Chronický únavový syndrom

Nějak nám ten únaváč skomírá, kéž by takhle zkomíraly i naše zdravotní problémy, ale to je přesně naopak. Přepokládám, že to divné jaro má taky na nás vliv, i když bych chtěla doufat, že sem nepíšete proto, že si užíváte. Tak mi prosím držte ve čtvrtek palečky a myslete na mne, pokud mne přijmou do nemocnice (jsem stále nachlazená) a napište sem, ať mám co číst, až se vrátím domů!!!PáViki

Díky, Viki, za tip. Začetla jsem se i do dalších příspěvků. Dlouho jsem se na SLE diskuzi nebyla podívat, takže jsem měla co pročítat. Opravdu zajímavé

Na lupusu píše Alena 21.5. jenom malou poznámku o tom, jak je to s přidělením ID v Kanadě. Zajímavé!!!

Viki, cítím z Tvého příspěvku velkou úlevu a mám radost, žes tak dobře dopadla!!! O slizničn imunitě jsem psala a ještě Evka.Ještě se krátce vrátím k tomu, co jsem psala výše, protože mně k tomu, napadl důležitý dovětek. Všude záleží na lidech! a tak i v proslaveném zdravotnickém zařízení, kde mají úžasné www.stránky o svých aktivitách, můžeme narazit. Ale,

Soni, ty umíš vždycky přesně vystihnout to podstatné. Dneska mám neuvěřitelně dobrou zkušenost z imunologie - paní doktorka jak pohlazení - nezpochybňovala moje vyjádření a byla komunikativní a měla pochopení. Hodnocení mi pošle domů - kr. testy kompletní imun., ŠŽ, autoim.atd. Byla tak vstřícná, že jsem si dovolila zmínit se i o své dceři, že k nim chodí a podle výsl. má imunitu dobrou, ale pořád je nemocná (virózy, afty). Dokt. mi řekla, že může jít o slizniční deficit imunity a ta se těžko zjišťuje. Myslím Soni, že tys o tom tady něco také psala. Takže mám aspoň to stébélko, kam tu moji dceru směrovat. Moje viróza (borelioza?)už kulminovala, tak snad budu ke dni operace fit. Pak v červnu CT hlavy a když ani imun. ani CT nic neukáže, tak konec nadějím!!! Doktor už mne nemá kam poslat. Právě jsem to spočítala, byla jsem od zač. tohoto roku na 33 vyšetřeních!!!!! Absolvoval by to někdo, kdo nemá zdr.problém? Asi jen blázen! A to bude můj výsledek:)))))))Marti, sdílím tvůj názor na naše zdravotnictví a půjdu asi chovat ovce a kozy.Pá Viki

V úterý jsem se dívala na druhý díl filmu Válka v Zálivu o syndromu, který se po návratu z bojišť projevil u množství vojáků a bývá pro svoji podobnost spojován s CFS. Tento díl už se zabýval spíš politikařením kolem případu, ale jedno z něj jasně vyplývalo. Jak nekompromisně lze prokazatelné informace zametat pod koberec. Jak primitivně lze problém vymazat ze světa pouhým zkonstatováním, že prostě neexistuje. Tak jak u nás v Čechách předvádí Prof.Fučíková. Může být nemocných tisíce lidí, ale jedním šmahem se označí za neurotiky, slabé nátury atd. a nemají nárok a ani naději na pomoc. Ať mi někdo označí jediné pracoviště v Čechách, kam se lze obrátit o odbornou pomoc, kde nás s

Viki, Tvoje rozpoložení je oprávněné, protože navštěvujeme s vypětím posledních sil různá pracoviště, kde nad našimi problémy častěji ohrnují nos, než odborně vyšetří. Je to stres a člověk už vchází do ordinace rozhozený z toho, co zas bude. A ono většinou bohužel je. To je naprostá drzost, prověřovat si takovým způsobem Tvé obtíže. Nejde mi do hlavy ten rozpor, proč má Pepča někde problém, aby jí dovolili vzít doprovod do ordinace a tady zase u Tebe by dr.byla ráda

Viki, většina doktorů se k CFS staví jako prase ke korytu - "rozcupovat a sežrat" - prostě zničit. Je to hnus! Odebírala bych jim diplomy jednomu po druhém. Příčina našich neuroproblémů je ale v jiných orgánech než nervovém systému či mozku. Proto se snažím poléčovat sama své orgány a tím pádem zmírňovat neurologické problémy. Někdy se mně to daří víc, někdy míň, ale rozhodně je to lepší, než kdybych jen spoléhala, až mě "pomůžou" doktoři. Ti by mně jedině tak dorazili. Mám k nim nenávist a nic už to nezmírní - dokud např. ministerstvo zdrav. se k novým nemocem nebude stavit se zodpovědností a tím pádem by měli informovat i lékaře.Teď jsem se dověděla o jedné 35-tileté holce, která už nějaký ten rok tahá nohu za sebou, chodí o dvou holích, často se celá třese, bývá jí různě špatně, že když jí nezjistili dg., tak jí prostě nenáleží plný ID. Tam se mnohý z nás také poznává, že!? Vrchol by byl např. - u druhé mladé ženy z naší vsi také nenašli dg., ale když je ta chuděra od hlavy po paty ochrnutá, tak si něco do tabulek vymysleli, aby nebylo divné, že by neměla plný ID. Jsou to kur..., nemám slov. Vyždímat z nás poslední korunu a pak pohřbít a další na řadu, ať platí daně a dře na všechny poplatky a všechny příživníky této neduchovní společnosti.Prrrrrr, musím brzdit! Tak příště někdy ahoj! M.

Ahojky,tak jsem absolvovala další neurologii. Nedělám si o nich iluze, opět kladívko, pak poznámka o psychice. Studená jak psí čumák - obvyklý problém - příliš mnoho potíží na jednu doktorku, takže pacient je psychouš. Když jsem začala pociťovat, že mi taky moje potíže nevěří, skoro jsem se rozbrečela. Pak jsem ji ale udolala lékařskými nálezy. Strašně se mne dotklo, když chtěla mluvit s nějakým svědkem mých stavů bezvědomí. Tak jsem hned mobilem vytočila manžela a dala jsem jí ho k uchu - takže ten jí to popsal. Trochu pak povolila, ale nicméně řekla, že mám příště donést všechna dosavadní vyšetření a dodržovat pitný režim a trénovat nohy, aby se mi do hlavy dostala krev (Pepi, nepřipomíná ti to něco - nemyslím obsahem, ale principiálně). Pak přišla s názorem, že může jít o nedokrvení mozku - což já si myslím už skoro rok!!!!!!!!!!!, ale řekla mi, že mne může poslat na CT hlavy, ale že se chci zbavit asi bolestí a od toho mi CT nepomůže. Tak jsem vyjádřila svou nechuť nad tím, že se to zase jen o měsíc posune. Nakonec mne nerada objednala na CT se slovy, když Vás p. doktor poslal na PET, což je hrozně drahé vyšetření a nic tam nebylo.......Tento týden jdu ještě na imunologii, jestli to bude jako na neuro, tak snad skočím.... Kdo to má vydržet?Dnes jsem byla na krvi kvůli SLE a přemluvila jsem je, aby nechali udělat i borelku, protože přesně po dvou týdnech od nálezu klíštěte se cítím nemocně, jako při silné viróze. Doufám !!!!!, že je to jen viróza!!!Ahoj přátelé, doufám, že se máte lépe než já, protože to se nedá skoro vydržet. Ještě, že tu nemám šéfa a můžu trochu polevit v práci.

Všechny Vás zdravím! Mám teď docela husté potíže, no tak jen stručně.Romane, upřímně..já nevím a jsem moc zvědavá, co na tuto otázku odpoví ostatní. Možná záleží na stádiu nemoci. Můj manžel, když cítí, že na něj

Uz 4 roky mam problemy: únava, nesústredenost, nízky tlak, závrate, studené končatiny. Najväčším problémom je nesústredenosť spojená s únavou. Z tohoto dôvodu som prerušila školu. Absolvovala som EEG, CT-mozgu. Moje problémy sa začali potom ako som pri cvičení zacítila puknutie v oblasti krčnej chrbtice(na ?avej strane).Neurológ mi oznámil, že z jeho hladiska je všetko v poriadku!No moje problémy nezmizli!Absolvovala som aj redukciu poprsia, pretože som dúfala, že moja únava ustúpi,ale bez úspechu.Prpsím Vás o pomoc!Ďakujem

Zdravim všechny!!!Uff, to je fuška si číst zpětně všechny příspěvky, ale určitě to stojí za to. Díky všem, kteří už tak dlouho přispíváte!!! Čím déle už tady čtu, tak mám pocit, že nejsem na tom tak špatně, jak jsem si ještě pře 14 dny myslel :-))), všechno je relativní.Obdivuji všechny, kteří s tady popisovanými problémy dokažou tak dlouho existovat a přispívat do diskuze. Mně "jen" bolí levý nosohlatan, přes den mám zvýšenou teplotu do 37,4C a cítím se jak při začínající chřipce, ale to "jen" tak 2 dny v týdnu, to se cítím tak na 50% výkonu, ostatních 5 dnů se cítím na 80% výkonu (ale zvýšenou teplotu mám pořád). Tímto se tady asi vymykám. Ale první rok jsem se cítil mnohem hůře, taky 2 dny v týdnu výkon 50%, ale ostatních 5 dnů, tak 20-30% výkonu v porovnáníé s dobou před onemocněním prvotní, startovací infekce.Na rozdíl od většiny z Vás, se mě můj stav po prodělané fyzické námaze (kolo, pěší tůra, práce na zahradě apod.)v 90% nezhoršuje a někdy i prokazatelně zlepšuje. A to i v době prvního roku velkých potíží, kdy jsem například jel do Nízkých Tater jako troska, ale 5dnů řádění na hřebenu jsem se cítil výborně, ale po návratu do Zlína, opět hrůza...Vylučuje mě výše posané z diagnózy CFS? Je u "pravých" případů CFS nutné zhoršení stavu po prodělané fyzické námaze? Toť mé pocity a dotazy po 14 dnech čtení této diskuze :-).Roman

Viki, dobře, že jsi odmítla. Myslím, že Pepči něco takového dělali a úspěch asi žádný. Mají za to jenom body a ne že by to chtěli pro blaho pacientů - pokusných králíků.Leni, zkus si pomalu popřečítat tuto diskuzi od zäčátku stejně jako Roman /zdravím Zlín od Uh. Hradiště!/.M.

Doufám, že jste ten náš dnešní svátek oslavili lépe než já, já jsme měla strašně moc práce a přitom je mi od rána mdlo, že se celá klepu.Sonji s manželem máme už také zkratovou mluvu v případě mých "stavů". Když padám, tak by celá věta byla dlouhá. Máme štěstí, že nás chápou. To srdíčko teď v tom divném počasí nemá moc šancí se zklidnit, alespoň moje ne, stále pumpuje ten můj tlak nahoru, abych měla alespoň 90 na 57, ale v takovém případě musí zabušit aspoň 100x za minutu. Takže jsem jak ratlík.Marti, já ten jeden pokus v Brně ještě udělám a pak se uvidí. Jednou už jsem štěstí měla - s mým internistou, tak třeba ........Lenko, na imunologii půjdu příští týden, po víc jak roce vyšetřování mých potíží. Jak ti říkají ostatní - je to fakt jedna z těch lepších cest, jak se dobrat výsledku. Také tě mohli napřed poslat na neurologii a neurolog by tě klasicky poslal na psychiatrii a ztratila bys půl roku, než by tě vyslyšel někdo další. Tak, jak to bylo s některými z nás. Pepi, doktorům by měl někdo říct, že jsme také lidé, že máme myslící mozky, znalosti a svoji důstojnost, ale asi je učí, že jsme omezení pitomečci, kteří nemaj na nic nárok.Nevíte někdo, co vše může indikovat zvýšená hladina kyseliny vanilmandlové. Můj lékař myslel na nádor nadledvinky, ten se na PET neprokázal a zajímalo by mne, zda existuje v souvislosti s tím ještě nějaký směr, kterým se dá jít.Jinak se mi vrací ty příšerné stavy únavy, že nemůžu číst, mluvit, sledovat TV a to i přesto, že beru zázračná antidepresiva. Jo a abych nezapomněla, byla jsem na ušním, z vlastní iniciativy. Říkala jsem si, že třeba ty tlaky v hlavě a závratě by teoreticky mohly souviset. Doktorka zjistila, že mám ve dvou místech perforovaný ušní bubínek, takže mi chce znovu udělat miringoplastiku, a dále, že bych měla jít na operaci na snížení sliznice v dutinách. Na tom už někdo z Vás myslím byl. Odmítla jsem to!!!!!!!!!!!!!!! Považuji to za drastické a zbytečné, celkem nic neřešící.Pá Viki

PEPCO, téz si myslim, ze vetsina lekaru je ciste zamerena na svuj obor a nedokazi uvazovat spojite. Ona ta nase lidska schranka je ale nesmirne slozita a kdyz se clovek zamysli, jen malo nemoci jsou plne vylecitelne.Co se tyce toho, ze jsi psala o celiakii a poruse vstrebavani mineralu, vcetne vapniku, tak to mas naprostou pravdu. Lide s celiaki casto mivaji i problemy neurologicke, prave vzhledem k porusenemu vstrebavani veskere vyzivy pro nase telo. Co vim, tak prvni priznaky celiakie jsou dlouhodoby prujem ci zacpa, bolesti podbrisku, a zrejme i dalsi travici potize. Vysetreni a stanoveni celiakie napomaha odber protilatek proti tkanove transglutaminaze, ale myslim, ze se pak delaji jeste dalsi krevni rozbory, tkanova transglutaminaza asi neni tolik specificka. Tusim, ze ale pro dokonale stanoveni je potreba biopsie strevni sliznice. Ovsem celiakie neni jedina nemoc projevvujici se strevnim zanetem. Jsou i dalsi, vcetne nejakych nespecifickych strevnich zanetu.Co se tyce predavkovani kalciem, je to v podstate dost vzacne. Ale pokud budes dlouhodobe uzivat vic nez 1800mg denne, muzes si privodit ruzne obtize, hlavne bolest hlavy, vapnik se muze usazovat i ve tkanich a pusobit kalcifikace / zvapenateni /- tkan ucini nefunkcni ci snizene funkcni, v zavaznych pripadech muze dojit i k poruse ledvinne funkce. Ja beru vapnik, kdyz si telo rekne, kdyz mam nejake krece ve svalech, v lete casteji, protoze telo potem vice ztraci. Jinak ja mam tkanovou transglutaminazu hranicni, celiakie je casta i u autoimunit. zanetu stit. zlazy. Mas pravdu, ze vapnik hraje ustredni roli v nervosval. prenosu, bez neho by nedoslo k uvolneni jiste latky a k uskutecneni kontrakce svalu. To je zjednodusene, proces je mnohem slozitejsi. Nevim, mel by u tebe z doktoru nekdo proverit hormony, ktere cely metabolismusa vapniku ridi, kdyz mas pod normou plazmaticky vapnik a alkalickou fosfatazu. Mimochodem, delali ti odber na laktat? / kyselinu mlecnou ve svalech / O Lambert - eatonove syndromu jsem jen lehce slysela, co zkusit nejake soukrome ale podrobne imunolog. pracoviste, kde by jsi si tenhle odber mohla uhradit sama, kdyz lekari nejsou ochotni. Tusim,zes to byla ty, kdo jednou psal o tom, ze ma protilatky proti histonovemu komplexu. Sakra, nekdo by si te mel vzit do parady a patrat na bunecne urovni. Je to smutne, ze zeme, ktera je v EU ma takovou uroven zdravotnictvi a s tim i souvisejici nezajem ze strany lekare.

Pepi, jestli máš pořád podezření na myasthenii gravis, ted se dívám, že na Neurologické klinice 1. LF UK a VFN je celostátní centrum pro diagnostiku a léčbu myastenie, píší tam něco o mezioborové spolupráci a tak...http://www.neuro.lf1.cuni.cz/index.php?page=centrum_mgFrancis

Ahoj Romane, ráda Tě tady vidím :))Ale čteš docela rychle, nedávno jsi byl v červnu, už jsi v září... :)Jsme rádi za každé nové zkušenosti, na ty teploty jsem ještě nevyzrála a asi nikdo tady.Lenko, přesně jak říká Sonja, chce to kompletní imunologické vyšetření. Už vydrž :)Jinak tenhle chat je plný zkušeností, poznatků, když budeš mít sílu, třeba si trochu počti.Pěkný svátek CFS, at už jej letos slavíme naposled :)Francis

Ahoj Leni a Romane. To je dobře, že jsi, Romane, připomněl MEZINÁRODNÍ DEN CFS. Leni, možná Tě moc nepotěším, ale to, že tě lékařka posílá na imunologii, je to nejlepší, co pro začátek mohla udělat! Někteří z nás se na imun.dostávali až po x letech boje s nemocí. Neboj se dlouhého čekání. Je to relativní:) Paní doktorka asi tuší, že by mohlo jít o postinfekční stav po prodělané mononukleóze. Začíná s Tebou včas, máš velkou šanci se nepříjemného stavu zbavit. Některým z nás lékaři potíže dlouhodobě bagatelizovali

Ahoj všichni!!! Před týdnem jsem objevil tuto konferenci a s velkým zájmem jsem se pustil do čtení (od začátku) a zatím jsem na začatku záři 2003 :-))), jakmile se prolouskám do současnosti, tak bych se chtěl aktivněji připojit a svoji troškou přispět do mlýna, ale nedalo mě to abych nenapsal už dneska :-). Já mám problémy už přes 3 roky, přechodl jsem něco jako angínu, či chřipku a od Té doby mě neustále škrábě v oblasti levé mandle a nosohltanu a neustále mám zvýšenou teplotu 37,1 - 37,5. Měl jsem EBV pozitivni, podle doktorky jsem někdy v minulosti prodělal EBV infekci, ale prý nelze řící kdy. První rok jsem byl téměř denně unavený a cítil jsem se velmi vyčerpaně a to i přes to, že jsem chodil do práce, kde jsem ale spostu dní jen paběrkoval... Za poslední dva roky se můj stav postupně zlepšuje, takže práci zvládám jakž takž, kdo o mých problémech neví, tak to nepozná, ale já vím své. Veškeré vyšetření jsem měl vždycky v pořádku a jen IeG jsem měl hraniční, ale to bude tím, že jsem alergik, v mládí s náběhem na astma. S doktorama nemám dobré zkušenosti a už vím, že si to všechno musím vybojovat sám. Velmi silnou pomoc jsem našel v česneku, snažím se jíst denně 3 strožky a co nejčastěji si dělat česnekovou polévku, když si pár dní česnek nevezmu, tak se můj stav vždycky zhorší. Dále jsem velmi spokojeny s cajem "Inku" Lapacho, po kterém mám pocit, že je to vždycky lepší. Ve dnech kdy je mě dobře, tak se snažím hýbat, nejlepší jsou výlety do přírody nejlépe na hory. Vždycky se cítím mnohem líp, když vypadnu z města a věřím, že kdybych bydlel na samotě u lesa :-))), tak do pár měsíců nebudu vědět co znamenají ty chřipkoidní stavy s bolestmi v krku a pocitem, že se se mnou točí svět. Neustále přemítám zda mám CFS nebo něco "banálnějšího" nebo i vážnějšího (všechno je relativní), ale když jsem se dozvěděl, že 12.5.2004 je mezinárodní den CFS a já mám v tento den narozeniny, tak mě jakoby osvítilo a věděl jsem, že je to ono :-))) a to i přes to, že naštěstí nemám takové problémy jako mnoho z Vás. Všem přeji jen to nejkrásnější, ať se nám všem naše problémy už jenom zlepšují!!! A dneska když máme ten svátek by nám mohlo být všem jen dobře!!!Roman ze Zlína

Lidi,mela bych na vas velkou prosbu.Je mi 18let a uz pres mesic trpim unavou,spavosti,bolestmi hlavy.Nejsem schopna cokoliv delat.Jen lezim,ani do skoly nemam silu jit.Doktori tvrdi,ze to neni akutni pripad,tak me objednali an imunologicke vysetreni az v polovine cervna.Nevim,co delat,zadny doktor mi neni schopen poradi,tak se obracim na vas,vase zkusenosti.Jinak jsem pred mesicem aktivne sportovala min.3xtydne.Pred 2roky jsem prodelala mononukleosu.Takhle unavena jako jsem ted,jsem nikdy nebyla a to je mi teprve 18let.Jsem uz z toho nestastna.Prosim o radu