revmatoidní artritida

Ahoj Saso,

tak koukam, ze ne jen prcek, ale i pes.-) no tak to mas taky o pohyb postarano:-) No tak hlavne at muzes behat jeste spoustu a spoustu let.:-) A neboj, lecbu bez lekaru nevysazuju...nejsem blazen....potize mam ted celkem mirne az temer zadne, ale na Salazopyrinu budu nejaky cas a pak se uvidi. Zacnu vysazovat kortikoidy, to uz jsem s Mudr dohodnutej...tak uvidime:-) Preju hezky vecer:-)Lada

Zdravim Radime,

muzu se zeptat, jak jsi na tom? To znamena jak dlouho se s RA potykas, jakou mas lecbu a td. Jestli uz mas 4. stupen nosnych kloubu, je asi na case vymena...pokud to samizrejme jde. O jake klouby se u Tebe jedna? Diky a drz se.
Lada

Pane Radime, to není moc hezké,zní to trochu jako závist,že asi někdo pracuje a je aktivní,ale asi jste to tak nemyslel. Myslím,že je tolik druhů postižení kloubů,kdy někomu revma zasáhne třeba jen prst na ruce,někomu všechny klouby. A když už je na velkých kloubech čtvrtý stupen,už měly být přece dávno vyměneny. Babička s třetím stupněm byla na operaci,sice artroza,ale klouby se vyměnují jak revmatikům,tak artrozou postižené. U mě to budou asi taky velké klouby,jak jsem psala,s ručníma moc problémy nemám. Proto jsem ráda,že existuje i obor zvaný revmatochirugie:)))

Tak Zdenka by pravděpodobně ani nepracovala a ani neběhala, kdyby měla 4.stupeň ve velkých kloubech jako kyčle, kolena.... Klouby na prstech, nebo zápěstí, to vůbec neberu jako bolesti a taky tam mám čtverku. Ty velké klouby - nosné - to už je jiné kafe.
Jinak samozřejmě souhlasím, že pohyb musí být a s léčbou pochopitelně taky.

Jo,Ládo, paní Zdenka má pravdu,jak se ti třeba uleví,nebo se ti bude zdát,že ti už nic není,léky nevysazuj,bez lékařského nařízení,ale to asi víš. A paní Zdenko,přikláním se k Ládovi, máte můj obdiv, v pekárně pracuje prateta taky pěknou řádku let a vím,že to je dost dřina,smekám,jste silná žena.Jinak pesana mám taky, a přijde mi to jako péče o druhé dítě,mám teda dva akční tvory a ani jeden nepoleží:). Hezký i když pošmourný den.

Ahoj Zdenko, tak mas muj uprimny obdiv a smekam pred Tebou, jak se s tim vsim dokazes vyrovnat po pracovni strance a jeste chodis behat se psem:-) asi muzes byt prikladem pro ostatni...tak drzim palce at se v budoucnu vse alespon castecne zlepsi a muzes si uzivat zivot naplno:-) L

Ahoj,tak jsem přijela z práce,asi mi to nebudete věřit,ale živím se hodnš rukama.Dělám v pekárně,jsem tam 23 let a díky rehabilitaci prací jsem stále ještě pohyblivá.Mám nejvíce postižené prsty na levé ruce.Jak šel čas naučila jsem se používat ty části,které mě práve nebolely.Takže mám fyzicky náročnou práci,nejraději sportuji na pohovce u televize. Mám psa,chodím s ním běhat a musím se snažit,jinak se otočí a říká
kde se couráš.Jezdím do lázní,tam hodně cvičím,na suchu i ve vodě.Psychická pohoda a cvičení mi minimálně na půl roku pomohou. Nikdy jsem si nedovolila vysadit léky,které mi doktorka předepsala.To je tak asi všechno co dělám.Dobrou noc Zdenka

Ahoj zdenko, muzu se zeptat jakou praci po zhruba 10 letech muzes vykonavat? A popripade sportujes li nejak? Dekuju. Lada

Ahoj Saso,

jj, me to same rikal Mudr...delat vse po cem druhy den vstanu:-) tak budu muset vypozorovat:-) jedu se tedy zchladit. Ahoj.L

Pohyb je právě nesmírně důležitý. Mě to revmatolog při každé návštěvě naopak zdůraznuje,nezlenivět,nezpohodlnět,nepoddávat se tomu. Jak klouby zatuhnou,tak to je konečná.Neříkám dělat něco přes bolest,ale hýbat se stopro,ne co jsem dělala dříve,to klouby naopak zatěžuje,ale jak píšeš,kolo,chůze,prostě pohyb. Pivko si dávám..ty ovocné v těch vedrech,tak jedno,dvě týdně:)Pa a neumrzni:))

Ahoj Zdenko,

mas muj obdiv a doufam a preju Ti at uz je jen lepe a lepe.

Lada

Ahoj Saso...presne jak pises...asi vcasna lecba a kvalitni revmatolog jsou cesta k castecnemu uspechu...no a potom asi taky stesti:-) snazim se na to ted nemyslet, papam prasky, leduju se, chci zkusit zase mirne sportovat...alespon kolo, chuze, plavani co to pujde, abych se dostal trochu do formy pred tou operaci patere a pak se uvidi.....zadny stres, co se ma stat se proste stane....jeste maly dotaz...nevis, nebo nevite nekdo, jestli se ten salazopyrin pred operaci vysazuje? a na jak dlouho? No a jeden prakticky:-) da se s timto lekem zajit na pivko?:-) kdyz uz se sportovcema nemuzu sportovat, tak alespon s nima obcas zazit tu taktickou pripravu:-):-) diky a preju hezky den:-)L

Tak ještě jednou než půjdu do práce.Začínala jsem jako všichni na slabších lécích,patřil mezi ně i salazopyrin.Po něm to byl Metatrexát,nyni mám Leflon-to je něco jako Arava,k tomu Metypred-jako Medrol a Movalis ten mně teď zachraňuje od bolesti pomáhá léčit,patří mezi neseroidní revmatika.Jsem částečně invalidní,chodim do práce a snažím se s kouby hýbat.Patřím mezi ukázkové RA.Od začátku seropozitivní.Mám štěstí,že mi klasické léky zabírají a troch brzdí průděh nemoci.V lázních jsem viděla pacienty,kteří to štěstí neměli,protože v jejich době takové léky nebyly.Hezký den Zdenka

Měla jsem to stejné Lado. Jak jsem psala,na ty sportovní bolesti,horečka svalů,natažené vazy,nějaký i přetrhnutý, já si na jakýsi typ bolesti už prostě zvykla za ty léta.Možná to vnímají hůře ti,co třeba celý život byli třeba jen sedící v kanceláři a nijak se pak už nehýbali,nevím:). Ale pamatuji si přesně,že chápu tebe,že máš spoustu otázek,hlavně nevědomost,co a jak bude,jak to bude probíhat.Měla jsem to úplně tak samo.Našla jsem si fajn diskuzi na lide.cz,ta se bohužel díky rekonstrukci stránek totálně před nedávnem rozpadla.Už tam nejsou diskuzní kroužky,a našla jsem odkaz na tyto.Tam to bylo fajn v tom smyslu,že to byl jakýsi online chat a doporučila bych ti je,když by teda fungovaly,protože tam byli letití pacienti s RA.Já si pořád přijdu jako nováček:)))Vysledovala jsem tam asi jediné,že nelze plošně odhadnout jak se u koho bude RA vyvíjet,každý má prostě úplně jiný průběh.Ale za to mě to pomohlo v tom,že ano,zjistila jsem,že to není až tak strašná nemoc,pakliže zabírá léčba a je dobrý revmatolog. Jedna holčina tam chodila a asi tři roky si jí lékaři přehazovali jak horký brambor.Byla séronegativní,takže jí měli za simulanta a posílali na psychiatrii.Chyběli jí protilátky,chyběli jí oteklé klouby na rukou a to lékařům stačilo,že si ty bolesti vymýšlí,takže u ní stačila RA za ty tři roky napáchat už nevratné poškození kloubů a očí. Tak jsou i horší a smutnější případy,ale to u těch pravděpodobně,co se u nich na to přijde pozdě. Přeji teda příjemný arktický den:)))

Ahoj Saso,

ja mam medrol taky jen docasne a pokud ty akutni obtize odezni, mel bych zustat na salazopyrinu...tak uvidime:-) No pokud by to vse zustalo jako ted...nezlobil bych se...na sport to sice neni, ale hybat se muzu celkem bez bolesti. Teda je pravda, ze ja s bolestma kloubu a uponu bojuju uz leta...protoze 5x tydne trenink po tricitce uz je proste vsude citit:-) no a do toho ten posun obratlu..tam to jsou bolesti, ze clovek treba nemuze ani lezet a sedet...ale to by se melo po te operaci zlepsit a pomoct se tomu da dost rehabilitaci. Po pul roce cviceni jsem na tom lepe...i kdyz zadna slava to neni.... No tak dost bylo bolesti, myslim, ze clovek musi zit s tim co ma...nic jineho proste neni:-) a ac me potkali dve neprijemne, bolestive a zrejme celozivotni otravne nemoci, je potreba si priznat, ze jsou i horsi...a to mnohem. Takze at se vsem dobre dari...ja se jdu odpoledne zase zaledovat:-) ahoj

Ahoj Lado, já ti už psala,že mám stejnou léčbu jako ty i dávkování stejné,akorát nemám k tomu ten medrol. Symptomaticky mám užívat Melobax,ltbl.denně,je to protizánětlivý lék hlavně užíván při RA,proti bolestem.Snažím se ho neužívat ale často,protože počítám,že ty bolesti budou časem horší a tyto léky dost ničí žaludek,všechny proti bolestem vlastně užívané dlouhodobě. Mě se s tím žije prakticky tak,že jsou období,kdy si to nepřipouštím,že bude někdy hůře,ale někdy to na mě padne a mám jakýsi strach. S tím jak to mám ted jsem se naučila žit,jakože naučit se žít s denní bolestí,která mě však nějak zatím neomezuje,např.že bych se sama nezvedla,neušla nějakou trasu,nebo neumyla si zuby. Tak doufám v to,že když se to bude zhoršovat,lékař ani nedovolí dostat se do stádia být odkázán na cizí pomoc a že dostanu daleko razantnější léčbu,což je MTX a kombinace dalšího DMARDs. Zatím to je relativně pár let plus mínus stejné na tom Salazopyrinu a naštěstí ho i snáší žaludek po těch letech. Ten se údajně používá a nasazuje při mírné až středně těžké RA,při těžších RA nastupuje MTX. Ale taky můžu patřit mezi pacienty,kdy to může zustat léta a léta při této lentilkové sestavě,což by mi vyhovovalo,nebot jsem už zvyklá,že to tělo prostě je už zvyklé,že není nikdy bez bolesti,ale neomezuje mě to.TUK,TUK:)) PA

Ahoj Zdenko,

tak to je fajn, ze dokazes te nemoci vzdorovat? Muzu se zeptat jake mas v soucasnosti problemy a jakou mas lecbu? No a jak se Ti s tou potvorou zije?:-) Doufam, ze Ti to sdileni problemu tady nadale bude pomahat. Mej se tedy zatim fajn a preju bezbolestny den.-)

Ahoj,už hrozně dlouho,tedy mně se to zdá 9let.Zvykla jsem si na lepší i horší období.Musím říct,že žiju.Při sdělení diagnozy jsem si myslela.že je se vším konec,ale holky tady mi ukázaly,že to není pravda,jsu jim za to moc vděčná.Z

Ahoj Zdenko,

za me budu velmi rad pokud se k nam pridas:-) jak se Ti dari? jak dlouho a moc Te ta RA souzi?

Zatim ahoj.

Zdravím,je to už hodně dávno co jsem sem nakoukla.Jsem moc ráda,že si tu opět někdo povídá.Patřila jsem k té staré diskusi,ale ráda se přidám.Vianko,moc mě mrzí,že jsi přišla o maminku,ale jak Tě znám,máš ji uchovanou v sobě.Irenko,trochu jsi popletka Stániny zničená játra.Stáňa brala asi půl roku BIo,sice jí bylo fain,ale potom měla ty velmi špatná játra.Takže ne MTX,ale BIO,i to má své vedlejší účinky a někomu prostě ublíží.Jestli se nepletu pracovala jsi na reklamacích,vím že jsi si stěžovala na dlouhé směny a stres.Je Fain,že je Ti dobře.
Píšete tu o TSM.V pondělí jsem skoukla na Prima zoom pořad Vetřelci v nás,bohuže jen kousek,ale velmi mě zaujal a myslím,že ve střevech je hodně odpovědí na spostu nemocí nejen zánětlivých,ale i autoimuních.Tak ještě jednou zdraví všechny,zvláště holky z původní diskuse.Zdenka