Chronický únavový syndrom

Koukám, že sem chodí dvě Petry. Já jsem ta se skeptickým názorem na geopatogenní zóny, homeopatii atd. Samozřejmě je důležité sdělovat si zkušenosti, zajímat se o nové možnosti léčby. To ale neznamená, že na sobě musím úplně všechno vyzkoušet a třeba si tím ještě víc nalomit své chatrné zdraví. obzvlášť to platí pro metody prokazatelně neúčinné. I mne neuvěřitelně štve, že současná medicína na CFS nezná lék, pro alternativní medicínu platí však bohužel totéž. Jediný, komu se při ní uleví, je naše peněženka. Zdá se mi velmi nemorální vydělávat na zoufalé situaci nemocných, ochotných zkusit cokoliv pro své uzdravení.

Franci,pochuti jsem se zasmála Tvým posledním řádkům s černým humorem. K Majce mám stejnou výzvu jako Ty. M.

Majko, já jsem o Tvém návrhu celou noc přemýšlela, ani oka jsem nezamhouřila

Áááách, tak vybraná společnost, další adeptka na Nobelovu cenu za medicínu. Skeptikové z CSICOPu mají pravdu, když říkají, že CFS působí na zastánce "alternativní medicíny", šarlatány a podvodníky jako magnet.--Aleš--

Ahoj lidičky, asi znám pomoc pro vás pro všechny, jenom nevím, jak si vás dát dohromady abychom mohli ty vaše neduhy vyhnat. Popřemýšlejte o tom a ozvěte se. Pořes počítač se léčit nedá. Přeji krásné dny Majka

Ještě bych se chtěl zeptat, jestli se Vás také vyskytují problémy s dutinami. U mě je neustále přítomné určité popraskávání v dutinách, které se zvýrazňuje při zhoršení. Také je zajímavé, že za posledních 5 let mám nepřetržitě alespoň jeden nosní průduch ucpaný. Ani nevím, jestli je normální mít obě nosní dírky průchozí. :)--Aleš--

Francis, myslím si, že to, jak jsi to udělala s přítelem částečně chápu. Moje přítelkyně je také dost nemocná, ale může dělat podstatně více věcí než já. Nechtěl bych jí být na obtíž. Rovněž pro mě je to velice vysilující. S koncem léta se můj stav opět velice znorší, byla by to pro ni velká psychická zátěž. Čili jsme náš vztah převedli do přátelské relace. Telefonujeme si a občas za ní zajedu. Proč se můj stav zhoršil, je pro mě záhadou. Bylo to po takové zvláštní chřipce koncem února. Buďto to byla jen nějaká mimořádná chřipka-bylo to během chřipkového období-nebo udeřil opět CFS. Skutečnost, že se tendence ke zlepšování vytratila, a zhoršení se může patrně kdykoli opakovat, je přinejmenším velice znepokojující. Nevím, kam bych sám sebe zařadil podle Tvého dělení. Mám i imunologické problémy, ale příznaky jako neustálý suchý kašel nebo pálení nosohltanu mi nijak nevadí. Hlavní jsou ty neurologické příznaky, a řadil bych sem i pocit, jako by měl člověk chřipku. Ale fakt je ten, že teploty nemám. Mně se zdají zajímavé takovéto případy: CFS vzniklo náhle a po "chřipce". Nemocný má časté infekce horních cest dýchacích či infekce horních cest dýchacích s abnormálním průběhem. Nemocný má redukovanou schopnost se soustředit a pamatovat. Nemocný netoleruje fyzickou zátěž. Nemocný pocit únavy, jak jej znají zdraví lidé, nikdy neprožívá, protože jeho stav mu nedovoluje normálně se unavit. Při fyzické zátěži se dostaví drásavý pocit, který je možný vzdáleně přirovnat k únavě, a dochází k zvýraznění symptomů, při pokračování ve fyzické zátěži jsou symptomy natolik výrazné, že nemocný již nemůže udělat ani krok a musí ulehnout na zem. Existuje analogie s kocovinou či horečkou. K největšímu zhoršení dochází při infekci horních cest dýchacích. K o něco menšímu ale též podstatnému zhoršení dochází po fyzické námaze. K nesrovnatelně menšímu zhoršení dochází po duševní námaze. Nemocný má neurologické problémy jako jsou závratě, pocit nekoordinovanosti. Nemocný má bolesti v hlavě či napětí v hlavě. Nemocný pocitově onemocnění vnímá jako lokalizované v mozku. Stav nemocného se subjektivně zlepšuje při hypoglykémii. To jsou Alešova kritéria CFS :)

Martino, Sonjo,články o štítné žláze a poruchách metabolismu cukru jsou zajímavé..ale já už se ke všemu stavím asi tak, že pokud mi to (např. onemocnění štítné žlázy, diabetes

Jestli si dobře vzpomínám, tak Francis psala o tom, že se rozešla se svým přítelem kvůli svému CFS. To je přeci hrozně smutný. Jax to mohla přežít? Já něco takového také vidím jako nejsmysluponější řešení. Posíláte si alespoň smsky?--Aleš--

Jinak musím říct, že moc nechápu, co stále máte s onou "prací na sobě"? Trpíte zřejmě autoakuzačním bludem. Vzhledem k tomu, že CFS (G93.3) je nejpravděpodobněji organickým onemocněním mozku, nelze se tomu divit. Já si skutečně nemyslím, že bych byl v porovnání s běžnou populací, která navíc netrpí CFS, nějak nemorální. Jistě, každý by na sobě měl stále nějak "pracovat". Upřímně řečeno musím ale říci, že Vaše starosti bych chtěl mít. Já si nemohu dovolit nějaký luxus "práce na sobě". CFS je pro mě bojem o holý život z vteřiny na vteřinu. Kdo nezažil CFS, má jen velice mlhavou představu o tom, co znamená trpět. Opravdu, stěží si lze představit horší situaci než léta trvající organické onemocnění mozku ústící v kvazidemenci, těžký fyzický hendikep, psychiatrikcé problémy a nesnesitelně nepříjemné pocity a stavy, a to bez diagnózy, prognózy, léčby a uznání okolí. Opravdu Vám upřímně závidím, že máte čas zaobírat se nějakou "prací na sobě", ale nic proti tomu nemám. Myslím si, že pro pacienta s CFS je úkolem č. 1 zlepšení svého fyzického stavu.--Aleš--

Existují určité důkazy, že tělesná cvičení z hathajógy a prohloubené dýchání jsou účinná při různých onemocněních. Obecně tělesné cvičení dokáže zlepšit stav mnoha chronicky nemocných. Ale zejména v případě CFS je třeba být velmi opatrný. Dle vlastních zpráv pacientů je nadměrná fyzická námaha velice škodlivá a vede k dlouhodobému zhoršení. Existují i studie, které zjistily defekt v kognitivní výkonnosti po námaze objektivně. Lékaři, zejména psychiatři, sděleními pacientů pohrdají a tyto studie neznají. V ČR je nechvalné známý propagací GET (terapie stupňovaným cvičením) na CFS Dr. Praško. GET má dle rozsáhlé studie, jejíž předběžné závěry jsem zde uveřejnil, vůbec největší negativní rating ze všeho, co se na CFS zkoušelo. Sama definice CFS (Kanadská) spočívá v tom, že po námaze dochází ke zhoršení. Od hathajogy, stejně jako od srovnatelného cvičení, nelze očekávat nějaký zázrak. Pojmy jako "hadí síla kundaliní", "čakry", "prána" apod. nebyly přes značnou snahu nikdy objektivně zjištěny, lze ale očekávat jistý léčebný efekt jako obecně u každého cvičení a relaxace. Hathajógu jsem zkoušel asi před 4 roky, teď se k ni trochu vracím. Mezi jednotlivými ásánami vkládám velmi dlouhou dobu relaxace. Takto se dá cvičit prakticky nepřetržitě. Efekt je zatím malý nebo žádný. "Smažky" je od "smažit", čili "fetovat".--Aleš--

Zdravím,Martino, skutečnost je taková, že na sobě moc nepracuju

Francis, velmi zajímavě si napsala svůj příspěvek, je vidět, že na sobě pracuješ a jdeš správným směrem.M.Přidávám ještě důležitý citát, který si nemůžu odpustit.

Zdravím Tě, Francis. I pro mě by bylo zbytečně složité sledovat obě poloviny roztříštěné diskuse. Jenže chci-li se vyhnout konfliktům s Alešem, tak mi nezbývá než sledovat více Anabázi. Účel světí prostředky

Zdravím,já toho o joze moc nevím, byla jsem na ní jen jednou a usínala jsem

Aleši, Ty jsi teda číslo! A neloudily na Tobě, abys jim dal zobnout? Aby si taky zkusily, co dovedou tyhle pěkné lentilky. Čau.S.

Francis, myslím, že s těmi psychofarmaky máš naprostou pravdu, jsou to léky, které ovlivňují biochemii mozku. Protože CFS je onemocněním mozku-alespoň dle WHO (G93.3)-je možné očekávat účinek od těchto léků. Nejsou to ale léky cíleně vyvinuté na CFS.To od Cimického jsem četl. Doupouští se toho, že zaměňuje "chronický únavový syndrom" za "chronickou únavu". To první je název jistého onemocnění, to druhé je symptom.Máte někdo zkušenosti s jógou a CFS? Přijde mi, že by hathajóga mohla být při CFS účinná. Nevyžaduje velkou fyzickou námahu, ale může procvičit a prokrvit jednotlivé tkáně a stimulovat určité orgány, navíc vede k celkové relaxaci, a tím zřejmě k aktivaci imunitního systému.Jo, ještě jsem si vzpomněl na to disko, kde jsem byl už s CFS. Na záchodě jsem tam do sebe ládoval asi 10 oranžových kulatých tabletek Wobenzymu, které jsem hojně zapíjel vodou z kohoutku. Místní "smažky" měli nejspíš za to, že jsem jedním z nich a že musím být už asi hodně závislý :)--Aleš----Aleš--

Ahoj,já nějaké úmyslné hladovění neprovozuju, celkově však jím myslím poměrně málo, ale nehubnu. Je dost možné, že na této metodě něco bude, četla jsem např. o blahodárných účincích půstu (1 až 2 dny v týdnu

Jako ilustraci svého skepticismu uvádím, že Janka, která založila thread "Moje anabáze a únavový syndrom", absolvovala různá vyšetření, navštívila i Dr. Nouzu a ani on zřejmě nebyl schopen určit její skutečnou diagnózu. Byla jí stanovena diagnóza chronického únavového syndromu. Teď ale ve svém threadu píše: "Je také pravda,že mi zjistili astma,cukrovku,srdeční vadu a myositis, což je zánět svalů". Čili 4 závžná onemocnění, která by zřejmě mohla symptomy připomínající CFS vysvětlovat. Je pozoruhodné, že na to nikdo dříve-včetně glorifikovaného Dr. Nouzy-nepřišel. Jestli jsem tedy správně interpretoval její příspěvky, vypadá to tak, že Janka, která byla původně přesvědčena, že má CFS, ve skutečnosti měla jiné již dobře známé nemoci, avšak špatně diagnostikované. I já se stále trochu obávám toho, že mám třeba ve skutečnosti špatně diagnostikovanou neuroboreliózu. Ale spíš ne, WB byl negativní a žádné antibiotikum, vč azithromycinu, který vniká do leukocytů, a dostává se tak téměř všude, nemělo prakticky žádný účinek. A nemám ani žádné parézy ani otoky kloubů.--Aleš--

A Francis, nechceš taky poslat takový časový přehled onemocnění, jako jsem poslal já? Trochu si píšu s jedním psychiatrem z Plzně, který publikoval takový přehled o CFS na webu v češtině. Píše, že se setkává s mnoha pacientama s "CFS", kteří ale ve skutečnosti nesplňují ani měkká Fukudova kriteria. Já jsem k tomu všemu už dosti skeptický, já sice splňuju Fukudova kritéria, ale nemám ten porušený spánkový vzorec, o kterém se často mluví, musím spát akorát mnohem víc než dřív. Podobně nemám žádný výrazný bolesti kloubů. Jenom ty čelistní (temporomandibulární) skloubení a to zápěstí, ale není to vůbec nic výraznýho. Nemám ani bolesti ve svalech, o těch se často hovoří, mylagie (bolest svalů) je i v názvu myalgická encefalomyelitida. Jenom občas se objeví z ničeho nic bolestivé místo v nějakém svalu, ale časem to zmizí a nijak mi to nevadí. --Aleš--