazení aktivit zvyšujících únavu, nutriční podpůrný režim a energii šetřící režim, pravidelná aerobní zátěž. Pokud jsou tyto postupy nedostačující, přistoupíme k farmakoterapii. Z farmakoterapie používáme v prvé řadě amantadin, modafinil a jako léčbu druhé linie antidepresiva (SSRI), vitaminoterapie B řady, nootropika."

Dobrý večer,
jsem tady nováček a mám několik dotazů. Nejdříve tedy stručně: manžel poté, co ho nějakou dobu brněly končetiny i pusa byl na vyšetření. Nejdříve diagnostikovali tetanii, ale ani s horčíkem se to moc nezlepšilo, takže šel "otravovat" znovu. Poslali ho na MR. Tam našli několik ložisek, takže se dělala LP. V likvoru i v séru měl oligoklonální pásy, potvrzena intrathekální syntéza IgG. V nemocnici (okresní) byli bohužel bezradní a nic mu nevysvětlili. Výsledky konzultovali s RS centrem v Brně. Závěr je ten, že nález je ke sledování v RS centru (nález intrathekální syntéza, typ č. 3).
A teď o co mi jde:
1. Manžel byl v nemocnici začátkem července, ale do RS centra je objednaný až na říjen. Zdá se nám to hrozně dlouho. To jsou objednací lhůty opravdu tak dlouhé?
2. Nevíte někdo, které RS centrum v Brně je lepší? Jestli u Svaté Anny nebo v Bohunicích.
3. Manžel není úplně ok - občas mu brní končetiny nebo má pocit snížené citlivosti, je dost unavený, občas výboje do svalů, špatně spí. Je něco, co by mu dočasně pomohlo aspoň s tou únavou? Vím, že je únava je pro RS typická, ale on by se potřeboval zvetit, aby mohl do práce. Mám na mysli bylinky, vitamíny, nějaký potravinový doplněk. Nevěříme na zázraky, spíš hledáme, jestli je něco podpůrného. Slyšeli jsme třeba o Wobenzymu, ale zas u něj se objevuje hodně kritických hlasů.
4. Je pořád ještě možné, že manžel nemá RS?

Ahoj všichni,

je tady někdo, kdo má potvrzenou RS s příznaky točení hlavy a má problémy pracovat na PC? Jedná se mi o to, zda někdo našel řešení s díváním se do monitoru, které točení hlavy zhoršuje.
Děkuji!

Ahoj všichni,
jen jsem vám chtěla napsat, co se mnou udělala diagnóza RS. Stalo se to v roce 2005. Cítila jsem se poslední dobou čím dál víc přetížená. Jsem typ perfekcionistky, neuměla jsem říci dost, myslela jsem si, ža prostě musím všechno zvládnout - 4 děti, které byly zvyklé na nadstandardní péči, protože jsem byla s nimi 15 let doma, nástup do zaměstnání, stěhování, smrt tchyně...najednou jsem začala dvojitě vidět. Po diagnóze jsem začala brát hormony a cytostatika a ptát se, co že je to vlastně za nemoc a taky přemýšlet.
Manžel - silně nábožensky založený - pravil, že se musíme utíkat k Hospodinu namísto aby ke mně obrazně řečeno "vlezl pod peřinu", kde jsem se sama bála a docela obyčejně mě chytil za ruku...
Bylo mi těžko, jako asi každému a byla jsem v tom sama.
Ale pomohlo mi to uvědomit si dvě důležité věci: Musím se ochránit sama před vším, co mi nedělá dobře, před vším, co mi škodí, co mě nervuje a to nemůže posoudit nikdo jiný než zase já sama.
Druhá věc, kterou jsem věděla zcela jasně v těch dosti temných dobách byla ta, že život je dar a všeho, co mi ho ničí, se musím zbavit, ať to jiní pochopí nebo nepochopí. Uvědomila jsem si, že vlivem svého silného nábožensého založení a k tomu malého sebevědomí jsem vlastně celý život dělala, co se ode mě očekávalo, abych byla pochválena, abych obstála...
Konečně jsem se začala ptát, co cítím, po čem opravdu toužím a ve jménu svého zdraví za tím pomalu - podle svého poznání - šla. Léky jsem svévolně postupně vysadila. Cítila jsem uvnitř, že jsem zdravá. Byla to moje jediná ataka. Od základů změnila můj život, můj pohled na sebe samu.
Pro mě tahle zkušenost byla a je k nezaplacení.
Na kontroly do MS centra jsem po čase přestala chodit, proč taky...
Držím Vám všem palečky. Moje zkušenost je tato: potlačovala jsem svoje pocity, až jednoho dne tělíčko řeklo dost, mám pro Tebe poselství, které jsi dosud nebrala vážně. Vaše tělíčko, stejně jako moje, je velmi moudré.

Já jsem neposlal příspěvek o paní Mudr.Partykové, ale znám se s ní osobně .měl jsem ataky RS,kterých jsem se zbavil hlavně hladovkou a následnou změnou stravy.Paní doktorka také doporučuje tuto kombinaci.Pro většinu lidí je to nepředstavitelné a proto řeknou, že tomu nevěří a tím to pro ně končí a dál jsou v péči odborníků a stav se dál zhoršuje.Když věřím něčemu, co nepomáhá, tak se nedá nic dělat.Asi schůdnější cesta by byla pomocí MMS.Pokud nic nezkusím, tak se musím smířit se svým osudem.Velká část lidí vůbec nepřipouští, že je možnost se uzdravit a ani nechtějí o tom slyšet.Neměli bychom být stádo ovcí a měli bychom sami přemýšlet a něco zkusit.

URINOTERAPIE OCIMA LEKARE,...zajimalo by mě jestli vy,kdo toto píšete jste nemocný s RS a zda vám tato léčebná metoda pomohla?

Moc nejsou jedy ale naopak,...Není lepší ty minerály doplňovat z ovoce a zeleniny a dalších potravin, než močí?