Chronický únavový syndrom

Všechny Vás zdravím, ahoj Jarči

Ahojky děvčata,tak jsem zahájila kurs, naprosto nic nestíhám.Je to docela fuška je to 3x v týdnu od 13 h do 17 až do konce listopadu. Modlím se abych byla natolik fit se na kurs dostavovat neboť jedno vynechání způsobí velký výpadek látky. Včera mi sousedka sdělila, že má boreliozu, lékařka jí odebrala krev v květnu (měla bolesti kloubů a únavu), a nyní když k ní šla na pravidelnou prohlídku jí lékařka s omluvou řekla, že květnový výsledek byl pozitivní a dala jí ATB. Omluva zněla

Ahojte všetci!TN, SONJA, VIKY- dakujem za vaše skúsenosti.Ja som minulý rok brala Zoloft 4-5 mesiacov.Teraz beriem Serlift a Rivotril, a teraz budem mať už kombináciu 2 antidepresív s Rivotrilom.Necítim žiadnu výraznú zmenu, takto to beriem vyše mesiac.Lexaurin taktiež občas vezmem, alebo Xanax.SONJA- nemáš za čo, no povedz, aké je to svinstvo.Aj keby sme u nás- v bývalej republike dostali ID- povedzme na rovinu- ako sz toho tí ?udia prežívajú?Preboha, ked si musia platit lieky- u nas mame najvacsiu DPH na lieky z Europy, to je az na zaplakanie- pri takmer najnizsich mzdach+ poplatky za recepty, u lekara ,hospitalizaciu.Hroza a hnus!VIKY- samozrejme, že držím palce, na výmenu aj vy mne držte, zajtra idem na imunologiu.Dakujem, majte sa Petra

Milá Viki, jak čtu, tak Tě na onkologii pěkně potrápili a obdivuji, jak statečně to zvládáš. Mám

O P R A V A :...bezdomovci státu odvedou velké kulové a my dostaneme totéž....

Petro, pro neustálé velké bolesti hlavy a svírání ve spáncích a tlaku na čele jsem v lednu začala užívat malé dávky Zoloftu (neuroložka/psych.) a jak správně píše Sonja, snažila jsem se s tím skončit -a to 2x, ale nikdy jsem to nevydržela víc než 5 dní. Vždy mne následkem toho postihly ukrutné bolesti hlavy a pár dní trvalo, než se stav po znovuužívání stabilizoval. Nicméně dostala jsem nedávno záchvatovitou bolest hlavy, aniž bych léčbu zoloftem přerušila, takže je tu k bolesti asi ještě další důvod.??? Každopádně po většinu času mi zoloft drží bolest hlavy na přijatelné hranici.Dnes jsem byla na onkologii, kde mi odsávali obsah cyst v prsou, v jednom prsu dvě a v tom operovaném jednu, takže snad teď bude nějakou dobu méně bolesti.... Příští týden mne čeká mnohem důležitější věc - jdu na kontrolu na revmatologii:(., už budou laboratorní výsledky, tak mi držte palečky. Pokud se zase dozvím, že: "není divu, že jsem unavená, když mám tolik nemocí" a nepomůžou mi, tak se z toho asi už složím. Příjde mi to, že jsme na tom podobně, jako nezaměstnaní bezdomovci - státu odvedeme velké kulové a to také od státu dostaneme, když náhodou něco potřebujeme - na principu solidarity:))).

Petra, děkuji Ti za odpověď. Informace ohledně klasifikace CFS na Slovensku, byly na těch wwwstránkách zřejmě zastaralé. Částečný invalidní důchod neexistuje ani v Německu, ale zase plný inv.tam dostanou lidé i na mírnější zdr.postižení + je běžné, že jeden příjem v rodině ji dobře zajistí, na rozdíl od nás, kdy je vše nastavené na dva příjmy + případy, kdy lidé mají i dvě zaměstnání současně. Myslím si, že zpřísňující trend bude nyní v celé EU pokračovat, leč populace stárne. Z toho vyplývá, že se máme na co těšit a nakonec nám stejně nezbude nic jiného, než jít k psychiatrovi a říct mu, že slyšíme nějaké hlasy, nebo máme vtíravé myšlenky na sebevraždu a ID dostaneme. Je mi z toho nějak na nic. Připadá mi to na hlavu postavené!Ptala ses na zkušenosti s psychofarmaky. Třikrát jsem se pokoušela o nasazení AD. Ani v malé dávce jsem léky netolerovala. Toto tvrzení není založené na mém názoru, ale na lék.zprávě. Nejhorší reakci jsem měla po Seropramu

PEPCO, zcela nepochybne se mylis. N.C. nemuze byt TN. Protoze TN jsem ja a N.C. neznam :-))TN taky vi, ze "prekryti" neurastenie a CFS vykazuje jednu dosti podstatnou odlisnost. A TN jeste vi, ze KBT u nemocnych s CFS je neucinna.Ale ten zacatek prispevku N.C. zas tak uplne k zahozeni neni ...PETRO, Ales a ja jsme celkem uspesni s sertralinem, coz je SSRI antidepresivum (obchodni nazvy Zoloft, Serlift ...). A ja jeste mikrodavky Rivotrilu (= benzodiazepin klonazepam - pozor, v normalnich davkach utlumuje - viz zkusenosti CFS maga Cheneyho). Takze to u nekoho muze fungovat. Jenom u AD se musi dat pozor na kontraindikace, a obecne funguji lepe mensi davky, ktere u "depresaru" nezabiraji.Mejte se fajn

Ahojte!Takže ja mám informácie od kompetentných, teda doktorov a psychiatrov, takže by mali byť celkom pravdivé a nie iba akože názory na problematiku.Moja psychiatrička mi dnes potvrdila, že CFS je aj na Slovensku radený pod neurasténiu, F48, Info pre SONJU, ktorú to zaujímalo.Takže detto ako v Česku.Dnes mi to zamailoval aj Dr. NOUZA, takze teraz uz fakt neviem, kde to žijeme, kedže ako sám píše a priznáva, CFS nie je primárne psychický.No neurasténia, žeby to bolo psychiatrické ochorenie?Asi všetci psychiatri trpia schizofréniou alebo čím, nejak si ich tvrdenia vzájomne prinajmenšom odporujú.PEPCA- dakujem, dobrá rada nad zlato, ale mňa to tak napáli, ked vidím co sa okolo CFS deje.SONJA- vo vylepovaní plagátov pokračujem, ale hlavne večer, veď všade je ich kopu a su to riadne nezmysli, tak prečo by sa o tejto problematike nemali ?udia dozvedieť??dalej pre SONJU: od lekárov- ani v SR nedostaneš na CFS ID, u vas aspon niektori podostavali CID, ale ten naši krasni milovani politici u nas zrušili, takže...si môžu na CFS akurát tak pískať.VŠETKÝM- berie tu niekto z vás nejaké psychofarmaká, ak hej, tak pomáhajú?Všetkých zdravím,želám pekný týždeň, Petra

V sobotu jsem měla v poledne dvě deci burčáku (mňam), ale vyřadilo mne to z provozu až do večera. Škoda, to by byl život, obden si dát s přáteli dvě decky a hned by byl život hezčí. Ale na tomto chatu to asi u nikoho nepřipadá v úvahu:)))

Evi, od té doby, co beru na slinivku Creon 25000, tak mne slinivka bolí o dost méně (při pangrolu jsem měla bolesti hodně často a silné), ale mám podezření, že slinivka tím lékem úplně zlenivěla. První rok to bylo O.K., začala jsem jíst postupně skoro všechno, ale teď nestrávím bez kapsle ani jablko. Takže místo 2-3x1 beru 5x1 (vlastně, kdykoliv si beru sebemenší sousto). Ale pokud to šlo, tak se mi ještě více zhoršila plynatost... Ale beru ještě další léky (antimalárika) a je možná souvislost s nimi. Jediný čaj, který jakž takž můžu pít bez následků, je turecký jablečný, který jsem před dvěma lety náhodou zkusila na dovolené(teď mi jej dcera přivezla z Anglie). A navzdory všem pravidlům piju denně bílou inst.kávu A, což je normálně můj jediný teplý nápoj. Jinak se podívám na ten nutridrink, ale už jsem také nějaké zkoušela a byla to docela katastrofa (mj. mi hodně vadí B vitamin v nich obsažený).O diabetu jsem nestihla přemýšlet, zhoršuje se mi RA-SLE a pokud to půjde takovým tempem, jakým to pokročilo za poslední rok, tak aspoň některé nemoci nestihnu dostat:-))).Ale teď vážně - navzdory všemu jsem optimista.Ohledně diety - mně například nesedí "studená" jídla a dám si raději suchý rohlík než nějakou dietní pomazánku, uvařenou mrkev než hlávku salátu. Naprosto dobrý pocit mám po grilované rybě s bylinkami.....Petro, to byl skutečně obdiv, nikoliv pocit, že sa chváliš.... A Sonji, vůbec si nedělej starosti, že by se mne dotklo tvé vyjádření. Myslím, že spíš já jsem někdy byla necitlivá, ale NE úmyslně, pouze mám v hlavě spoustu úvah, z nichž sem napíšu jen část a neuvědomím si, že nikdo do mé hlavy nevidí, aby si dal některé věci do souvislosti tak, jak to já myslím.

Jeste pro Viki myslela jsem NUTRIDRINK, spatne jsem to napsala. Sonji cetla jsem ze cca 25% s tyreoiditidou pokracuje ve vyvoji imunopatologie az do vzniku autoimunitniho polyglandularniho syndromu. Taky se obavam, ze uz samotna pankreatitida muze byt predzvesti tohoto. Staci tohle a i tak toho mam plne zuby. To je hrozne vid, jak se clovek snazi zvratit svou nemoc a jak to nejde a rozbiha se to dal a dal. Viki to je hrozne, ze se musis starat jeste o mamku a tchyne. Jak to zvladas varit si dietu, starat se o druhe a mit narocnou praci? Nevymenis aspon tu praci? Me moc mrzi, ze nemuzu delat svoji praci a mam nahradni, ale vim, ze by mi to stejne uspokojeni neprinaselo, protoze bych chodila dom uplne grogy. To uz jsem si ostatne vyzkousela. Na druhou stranu by pro me bylo stresujuci zustat doma, asi bych to pak odnasela psychicky. Tak dokud to pujde tak se prace nevzdam. Ale to, ze na takove problemy nedaj ID je desive. N.C, jo mate pravdu, ze unava je u dost znas podminena metabolickou poruchou ci jinak znamou nemoci. Jo pet let mi cpali diagnozu CFS, pred pul rokem mi byla diagnoza zmenena na autoimunitni laboratorni syndrom, ted jiz na konkretni autoimunitni nemoc. Moje lekarka to vysvetlovala vyvojem nemoci autoimunity, kdyz jeste neni nic moc videt na laboratori, ale unava uz existuje a cela rada dalsich potizi. Pak pacientovi neveri a cpou ho pod neurastenii. Muj nazor stejny jak Pepci - proste CFS jako predstupen vaznych autoagresivnich nemoci nepochybne existuje. Ale lecit vyvoj poruchy imunity KBT mi prijde nemozne. Kez by jste mel pravdu a slo by to zachytit KBT v cas, nez dojde k rozvoji vazne imunopatologie, coz se tyka nas vsech tady na foru. Jo mozna bychom meli psat podle Vas na jiny chat, ale mi si tady vzajemne pomahame po psychicke strance, protoze se dokazeme jeden do druheho vzit. No a kazde chronicke onemocneni sebou prinasi psychickou zatez, mi nejsme opravdu nicim vyjimecni. Ja osobne se nebudu tajit pred Vami tim, ze nekdy mam vseho plne zuby a mam pocit, ze uz to nevydrzim dal. Kazdy se psychicky odreagovavame jinak, dobrou hudbou, malou prochazkou, cetbou. Na druhou stranu se nekdy musim vduchu pousmivat nad tim, jake malicherne veci zdravi lide resi a nedokazi se nad tim povznest.

Ahoj holky, zas vas vsechny zdravim, vcetne nove prichozi Petry. VIKI, ptalas ses, co piju pri pankreatitide. Kazdej den si dam sklenku vinka...Ne, promin, to byl jen for. Vesmes piju bylinkove caje. Pred tim, nez mi buchla slinivka jsem je pila taky, ted jsem vynechala koprivovy caj, myslim, ze by to mohlo byt drazdive. Takze si po jidle davam " slinivkovy caj", je to od Gresika Devatero bylin nebo od Dr. Popov, je to sypane. Pak si davam hermankovy caj, repikovy, matovy nekdy kvalitni zeleny caj. Po obede si dam jen maly hrnek slabeho cerneho caje jako nahrazka zakazane kavy. Citronovou nebo pomerancovou stavu si pridavam do ovocnych pyre. Vlastne to takhle nejak stridam. Prosim te povez mi ale, kdyz nemuzes varene kruti nebo kureci maso, co si davas k obedu? V te me knizce zas takovy vyber v bezmase strave neni. Sice to stridam, jednou maso, jednou bez masa napr. ryze s dusenou mrkvi, ale stale opakuji ty sama jidla. Teta je lekarnice a poradila mi pitnou kuru na slinivku pri zanetu i diabetu z jmeli bileho a puskvorce, tak to chci zkusit, dam ti vedet, jestli to bude trochu pomahat. Nevim, jestli to znas, ale dobre na okamzite dodani energie je Nutrirink, koupis v lekarne, je to pro lidi po operacich a taky s pankreatitidou, ale nekupuj si s vlakninou. Je to tedy dost drahe, ale cas od casu je to dobra vec i vzhledem k obsahu vitaminu rozpustnych v tucich. Ach jo, zas me ta mrcha dneska boli, je to u me ted problem cislo jedna, nemam z toho jidla energii, je to zacarovany kruh. Viki, taky se bojis ze se ti z toho rozjede diabetes?

Všechny Vás zdravím. N.C., slovo militantnost, tak jak ho používáš ve spojitosti s mou osobou, chápu jako hanlivé a důrazně se ohrazuji, proti takovému označení! Zdrž se osobních invektiv.Pepi, díky za vyčerpávající informace a já doplním jen svůj úhel pohledu. CFS není smrtelné díky nastavenému postupu. Jakmile se plně vyjádří vážná porucha, lidé jsou z diagnózy CFS vyřazováni! Naposledy u Evy jsme sledovali, jak se imunopatologie

Ahoj všetci!!SONJA- diky za podporu, a ak môžem mať jednu otázku- je vylepovanie plagatov na verejnych priestranstvach legálne?? A su panelové domy verejným priestranstvom?Nechyba ni už nič iné iba utekať pred párikom policajtov, ktorým by sa to zdalo ako narušovanie verejneho poriadku alebo čoho.N.C.- Pepca to uz napisala za mňa, iba k tej KBT pripomienka- terapeutická modifikace chování je zamerena na zevní pozorovatelné projevy a priznaky.Psychopatologické projevy nemocného jsou považovány za nedostatečne a chybne naučené chování, které je treba odnaučit nebo preučit.(Doc. MUDr. E. Malá, CSc.)Ad 1,su priznaky CFS chybne či nedostatočne naučené správanie????Prosím Vás, asi by sme si mali všetci kúpiť gumené kladivo, aby sme si už konečne vytrepali z hlavy, že sme somaticky chorí a konečne začať počúvať tých dobrých ujov a tety psych., ktorí nám tak ve?mi chcú pomôcť, a my ich iba urážame a zhadzujeme.Ad 2, áno antidepresíva môžu pomôcť, pretože depresia a anxiéta je často SPRIEVODNYM príznakom CFS ( tak ako napr u chronickej pankreatitídy a kvanta ďalších chorôb)Pepca- tá adresa: noreply"europe-direct.com.Inac, diky za tú námahu, napísať všetky svoje strasti .Polovici nerozumiem, ale to je ved?ajšie.Tú reaktiváciu EBV- prekonala si v minulosti inf. mononukleózu? To máš pozitívne serologie IgG aj IgM ? ja mam tiež toto isté, tak ma to zaujíma.Zdravím všetkých, diky za odpovede, s pozdravom Petra.

N.C. pise, ze ho mame setrit diskuze, tak budu se vyjadrim k jeho prispevku neprimo.Souhlasim s tim, jak pise ze pricina unavy muze u vetsiny tkvet jinde. Ale dokud nebude objasnena zcela etiopatogeneze nestavela bych se k této problematice timto zpusobem. I vedecke tymy vedou ruznorode diskuze. Jedna strana predpoklada, ze je v roli neznamy virus, druha predpoklada, ze v roli muzou byt zcela zname miroorganismy, které jen u nekterych jedincu spousti chybne procesy

PETRO diky za pomoc. Chtela bych Te poprosit, zda by si mi mohla mailnout adresu, na kt. jsi dopis posilala a pokud by bylo mozne i text. Ale neber to jako narizeni, zalezi na Tobe. My si navzajem si preposilavame nase pokusy, abychom vedeli kam a s cim jsme se jiz obraceli. Jedno je u nas Cechu jiste, a to ze musime hledat pomoc v zahranici. Setri se, at si ted na podzim neuhorsis chycenim nejakeho bacila. Ja dekuji teto diskuzi, ze vim ,ze psychosomatici radi vsude, ze se to nedeje jen me, ale radost z toho nemam :-(. Kdysi jsem tady opisovala clanek o leceni ve stredoveku ale musim konstatovat, ze dnes se nedeje nic moc jineho.Mozna nebudes tak daleko od pravdy, když dumas o tom, zda u mne jde jen o CFS. Jak psala nase kanadska ALENKA podle sve odborne knihy, CFS je predstupen před rozjetim vaznejsich imunopatologii. Stejne info podavali i 2 cesti lekari v poradu o CFS, který byl vysilan cca před 2 lety asi ve 2 hod rano. Potvrzovali, ze pacienti s priznaky CFS se tak do 5 let dopracuji k zavazne diagnoze. I když třeba zase se v odb. materialech tvrdi, ze CFS není smrtelne. Ale je to zrejme srovnatelne s procesem u jinych nemoci. I nesmrtelna nemoc se muze casem zvrhnout v jinou smrtelnou.Do CFS jsem se dala zaradit zrejme tech prvnich 10 let (to jsem o CFS nevedela). Změna nastala před 4 lety. Po další komplikovane viroze se mi v zahlavi po nafoukani v hlave udelal otok (v miste stareho urazu). Pocit byl stejny, jako při sinusitide, kdyz je v dutine nahromadeny hnis. Muj subjektivni pocit objektivne potvrzuje fakt, ze jsem nasledne cela opuchla a pak jsem prodelala hnisave zanety zubu, dutin. A pak to jelo se mnou rychle dolu jak lavina. V tom zahlavi to citim porád, když lezim tak davam hlavu tak, aby mne to co nejmit tlacilo a nemela jsem takovy opuchy a neuralgie, ale mechanicke nebo jen mechanicke to rozhodne nebude. Osetrujici neurolog mi veri to zanetlive lozisko v hlave, prestoze na CT nic nebylo a to proto, ze se podle nej ta nemoc tak vyviji. Je podle meho stavu a symptomu presvedceny, ze jde o onemocneni pojivove tkane, které ted krevni testy bohuzel nepotvrdily. Takze zatím uvedl CFS. To mi stanovili na soukr. klinice jako nasledek reaktiace EBV, CMV. Mam za sebou operaci dutin, 1x nalez protilatek proti bunec. jadru, udajne slo o autoagresiv. nemoc, která je nelecena smrtelna. Pak jsem zase mela umrit na metabolicky kolaps, který mi zpusoboval cysta utlakem na epifyzu. A pak ten netypicky nalez ve svalech ci v podkozi. Jenze toto vsechno bylo receno jen ustne. Skoro rok jsem byla ve stavu, kdy jsem jen lezela, sama jsem se neumyla, neprevlikla, skoro ani nenajedla pro neschopnost upolknout jidlo, neudrzela jsem se ve zprimene poloze, mela poruchy dychani, svalove krece v celem tele, citlivost na pouhy dotek, nezvladala svetlo, zvuky

Dobrý den Řada z Vás zde popisuje různé patologické výsledky imunologických testů a různá další onemocnění (pankreatitis, Hashimoto, ...), kterými trpí. Je docela pravděpodobné, že příčina únavy netkví v CFS, ale v docela jiné patologii (její 100% vyloučení je podmínkou dg. CFS).Zdá se, že si nikdo v tomto fóru neuvědomuje nejednoznačnost pojmu CFS, skrývá se pod ním řada protrahovaných únavových stavů, jde tedy o jednotku heterogenní. Poznatky, které jsou zde prezentovány např. formou odkazů nebo popisovány jsou značně nekonzistentní, především Sonja je ve své militantnosti považuje za důkazy o organické povaze CFS. Bohužel faktem zůstává, že těžiště dg. tkví v obl. psychické (není k dispozici marker choroby), pokud se nalezne výrazná imunopatologie jde o docela jiné onemocnění. To, že Vás oš. lékař doporučuje k psychiatrovi, neznamená ponížení, např. řadě z Vás výrazně pomohla antidepresiva (obvykle u CFS nepomáhají do stejné míry jako u depresivního syndromu resp. poruchy). Dále psychiatr vyloučí další možné příčiny únavy a faktem zůstává, že neurastenický sy se prakticky s CFS překrývá. Navíc je známa účinnost KBT.Zdravím, přeji mnoho zdaru a v diskuzi mne prosím šetřte.

Nemohu spát, tak se ještě vracím.Viki,

Ahojky děvčata. Každý dělejme jen to, na co nám síly stačí. Hlavní je mít nezdolného ducha, když tělo selhává. Nevzdávat se, jak napsala Petra, je to hlavní. Viki, nedivím se, že matka sluchátka nechce. Nebudu konkretizovat-naše rodinka sem nakukuje-ale také jsou doma tací, co by sluchátka potřebovali, ale nechtějí ani slyšet:). Znám to. Pozdravení všem - pa. S.