Chronický únavový syndrom

Čauko všetci!Sonja, Viky- ani ja som sa nechcele chváliť tým, čo všetko robím, hej?Iba to dávam na známosť a fakt aj mňa si podporila Ty svojou aktivitou.Len do toho!!Ale ja som bohužia? na to doplatila dnes, strašnou únavou, že som takmer nevládala vstať.ALE HLAVNE JE- NEVZDAVAT SA!!! Takže zajtra pokračujemAj Ked Košice su asi pätina z Prahy, predsa len je to fuška.Pepca-hm, ty maš tych organickych nalezov naozaj nejak ve?a.Spadaš vobec pod CFS?Ak Ta poteši- my mame psychiatrov blbcov až hrôza.Ale to vieš, na psychiatricke ochorenie nepotrebuju žiadne krvne testy, RTG? USC atd.Takže ak si zaumienia, spravia blázna z hocikoho.A o tych važne duševne narušenych im nejak unika sa starat( my sme mali jedneho takeho ako premiera niekolko rokov- koho asi??? V.M.)Tak vela stastia, sily, zdravia, lasky a podpory vsetkym Vam. papa Petra

Alenko, to je hrozné, musíš se šetřit!!!! aby k žádné operaci nemuselo dojít. A k tomu ještě to nachlazení. Co kluci, pomáhají ti s domácími pracemi, vaří ti čajíček atd.? No sníh bych teda taky ještě nechtěla; spíš jsem doufala, že tady bude teplé babí léto.Pepi, maminka sluchátka odmítá, naslouchátko odmítá, odmítá používat pračku i myčku nádobí, vše jsem jí pořídila, abych jí a sobě usnadnila život....... Těžko se mi o tom mluví.Sonji a Petro, a vlastně všechny, jste úžasné, že dokážete stále aktivně hledat pomoc. Tak ráda bych se přidala, ale složitější věci nedokážu dát dohromady, mám stále jakousi "mlhu" v hlavě a bolesti takřka bez přestání už od dubna, prostě jsem už crazy...pasivní čtenář.Viki

ALENKO jsem rada, ze jsi se ozvala, byla jsem naptaja jak dopadnes. Je to asi tak napul. Musime se snazit chlalolit tim lepsim. To cestovani muselo byt opravdu narocne a tak se nedivim, ze jsi nachlazena. Doufam, ze se z toho brzy dostanesbez nejeho zhorseni. Potrebovaly bychom stabilni počasí, vyhrivane ponozky,protivirovou obranu

Budu trochu neaktualni, neb jsem prispevek napsala vcera.SONJI mohla by jsi psat usmevne fejetony z kraji ceskych kocourkovskych. S tou Snezkou, to je presne. Brouzdám WEB strankami ruznych instituci a zjištiji, ze si skutecne vsichni vykladaji zakony po svém. Obavam se, ze ani vetsina pravniku se v tomto bordelu nevyzna. A dopisovani s urady je pak maraton ve vyhledavani, protože jeden zákon popira druhy, v druhem jsou však nepresnosti, který vysvetluje treti, pak tam seknou nejake vyjimky, ty zase jinym doplnenim zákona vyvrátí

Ahojky děvčata. Moc Vás zdravím. Alenko, Viki, díky za zprávy o Vás. Jako vždy statečně zvládáte nepřízeň, kéž byste už za tu statečnost a trpělivost byly odměněné nějakým oddychnutím. Jenže to se děje fakt jen snad v pohádkách.Alenko, dopis od Tebe o CFS jsem okopírovala a předala Pepince. Takže je možné, kdo by měl o něj zájem, si napsat na její e-mail. Do neděle jí ho pošlu ještě nascenovaný, aby ho případným zájemcům přeposlala. Nevím to jistě, ale nějaké pasáže se chystala podle svých fyz.sil přepsat v překladu všem sem na DF. Petra, Ty jsi pilná včelka:) Jsem ráda, že náš roj připravený píchnout úředního šimla do zadku, se zase rozrostl. Teď jsem sepsala další dopis, ve kterém upozorňuji na problém okolo CFS. Předesílám, že to sem nepíšu, abych se honem pochlubila, že v aktivitách pokračuji, ale musíme se vzájemně motivovat, protože nás bezvýchodnost

Akojte! Tak ja som tento krasny deň( u nas pršalo až hrôza) stravila skoro cely tlačením, rozmnožovaním , strihaním a vylepovaním letakov o Cfs po celych Košiciach.Mimochodom, na nejaku europsku inštituciu som pisala , oh?adne tej vešej situacie v Česku a nemožnosti dostať ID na tuto dg.Prišla mi odpoveď dnes, vo všetkyxh jazykoch štatov EU , ale bohužia? až prive?mi stručna: Ďakujeme za Vaš e- mail, odpovieme Vam čo najskôr.eto vsio.Viete, po prečitani Vašich prispevkov, ako s vami niektorymi zachadzali, sa musim spytať- kde je trochu humannosti?Ja to s tym, že riešenie ostava iba na nas myslim fakt važne a nevytrubujem tu iba tak do vetra, že niečo by sa malo zmeniť. Snaď dôkaz je ta web stranka, letaky, spravim, co budem môcť, aj pre vas v Česku, ved utrpenie a choroby hranice štatov nepoznaju,nie??? papa- Petra

Viki to je neskutecne! Jako tohle se fakt muze stat jenom v Cesku! Potom cos byla uz pripravena od sestricky, tak uz ji koncila pracovni doba? Na to se neda nic rict......

ahoj Sonjo, cestovani jsem moc nezvladla, hlavne tu cast domu kdy jsme jeli celou noc...uz mame snih!!!!No a doktor mi rekl ze se to nezmenilo, tedy nezhorsilo, porad je zuzena nejaka cevka, ale snad to bude dobre, jenomze....upozornil mne ze mne nemohou operovat v pripade ze se zhorsim, pouze pry kdyby na tom zavisel muj zivot, protoze se boji ze operaci bych neprezila....no tak ted premyslim jestli mam dobre nebo spatne zpravy:) a jinak jsem desne nachlazena dusi mne davivej kasel a je toho tolik co mam delat...no znas to.....

Ali, maminka už je přestěhovaná, takže "trpím TV jen o víkendu" a tchyně se ještě nenastěhovala :-).Jinak je mi hůř, asi se z toho nevyhrabu. Ale jít k doktorům!!! O dovolené jsem byla objednaná na oční kontrolu kvůli RA, 2,5 hod. v čekárně mi sestra prokapávala oči atropinem a pak mi sdělila, že mne musí přeobjednat!!!!!!! Když jsem se hlasitě ohradila, vyšla paní doktorka a řekla mi, že mne nemůže vzít, protože už má po pracovní době..... Sonji, Pepi, Petro, vaše příspěvky vypadají zajímavě, musím je prostudovat. Teď už musím končit.Pá

Ahojky Alenko, jak jsi zvládla to cestování a jak se Ti daří? S.

Viki tak jsi mne opravdu ted vydesila...pochopitelne ze nemuzes!!!! uplne se desim toho jak to vyresis...potrebujes klid a spani a ty jeste navic chodis do prace...uvedomuji si tyhle maminky jak na tom jsi? Jsou schopny ti aspon v necem pomoct? nemuzes jit spat nekam kde neni televize? nebo je to slyset vsude? dej mi prosim te vedet jak na tom jsi.....

Petra, to je ale nesmysl, co? Nutí nás jít k psychiatrovi, aby nám vyloučil psych.diagnózu a pak nám slavnostně přiznají CFS = v ČR neurastenii = tedy duševní chorobu,poruchu chování:) Pěkný blbákov:)Ba ne, je to spíš smutné, než sranda. Až bude stránka hotová, určitě dej vědět - moc ráda se podívám. Pa, pa. S.

Ahojte! Sonja, Pepinka a vsetci ostatní, Sonja, predsa jedným z hlavných kritérií na diagnozu CFS je vylucenie inych psychiatrickych chorob- neurotickych, kde spada aj neuratenia.Inac nemoze byt CFS diagnostikovany.Slovenska republika pouziva len MKCh, žiadnu vlastnú alebo prispôsobenú nemáme.Teraz sa snažím pracovať na prvej slovenskej web stranke o CFS. Dufam ze sa uz coskoro podari.papa petra

Pepinko, i mně jsou informace od Petry velice užitečné. Už mi jen chybí přesné kódové označení pro CFS, které se na Slovensku používá. Našla jsem slovenskou klasifikaciu chorob, ale nezorientovala jsem se. Díky za vyhledání informací! Z prvního vloženého vyplývá, že MZ ČR si MKN-10 vykládá podle svého a bagatelizování v podobě: Vždyť jde jen o statistiku!

Pracuji v Praze a mohu pomoci (nejen Vám), pokud chcete. Jestli máte seriozní zájem, komunikujte se mnou prostřednictvím mého mailu, ne této stránky. Jde o seriozní nabídku.Dr. Lukáš

Vsechny zdravim, snazim se hledat nejake info a tak uz není sil na odepisovani a tak jen ctu.Prispevky Petry se mi ted velmi hodily k do utvoreni si celkoveho obrazu.Petro ja mam diagnostikovany CFS na podzim 2001 na soukr. klinice. na podklade vysledku krevnich testu. Odvolavala jsem se k soudu po neprideleni ID (v tu dobu jsem si musela platit pro svůj stav i soukr. pecovat. sluzbu) a vysledkem byla ignorace veskerych nalezu posudkovou komisi (pozitivnich hodnot EBV, CMV, HSV, skvrn na MRI mozku, cysty na mozku, endokrinnich nalezu, podezdreni ze scintigrafie na autoimunitni postizeni svalu ci podkozi) a k soudu sel posudek, v kterem jsem oznacena za psychoticky narusenou osobu, která si sama stanovila dg. unavovy syndrom. U nas se uz nepouziva CFS, to je prisne zakazano, ale pouze unavovy syndrom, který je razen do kategorie F

Milá Petra, přesně jsi to všechno vystihla, že nemám co dodat. Zůstává jen velmi smutný pocit nad tím, jak se s nemocnými lidmi u nás i u vás zachází. Vnímám beznaděj, když si uvědomím, že už je pomalu jedno, jestli jsou věci právně v pořádku, a nebo ne, když se s právy nemocných lidí na správnou diagnózu a léčbu záměrně manipuluje. Je to jen povzdech, samozřejmě, že to jedno není!, protože v demokratickém státě řadícím se mezi vyspělé evropské země, by se takové věci dít neměly! Pochopit lze, pokud selhávají jednotlivci mající k tomu různé většinou osobní pohnutky, ale v případě ČR selhává systém a nejedná se o nějaké osobní pochybení jednotl.úředníků a lékařů, ale o systémově nastavené

Ahoj vsetci!Milá Sonja, CFS a neurastenia naozaj nie je jeden a ten istý problém, prekvapuje ma, ze sa také nieco moze stat u nasich zapadnych susedov, ktori ako vsetci hovoria su ovela vyspelejsi a pokrokovejsi.Co sa tyka mna, tak mam chronicku EBV infekciu, poruchy bunkovej imunity, hypokomplementemia, teploty atd, to uz poznate.Je hrozne, lebo viem co CFS znamena a ako moze cloveka znicit, ze v CR nie je mozne ziskat invalidny dochodok na tuto chorobu.Ale hoci na Slovensku to mozne je , ludom , ktori naozaj by mali spadat pod diagnozu CFS je skutocne diagnostikovanych asi 1 %. Zvysok???- psychiatria, pzychicke poruchy atd.Vacsinou vam daju nejake antidepresiva(ak mate stastie na psychiatra), anxiolitika, a poslu vas do prace s tym , ze cim skor sa tam vratite, tym lepsie- a hlavne:nezabudnite pozitivne mysliet!!Je to velky problem ako u vas, tak u nas.Ti, ktori netrpia to za nas riesit nebudu- ostava to na nads! papa, vsetci.

Petra, díky za odpovědi! Hodně mě to zajímá. Jestli dobře chápu, tak na Slovensku není diagnóza F48.0- neurastenie totožná s diagnózou CFS. Posílali jsme dotazy na naše MZ o dodržování mezinár.klasifikace nemocí, ale odpověděli nám, že jde jen o doporučení, nikoli závazné nařízení! Takže si v podstatě mohou dělat, co se jim zlíbí

Zdravím celé DF.Francis, díky za odpovědi. Moje známá teď také bere Zoloft a chválí si ho. Zpočátku se cítila víc unavená a ospalá, ale byl to jen přechodný problém. Jsem moc zvědavá na úspěšnost dlouhodobé ATB léčby a jestli můj imunolog nezměnil názory a bude se pokračovat v léčbě podle předchozí dohody, čeká mě podobný postup také. Můžeme potom srovnat zkušenosti.Ještě jsem měla napsaný příspěvek v návaznosti na Evu