Chronický únavový syndrom

Jsem K.O., zvládnu krátce pro Viki

Alesi, s okamzitou platnosti zvysuju davku lecitinu na dvojnasobek. To se neda zapamatovat :-))))TN

Pro PETRU: Vcera jsem si Tveho dotazu nejak nevsimnul, takze az ted. V podstate neco podobneho jako Ales, ale mene chripek. V jedne fazi po jakekoliv namaze uplne rozklepane nohy a pocit, ze spadnu. Z tech psychiatrickych priznaku - na zacatku se mi po jednom delsim sezeni v cekarne PL bez oken a se zarivkami udelalo blbe, coz bylo kvalifikovano jako panicka ataka. Fakt je, ze ten zazitek jsem jeste par tydnu v sobe nosil a te cekarny se trosku bal. Bylo z toho jeste par tydnu pocitu lehke uzkosti. Ale na DF panicke poruchy ty pocity pri "atace" popisuji uplne jinak, tak nevim. Potize se spanim jsem nemel a nemam (se vstavanim naopak :-)) ). Klasicke deprese ne (s vyjimkou te umele vyvolane jednim lekem), depresim se blizici pocit beznadeje, ze uz to trva moc dlouho a porad nic samozrejme ano. Asi moc nechybelo a dopracoval bych se tam mozna taky.Pro SONJU: S tim zapominanim, vim, ze uz tady jednou probehlo cosi o uzivani vytazku z Ginkgo Biloba. Urcite jsem na to i reagoval. Napadlo me - nezkousela jsi nahodou nekdy lecitin? On totiz u hodne lidi docela pomaha. Sice hrozne pomalu - prvni ucinky byvaji znat tak do mesice, ale jiste. Ja se tim "krmim" pres rok a problemy s pameti zmizely behem mesice, a vim nejmene o peti jinak zdravych lidech, kteri jsou take spokojeni. Treba by pomohlo ... A neni to nic "umeleho".TN

Petro, já jsem měl i psychiatrické problémy jako je deprese a psychóza, ale vždy u mě převažovaly somatické problémy. Školu se mi s CFS docela zatím skloubit daří, je to hlavně díky antidepresivům, teď hlavně díky(-)-trans-4R-(4'-fluorofenyl)-3S-[(3',4'-methylendioxyphenoxy) methyl] piperidinu neboli paroxetinu:)--Aleš--

Ahoj všem!Tak já už navštěvuji jen jednoho neurologa, PL a zubařku - ta jedinná má jednou za půl roku velký zájem o to, jak se mně daří, jestli jsou nějaké změny k lepšímu - ovšem mně stejně nijakou pomoc nemůže nabídnout. Je to absurdní že ano. No a moje PL ta se vybarvuje. Velmi u mě teď klesla na hodnotě, jak se k mému zdraví laxně staví - myslí, že mám bolesti asi čistě "od hlavy". A dnes mé známé, která má také CFS - ATB každý 3. měsíc, nateklá kolena jako balony atd. řekla, když se jí zeptala na možnost ČID na špatnou imunitu, že prý se má nárok ptát na důchod AŽ JÍ BUDE ŠEDESÁT LET! No coment. Jak nikomu nic nepřeju, tak jí začínám přát takovou nemoc, aby ji trápila a aby si uvědomila, co všechno nemocní musí přetrpět. Nikdy mně PL neubližovala, ale jen roky posílala na vyšetření, kam jsem chtěla, a tak jsem si myslela, že je dobrá lékařka. Teď mně však začala říkat, že bolesti, kterými teď trpím, nejsou od CFS, dál ignorovala materiály z netu, které jsem jí mj. i o fibroyalgiích dala. Tímto si to mě definitivně pokazila.VIKI, vzpomněla jsem si na to, jak jsi zabloudila při cestě domů - možná by bylo dobré udělat EEG a vyloučit třeba Alzheimera. Moje znám s CFS ho teď "dostala". Nechci Tě strašit, ale ona na něj dostává drahé léky, aby se nemoc zmírnila. Ale ať jde raděj vše zlé pryč; jen jsem si tak na Tebe vzpomněla.M.

Všetkých zdravím.SONJA- dik za Tvoju starostlivosť, ešte by som to nejak prežila, keby moje aktivity mali aspoň minimalny efekt.Ty si zhanala to ounačenie CFS na Slovensku, to už som Ti pisala že presne ako u VAs neurastenia F48.0.No a zistila som v prilohe zakona o zdravotnej starostlivosti z r. 2004, že chronicky unavovy syndróm je radeny pod imunodeficitné stavy, oddiel C a rozdeluje sa: 1.lahká forma s miernym postihnutím- 10-15%, 2.stredne ťažká forma - s výraznejším postihnutím 30-50%, 3.ťažká forma-s ťažkým somatickým a psychickým postihnutím s neschopnosťou zárobkovej činnosti- 50-90%.Pričom ID sa ude?uje pri postihnutí minimálne 41 % vrátane.Mohla by si napísať, ked sa už budeš cítit lepšie/lebo sa Ti stane, že vojdeš do vane nielen v ponožkách, ale aj novom norkovom kožuchu , ked nebudeš oddychovať/, na aké inštitúcie si ty osobne písala , alebo si počula , že tam niekto písal(aj OSTATNI-diky).No a tie poruchy štítnej ž?azy smeruju skôr k jej zvýšenej alebo zníženej funkcii?ALES- vdaka za odpoved, no ale, pisal si aj o nejakych problemoch so zaspavanim, či take niečo.Ako zvladas sklbiť studium s touto odpornou chorobou?FRANCIS- 5 rokov, strašne dlho, tí lekári si myslia, že tvoje priznaky( neviem ake, možeš napisať?) su spôsobene len tou mykoplazmou?Mal by sa podla mna na to pozrieť infektolog, ak mate nejakeho kvalitneho.lebo u nas zaujali k tomu stanovisko take, že- ved kto už dnes nema mykoplazmu, nežijeme v sterilnom prostredi a vonku sa na nas všeličo nalepi.Takže vy ste v podstate uplne zdrava, tak sa vratte domov a nezaberajte miest inym, vy simulantka!!!Aj u mna to lieči až imunologička.PEPCI aj VSETKYM S EBV- skusali ste na to niekto nieco okrem Wobenzymov,Isoprinosinov, pripravkov na zvyšenie imunity?Ja som podstupila liečbu špecialne na EB- vírus, Aciklovirom, vola sa to Valtrex, a ma sa uživať aspoň 30 dni.Odporučil mi ho naš odbornik pre choroby infekčné, Prof. MUDr. Ivan Schréter, CSc.,ale je to liečba neoficiálne, ešte neuznávaná, ale v štúdiách sa uvádza úspešnosť liečby 60 %.Bohužia?, ja som patrila k zvyšným štyridsiatim.Majte sa čo najlepšie, nech sa darí- Petra

Pro Petru, myslím:U mě nikdy psychiatrické příznaky nepřevládaly. Vždy to byly příznaky neurologické (značné motání hlavy, drásavá únava)a imunologické (časté chřipky, zarudlé hrdlo), co převldádalo.Pro Francis:Psala jsi myslím, že jsi užívala Deprex, ten jsem užíval také a bez efektu. Zkus třeba vyzkoušet antidepresivum s odlišnou chemickou strukturou, třeba ten Seropram nebo Zoloft. Já teď beru paroxetin, a ten opravdu zase zabírá podobně jako Seropram na začátku. Mám bolest hlavy v tom mém místě rozdělenou na dva druhy: jedna bolest je tupá, ta je škodlivá, špatná, vždy se zhorší neurologické příznaky jako únava apod., pak je tu bolest bodavá, a ta je pozitivní, při té se mi uleví a dochází k úzdravě. Podobně mám rozdělené pocity v hlavě-v tom samém místě-na přetlak, ten je škodlivý, opět dochází ke zhoršení, a pak podtlak a ten je blahodárný. Oba blahodárné počitky, jak bodavá bolest, tak podtlak, se objevily až po nasazení antidepresiv. Teď se asi 12 hodin po užití 20mg paroxetinu objevila silná bodavá bolest-pozitivní známka-a zároveň známka toho, že antidepresiva nepůsobí na CFS díky navýšení serotoninu.Pro TN:Asi to bude tak, že antidepresiva působí jenom na malou podmnožinu lidí s určitým druhem CFS. Existují velké studie, které účinek antidepresiv na CFS zavrhly, naopak o pozitivním účinku antidepresiv se dovídáme jako o ojedinělých případech. Lecithin mi také pomohl.--Aleš--

Pajo, krásně jsi to napsala. Pochybovači, co na nás hází simulantství, nás nutně musí považovat za inteligenčně méněcenné. Jinak by jim bylo jasné, že bychom nasimulovali chorobu, na kterou se dá ID získat. Ale my potřebujeme pomoc, tudíž by nám takové konání uškodilo. Bez léčby a vyhlídky na zlepšení stavu je i získání ID pořád málo, protože my chceme zpátky svůj život, a ne polehávat doma, trpět nevolností, bolestmi a vyčerpáním a přežívat místo života. (Očima jsem přelétla nové příspěvky a vidím, že podobné myšlenky už napsala Viki

Ještě k tomu pocitu smůly, přijít po letech na účinný lék, který byl celou dobu na dosah ruky a člověk ztratil tolik času, to by mi přišlo líto, jako Alešovi.Petro, mykoplasmu mi našli asi před 5 lety, léčba Doxybene, pak dvakrát Klacid, označena jako torpidní

Sonji,děkuji za zajímavé info, zatím se v tom nevyznám, musím si projít znovu své výsledky, dr. určitě mluvila i o T4 a docela bych chtěla zjistit, proč mám současně nižší CRP. Pajo, máš pravdu s tou prací, vždyť jaký je život být byť i na ID a každoročně projít komisí, kde člověka ponižují, aby měl dalších 12 měsíců na chleba. Byla bych nesmírně šťastná, kdyby se mi vrátil můj život - dobrý pocit z úspěchů v práci, společenský život, který se teď rovná mínus nula, a aby měla rodina oporu také ve mně a to vše bez bolestí a neřešitelné únavy.Jinak jsem hledala na netu a vyčetla jsem tam, že RA, i fibromyalgie, stejně jako jiná chronická onemocnění, provázejí mj. psych. problémy. Takže moje revmatoložka jen vychází z obecně daných kritérií...snad. Zatím Viki :)

Ahoj Alesi.Mozna Te to prekvapi, ale ja na to v tuhle chvili koukam z opacne strany. Takze to beru jako obrovske stesti, ze jsem AD vubec objevil. Ja uz se pomalu zacal smirovat s tim, ze jsem si svy uzil a ted uz to asi pujde jen dolu.Asi nejvic mi svym zpusobem "pomohla" moje prakticka lekarka (aniz by to sama tusila). Ve chvili, kdy uz vyzkousela vsechno co mohla, tak na ni zacalo byt videt, ze by se me nejradsi zbavila. No a samozrejme na ni tlacili revizaci, byl jsem uz skoro pul roku na neschopence a porad nic. A kdyz si jsem jednou tak povzdechl, ze se snad uz zacnu poohlizet po nejakem "leciteli", tak me naprosto uzemnila prohlasenim, ze se mi nedivi a ze bych to mel zkusit. A ze na to, co mi je bych nemel narok ani na ID. To byla pro me takova slupka (myslim samozrejme tu zminku o leciteli), ze jsem se proste rozhod', ze to nevzdam a hotovo. A zacal jsem shanet informace kde se dalo.Tech par funkcnich hodin denne jsem obetoval hledanim na netu, a pomalu jsem se dostaval ke vsem moznym i nemoznym metodam jak z toho ven. Ta AD byla hnedka "na rane", jenom jeste chybela odvaha. Takze jsem to vzal oklikou pres ruzne "koktejly" plne mineralu a vitaminu, Wobenzym, Piracetam atd. proste klasika. Prvni, co znatelne pomohlo byl lecitin - ne ze bych byl uplne za vodou, ale byl to prvni viditelny uspech. Pak jsem se dostal k neurologovi, ktery na me vyzkousel Rivotril. A ja uz vedel, ze Cheney doporucuje pididavku po ranu na povzbuzeni a vecer trosku vic pred spanim. Takze jsem vyzkousel a zjistil, ze Cheney nekeca - podprahova davka benzodiazepinu po ranu netlumi, ale lehce povzbuzuje. Mezitim jsem z povzdali sledoval Tvoje uspechy se Seropramem a "sbiral odvahu na AD". Pak uz jen takova mala oklika pres L-Tryptofan, i ten trosku pomohl. Ale porad pretrvavalo to zhorsovani po namaze, i kdyz uz to bylo lepsi. To uz jsem byl schopen v praci fungovat a zbytek dne vetsinou prospat nebo jenom prolezet.Takze dalsi faze byla jasna, proste zvyseni hladiny serotoninu je fajn, ale jeste chybi nejake ty "vedlejsi" ucinky AD. Pak uz to slo jako po masle. Seropram se ucinky podobal Tryptofanu. Vymena za Wellbutrin mi pomohla pochopit, jak vypada opravdova deprese - no nic moc. Pak Tvuj odkaz na clanek o moznych ucincich Zoloftu na CFS (jeste jednou diky) a bylo to.Takze to vlastne bylo strasne jednoduche. No jasne ze nebylo, ale takhle zpetne to tak vypada. Nejvic to odnesla rodina, manzelka vlastne tahla vic jak rok vsechno uplne sama. A starsi syn to docela dost prozival se mnou, ale spis v psychicke rovine - ted uz je uplne v pohode.Tak nevim, byla to smula nebo ne? Urcite zivotni zkusenost na kterou se neda zapomenout. A s tou smulou ma bohuzel spis pravdu Francis, aspon v tuhle chvili. Doufam, ze i pro ni a vsechny ostatni se nejaky funkcni model lecby najde. Doufam ...Vsem pokud mozno to nejlepsi a omlouvam se za "rozkecani se".TN

Ahojte!FRANCIS- teraz užívam Rovamycine a Ciplox, Klacid som brala, a nepomohlo to.Ak možeš, napiš mi, ako to s tvojou mykoplazmou je, ako dlho ju máš pozitívnu a ako sa k tomu stavajú lekári.táto kombinácia, ktorú teraz beriem je vraj špeciálne velmi účinná na mykoplazmu, tak možeš skúsiť.SONJA- tvoje informácie sú zaujímavé, máš problémy so štítnou ž?azou?ALEŠ a TN- jeden z vás písal, že AD sú učinné najme pri CFS , kde prevažujú neuropsychiatrické príznaky.Mohli by ste to trochu konkretnejšie opisať, ake problemy u vas prevladaju?Inač, mate niekto , kto trpite bolestami klbov skusenosť s Kapsaicilinovimi náplasťami?(či pomohli, aký účinok).DIky za odpovede, Európska únia sa stále ešte neozvala.Plagáty majú asi nulový efekt, jedine ja som schytala chrípku a nehnem sa z domu.Bude asi lepšie priamo adresovať list.Lenže komu????Viete poradiť? Diky, ahoj- Petra

PS: Ještě musím dopsat důležitou věc

Ještě pro Petru zo Slovenska, nemohla bys napsat, jaká ATB bereš na tu mykoplasmu? Teď užívám Klacid, ale nic moc, Doxybene byl možná i lepší, dvojkombinaci jsem nezkoušela, předpokládám makrolid plus penicilin? Díky.Francis

Aleši, já zase přemýšlím, jaká je to smůla, že to nemáme všichni jako Ty..:)

TN, také přemýšlíš o tom, jaká je to smůla, že jsi účinek antidepresiv na CFS neobjevil dříve?--Aleš--

Ahoj,díky za příspěvky Evě a Viki,taky mi téměř tekly slzy,je to v podstatě tak jako to prožívám já.Děsí mě ta beznaděj do budoucna,ty řeči o cvičení znám taky,plus ty nespecifické odchylky v lab.testech,kt.stejně neznamenají,že vám něco je.A hrozná je ta únava,já ted o víkendu moc nespala a přes den chodila po lese na houby,a další dva dny z toho byla tak vyčerpaná,že to už není normální.A to sem dřív zvládala a všichni normální lidi kolem mě to zvládají,chodí do práce,sporutjí,mají své koníčky,moc se nevyspí a stejně nejsou tak out of live.Já taky nesnáším slovo neurastenie,protože tomu se všichni jen zasmějí,nejsou na to léky a Vy jste vlastně zdraví.Nedokážu se jako Viki smířit s tím,že bolesti svalů,,kloubů,únava a subfebrilie jsou jen psychického rázu,myslím,že to je výsledek chronického dlouhodobého org.onemocnění.Nejhorší mi ale přijde,když si někdo myslí,že to už snad hrajeme,že se nám nechce makat.Za tu cenu nemuset pracovat,bych se přece pro vymyšlené potíže a únavu nevzdávala všech aktivit,kt. mám ráda(např.turistika,ježdění na kole,ale vůbec i společenský život),plus jelikož nejsem sultánova dcera tak i finanční jistoty.Tohle bylo mířeno všem pochybovačům,kteří sem zavítají.A Vám spolubojovoníkům CFS přeji hezký den.Paja

Moc Vás zdravím a chtěla bych ještě něco dodat k psych.péči. Já měla s psychology i psychiatry dobrou zkušenost. (Lidé tady na DF to považují spíš za štěstí. Já také.) Byla jsem tam vyslána, aby se objasnila (podle Pr.L.jistá) příčina v té době nevysvětlených somatických potíží v psychice, lékař-psychiatr se na tuto zákl.otázku skutečně zaměřil a po provedeném vyšetření do zprávy na závěr hodnocení napsal, že nemůže potvrdit psych.etio mých potíží a doporučuje znovu interní vyš. Tak prostě to má fungovat

Pro GADA:Jsou známy případy, kdy v současné době jsou pacienti s boreliózou diagnostikováni jako schizofrenní. Jak tomu asi bylo v minulosti, kdy diagnóza schizofrenie byla známa, avšak diagnóza boreliózy známa nebyla? Tipuji, že nesprávně diagnostikovaní pacienti byli všichni ti, u kterých se vyskytla psychóza. Ona vůbec je diagnóza schizofrenie (dementia praecox) nesmírně vágní, nemáme objektivní test, neznáme patogenezi. I učebnice psychiatrie tvrdí, že schizofreniii je nutné prý diagnostikovat na základě zkušenosti, tedy ne operacionálně. CFS je nejspíš onemocnění mozku-alespoň u podmnožiny pacientů téměř určitě-např. na Karlově v Praze je léčí RTMS, je to tedy situace analogická situaci před izolací Borelia Burgdorferi.Pro Karla: Že nedokážete napsat delší příspěvek, ukazuje na Vaši intelektuální nedostačivost, lenost nebo obojí. Tady naproti tomu přispívají lidé inteligentí a pilní, kteří přípravě příspěvku věnují třeba celý den, protože se jim to stalo jedním z mála záchytných bodů v životě.--Aleš--

Tak mám za sebou kontrolu na revmatologii a ani se mi o tom nechce psát.... Ale fakt je, že se to sem zrovna "hodí", protože je to úplně čerstvé potvrzení právě probíhající diskuse GAD/Pepca. Testy na RF a ANA jsem měla teď negat. Pak se mne zeptala, proč beru zoloft (mám uvedeno v kartě kvůli lékové interakci) a já jí řekla, že mi to předepsala neuroložka v souvislosti s bolestmi hlavy a pak psychiatr a tím jsem pro ni jako přestala být její případ. Ne doslova, ale řekla mi, že mi sežene lepšího psychiatra, a že to vše (bolesti kloubů, svalů, teploty, únavu, bolesti hlavy a ost. nemoci)mám jenom ze svých psychických problémů a ble ble ble, ty kecy všichni známe. Pak mi doporučila, že se musím pochlapit, že ty moje bolesti jsou psychické a musím se k tomu postavit čelem, že jsem labilní a slabá (já, která deset pracuji v manažerské funkci u zahraniční firmy) že musím pro sebe něco udělat a musím začít cvičit ..... Sonji, Pepi, Evi, Jarko, Alenko a další, asi mi věříte, že mi tečou slzy, když vám to teď píšu, že nečekala jsem, že se mi to znovu zase, že mě odepíšou po tak dlouhé strastiplné cestě za hledáním zdraví. V testech mi vyšly pos.jen nižší CRP a vyšší TSH, Sonji, ty o TSH asi něco víš, já vůbec nic. Dr. mi řekla, jen že to se stává, že hodnoty kolísají. - Tak na co to kruci je!!! Když vyjdou negativní, tak jste psychouši a když vyjdou pozitivní, tak se to stává!Na tomto chatu jsem se ale naučila něco moc užitečného a to nedat se tak lehce. Psychiatra jsem odmítla s tím, že nevidím přínos v tom, chodit si pro AD, ale že potřebuji účinnou pomoc, protože mám bolesti těla, a že ji, jako jednu z mála považuji za dobrého lékaře, odborníka(a to myslím vážně - evidentně je dobrá ve více oborech, studuje nové poznatky atd.), který nenechá pacienta ha holičkách. Začali jsme tedy znovu, výsledné rezumé je: seronegat. RA (a vida - jde to i bez poz.testů), fibromyalgie (trvala na tom, že toto je z psychiky). -Jen pro úplnost - CFS vůbec nezmínila, na rozdíl od mého internisty. Dále mne přemluvila na rehabilitace, které mi zatím ještě nikdy nepomohly, ale třeba se stane zázrak. A co se týká cvičení, přišlo jí jako výmluva, že nemůžu cvičit, protože mě přitom rozbolí slinivka (Evi, asi nemusím k tomu nic dodávat) a většina z nás tady máme se sportováním při CFS stejné zkušenosti - prostě se nám co jde zhorší. Takže můj výsledek zjednodušeně: když Vás doktor nemůže dát do škatulky podle testů z roku raz dva, tak pacienta zařadí pod psych. dg. a je vymalováno. Pak se už s vámi nikdo nebude seriózně bavit. No a já můžu (když budu mít sílu) začít znovu, tj. nové doktory seznamovat pomaloučku a hlavně postupně se svými zdr.problémy alergie, astma, gynek., žaludek, tachyk., slinivka, záda, ISCH, RA a už teď mi konečně vtloukli do hlavy, že to vše = neurastenie. Pokud to nové kolečko ovšem přežiju.Vaše optimistkaViki