Cervikální dystonie

Mně to píchají asi 15let..někdy zabere jindy nikoliv asi jak se trefí do svalu.Je to hnus a myslím to ty svaly ničí postupně uplně.Na nic nejsou prachy a teď ani nebudou na nějaký výzkum a pátrání po léku...leda,že by jsme to sponzorovaly..na raka se umírá na dystonii né tak to nikoho nezajímá...tak nám mají dat důchod.Dobře vědí,že se stím nedá makat 8h.Asi se k němu musíme prochlastat nebo profetovat.

Já cvičím podle knižky Cervikální Dystonie a mírně to pomáhá...zkusím vydržet a uvidíme.Je tam dobře popsaná ta naše nemoc i s cvičením.Dnes jdu konečně na botox tak se modlím ať zabere.

Nevíte někdo o nějakém autogenním cvičení? Chtěl bych se dostat duší mimo tělo a přestat neustále myslet jenom na tuto nemoc a nějak se z tohoto zajetí dostat, rozhodí mě kdejaký zvuk, nebo stín a hlava je na rameni, vadí mě otravní sousedé a když chci zrovna vyjít z bytu tak začnou všichni chodit.... Od srpna nám tu budou dělat zateplení celého domu, takže vyjít před barák plný dělníků na lešení a všude kolem bude chuťovka, nyní to mám po několika letech dost špatné, prostě zákon schválnosti funguje pořád....

Já mám taky krize a ráno nemám vůbec chuť vstávat z postele doslova se musím nutit.Hlavně mám strach z budoucnosti,aby se mi to nezhoršovalo.Každý den myslím na to .aby už někdo na to něco vymyslel.Já prášky neberu takže pivo a víno si dám s klidem.Četla jsem o konopí,že pomáhá i v neurologii myslíte někdo,že by to mohlo pomoct i nám?

Taky máte takové krize že už nevíte kudy kam a někdy si říkám jak vůbec budu žít. Každý den když ráno vstávám tak se musím nutit a už mám depresy zas nosit celý den tu hlavu. Někdy když neberu prášky tak si dám plzeň nebo víno

Tak to já se myslím taky aby to neměli holky mam 3. Už dospělé tak snad se to pak až budou starší neprojeví.

A ja myslela,že mám vzácnou nemoc,kterou má málokdo jak vidím je nás podobně postižených hodně.Neznám nikoho v okolí,kdo by to měl a ani v rodině se nikdo nevyskytuje,jen trnu,aby to neměli mé děti to už bych nezvládla.Když vycházím z domu stále si opakuju hlavu rovně prosím.

Přeji krásný den, pokud možno. Já už sem taky zoufalá a jak sleduji nejsem sama, máte pravdu měli by se s touto nemoci více zabíjet protože to má asi i dost lidí. I když ja sem ve svém okolí nikoho nepotkal az na mě. Někdo psal jak chodit do práce, já zatím chodím ve školní kuchyni jako pomocna síly hodně fyzicky náročné. Sem tak s hlavou ke straně a teď ji mam do leva a skoro mi to da hodně práce ji rovnat na pravo. A nevím jak s tím koho vydržím. Dali mi baclofen jeden na noc ale po 14 dnech sem ho vysadila. Chiropraktik mě tak rozbouril že hlava ještě víc na stranu. Doma se snažím vše dělat ale odpoledne si musím lehnout. A mezi lidi také nechodím stydím se že koukají a já sem se s tím nesmirila. Když tý důchodci kolem mě který hekali a nemohli jen dostali důchody tak dělají sedi po hospodách a všude jezdí vesele. Tak nevím

Nemoc je příšerná, vzala mi kamarády, přátele. Nemám chuť na nějakou sešlost.
Zničila mi zivot, ale snad najdou nějaký jiný lék než ten jed.
Musím makat důchod 1 mi vzali.

Pouze nám nabídnou botox buď zabere a makej nebo ne a máš smůlu dělej si co chceš třeba zdechni mi ti nepomůžem.

Zajimalo by mne jestli se někdo touto nemocí zabývá a hledají jinou možnost nežli jen botox.Berou tuto nemoc za lehkou a proto na ni není ID.Škoda,že nemají možnost si to vyzkoušet,stačí se podívat kolik lidí je schopno stím pracovat a kde neboť většinou jsou tito lidé na UP a nikdo nám nepomůže a nikoho to nezajímá.Na to se neumírá,když má někdo RS nebo Parkinsona tam jde léčba kupředu a zkouší se nové léky to my se ničeho nedočkáme spíš se utrápíme.

Zdravím všechny dystoniky,mám stejné potíže jako spousta z Vás zde,je to strašné,hlava mi jde do záklonu dozadu a to je peklo,nemůžete se pořádně narovnat,mě se u toho strašně třese hlava při narovnání,bolesti jsou šílené,loni v červenci jsem dostala ID 1 stupně ,ale spíše kvůli psychice z této nemoci,nicméně se to tak zhoršilo,že mě na konci srpna čeká první botox,už nyní to nejde vydžet ,upínám se k tomu,že mi to pomůže,navíc mi napsali lázně,snad to také trochu uleví,v každém případě budu žádat o zvýšení ID ,s tímto se nedá pracovat a z 1 STUPNĚ TO JE ŽIVOŘENÍ...máte někdo se zvýšením zkušenost,bojím se,aby mi to v této době neodebrali úplně....

Ano paní Natálie já mám pocit,že ten botox už tolik nezabírá.Nejspíš je to tím,že si tělo po nějakém čase zvykne a sval už ho nepřijímá.At¨je to tak či onak je to pořád jed a ráda bych se ho zbavila...zkouším vše dostupné.Je mi záhadou,že po dobu těhotenstvi 2za sebou a dlouhodobé kojení vše vpoho.A pak po 4letech se mi to vrátilo a to jsem měla strach jak to zvládnu.DR. mi na to nedokázal odpovědet...že by vyšší moc neb vitamíny pro maminy?

Mate pocit, ze Botox pomáhá čím dal min? Jak je to možné?

Cvičení SM systém dr Smíška pomocí lan je vcelku primitivní cvičení,ale má prokazatelné výsledky.Mrkněte na net cvičit můžou i děti takže myslím snad to zvládnu.Dá se cvičit podle videí,ale asi se přihlásím do kurzu.

Paní Ivet, prosím co je to za cvičením systém SM.?

Stando dík za info.ohledně těch hořčíkových injekcí.Já na lidi kašlu,když někdo čumí a směje se mám chut¨mu vypláznout jazyk a vždy si řeknu vždyt¨na něj taky dojde...to mi hodně pomáhá ignorace.Nevzdávám se chci se zbavit botoxu,slyšela jsem o cvičení SM systém asi do toho půjdu a věřím,že to pomůže.

Aha tak to sem nevěděla, nikdo mi jo nedal.Ale slyšela sem ze je hodně navikovy. Ale když pomůže tak není co řešit.

Ne rivotril sem neměla. Ja mam spíš jen hrozný staceni hlavy hlavně při chůzi a pohybu vůbec.