Chronický únavový syndrom

MICHAELO,ja jsem byla registrovana u Mudr. Nouzy, hodne jsem si od toho slibovala. Zvlast pri prvni navsteve se mi zdalo, jak je empaticky a chapavy. To jsem pred tim nezazila. Lec pri dalsi navsteve si jen prohledl me stare nalezy z predchozi imunologie s tim, ze dalsi testy jsou jiz zbytecne. Mam pry EBV a CFS a nic se neda delat, jen uzivat vitaminoterapii. Pry kdyz mam CFS sesty rok, zbyva mi posledni rok nemoci a pak uz budu zdrava. Argumentoval tim, ze CFS je sedmileta chripka. Smirila jsem se s timto postupem na necely rok a kdyz mi na posledni navsteve nabidl Mudr Nouza antidepresiva, rezignovala jsem a zjistila, ze musim patrat po dobrem lekari dal. Tak jsem se po sesti letech dostala k imunolozce, ktera nechapala, jak me nekdo mohl zaradit pod CFS a nepatral dal a ani neudelal odbery na autoprotilatky. Udelala testy a ejhle Autoimunitni onemocneni bylo zde - mam autoimunitni zanet stitne zlazy. Takze chci jen varovat, pokud jses stale unavena, jdi si tvrde za svym a pozaduj alespon jednou kompletni imunologicke vysetreni vcetne odberu na autoprotilatky. To je me varovani, nenech sve potize rozjet. Mudr. Nouza asi dost setri a zrejme udela odbery, jen kdyz uz clovek leze po ctyrech. ALESI, taky jsem se setkala s tim, jak ze me par lidi delalo hypochondra a smali se mym problemum. Vis, ono na ne taky jednou dojde a taky treba budou mit ruzna zivotni omezeni. Bohuzel z me vlastni zkusenosti to vzdy byli lide bez VS vzdelani, kterym to asi jaksi nesepne. Samozrejme nechci rict, ze by lide s VS sezrali Salamounovo....Spise je to asi o schopnosti citit s druhym. Jeste dotaz, ted nevim, jestli jsi to byla ty Petro, kdo psal, ze ma zle vysledky na slinivku. Muzes o tom napsat vice? Tyka se to hormonu nebo amylaz ci lipaz? Me se totiz v souvislosti s autoimunitnim zanetem stitne zlazy bohuzel rozjela i slinivka - mam chronickou pankreatitidu a drzim dietu. Endokrinolog hovori o tom, ze na vine je stitna zlaza, diky niz doslo az ke vzniku zanetu na slinivce, nicmene imunolozka je s timto vyjadrenim jiz opatrnejsi.Mejte se.

Francis, ten název mi něco říká, kdy to dávají?--Aleš--

Adélko, já i když mi bylo nejhůř, to znamená ze začátku, tak jsem chodil zpívat do sboru, ale byl to církevní sbor a chodili tam divní lidé. Vytahovali se na mě a já jsem byl úplně devitalizovaný, motala se mi hlava, byl jsem úplně mimo a nedokázal jsem se jim bránit. Připadám si teď jako ten hrabě Monte Christo, který se mstil, prostě za těch šest let jsem potkal hodně lidí, kteří mě kvůli mé nemoci ponižovali a "dělali ze mě debila", s hodně lidma bych si chtěl vyřídit účty, ale zase tak mě to nepálí, hlavní je se uzdravit a na ostatní se "vykašlat". Teď chodím zpívat do dvou sborů, je mi Tě líto, že kvůli tomu chrapotu nemůžeš zpívat, jaký jsi zpívala hlas?Jinak ty příznaky z vysazení mám pořád, ale dá se to vydržet, uvidím, jaká bude noc, většinou přes den ležím v posteli napůl v mdlobách:), číst se moc nedá, zítra jsem měl jít na ÚMCH, ale nepůjdu tam. Mějte se všichni pokud možno dobře.--Aleš--

Petro, s Marshallovým protokolem (MP) tady, obávám se, nemá zkušenost nikdo. Jednak není dostupný Benicar, jednak o něm doktoři nic nevědí. Chybí tady opravdu alespoň jedno kvalitní CFS centrum, kde by se zkoušely různé léčebné protokoly, jako v cizině.Aleši, já bych na ty tobolky taky nepřišla, jen to tak dělají lidi na MP, kde se začíná malými dávkami minocyclinu. Z filmů se chci ted podívat na "Lost in Translation", nic akčního:)Francis

Pro Petru (S):Petro, to s tím chrapotem a kašlem po TE je určitě pravda, po odstranění krčních mandlí se infekty stěhují víc do dolních cest dýchacích, takže se snažím, abych neměla nemocné průdušky a nepřešlo to třeba v zápal plic (pořád nosím u sebe šalvějové bombóny, vincentkové pastilky a užívám břečťanový sirup proti kašli - jediný "přírodní" sirup, který v lékárně mají a piju průduškový čaj)- ale docela se to daří, až na ten chrapot, který je u mne docela jistě příznakem CFS. Nechala jsem si totiž před třemi lety udělat speciální vyšetření hlasivek, když mne náhodou zrovna v krku vůbec nebolelo, a řekli mi, že hlasivky jsou naprosto v pořádku. Já jsem si myslela, že mám na nich třeba po těch letech neustálých infekcí jizvy a z toho ten chrapot. Někdy se mi chrapot zhoršujě (většinou když mám vyšší teplotu), někdy to není v řeči ani moc poznat, jen mám trošku "zastřenější" hlas. Než jsem onemocněla zpívala jsem ve sboru :-), to mne teď už ale nemrzí, protože jsem si na to zvykla a oproti té "ubíjející" zvýšené teplotě a jiným problémům je to jen nepodstatný detail, který s tím sice souvisí, ale který mne už přestal zajímat. Pro Michaelu:Michaelo, taky se léčíš u Dr. Nouzy? Já jsem u něj už rok a na CFS mi dává IMMODIN. Je to o něco málo lepší, ale zatím žádný velký úspěch, no uvidím, co mi navrhne dál :-). Jak dlouho jsi nemocná? Přeji všem pohodový den, A.

ALEŠ- liek sa volá Maprolu, je to antidepresívum, a má sa vysadzovať postupne.Moja psychiatrička na to povedala, ža to je asi len zhoda náhod, ale to je ve?mi, až neuverite?ne zvláštna zhoda náhod.Už ani psych. sa neda veriť?ADELKA-som po TE v juni, teploty predtym boli a aj su cca denne 38,-38,4stC, ale postupne sa to zvyšovalo od 37 st vyššie.Potom ma trapia ešte bolesti hlavy a klbov, tiež hrdlo ma trochu menej boli po TE, ale stale boli, trochu som začala kašlať a som dosť zachripnuta, čo sa pri dennom kontakte s ?uďmi zdá byť dosť na obťiaž, predsa keď niečo prezentujem alebo odpovedam na otazku, tak je trapne keď mi preskakuje hlas akoby som bola chlapec v puberte a mutovala, alebo keď sa uprostred vety zaseknem a neviem ďalej pokračovať, pretože som stratila hlas.Lekari maju aj taky nazor, že keď sa urobi TE, tak sa infekcie prenesu ?ižšie- do dolnych dychacich ciest, neviem ,môže to byť aj tym?Mne osobne pred TE nevyšli žiadne vytery pozit., a to som ich mala plné hnisu, a nemala som zvyšenu ani sedimentaciu, ani CRP, ty ano?Ďalej bohožia? aj nejake neuropsych. poruchy sa začali prejavovať po roku somat. obtiaží.No a čo sa týka DR. NOUZU- ja môžem súdiť iba pod?a toho, čo som zažila,že liečbu nenasadil, ale kvôli tomu som v Prahe ani nebola, ale iba pod?a toho, že za vyšetrenie a primerane dlhú konzultáciu nechcel odo mňa ako občana iného štátu vôbec nič.Asi to?ko. Peknu nede?u, Petra

Má někdo zkušenosti s MUDr. Nouzou, který se prý specializuje jako imunolog i na chronický únav. syndrom? Děkuji za odpověď.

Má někdo zkušenosti s MUDr. Nouzou, který se prý specializuje jako imunolog i na chronický únav. syndrom? Děkuji za odpověď.

Petro, já nevím, co je to Maprol, to je nějaké anxiolytikum? Jestli jo, tak je klidně možné, že Ti to dělalo takové stavy. Adélko, mě také neustále bolelo v krku, každý den, naposledy mě bolelo v krku někdy v květnu, teď už dlouho ne.--Aleš--

Francis, to s těmi tobolkami je dobrý nápad ale mě to nenapadlo, ten venlafaxin už bohužel nemám. On se nesmí vysazovat naráz a 150mg je docela velká dávka. Příznaky z vysazení se objevily dneska ráno, je to jako kdybych měl každou chvíli omdlít, snad to brzo odezní a neskončím zase v Bohnicích :) A to jsem se chtěl dneska dívat na "Tygr a drak". Já totiž miluju akční filmy, vlastně se ani na nic jinýho moc nevydržím koukat:) Viděli jste někdo v poslední době nějaký zajímavý film? Docela hezký byl včera první díl Hraběte Mt Christo s Depardieuem.--Aleš--

Pro Petru (Slovenka):problémy jsem měla už 3 roky před TE, mandle byly napadené infekcí skoro pořád a žádná ATB už nezabírala, infekce způsoboval určitě aktivovaný EB-virus + občas nějaké další infekce, které se přidaly - např. v chřipkovém období atd. Po TE už byly samozřejmě bolesti v krku menší ale infekce nosohltanu přetrvávaly i nadále. V krku mne bolelo neustále (skoro denně, někdy víc, někdy to bylo lepší), teď když mi dávají IMMODIN mne v krku úplně přestalo bolet:-) - asi to do určité míry inhibuje EBV. Po 7 letech je to dobrý pocit, když v krku nic nebolí, už jsem ani nevěděla jaké to je, ale mírný chrapot mi zůstal a dokud budu nemocná, vím, že nezmizí.Petro, a Tebe taky trápí neustále zvýšené teploty? Jaké máš konkrétně příznaky? Ahoj, Adélka.

FRANCIS- a ako mám dosiahnuť predpísanie Isoprinosinu keď mám mierny imunodeficit a chronickú EB virózu?Ja som ho brala asi tak dva mesiace.ADELKA- mala si problemy pred tou TE?Mne robili TE, ale nezaznamenala som ani zlepšenie, ani zhoršenie.A aký bol nález v tých mandliach, mala si ich zhnisané, brala si potom ATB?Bolí ťa ešte teraz hrdlo?Otázka na ALEŠA- po ráznom vysadení Maprolu, ktorý som mesiac v dávke 2-1-2 brala, ráno keď som vzala 2 tbl, potom už nič, som prežila dva- tri dni stavy hroznej úzkosti a nepokoja.Môže to byť tým nárazovým vysadením?S tým Marshallovým postupom máte niekto dobreú skúsenosť? Diky, Petra

Omlouvám se všem, že je tady můj vzkaz zbytečně 3x, stávkoval internet a nešlo to odeslat. A.

Aleši, některé tobolky jdou dobře vysypat a rozdělit na menší díly, pak dát do náhradních prázdných. Snad by to vysazování pak nebylo tak kruté.Petro, Isoprinosine je dost drahý, napíší jej většinou jen při aktivní EBV či výrazném imunodeficitu. U CFS by se měl opravdu zkoušet několik měsíců, u někoho zafunguje, u jiného ne.Francis

Zdá se, že z obvyklých léků obsahuje fluorofenyl asi 20 sloučenin. Z psychoaktivních látek je to antipsychotikum Orap a hypnotikum Flurazepam. Pak by ještě přicházely v úvahu na benzenovém jádře místo fluoru jiné halogeny, např. chlor, zde existují tři antidepresiva, Trazodon, Wellbutrin a Serzon, poslední je potencionálně silně hepatotoxický a pak hypnotika Halicon a Ketalar. Ale třeba to může být všechno úplně jinak. Venlafaxin jsem si vysadil, bušení srdce, úzkost, neklid, nespavost, spíš zhoršení CFS, teď čekám na abstinenční příznaky, mají být trochu drsné, ale mám jenom 150mg balení v tobolkách, takže nemůžu postupně snižovat, ale naštěstí mám dost benzodiazepinů a derivátů kyseliny barbiturové:)Adélko, moje telefonní číslo na mobil je 728 229 889, když tak mi pošli smsku, rád se s Tebou setkám a proberem naše obtíže, třeba si nějak pomůžeme. Měj se hezky.--Aleš--

Pro Petru (Slovenku):nemoc se mi mírně zhoršila po tonsilektomii - v tom smyslu, že zvýšená teplota je občas vyšší (i 37,5 třeba celý měsíc), než předtím, na druhou stranu to někdy zakolísá i směrem dolů (např. na 36,9) a před tou "operací" to bylo denně stabilně 37,2, což mne hrozně deptalo - to, že se to nikdy nechtělo vůbec pohnout - nahoru ani dolů, ani v průběhu dne (ráno i pozdě večer stejná teplota 37,2 - prostě naprosto nefyziologická reakce) - každý den celé tři roky, než mi vytrhli ty mandle. Teď když dostávám IMMODIN už jsem dlouho tu moji nejvyšší možnou teplotu neměla (natož celý měsíc - bylo to hrozně vyčerpávající chodit s tím do školy, protože jsem nevěděla, kdy to alespoň trochu klesne, tak nemělo cenu být doma, když je to napořád a odpočinkem se to nezlepší). Jsem ale ráda, že už mandle nemám, protože jsem nechtěla čekat např. na to, až z těch permanentních infekcí dostanu třeba zánět srdeční nitroblány nebo artritidu....Pro Aleše:do Prahy jezdím 1xza měsíc, shodou okolností tam zrovna příští pátek pojedu, tak jestli chceš podebatovat o CFS, tak se můžem nějak domluvit:-)Já to mám s tím dojížděním ale dost složité, jezdím do Prahy jen "na otočku" a nidky nemám moc času kvůli vlaku...Čauky, Adélka.

Pro Petru (Slovenku):nemoc se mi mírně zhoršila po tonsilektomii - v tom smyslu, že zvýšená teplota je občas vyšší (i 37,5 třeba celý měsíc), než předtím, na druhou stranu to někdy zakolísá i směrem dolů (např. na 36,9) a před tou "operací" to bylo denně stabilně 37,2, což mne hrozně deptalo - to, že se to nikdy nechtělo vůbec pohnout - nahoru ani dolů, ani v průběhu dne (ráno i pozdě večer stejná teplota 37,2 - prostě naprosto nefyziologická reakce) - každý den celé tři roky, než mi vytrhli ty mandle. Teď když dostávám IMMODIN už jsem dlouho tu moji nejvyšší možnou teplotu neměla (natož celý měsíc - bylo to hrozně vyčerpávající chodit s tím do školy, protože jsem nevěděla, kdy to alespoň trochu klesne, tak nemělo cenu být doma, když je to napořád a odpočinkem se to nezlepší). Jsem ale ráda, že už mandle nemám, protože jsem nechtěla čekat např. na to, až z těch permanentních infekcí dostanu třeba zánět srdeční nitroblány nebo artritidu....Pro Aleše:do Prahy jezdím 1xza měsíc, shodou okolností tam zrovna příští pátek pojedu, tak jestli chceš podebatovat o CFS, tak se můžem nějak domluvit:-)Já to mám s tím dojížděním ale dost složité, jezdím do Prahy jen "na otočku" a nidky nemám moc času kvůli vlaku...Čauky, Adélka.

Pro Petru (Slovenku):nemoc se mi mírně zhoršila po tonsilektomii - v tom smyslu, že zvýšená teplota je občas vyšší (i 37,5 třeba celý měsíc), než předtím, na druhou stranu to někdy zakolísá i směrem dolů (např. na 36,9) a před tou "operací" to bylo denně stabilně 37,2, což mne hrozně deptalo - to, že se to nikdy nechtělo vůbec pohnout - nahoru ani dolů, ani v průběhu dne (ráno i pozdě večer stejná teplota 37,2 - prostě naprosto nefyziologická reakce) - každý den celé tři roky, než mi vytrhli ty mandle. Teď když dostávám IMMODIN už jsem dlouho tu moji nejvyšší možnou teplotu neměla (natož celý měsíc - bylo to hrozně vyčerpávající chodit s tím do školy, protože jsem nevěděla, kdy to alespoň trochu klesne, tak nemělo cenu být doma, když je to napořád a odpočinkem se to nezlepší). Jsem ale ráda, že už mandle nemám, protože jsem nechtěla čekat např. na to, až z těch permanentních infekcí dostanu třeba zánět srdeční nitroblány nebo artritidu....Pro Aleše:do Prahy jezdím 1xza měsíc, shodou okolností tam zrovna příští pátek pojedu, tak jestli chceš podebatovat o CFS, tak se můžem nějak domluvit:-)Já to mám s tím dojížděním ale dost složité, jezdím do Prahy jen "na otočku" a nidky nemám moc času kvůli vlaku...Čauky, Adélka.

Venlafaxin moc neúčinkuje, co na mě účinkuje, je paroxetin a citalopram. Zajímavé je, že mají oba ve svém vzorci obsažen fluorofenyl, fluor vázaný na benzenové jádro.--Aleš--

Ahoj, sehnal jsem si venlafaxin,(R/S)-1-[2-(dimethylamino)-1-(4-methoxyfenyl)ethyl] cyklohexanol, inhibitor zpětného vychytávání jak serotoninu, tak norepinefrinu, tak jsem zvědavý, co to bude dělat.Adélko, jak často jezdíš do Prahy? Nechtěla by sis někdy popovídat o CFS? Já bydlím kousek od Prahy.--Aleš--