Chronický únavový syndrom

Ahoj Aleši,asi máš větší zkušenosti s léčbou, než já, na AD možná něco je :-). Já jsem ale postupem času získala k jakýmkoliv chemickým lékům odpor (protože jsem všelijakých prášků v minulosti užívala dost - hlavně ta "prokletá" ATB , takže jsem i za IMMODIN vděčná (uvidím, zda mi pomůže), nechci dělat unáhlené závěry, i když zatím moc nepomáhá, protže je jisté, že moc možností není. AD určitě někomu mohou pomoct, to nepopírám. Třeba někdy dojdu do bodu, kdy to s nimi zkusím taky. Takže dík za radu.Měj se moc hezky, pa Adélka.

Ahojky Coroner, a můžeš mi doporučit odkaz, kde by bylo o tom něco napsáno (nemůžu na netu nic najít)?Mě ujišťují, že to není možné, ale zle mi bylo a ještě z toho nejsem venku. Nejvíce se bojím následků. Dík

On to ale nesmysl vůbec není...Negativní reakce na očkování proti chřipce jsou známé i u relativně zdravých lidí.

Ahoj všichni, velice se omlouvám za neověřené informace o očkování proti chřipce. Z několika zdrojů jsem se dozvěděla, že jsem milně pokládala zhoršení mého zdravotního stavu za původce právě toto očkování a že je to celé nesmysl. Ještě jednou sorry :o)))Tihia

Adélko, a zkusila jsi antidepresiva? Podle mé zkušenosti jsou Wobenzym, Immodin, koenzym Q10, vit. B12, stafylokokové antigeny atd. v porovnání s antidepresivy zcela neúčinné. Kdo má CFS a nevyzkoušel alespoň 3 různá antidepresiva, nedělá pro sebe maximum.--Aleš--

Pro Aleše a Paju:Je to divné, Aleši, že Ti doktor Nouza předepsal jen Wobenzym...Mně ho ani nenabízel, protože jsem mu pro jistotu řekla seznam toho, co mi v minulosti nepomohlo a nepomohl ani Wobenzym. Je ale fakt, že začal nejdřív léčbou vitamíny (vysoké dávky vit. E, všech sk.B, C atd.), což mne nepotěšilo, neboť jsem věděla, že mi to na CFS nepomůže (možná bylo ale dobré něco doplnit, po těch letech teplot a multivitamín v takovém případě nestačí). Rozbory krve mi dělal opakovaně i kvůli té "vitamínové kůře", nemám proto pocit, že je nedůsledný. Víc než rok jsem musela brát i Fe kvůli lehké anémii, ale tu má u CFS z vleklých infekcí asi každý. I pak mi dělal často krevní testy. Teď už skoro rok chodím 1x měsíčně na injekce IMMODINU (transfer faktor) a trošku to pomáhá, teploty jsou v průměru o něco nižší, občas klesnou i pod 37,0. Jsem proto i méně unavená, střídá se to tak co 2 dny (2 dny jsem v pohodě, další 2 ne), ale těsně po injekcích se mi to vždycky o něco zhorší (asi je to reakce na tu dávku). Přesně toto malé zlepšení bylo vidět i v krevních testech - takže to koresponduje a je to i vidět, na další mám přijít za měsíc. Podle Dr. Nouzy to zlepšení není žádná sláva, tak snad něco vymyslíme (zbývá Thymostimulin....máte s tím někdo zkušenosti?). IMMODIN prý může lépe zabrat až s latencí, tedy až po určité době. Nejsem moc optimistická, snad se to nějak zlomí. Je těžké léčit někoho, kdo se s tím pere už 7 let jako já, 7 let se to kazilo, tak nemůže být hned lépe. Třeba to půjde pomalu...Jinak, pro to, aby to bylo lepší, jsem už udělala maximum - jezdím až do Prahy, přestože jsem ze severní Moravy a stojí mne to velkou námahu, ale zatím nelituju. Je to lepší, než chodit k někomu, komu bych nemohla věřit. Mějte se pěkně, pa Adélka.

jo a prý potřebuji psychiatra.

Petro, máme asi podobné výsledky - mírně vyšší hodnoty na ŠŽ, CRP, různé (mírně vyšší i vysoké) na slinivku. Mám také několikrát! vyšší hodnoty (teď si nemohu vzpomenout na názvy) související s funkcí nadledvin, těžkou poruchu krevního oběhu II. typu (anemii jsem měla dávno, ale mám opět trochu míň železa a magn.) jo a taky revm.artritidu, což je autoimun.onemocnění a fibromyalgii. Ale pro doktory jsem jeden celkem zdravý člověk a není divu, že jsem unavená!

Pro Adélku:Mně Dr. Nouza neudělal za celou dobu, co jsem k němu chodil-několik let-ani jediný odběr a ani jediné vyšetření, jen mi stále předepisoval Wobenzym. Jediný účinný lék na CFS jsou pro mě antidepresiva, je třeba zkoušet různé druhy antidepresiv. Zkoušela jsi Ty nějaká antidepresiva?--Aleš--

Ještě pro Adélku,máš velké štěstí,že se můžeš léčit aspon u dr.,který vůbec existenci CFS uznává a zaměřuje se na to.Pro některé z nás je Praha moc daleko,ale mohla by si nám aspon říct jakou léčbu ti dává,např.jaké léky a procedury.Díky moc Paja.

Nevím co je USG,ale léta mám mírně zvýš. sedimentaci(což je další velmi mírná odchylka,která podle doktorů nic neznamená,ale cosi se asi v těle děje,že?)a taky z neustálých zvýš.teplot je ta únava,je vidět,že to tělo přece jen s něčím bojuje,ale proč by někdo pátral do hloubky,moc by se nahledal.testy na slinivku mi nedělaly,ale poslední dobou mě asi zlobí,a taky žlučník.Anemii mi nikdo nediagnostikoval,ale jsou tu delší dobu problémy se železem, z toho je taky únava,to železo se asi v tom neustálém boji více spotřebovává.

Do časpisu na e-mail: regenerace"cmail.cz pod heslo PŘIPOMÍNKY můžete vy, kdo jste psali ministryni Emmerové, poslat kopii dopisů ohledně stížností na naše zdravotnictví.Mám v úmyslu po 9. letech CFS si vše vyříkat se svojí PL - ona vůbec netuší, jak žiji. Je však hodná, i když natvrdlá, tak rozhovor musím formulovat velmi opatrně. Už to ve mně vře ten laxní přístup.Pá všem - M.

Adélka, Paja ,Eva- dnes som bola na odbery, mam zle vysledky na štitnu ž?azu- to asi ako vy, no mate aj zmeny na USG? Okrem toho mam aj zle vysledky na pankreas- slinivku, mate to niekto ako ja?No a ešte, mate niekto zvyšene zapalove parametre ako CRP, FW, či leukocyty?Z tych ustavičnych teplôt sa Vam niekomu nevyvinula anemia?A ešte oprava- G93.3- to se neurologické ochorenie.Dnes mi volala redaktorka jedneho rádia, že na koho sa ma obratiť, keď chce o tom spraviť reportaž, ja som hovorila s primarom psychiatrickeho oddelenia košickej fakultnej nemocnice, a on v rozhovore existenciu CFS odmietal, a ostatni lekari sa o to vobec nezaujimaju, o CFS nemaju ani šajnu.To je na zaplakanie. Petra

Adélko,já ti neumím po pravdě na nic z toho odpovedět.Myslím,že tomu se nijak bránit dopředu nedá.Samozřejmě se to vyvíjí dlouhá léta a pak se to najednou zjistí,protože je ti hodně zle,ale o všem jsem se dozvěděla zpětně,takže to nedokážu říct.A rozhodně se neděs,a nemysli na to,akorát by ti bylo hůř psychicky,nemusíš dostat přece všechny nemoci,které souvisí s CFS.A pokud by tě to přece jen hlodalo stačí si nechat udělat krev na hormony štítné žlázy a autoprotilátky,určitě tě čas od času dr. sleduje.A tohle může udělat i obvodák,protože laboratoř mu tam to rozmezí napíše,a pokud by něco bylo mimo rozmezí hodnot,pak tě teprve pošle na endokrinologii.Ale jinak bych to fakt neřešila,protože to pak můžeme dostat třeba i rakovinu nebo cukrovku a dopředu to stejně neovlivníš.Snaž se dodržovat životosprávu,jíst výživové doplňky,hodně relaxovat,dělat nějakej relaxační sport a co tě baví,jinak se nic ovlivnit nedá.Viki,to jako bych slyšela svýho doktora

Jarko, to s tou pohotovostí pro dceru - no to je děs!!! Kdo ty doktory vychovává v takové bezcitné bestie? Vzpomínám si, když moje 8 letá dcera měla přes 40 horečku, zavolala jsem doktorku domů. Přišla, vyšetřila,dala mi na místě léky, byla laskavá a odešla, ale od výtahu se vrátila a znovu ji prohlídla a chvíli u nás ještě poseděla, dokud neklesla dceři teplota. Ve světle tvých zážitků to zní, jako z jiného světa....že?Evo, na imun. mne poslal můj internista jednou, měla jsem nějaké odchylky a interpretace imunoložky byla: "to nemusí nic znamenat". Před dvěma týdny na revmat. jsem to měla podobně u testů na ŠŽ a stejný postoj revm., pouze navíc řeči o psychice. Dám si od dr.pauzu, abych získala trošku nadhled a pak se rozhodnu, co dál. Takhle už mne to nebaví! Jedno jsem si ale ujasnila - nechci do ID, chci být zdraváááááááá!Jo a moje rehabilitace a předepsaná cvičení mi působí momentálně zhoršení bolestí. Snad je to dočasné :-)Držím Vám všem palce.

Pro Paju: s tou AT mne tady dost děsíte. Mám CFS 7 let a zatím se u mne nic takového neprojevilo. Je nějaká možnost, jak se případné AT bránit, aby to pak nebylo tak zlé nebo abych tomu předešla úplně? Jsou nějaké varovné příznaky, než to začne anebo to přichází znenadání? Tuhle otázku si asi klade hodně lidí na tomhle chatu. Je důležité, když už by to mělo přijít, alespoň se na to psychicky připravit, ať to pak není takový šok....Pro Petru:žádnou psychiatrickou diagnózu se mi naštěstí doktoři nikdy nesnažili vnutit, ale vím, že dost lidí to říct nemůže (je to jen další "slepá ulička" pro "slepé doktory" - když nevědí, co s pacientem).Pro všechny: zjistila jsem, že je nás tu víc, co se léčíme u Dr. Nouzy a máme hodně podobné ne-li totožné příznaky CFS (i jeho začátku)- pokud by měl někdo z Vás zájem se čas od času navzájem informovat a inspirovat tím, jakým konkrétním způsobem Dr. Nouza některé z nás léčí, byla bych ráda (mít nějaké srovnání, možná ještě nevím, co všechno je v léčbě možné udělat a aplikovat). Dr. Nouza mluví i o vyléčených pacientech (ne spontánně), tak kdyby se tu našel někdo takový, komu léčba (u něj i jinde) pomohla, bylo by to fajn povzbuzení pro nás pro všechny.

Mě se AT plně rozběhlo po 7 letech od přechozené mononukleosy,asi tak vlekle a po takových příznacích jak píše Eva.

Ahoj, jaký máte názor na očkování proti chřipce ? V těchto měsících se provádí očkování a já jako astmatik jsem ve skupině, která ho dostává zadara. Ale to jsem ještě nevěděla co bude následovat. Mám podobné zdravotní problémy jako většina z vás a tak jsem se naivně domnívala, že očkování bude pro mě přínosem. Ale ouha - týden po očkování mám vysoké teploty, bolesti kloubů a potím se tak, že by mi to leckterý saunový maniak záviděl. Jen se teď bojím dalších následků.A co z toho plyne pro Vás ostatní - rozmyslete se pořádně něž se dáte očkovat a to na cokoliv !!!!!

Me nabehla autoimunitni tyreoiditida po 5,5 letech unavy, bolesti, reaktivace EBV. Ale pozor, autoimunitni onem. se na svou aktivaci pripravuji par let a az po nekolika letech nespecifickych potizi mohou uderit. Ale asi to taky neplati stoprocentne. I kdyz zrovna u AT je pry takovy obraz typicky.

Mně také CFS začlo podobně jako infekční mononukleóza, měl jsem zduřelé uzliny na krku, pak jsem měl pyogenní streptokoky v krku a nezabraly na ně žádná antibiotika. Patrně to ale nebyla první infekce, ale jen reaktivace EBV.--Aleš--