Chronický únavový syndrom

Tak jsem pokročila o malý krůček. Z hlediska revmatologie mám velmi pravděpodobně revmatoidní artritidu, což je systémové onemocnění, kdy si tělo vytváří protilátky proti vlastním bílkovinám. Tentokrát tam už nepadlo ani slovo o pochlapení a o psychice žen, revmatoidní faktor zjištění v mé krvi měl asi dostatečnou výmluvnost. Ale žádné uspokojení z toho pro mne nevyplývá. Léčba (vlastně pouze modifikace nemoci) je dlouhodobá (pravděpodobnost vyléčení = 0) a léčba je NUTNÁ!!!, ale bohužel přinejmenším nesteroidními antirevmatiky, které, jak jsem vyčetla z internetu, jsou silně toxické. Vedlejší účinky, které jsou uváděny, obsahují vše, čím už trpím, a co si tím zřejmě ještě přiživím. Jinými slovy, nebyla by to pro mne taková tragédie, kdybych měla jen tuto nemoc. Tahle zpráva je ovšem jen jedna část mé zdravotní anabáze. Další je pokračování mých nekonečných vyšetření a testů, které mám naplánované až do února vč. - to není stížnost, jsem vděčná svému empatickému panu doktorovi, že se mými potížemi trpělivě a důkladně zabývá a nešetří na mně, ale už potřebuji vypnout a odpočinek. Dnes jsem už moc unavená, takže o tom, co je plánu až příště. PS: Aleši, syčení/šumění také často vnímám. Vždy se ptám manžela, zda to slyší také, samozřejmě, že ne :(. To je asi jen naše CFS specialita. Ale nemám to nepřetržitě, spíš po dlouhodobém sledování televize, po skončení nějaké rušnější sešlosti (meeting, společenská akce-ačkoliv absolvuji, jen když je to absolutně nutné, jinak se vyhýbám všemu, kde je hluk a světlo).

Ted mi psala jedna kamaradka, kterou jsem poznala přes tento Web a po te i osobne. Tak ji po vice nez 10 letech, kdy ji obvinovali z vseho mozneho, ma takovy nalez, ze jde okamzite na operaci a budou ji brat pulku tl. streva. Je priblizneho veku jak ja. Ona je proti nam zdravotne v pohode, zvladala to o cem se nam jenom muze zdat

Blbne mi internet, reaguju jenom na Helu: ty abnormality na sklopném, otočném stole, nebo jak se překládá to "tilt table", jsou pro CFS specifické. Je to jedna z mála objektivně zjištených abnormalit a potvrdilo ji hodně studií (snad téměř všechny), říkají tomu neurálně mediovaná hypotenze, ortostatická intolerance a ještě jinak, snížení tlaku a zvýšená tepová frekvence při tomto tzv. "tilt table test", to je myslím přesně ono.--Aleš--

Hezký večer. ALEŠI, zvuky v uších jsem popsala na ORL stejně, jako Ty zde. Připodobnila jsem je subjektivně k elektrickému bzučení. Na ORL po vyšetření zapsali do závěru zprávy: náznak převodní poruchy sluchu. Je to pro mě spíš drobná záležitost ve všech problémech s únaváčem. Ale mám to také tak, jak jsi popsal.Představte si, že ministr Škromach se rozhodl strávit den v kolečkovém křesle, aby si dokázal představit potíže, se kterými se vozíčkáři potýkají. Tak mě napadla legrační myšlenka, že bych třeba posudkového lékaře nechala strávit ne den, ale aspoň týden s těžkou kocovinou, kterou provází neustálá nevolnost, pocit na zvracení, závratě, třes, bolesti hlavy, že když člověk hlavu jen nadzdvihne, má pocit, že mu praskne. Z toho všeho by měl celkovou slabost (když by se nemohl na jídlo ani podívat)a teplota už by se také asi sama přidala. No a musel by při tom zvládnout vykonávat alespoň nějaké

Ahoj všichni,Tak zítra pustí Karla domů, s psychiatrickou diagnózou, ještě nevím jakou, a budou ho léčit ambulantně, co si o tom myslíte? Jarčo K. k těm vyšetřením: hned při první hospitalizaci mu zjistili mozkovou atrofii a proto mu dělali hned CT mozku EEG, potom v Bohunicích v Brně NMR mozku, v Praze na Homolce PET mozku, samozřejmě byl předtím na neurologii = lumbálka se všemi testy, všechno negativní, potom ho poslali na nakloněnou rovinu, po 40 minutách měl tep nad 100 a tlak pod 100, doktor napsal závěr: neadekvátní reakce kardiovaskulárního systému. Závěr byl po tomto všem atrofie mozku nejasné etiologie. Diagnóz bylo víc, jedna z nich nespecifická hepatopatie. Nad tím se ale doktoři nepozastavují, při dvou testech měl zvýšený amoniak, a to vím jenom proto, že jsem si našla na netu odpovídající normy. Imunologii měl dvakrát negativní, tak ho poslali na psychiatrii. Prý mu ty kolapsy vyléčí ambulantně, ale nevím co budou dělat s těmi trvalými závratěmi. Jestliže máš také problémy s játry, zajímalo by mě to podrobněji, jestli chceš piš na e-mail: armik"tiscali.cz Viki: Nechtěla jsem strašit s tou psychiatrií, údajně ten přístup má být léčebný, Karel si stěžoval a další psychoterapeutka řekla:

Pokračovanie: Dva roky sa liečim na alergiu na roztoče a mam oslabenú imunitu. Beriem injekcie Phostal. Bola som stále unavená a točila sa mi hlava. Alergolog to podceňoval. Obrátila som sa na známeho lekára. Ten ma okamžite poslal na všetky možné krvné odbery. Na infekčnom nenašli nič. Iba nedostatok železa. Medzitým som objavila webstránku Dr.Nouzy. Keď som najbližšie navštivila svojho alergologa bola som v príznakoch ve?mi konkrétna a na moje ve?ké prekvapenie, začal ma liečiť na imunitu. Dr. Nouza má pravdu,že vo väčšine prípadov všetko začína nosnými dutinami, aspoň v mojom prípade. Skúšala som slané výplachy,ale to pôsobilo krátko. Alergolog mi predpisal dvojitú dávku IRS 19 spray. Výrazné zlepšenie. Prosila som Isoprinosin, ale dostala som Ribomunil.Asi ten Isoprinosin nie je všeliek, lebo v mojom prípade mi nezávisle od seba potvrdili Ribomunil dvaja alergológovia. Chcela by som sa spýtať, či niekto z vás má skúsenosti s Quatro od firmy Klas,ktorý obsahuje Koenzym Q 10, Ginko a Guaranu a vit. E. Ďalej sa mi pozdáva L - Carnitin, ale nemám skúsenosti. Všetko dobré Andrea

Všetkých vás zdravím. Už dlhšiu dobu vás so záujmom sledujem. Chcela by som sa podeliť o moje skúsenosti a dozvedieť sa zase niečo nové.

Všetkých vás zdravím. Už dlhšiu dobu vás so záujmom sledujem. Chcela by som sa podeliť o moje skúsenosti a dozvedieť sa zase niečo nové.

Aleši, nevadí,že je všechno naopak, hlavně, že to funguje, ne?:) Ty na to určitě přijdeš, neboj

Takže přesně obráceně...:)))Bude to všechno složitější...Ale stejně máme výhodu, že o CFS víme neskonale víc než přinejmenším polovina odborníků na CFS, kteří publikují hory zbytečných článků o tom, že je to psychosomatické onemocnění.--Aleš--

Ahoj všichni, Sonjo, jsem rád, že ti bylo jakž takž, taky rád sbírám houby, předloni tady u nás bylo spoustu hub, v životě se mi předtím nestalo, abych mohl chodit od jedný houby k druhý, ale kde to bylo, to neprozradim:))) Ještě více než ořechy by ty kyseliny dokosahexaenovou (DHA) a eikosapentaenovou (EPA) měl obsahovat rybí olej. Je v rybách nebo se dá koupit jako potravinový doplněk. Měl by mít ty podobné protizánětlivé účinky jako ATD. Chtěl bych se zeptat, jestli máte někdo také takový nespecifický příznak, a to syčení v hlavě. Je "slyšet", když jsem v tichu, ale zase to není nějaký zvuk, je to spíše takové syčení, asi jako když syčí televize při takové té poruše-zrnění nebo jako když člověk se sníženým tlakem rychle vstane. Mám takovéto syčení nepřetržitě od začátku onemocnění, slábne velice pomalu časem nebo když je mi fyzicky lépe. Intenzita toho syčení koresponduje do jisté míry s tím, jak mi je, ale není to tak vždy.Snížil jsem si citalopram na 80mg a přidal si minidávku neuroleptika quetiapinu 25mg, na schizofrenii se bere průměrně 300mg. Zdá se mi, že pacienti s CFS by mohli očekávat úspěch právě od léků ovlivňujících mozkové receptory spíše než od různých imunostimulancií apod., leccos o tom publikoval jistý Dr. Golstein, našel jsem ho, když jsem vyhledával "naphazoline" a "CFS". Zajímavé bylo to od Francis s těmi Th1 a Th2, to by zapadalo do toho s těmi cytokiny, protože právě ty by měly být utlumeny těmi glukokortikoidy zároveň s přechodem od buňěčné k humorální imunitní odpovědi. Takže by to vypadalo tak, že by mělo být nadměrně těch Th spojených s tou buněčnou imunitou. --Aleš--

Hezký podvečer. Mám za sebou nabitý prodloužený víkend a musím si ho pochválit, protože mi bylo lépe. Vykašlala jsem se na strach a omezení a neodpustila jsem si další pokus v bazénu. Dopadlo to báječně. Dala jsem si sto metrů, vyhřála se pod sprchou a měla jsem štěstí, protože na masážích měli volno. Doma jsem nedostala ani zimnici ani horečku. Preventivně jsem šla včas do postele. Na neděli jsme měli v plánu vyjet si na jeden hrad (i když už jsou pamětihodnosti uzavřené), je tam krásná procházka. Obcházeli jsme hradby a kochali se pohledem do kraje. Za zadní hradbou se majestátně tyčil rozložitý ořešák. Pod ním peřina z listí, že jsme se brodili až po kotníky. Pod botou mi zachrupalo a protože já miluju sbírání čehokoli

Helo,já jsem na játra (borelka je poškozuje též) FLAVOBION, na předpis je zdarma.Aloe vera v tabletách stálo asi 120 Kč, myslím že by se to mělo užívat déle.Jinak já mám osvědčené GinkoBiloba, zažehnala jsem děsný bolesti hlavy.Pak Chlorelu JUMBO, výr. Favea Kopřivnice nejlepší cena 521Kč/600 tbl.Z vitaminů StresVit, chce nyní změnit značku, ale pak se opět vrátím.Můžu potvrdit, že borelka imituje též spoustu psychiatrických potíží.Avšak ATD nejsou v tomto případě nijak účinná a jsou nutná ATB.Kolikrát jsem slyšela že potřebná vyšetření jsou drahá, a nejsou nutná. Ale nedala jsem na to a dopracovala se až k té zmiňované lumbální punkci což je nejprůkaznější metoda. Takže kdybys měla možnost mluvit s manželovým kolegou přetlumoč mu to.Jarča K.

K příspěvku Milana z 10.11. o tom, že jsou zde mnohé názory dost radikální. Určitě máš pravdu, ale často je to z únavy stále dokola vysvětlovat, že napřed vznikla u většiny z nás tělesná nemoc (způsobená možná virem??....kdo ví) a díky dlouhodobým tělesným neřešeným obtížím se může pak nabalit i psychika. A že řešit naši nemoc utlumením psychiky nestačí. Naše radikální názory v tomto ohledu jsou často jakýmci voláním o pomoc.Co se týká seriálu nmocnice, mně připadnou dialogy i zápletky (promiňte mi to) slaboduché. Avšak tu osvěžující pasáž, kterou zmiňujete (Dejdar kontra Balzerová?) jsem zaznamenala a pouze čekám, co z toho vyplyne. Bude to nějaký precedens pro český lid???? Nebo budeme obhajovat "tradiční hodnoty" (doktor = bůh)? Trošku odbočím - asi před čtyřmi lety mi na kosmetice zanesli nějakou infekci a nateklo mi celé okolí oka. Šla jsem tam znovu, aby mi dali do pořádku, to co způsobili a jejich lékařka mi předepsala antibiotickou mast, kterou jsem si musela sama zaplatit. Jeden můj kanadský kamarád se mne ptal, proč tu situaci neřeším u soudu (platba za léky, bolestné, společenské uplatnění apod.), vždyť musím ten spor zcela určitě vyhrát! Dneska už takové rady nerozdává, už se setkal s českou realitou. Jarko, k tvému příspěvku z 11.11., že cítíš konečně zájem ze strany nové PL:držím Ti palce, aby měla výdrž v tomto běhu na dlouhou trať. Já už bych nutně potřebovala na PN, aspoň týden si odpočinout, ale představu, co bych říkala mojí PN, aby mi věřila, že jsem na pokraji sil, nemám. Zvýšená teplota? - to občas bývá, bolesti v zádech?-to má každý, tlak v hlavě?-to máte asi přechod, potíže s dýcháním? - choďte na procházky, bolesti slinivky?-musíte držet dietu.....Aleši, dík za povzbuzení (z 13.11.). Oportunní patogeny sice při -20 možná vymrznou, ale já taky - s takovou zimou ztrácím většinu svých životních funkcí...:((( Nicméně, co víc můžu ztratit, když už jenom dýchám (špatně), přijímám potravu (dietní) a vyprazdňuji se(nepravidelně) .....:))))))))Heli, to s tím kolapsem tvého mažela mne docela vylekalo. Mám pocit, že v lidech už není ani kapka lidskosti. Už jsme jak roboti pouze s výrobním programem. Doufám, že se na takové "léčebné" místo nedostanu, protože kolapsy mám tak 5x týdně.Sonji, vím, že tahle nemoc nedodržuje žádná pravidla a dík za povzbuzení, moc jsem to potřebovala. Zatím se nelepším, spíše naopak. Dneska je třetí den volna a jedinou mojí aktivitou, kterou zvládnu, je tento příspěvek. Trochu mne překvapuje to, že jsem dosud nedostala ani jediný lék, kterým bych alespoň zahájila svůj uzdravovací proces. To moje vyšetřování trvá 7 měsíců, tak jen doufám, že můj empatický lékař má jasnější představu a snad mi už brzy sdělí svůj milosrdný ortel. Stále s vámiViki

Teď jsem ještě narazil na zajímavou zprávu nějakýho člověka s CFS v nějaký diskusi, který si také všiml účinku po nafazolinu (Sanorin). Nafazolin je totiž alfa noradrenergní agonista. Ten člověk přirovnává subjektivně jeho účinek na sobě k reboxetinu a adrafinilu. To první je antidepresivum inhibitor zpětného vychytávání epinefrinu, ten druhý něco podobného, kouknu se na to jindy. On si aplikuje větší dávky do očí a čeká, až se to vstřebá, prý se dostavuje podobný účinek jako u toho reboxetinu ale mnohem rychleji, ale zase prý vznikne rychle rezistence. Každopádně je to zajímavé, že jsme si pozitivních systémových účinků nafazolinu u CFS všimli nezávisle na sobě. Uvádí se, že se nafazolin vstřebá rychle z trávicí soustavy, u mě se ale nedostaví ty klasické příznaky předávkování Sanorinem, když ho vezmu perorálně, asi se nějak v žaludku degraduje. Zajímavé je ještě to, že nafazolin má afinitu k dopaminovým receptorům, tím se vysvětluje ta spavost až kóma po předávkování. --Aleš--

Po určité estrádní vsuvce coronera, který si změnil nick na Alena, bychom se mohli vrátit k serióznější diskusi. Názor, že nějakou zvláštní skladbou potravy lze vyléčit RS, je absurdní a urážlivý pro všechny, kdo trpí touto závažnou nevyléčitelnou nemocí a jejich blízké. EAV, neboli elektroakupunktura dle Volla, je pseudovědecká taškařice, její diagnostický potenciál je stejný jako diagnostický potenciál křišťálové koule, kávové ssedliny nebo zápachu flatů homeopata, čili nulový.Je prokázáno, že na podmnožinu pacientů s CFS jsou antidepresiva účinná, zejména na ty s imunologickými problémy, je to patrně díky jejich imunosupresviním a protizánětlivým účinkům. Já jsem před 4 roky užíval měsíc fluoxetin (Deprex), neměl jsem ale s CFS ještě potřebné zkušenosti, tehdy jsem to hodnotil jako zhoršení, ale bylo to v říjnu, kdy u mě vždy dojde k podstatnému zhoršení. Nyní od 28. července užívám citalopram (Seropram) a dostavilo se zlepšení jako po ničem z toho, co jsem dosud zkoušel, k úplnému vyléčení ale nedošlo. Nyní se moje úvahy ubírají k inhibitorům zpětného vychytávání norepinefrinu, ev. inhibitorům monoaminoxidázy a látkám, které jsou stavebním substrátem pro a proti zánětlivých eikosanoidů, jako jsou kyselina dokosahexaenová a eikosapentaenová.Jinak doma docela opruz, rodiče si nepamatují CFS a místo toho říkají KFC apod. :)))--Aleš--

Morbido, že Tě néni haňba, jak řékali staré Hanáce, začínať si se skorodůchodkyňó.Nebo to byl Lenin...?Omlouvá Tě pouze virtuální nerealita tohoto prostředí, jinak bych Tě žalovala pro sexuální dezinformovanost.Mohu Ti doporučit každý den aspoň kilo rajčat. Ony Tě ty choutky přejdou, protože rajčata způsobují určitý stupeň impotence.A vůbec... Nedělej z toho tady "skoro on line"!!! Jsi tady jako já jen vetřelec...

...a nemohl bych Tě Aleno, v Tvém neštěstí nějak utěšit...?

To teď neřeším, ale nějak se mi nepovedlo "písmenování" bodů pro objasnění makrobiotických chyb, které udělala ta paní, o které někde četla Hela. Tak jsem z toho celá nešťastná.Jinak se Hele omlouvám, že jsem v jejím jméně napsala malé "h", ale ve srovnání s CFS jde o "h....", tak se snad nebude zlobit...

Aleno, myslíš si, že bylo rozumné vlézt do "jámy lvové"?