Chronický únavový syndrom

Francis, sdílím stejný názor, a to: Člověk, který si nenadral pusu až na samém dně či nechce-li pochopit tuto skutečnost a

Aleši, sorry. Ale asi máme jiné zdroje informací a i to co každý z nás akcentuje. Např. to, že lékaři 5-letému Lorenzovi dávali dva roky života a nyní je mu 24. Např. to, že jeho matka nezemřela nějakou vyčerpaností, ale na rakovinu plic. Já skutečně nechápu, o co usiluješ. Můj kolega velmi výstižně používá pro tvůj způsob komunikace termín intelektuální masturbace. Musím říci, že mě tvoje příspěvky opravdu vytáčí, nechápu jejich smysl, nechápu proč jsi se vlasně zapojil do diskuse zrovna na portálu, který je alternativě velmi otevřený a dá se tedy očekávat, že tu budou lidé, kteří k ní také tíhnou. Zcela jistě máš nadprůměrně vyvinutou abstraktní inteligenci a asi i encyklopedickou paměť, nicméně o tvé sociální inteligenci si dovoluji silně pochybovat. Já nemocná nejsem, ale jak jsem již psala, diskusi na doktorce jsem měla VELMI ráda, protože můj přítel touto nemocí trpěl a ještě stále není úplně v pořádku. Příspěvky Sonji, Martiny, Francis a ostatních jsem vždy cítila jsko inspirativní, povzbudivé, otevřené. Musím znovu zopakovat, jsem naprosto přesvědčená, že víra, naděje, sdílení, to, že se člověk nevzdá, hledá nové způsoby a možnosti má mnohem větší význam než tvůj intelektuální exhibicionismus. Vím, že to svému příteli hodně usnadňuji a pomáhám, snažím se co nejvíce zjistit a objevit a je mi jasné, že někdo takového partnera nemá. O to více mi přišlo skvělé, že může fungovat takováto diskuse, která je laskavá, dává člověku pocit, že v tom není sám, ale promiň, tvoje příspěvky ve mně spíše vyvolávají obavu, abych zas někde neudělala nějakou hrubku. Ještě tvrdnu v práci, ale nějak mě to rozohnilo. Přeji Vám dobrou noc a ať se Vám ve vedrech daří, my jedeme na chalupu do jižních Čech. Eva.

Evo, film se jmenuje Lorenzo's oil (Lorenzův olej). Syn Augusty a Michaela Odoneových Lorenzo trpěl již neurologickými příznaky této nemoci, nyní je zcela dementní a těžce neurologicky postižený, je mu kolem 24 let, Michaela Odonová již zemřela, dle Augusta vyčerpaností z každodenní 18ti hodinové péče o Lorenza. Dosud se vedou diskuse o tom, zda je Lorenzův olej skutečně účinný. Ví se, že pokud se již neurologické příznaky objevily, není účinný, Lorenzovi nepomohl, to zjistili a publikovali později i manželé Odonovi. Je možná účinný v prevenci objevení se neurologických příznaků. Díky filmu a jeho obrovské publicitě nebylo možno provádět randomizované studie, protože rodiče nemocných považovali Lorenzův olej za vysoce účinný lék, takže neurologové ani po tak dlouhé době neví, zda Lorenzův olej je účinný. Nedávno se ale objevila studie, která potvrzuje 70% účinnost v prevenci objevení se neurologických příznaků. Je třeba si ale uvědomit, že tento případ není nikterak výzvou pro vědeckou metodologii. Manželé Odoneovi studovali biologii, nikoli homeopatii, neurolgoii, nikoli numerologii, chemii, nikoli alchymii. Svými výzkumy předběhli soudobé znalosti tohoto málo zkoumaného onemocnění-prevalence je asi 1:45 000. Je to smutné, ale farmaceutické firmy nemají žádný zájem na tom vyvíjet léky na takováto vzácná onemocnění. Americký národní úřad pro neurologická onemocnění doporučuje pouze transplantaci kostní dřeně v raném stádiu onemocnění. Úspěch lze v budoucnosti očekávat od genové terapie. Je pravda, že někteří odborníci odrazovali manžele Odoneovi od používání Lorenzova oleje, ale to je zcela běžné ve všech oblastech vědeckého výzkumu. Teď čtu pozoruhodné autobiografické vzpomínky Georga Fehera, předního fyzika a biofyzika, původem ze Slovenska a žijícího ve Spojených státech, který uvádí takovýchto přehmatů význačných fyziků několik příkladů. (viz internet :)) Důležité je, že ve vědě se pravda nakonec vždy ukáže, nezávisle na lidských přáních. Píšeš: "Mně vědomí, že se někdo nevzdal, zkoušel různé nové metody a přístupy, na které rozhodně neexistovaly žádné studie publikované v renomovaných lékařských časopisech, moc pomohlo." Odoneovi ale vycházeli jen a jen ze studií publikovaných v renomovaných časopisech, ať už při svém studiu nebo při vlastním výzkumu. Na stopu je ale navedla také jedna studie publikovaná v nějakém nevýznamném polském časopise z roku 1979. Manželé Augustovi zasluhují za svoji vědeckou činnost obdiv, Augusto stále bádá v této oblasti. Je ale nutné zdůraznit, že výzkum neprováděl sám nemocný, ale jeho rodiče. Podobně není možné očekávat, že neurologicky postižení pacienti s CFS, pro které často není ani možné sledovat televizi či se věnovat četbě triviální literatury, budou provádět nějaký seriózní výzkum v této oblasti. --Aleš--

Ahoj Evčo, to co jsi popsala, je i můj způsob, jak se stavím k CFS. Využívám všechno, co mi medicína nabízí, ale není toho mnoho.Pokud se tedy dozvím o něčem novém, snažím se získat nějaké informace a potom se svobodně rozhodnu, zda metodu vyzkouším, a nebo ne. Nejsem schopná jen tak sedět a čekat, až mi někdo zachrání kvalitu života, ne-li život sám. Čekala bych asi dlouho a nejspíš bych se nedočkala. Je dost věcí, které jsem zkusila a je hodně metod, do kterých jsem nešla. Na nikoho si nestěžuji. Na cokoliv jsem vynaložila peníze, tak to bylo po zralé úvaze a možnost, že se nedostaví potřebný výsledek mi byla jasná. Však mi nepomohla ani např.antibiotika, od kterých se léčebný efekt samozřejmě očekával. Tak proč požadovat více po nerozšířené metodě léčby. Musím říct, že každá maličká úleva od potíží mi byla dobrá.Mějte se hezky...zdraví S.PS: Včera jsem zamotala hřiště u softb.Chtěla jsem napsat, že baseball se hraje na větším hřišti a nějak jsem myšlenky smontovala a vyšel z toho nesmysl.

Kamaradka mi prelozila kousek knihy Neuralterapie od Petera Dosche. Dovolim si myslim informace pro zajimavost dat na tuto diskuzi. Vzpominam si ze Mudr. Jonas se zminoval o teto metode v jedne ze svych knich, ale slo pouze o obstrik dasne u zubu. Informace na Netu v cestine samozrejme neexistuji a uz bych si nezvladla nic prelozit. Jestli by nekdo mel silu se po tom mrknou na Netu a pozjistovat dalsi informace a jestli je tato metoda nekde praktikovana a kym (Rakousko, Nemecko)...moc mu budu vdecna za informace.Ted jsem davala zalobu na CSSZ, vyuzila jsem nekterych konkretnich informacich, ktere jste zjistili, tak az to nejak dopadne dam vedet. Rušivé pole mozekNěmecký neurolog Reid, zesnulý r. 1961, si řekl: Pokud procain zapůsobí na podstatu zánětu a všechna rezidua prodělaných zánětlivých procesů se mohou stát rušivými poli, musely by obzvláště encefaliditidy vést k takovýmto nemoc vyvolávajícím příčinám, které by pak musely být léčitelné procainem. Jenom tehdy ještě neexistoval žádný způsob, jak prostředek přivést přímo do mozku. Vídeňský profesor Mandl sice vstřikoval procain /novocain/ do mozku navrtanou dírou, aby tím dosáhl takřka nekrvavé leukotomie. Ale jeho metoda byla přece jen poněkud komplikovaná pro praxi. Přesto tím mohl u poloviny všech bolestivých stavů u periferních karcinomů odstranit nebo podstatně zmírnit bolesti, aniž by přitom vyvolal psychické změny, které byly jinak k vidění po neurochirurgické leukotomii. Reid znal práce Liny S. Sterna, člena akademi věd SSSR, která r. 1948 podala zprávu o

Ahoj všichni, když jsem pročítala poslední příspěvky, tak jsem si vzpomněla na jednu věc. Asi před rokem jsem se ocitla v situaci, kdy u jednoho známého byly diagnostikovány příznaky schizofrenie. Byla jsem z toho samozřejmě docela zdrcená, protože šlo o blízkého člověka. Snažila jsem se co nejvíce načíst, zjistit, dozvědět se. Názory různých lékařů, i když se snažili nějak povzbuzovat, byly dosti skličující. Jednou jsme sto probírali s kolegyní v kanceláři a ta mi vyprávěla o zajímavém případu, o kterém slyšela na BBC (a o kterém byl tuším natočen i film) a který se skutčeně stal ve Spojených státech: 5-ti letý chlapec byl diagnostikován s adrenoleukodystrofií, což je degenerativní genetické nervové onemocnění, které se projevuje tím, že nemocní (většinou chlapci nebo muži) ztrácejí pohyblivotst, sluch, zrak,... Prognóza lékařů u zmíněného chlapce byla 2 roky života. Rodiče se s tím však nesmířili a začali studovat biochemii, neurologii, zjišťovat informace. Abych to zkrátila, výsledkem bylo, že vymysleli svůj vlastní způsob medikace - nějakou směs olejů. Syn začal prospívat a olej, který tito rodiče vymysleli, se stál základem pro léčbu této nemoci, resp. znatelné zmírnění jejich příznaků. Zajímavé bylo, že zpočátku bylo provedeno několik studií, podle kterých léčba tímto způsobem nepřínáší žádný užitek. Nyní je tento způsob uznáván jako jedna z možností, jak léčit, či zmírňovat příznaky této nemoci. Mně vědomí, že se někdo nevzdal, zkoušel různé nové metody a přístupy, na které rozhodně neexistovaly žádné studie publikované v renomovaných lékařských časopisech, moc pomohlo. Jsem naprosto přesvědčena, že zkoušet nové metody, hledat další způsoby a vymněňovat si vlastní zkušenosti má velký smysl bez ohledu na to, že možná něco z toho, co člověk vyzkouší, účinek mít nebude. Tak hezké léto. Eva.

Ahoj Marti, přidávám se... před onemocněním jsem byla stále v pohybu. Hrála jsem fotbal, softbal(je to baseball na větším hřišti), od dětství jsem dělala gymnastiku a aerobick jsem měla také v oblibě. Potom jsem šla na mateřskou a když už to šlo,chodila jsem alespoň na aerobick, když se mi volný čas zkrátil. Po čase od vypuknutí nemoci jsem zkoušela alespoň kalanetiku (věřila jsem, že šlo o přechodnou nemoc, nikoli o vleklý problém), ale strááášně mě tohle cvičení ubíjelo. Chyběl mu švih a rychlost. Opakovat cvik stokrát a víc...když jsme cvičili v leže a hrála tichá hudba, tak jsem tam jednou usnula. Už jsem tam víckrát nešla. Po tom se nemoc zase ozvala s úporností sobě vlastní a jedinou aktivitou se pro mě stalo přežít každou hodinu tak, abych se dokázala sama o sebe postarat a nebyla někomu na krku, když už za mě všechno suploval manžel. Každý nákup, ze kterého jsem byla schopná přijít po svých, byl pro mě vrcholovým sportem. Ke konci mateřské se mi zdraví vylepšilo a to dokonce tak, že jsem půl roku jednou týdně zvládala aerobick. Bylo to nad limit,k tomu jsem chodila už tehdy do práce na celý úvazek, ale stejně jsem tam docházela. (To bylo období, kdy jsem přijala názor, že je nutné se nemoci vzepřít a překonat se, protože jde o psychické postižení a tělo je zdravé.)Během tohoto krátkého období jsem si díky cvičení připadala trochu normálně vzhledem k aktivitám vrstevníkům a byla nevýslovně šťastná, že to jde. Nevydrželo to dlouho. Přišlo opět zhoršení a to mě dostalo i psychicky. Nyní na nějaké sportování nemyslím ani ve snu, ale zkouším plavat (začala jsem s tím už v zimě). Poznala jsem, že je to ideální pohyb vzhledem k bolavým kloubům a zádům. A dalším sportem jsou pro mě pravidelné vycházky. Někdy delší, jindy kraťoučké...podle momentálního stavu. V poslední době jsou spíš delší. A to mě těší! Tak to je k mým pohybovým aktivitám asi tak všechno. Čauky S.

samozřejmě ne otevřené odpovědi, ale otázky. :-))) F.

Aleši, už jsem vůbec nechtěla reagovat na Tvou odpověd? Mirkovi, přesto

Myslím si, že pokud se tady nebudeme neustále přít s Alešem o slovíčka, o což většina z nás nestojí, či pokud jsem v brzké době nepřibude někdo nový, tak bude tato diskuze váznout. Bylo tomu tak už i dříve. Proto mě napadlo, co takhle napsat něco o sobě samých, co nás zajímá, co můžeme provádět za aktivity v paralele s nemocí. Třeba si vytvoříme fajn partu. Je jedno, jestli je nám 27, 31 nebo i přes 50 let. Já jsem před nemocí léta pravidelně cvičila aerobic, když to už přestávalo jít a já pociťovala, že nestíhám, přivedla mě kamarádka k józe. Ta mě kupodivu naplnila ještě víc než mnohaleté hopsání, ale souviselo to i se stupňujícími příznaky nemoci. Po roce jsem ale už nebyla schopná cvičit vůbec nijak, jen velmi zřídka se vyskytla možnost nějaké procházky za podpory manžela či malá projížďka na kole

Sonjo, to je zajímavá teorie, i když bychom museli asi znát detaily. Mně se spíše jeví, že při CFS běžná nachlazení, virózy a chřipky nejsou primární příčinou obtíží. Spíše přitěžujícími faktory, které navíc primární onemocnění zhoršují. --Aleš--

Mirek:Pokud o někom napíši, že je

a taky www.oxytherapy.com

Je to tedy www.ozontherapie.com - omylem jsem namačkal chybu.

Aleši, jsi vedle jak ta "jedle". Ozonoterapie je velmi účinná metoda a pro Tvé brouzdání na netu doporučuji navštívit ozontherapy.com a napiš všem, o čem to tam je. Psát takové kraviny může opravdu jen neinformovaný člověk. Dovolím si ocitovat jistého vědce - "Kdo odsuzuje něco, o čem moc neví,je blbec."Ty blbec jistě nejsi, ale informovaný moc nejsi.Ahoj, Petr.

Myslím si, že SONJA ve své dlouhé rozpravě o výsledcích naší CFS diskuze vypsala vše a to vyčerpávajícím způsobem. Jen by tam mohla dopsat, a k tomu chybějícímu nás vyzvala, že bychom k sobě měli být empatičtí a hl. jako nemocní, nadmíru tolerantní! Můžu říct, že jsem z dohadování nad slovíčky dosti unavená a snad i znechucená a vůbec to neberu jako kladné

Mirku,díky za Tvůj příspěvek, promluvil´s mi z duše, Tvé postřehy jsou naprosto přesné

Zdravím Vás a chtěla bych napsat něco pro zájemce o problematiku CFS. V němčině jsem přečetla článek, který pojednává o možném původu CFS. Omluvte, prosím, že překlad není příliš kvalitní, ale smysl úvah autorů článku z něj snad jasně vyplývá. V článku se píše, že u CFS nelze najít původce proto, že se v podstatě jedná o stejné virové a bakteriální původce, kteří způsobují běžné nemoci z nachlazení.Rozdíl je v tom, že díky možnosti dnešní medicíny zasáhnout tyto původce poměrně snadno pomocí ATB, či pomocí lékové stimulace imunitního systému a tedy nemoc v krátké době zlikvidovat, tito původci procházejí vývojem a

Ahoj všichni, ahoj Aleši.Máš pravdu, bylo by ode mne hloupé, nereagovat, když jsem tě napadl. Budu tedy brát bod po bodu. Na začátku bych ale chtěl říci a vysvětlit jedno: Pokud o někom napíši, že je

Francis, dělal jsem sport, u kterého se potravinové doplňky moc nepoužívají a tenkrát se sportovní doplňky u nás teprve začínaly objevovat. Jinak aminokyseliny by měli užívat kulturisti. Také používají kreatin, ten se dá koupit, doporučuje ho Cheney? Jinak pozor na 6. přikázání, např. katolíci chodívají ještě dnes za předmanželský sex běžně na vždy do pekla, a tam mají věčné nevýslovné trápení. Neměj z Cheneyho zbytečně strach. To, co on tvrdí, jenom jedna z neprokázaných teorií. Zase John Martin, prominentní virolog, tvrdí, že za CFS je odpovědný "stealth virus", který nepozorován imunitním systémem pomalu destruuje pacientům s CFS mozek. Stealth virus je údajně také (částečně) odpovědný za schizofrenii a autismus a další neuropsychiatrická onemocnění, publikoval o "stealth virech" v impaktovaných virologických časopisech. Více na www.ccid.orgNejuznávanější-ale neprokázaná-je ale teorie, že CFS je geneticky podmíněnou neuroimunitní dysregulací, která vznikla díky nějakému stresoru, např. infekci.--Aleš--